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Palliative Care: Part I
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Palliative Care, Part 1
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Cuidados Paliativos, parte 1
Transcripción del video
Professional Oncology Education
Palliative Care, Part 1
Time: 26:42
Educación Oncológica Profesional
Cuidados Paliativos, parte 1
Duración: 26:42
Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P., F.A.A.H.P.M.
Professor
Palliative Care & Rehabilitation Medicine
The University of Texas MD Anderson Cancer
Center
Dra. Donna S. Zhukovsky, F.A.C.P., F.A.A.H.P.M.
Profesora
Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación
MD Anderson Cancer Center, Universidad de Texas
Hello, my name is Donna Zhukovsky. I am a medical
oncologist and palliative care physician at the University of
Texas MD Anderson Cancer Center. Today, we’ll be
discussing the first part in the series of three about palliative
care.
Hola. Mi nombre es Donna Zhukovsky y soy médica
oncóloga y de cuidados paliativos en el MD Anderson
Cancer Center de la Universidad de Texas. Esta es la
primera parte de una serie de tres presentaciones sobre
cuidados paliativos.
Palliative Care: Part I
Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P.,
F.A.A.H.P.M.
Professor
Palliative Care & Rehabilitation Medicine
1
Palliative Care: Part I
Objectives
Upon completion of this module, participants will be
able to:
• Provide a definition of palliative care
The objectives of this module are that you will become
familiar with the definition of palliative care, and also, at
the end of this discussion, be able to identify symp --symptoms commonly experienced by cancer patients, and
discuss an approach to symptom assessment and
management, so that you’ll always have this as a tool kit in
your armamentarium.
Los objetivos de este módulo son familiarizarle con la
definición de cuidados paliativos e identificar los síntomas
que comúnmente experimentan los pacientes con cáncer, así
como analizar un enfoque de la evaluación y el control de
los síntomas; de este modo, usted siempre tendrá esta
herramienta en su arsenal terapéutico.
In terms of an overview, we’ll be talking about definition;
the goals of pal --- palliative care; commonly experienced
symptoms; the domains that are pertinent to symptom
assessment; an approach to symptom assessment and
management. And we’ll conclude by discussing various
models of palliative care that are available to us in the
United States.
En términos generales, hablaremos de la definición, los
objetivos del cuidado paliativo, los síntomas comúnmente
experimentados, los dominios pertinentes a la evaluación de
los síntomas, y un enfoque de la evaluación y el control de
los síntomas. Para finalizar, describiremos varios modelos
de cuidados paliativos disponibles en los Estados Unidos.
• Identify symptoms commonly experienced by patients
with advanced cancer and discuss an approach to
symptom assessment and management
Palliative Care: Part I
An Overview of Palliative Care
• Definition
• Goals of palliative care
• Common symptoms
• Domains of symptom assessment
• Approach to symptom assessment and management
• Models of palliative care in the U.S.
2
Palliative Care: Part I
Revised WHO Definition of Palliative Care
(May, 2002)
Palliative care is an approach which improves the
quality of life of patients and their families facing
the problem associated with life-threatening illness,
through prevention and relief of suffering by means
of early identification and impeccable assessment
and treatment of pain and other problems, physical,
psychosocial and spiritual.
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Now, first and foremost, the revised definition of palliative
care as provided by the World Health Organization, in May
2002, defined palliative care as an approach, which
improves the quality of life for patients and their families
facing the problems associated with life-threatening illness.
So, I want to emphasize here this idea of approach, so that
it’s not a rigidly applied type of care that needs to be
delivered only in one part of the patient’s treatment course,
but rather it’s an approach that can be integrated into their
oncologic care or the care of whichever life-threatening
illness that the individual has. I would also like to
emphasize in this definition that it’s for problems associated
with life-threatening illness. And the importance of this is
that palliative care does not need to be restricted only to
individuals who have been identified as dying, but simply
can be used by anyone experiencing the problems
associated with life-threatening illness. So, the --- the good
news is people can be cured and still be eligible or a
candidate for palliative care. Please also note that the
definition includes the patient and the family. So, unlike
traditional medicine for adults where the focus really is on
the individual itself, the care is provided to the patient and
the family recognizing that all are important to one another
and that illness in --- impacts the family as loosely defined.
It depends on early id --- identification and impeccable
assisment --- assessment for treatment of pain and other
problems. And here again the problems are not restricted to
physical problems, but also include the psychosocial and
spiritual dimensions.
En primer lugar, según la Organización Mundial de la
Salud, la definición actualizada de cuidados paliativos de
mayo de 2002 los expresa como un enfoque para mejorar la
calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan
los problemas asociados a una enfermedad potencialmente
mortal. Quiero destacar la idea de “enfoque”, por lo que no
es un tipo de cuidado aplicado rígidamente que se
administra sólo durante una parte del tratamiento del
paciente, sino que puede integrarse a su cuidado oncológico
o al cuidado de cualquier enfermedad potencialmente
mortal de una persona. También quiero resaltar que esta
definición se refiere a los problemas asociados a las
enfermedades potencialmente mortales. Esto es importante,
porque los cuidados paliativos no tienen por qué limitarse a
los enfermos terminales, sino que pueden ser utilizados en
cualquier paciente que experimente los problemas
asociados a una enfermedad potencialmente mortal. La
buena noticia es que si un paciente se cura, sigue siendo un
candidato para recibir cuidados paliativos. Ahora, tengamos
en cuenta que la definición incluye tanto al paciente como a
su familia. A diferencia de la medicina tradicional para
adultos, donde el enfoque se pone en el propio paciente, el
cuidado se provee al paciente y a su familia, porque se
reconoce que todos son importantes y que la enfermedad
afecta a la familia en un sentido general. Requiere una
identificación temprana y una evaluación impecable para el
tratamiento del dolor y otros problemas, los cuales no se
limitan a los de índole física, sino que incluyen las
dimensiones psicosocial y espiritual.
3
Palliative Care: Part I
Revised WHO Definition of Palliative
Care for Children
• Active total care of the child’s body, mind and
spirit, support to the family
• Begins with diagnosis and continues regardless of
whether or not a child receives treatment directed
at the disease
• Requires a broad multidisciplinary approach that
includes the family and makes use of available
community resources
• Can be provided wherever the child is located
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Palliative Care: Part I
How Can Palliative Care Help Your Patients?
• Control distressing symptoms
• Lessen emotional and spiritual distress; help
find meaning in life story
• Help obtain and clarify information about disease
process and anticipated course
• Provide emotional support (patient and family)
• Facilitate decisions about care choices and
advance directives
Now, for children, I’d like to point out that the same
philosophies apply. But this definition has been further
defined for children, so that it recognizes active total care of
the child’s body, mind, and spirit, as well as provision of
support to the family, that it begins at the time of diagnosis,
and some would even say prior to diagnosis when the
diagnostic procedures have been initiated. And it continues
whether or not the child is receiving treatment directed at
the disease itself. It requires, as for adults, a broad-based
multidisciplinary approach that includes the family and
makes use of available community resources. And it can be
provided wherever the child is located. And when one
thinks of children, we need to step back and think that the
child lives not only in the home with his or her family, but
also in the community at large and, in particular, in school
and with their child peers.
Me gustaría señalar que en los niños se aplica la misma
filosofía. Esta definición ha sido ampliada para los niños,
pues reconoce el cuidado activo y total del cuerpo, la mente
y el espíritu del niño, así como el apoyo a la familia, que
comienza en el momento del diagnóstico, y algunos
sostienen que antes del mismo, cuando se inician los
procedimientos de diagnóstico. Además, continúa en caso
de que el niño reciba o no tratamiento por la propia
enfermedad. Asimismo requiere, de parte de los adultos, un
enfoque multidisciplinario de base amplia que incluya a la
familia y que aproveche los recursos disponibles en la
comunidad. Puede ser provisto en el lugar donde se
encuentre el niño. Con respecto a los niños, debemos tener
en cuenta que no sólo viven en el hogar con su familia, sino
también en la comunidad y, particularmente, en la escuela,
rodeados de sus pares.
Now, how can palliative care help you and your patients?
Well, first of all, we provide control of distressing
symptoms. And here I emphasize that it’s control and not
elimination, as you will see a little later on, that typically
one must balance relief of the symptom with treatmentassociated side effects. Palliative care can help lessen
emotional and spiritual distress, and help find meaning in a
life story. And that is a big part of what we do, be it for
children, adults, or family members. Often palliative care
specialists help obtain and clarify information about the
disease process and anticipated course. Frequently many
people are involved in the person’s care and it can become
very confusing. So stepping back and helping it --- helping
people understand in their own terms what’s happening in
their bodies or their family members’ body in terms of the
disease and associated treatments, provision of emotional
support to patient and family, and facilitating decisions
about care choices and advanced directives. So here we
don’t make the choices for people, but rather provide them
with, first of all, the thought that this is --- is something that
Entonces, ¿cómo pueden los cuidados paliativos ayudar al
médico y a sus pacientes? En primer lugar, podemos
controlar los síntomas que causan angustia. Quiero destacar
que busca controlar y no eliminar, como veremos más
adelante. Por lo general, debemos equilibrar el alivio de los
síntomas con los efectos secundarios asociados al
tratamiento. Los cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar
la angustia emocional y espiritual, y a encontrarle sentido a
una historia de vida. Esto es una gran parte de lo que
hacemos, ya sea para niños, adultos o familiares.
A menudo, los especialistas en cuidados paliativos ayudan a
obtener y aclarar la información sobre el proceso de la
enfermedad y el curso previsto. En el cuidado del paciente
suelen participar muchas personas, lo que puede resultar
muy confuso. Entonces, les ayudamos a comprender en sus
propios términos lo que sucede en su cuerpo o en el de sus
familiares en términos de la enfermedad y los tratamientos
asociados, brindamos apoyo emocional a pacientes y
familiares, y facilitamos la toma de decisiones sobre las
opciones de cuidado y las directivas anticipadas.
4
Palliative Care: Part I
How Can Palliative Care Help Your Patients?
• Assist with decisions and implementation of care
choices in the community
• Assist with talking to children of adult cancer patients
and siblings of children with cancer about serious
medical illness and death
can happen. It’s not something that that people typically
think about. But also give them a structure or framework
for a decision making, so that they can make meaningful
choices for themselves ---, care choices for themselves,
based on a good understanding of their disease process and
what else is important to them in terms of their overall life.
No tomamos decisiones por ellos, sino que instauramos la
idea de que eso está a su alcance. No es algo que la gente
generalmente tome en cuenta, y les brinda una estructura o
marco para tomar decisiones relevantes sobre sus opciones
de cuidado una vez que comprenden el proceso de su
enfermedad y todo lo que es importante para ellos en
términos de su vida en general.
We also help with decisions and implementation of care
choices in the community, assist with talking to children of
adult cancer patients and siblings of children with cancer
about serious medical ill --- illness and death. These are
particularly vulnerable populations that are frequently
overlooked. And last, but not least, certainly be available as
a resource for whatever needs arise.
También ayudamos con las decisiones y la implementación
de las opciones de cuidado en la comunidad, hablamos con
los hijos de los adultos con cáncer y los hermanos de los
niños con cáncer sobre las enfermedades graves y la
muerte. Son poblaciones especialmente vulnerables que a
menudo no se tomen en cuenta. Por último, debemos estar
disponibles como recurso para cualquier necesidad que
surja.
• Be a resource
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Palliative Care: Part I
Prevalence of the Most Common Symptoms
in Advanced Cancer (1000 Adults)
Symptom
%
Symptom
%
Pain
82
Lack of Energy
59
Easy Fatigue
67
Dry Mouth
55
Weakness
64
Constipation
51
Anorexia
64
Dyspnea
51
>10% Wt Loss
60
Early Satiety
50
Donnelly S and Walsh D. Semin Oncol 1995 22(2 Suppl 3):67
Palliative Care: Part I
Domains of Symptom Assessment
Medical
Social
Symptom
Expression Spiritual
Psychological
Now moving on to a discussion of symptoms, what I’d like
you to see --- take away from this table is not the actual
frequency of --- of different symptoms. This was taken
from a database of 1000 adults with advanced cancer seen
by a palliative care service elsewhere, but that symptoms
are common. So, for example, if you look and you can see
here, pain occurs in about 82% of people in this particular
cohort, but fatigue in about two-thirds, weakness in about
two-thirds, similarly anorexia in about two-thirds, so pain
doesn’t come in isolation. Symptoms tend to travel in packs
and, if there is one symptom, there is frequently multiple.
So it behooves us to assess symptoms systematically, so
that we don’t overlook a symptom.
Ahora hablaremos de los síntomas. Vemos en esta tabla la
frecuencia real de diferentes síntomas. Esta información
proviene de una base de datos de 1000 adultos con cáncer
avanzado atendidos por un servicio de cuidados paliativos
en otros centros, pero los síntomas son comunes. Por
ejemplo, el dolor ocurre en un 82% de las personas en este
grupo determinado, pero la fatiga en cerca de dos tercios,
así como la debilidad. De manera similar, la anorexia
ocurre en cerca de dos tercios. Entonces, el dolor no se
presenta en forma aislada. Los síntomas tienden a
presentarse en grupos y, si hay un síntoma, a menudo hay
otros. Por ello, nos corresponde evaluar sistemáticamente
los síntomas para no omitir ninguno.
As alluded to earlier, symptoms are not just physicallybased or biologically-based, but can be impacted by
multiple domains, including the social, the psychological,
and spiritual. And to asses a symptom without including
assessment of these domains, doesn’t result in optimal care
and frequently will result in --- in suboptimal symptom
control. So, to give you an example, if any of you have ever
slammed your finger in the car door accidentally, we all
know that that hurts. There is a clear cut physiological
reason for the pain. But if you slam your finger in the car
day --- door, the day you find out that you passed your
boards or you got your --- you got a new job that you had
been hoping for, as opposed to a day that you got fired or
maybe broke up with your partner or spouse, that pain is
going to hurt a lot worse on those days than on the days that
you found out something good. So, clearly our minds and
what’s happening in our environment can impact the pain
or whatever symptom that the person is experiencing. So,
what we actually see is the patient’s symptom report as well
as their symptom expression. And they themselves may not
Como ya mencionamos, los síntomas no sólo tienen una
base física o biológica, sino que pueden ser influenciados
por aspectos sociales, psicológicos y espirituales, entre
otros. Si evaluamos un síntoma sin incluir estos aspectos,
no obtendremos un cuidado óptimo, y a menudo tampoco lo
será el control. Por ejemplo, todos alguna vez nos hemos
apretado accidentalmente el dedo con una puerta y sabemos
que duele. Hay una razón fisiológica bien definida para el
dolor. Eso puede ocurrirle a una persona el mismo día en
que aprobó un examen o consiguió un nuevo empleo, en
contraposición con el día en que pierde su trabajo o se
separa de su pareja o cónyuge. El dolor será mucho más
intenso en un mal día que en un buen día. Claramente,
nuestra mente y lo que sucede en nuestro entorno afectan el
dolor y cualquier síntoma que experimentemos. Lo que
vemos, entonces, es un informe de síntomas del paciente,
así como la expresión de tales síntomas. El paciente quizá
no reconozca que hay otros factores que contribuyen a la
experiencia del dolor, y es nuestro trabajo como clínicos ser
capaces de desglosar esto, para tratar adecuadamente los
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Palliative Care: Part I
Palliative Care Interdisciplinary Team
RNs
Chaplain
APNs and PAs
Psychiatric
Nurse Counselor
Psychologist
Patient Care
Attendants
ISCs/PSCs
Patient
Physicians
Social Worker
Child Life
Speech Therapy
PT/OT
Pharmacist
Dietician
recognize that there are other things contributing, for
example, to the pain experience and it’s our jobs as
clinicians to be able to tease this apart, so that we can
appropriately treat the symptom with the right approaches.
For example, if somebody is experiencing and reporting a
lot of pain, yet the pain is exacerbated by underlying fear of
death or perhaps some existential distress as relates to their
own sense of personal meaning, simply providing pain
medicine will not adequately treat the pain, may result in
side effects like delirium, and will leave the underlying
issue, i.e. the existential distress or the impaired sense of
meaning untreated. So, it behooves us, really I can’t
emphasize it strongly enough, to attend to all these domains
that contribute to symptom experience and symptom
expression.
síntomas con el enfoque más adecuado. Por ejemplo, si
alguien experimenta e informa mucho dolor, pero el dolor
está exacerbado por el miedo subyacente a la muerte o por
algún malestar existencial en la medida en que se relaciona
con su propio sentido de la vida, proporcionarle sólo
medicamentos para el dolor no sería un tratamiento
adecuado y podría causar efectos secundarios, como el
delirio. Además, dejaría de lado la cuestión de fondo, que
es el malestar existencial o el deterioro del sentido de la
vida. A nosotros nos corresponde —y quiero destacar esto
especialmente—atender todos estos aspectos que
contribuyen a la experiencia y la expresión de los síntomas.
Okay, so, now you can see why I have emphasized that and
why we need such a big team. So, the palliative care
interdisciplinary team includes multiple members. It can’t
rely simply on a physician or a nurse, but it really requires
access to individuals from multiple --- professionals from
multiple different dimensions. The actual mix may change
from one palliative care team to another, but they are all
indispensable. And, depending on the context, all may be
involved for a given pa --- patient or you may call in others
as needed. Now, the other thing I’d like you to notice on
this slide is that this isn’t a palliative care multidisciplinary
team, but rather it’s an interdisciplinary team. And what
that means is that instead of people just coming in and
delivering their opinion on the patient, you know, one may
come and then the next, and they leave their notes in the
chart, it really requires an interdigitation, if you will, of
their input. So that people sit down and talk together and
understand how each person’s contribution influences the
impression of the others so that we come togeth --- come up
together with a cohesive plan that targets all the relevant
areas for that particular patient and/or family member. And
Ahora sabemos por qué esto es importante y por qué
necesitamos un equipo tan grande. El equipo
interdisciplinario de cuidados paliativos se compone de
varios miembros. No puede depender sólo de un médico o
una enfermera, sino que requiere el acceso a profesionales
de diversas áreas. La composición efectiva puede cambiar
de un equipo de cuidados paliativos a otro, pero todos son
indispensables. Según el contexto, todos pueden intervenir
en un determinado paciente y se puede convocar a otros
especialistas. Además, debemos tener en cuenta que el
equipo de cuidados paliativos ilustrado en esta diapositiva
no es multidisciplinario sino interdisciplinario. Eso
significa que, en lugar de que cada profesional vea al
paciente y comunique su opinión, pueden atenderlo
individualmente y agregar sus notas a la historia clínica. En
realidad, se requiere una interdigitación de opiniones.
De este modo, los profesionales se pueden reunir para
analizar cómo la contribución de cada uno influye en la
percepción de los demás, para definir un plan coherente que
tenga en cuenta todas las áreas relevantes de cada paciente
o de un familiar determinado. Puede ocurrir que el médico
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Palliative Care: Part I
Symptom Assessment
• History
• Physical examination
• Indicated diagnostic tests
• Synthesis of diagnosis and treatment plan
• Reassessment
it may be that, at one time, the physician takes the lead,
whereas at another time, it may be the patient care assistant
or the chaplain if you will. So lots of different examples
about how that can work, but they really--- it’s an
interdiction --- [speaker intended to say “integration”] --- of
care and reliance on one another’s expertise to synthesize
the optimal treatment plan. Okay.
tome la iniciativa, o que lo haga el asistente de cuidado del
paciente, o incluso el capellán. Hay muchos ejemplos sobre
la forma en que pueden interactuar, y se procura integrar el
cuidado y confiar en los conocimientos de los otros para
sintetizar el plan de tratamiento óptimo. Bien.
So, symptom assessment is just like any other biomedical
assessment in the sense that it relies on a history, physical
examination, and any indicated diagnostic tests in order to
synthesize a diagnosis and treatment plan. So you come up
with your --- your working diagnosis and the relevant
treatment plan, but what’s a little bit different here or what,
at least I need to emphasize here, is the role of
reassessment. These are ill individuals, so not only do you
want to assess the beneficial impact of your treatment plan
and any negative side effects or complications, but you
need to repeatedly reassess as new pathology may arise. So,
you need to check out how well you’re doing, what’s
helping, what’s harming, and then keep monitoring because
there may be new reasons for a particular symptom or new
symptoms may develop.
La evaluación de los síntomas, entonces, es igual a
cualquier otra evaluación biomédica, en el sentido de que se
basa en una historia clínica, un examen físico y las pruebas
de diagnóstico indicadas con el fin de sintetizar un
diagnóstico y un plan de tratamiento. Se preparan, entonces,
un diagnóstico de trabajo y el plan de tratamiento
correspondiente, pero lo que es un poco diferente o lo que
cabe destacar aquí es la función de reevaluación. Estas son
personas enfermas, de modo que no sólo deseamos evaluar
el impacto beneficioso del plan de tratamiento y cualquier
efecto secundario o complicación negativa, sino que es
necesario reevaluar repetidamente a medida que surjan
nuevas patologías. Por ello, se necesita verificar qué es lo
que se hace bien, qué ayuda, qué perjudica…, y seguir
monitorizando, porque puede haber un nuevo motivo para
un síntoma determinado o pueden surgir nuevos síntomas.
8
Palliative Care: Part I
Symptom Assessment: History
• Symptom history
– Systematic symptom documentation
– Symptom-specific history
– Validated measures
• Oncologic history
• General medical history
• Psychosocial history
Now, here’s where it gets a little more intense in that the
symp – the history is a little bit more detailed, if you will,
than a general medical history. Because in addition to the
oncologic and general medical history, you need a symptom
specific history as well as the psychosocial history for the
reasons that we previously emphasized. In terms of the
symptom history, because symptoms tend to come in
multiples and because there are many barriers to patients
reporting their symptoms to us, which I won’t go into here,
it’s important to do systematic symptom documentation.
So, don’t just ask randomly if people have pain or dyspnea
or maybe nausea, but have a systematic approach; and we
will come back to that. And then for the symptoms of
particular concern go into a detailed symptom-specific
history and to do all this one can take advantage of
validated mether --- measures and again I’ll be coming back
to that. But while ---, for example, we can’t as objectively
measure serum glucose as you might in a serum diabetic,
there are validated tools that we can use to measure the
various dimensions of pain or other symptoms, such as
intensity or quality.
Aquí es donde el historial se hace un poco más detallado
que un historial médico general. Además de los
antecedentes oncológicos y la historia clínica general, se
necesita un historial específico de los síntomas, así como un
historial psicosocial por las mismas razones que hemos
destacado antes. En cuanto al historial de síntomas, dado
que estos tienden a aparecer en grupos y que hay muchas
barreras cuando los pacientes deben informarnos sus
síntomas —a lo que me referiré en otra ocasión—, es
importante hacer una documentación sistemática de los
síntomas. No debemos preguntar sólo al azar si un paciente
tiene dolor o disnea, o tal vez náuseas, sino que debemos
aplicar un enfoque sistemático, pero volveremos a esto más
adelante. Para los síntomas de particular inquietud, se debe
preparar un historial detallado de síntomas específicos y
para ello podemos aprovechar las medidas validadas —
también volveré a esto más tarde—. Por ejemplo, no es
posible medir objetivamente la glucosa en suero como es
posible hacerlo en el suero de un diabético. Existen
herramientas validadas que podemos usar para cuantificar
las dimensiones del dolor y otros síntomas, tales como
intensidad o calidad.
9
Palliative Care: Part I
Now, here you see the depiction of the symptom assessment
tool. In our Clinic, we use the Anderson symptom
assessment tool, which rates a variety of symptoms on a 0
to 10 scale, 0 being no pain or no intensity of that symptom
and 10 being the worst imaginable. Our clinic nurses for
patients in the outpatient setting, then gras --- graph them
for us and you can see here that this particular individual
doesn’t have much pain, but does have a lot of fatigue,
nausea, depression, anxiety, and drowsiness. And that their
overall --- overall sense of well-being is quite impaired at a
10. And the sense of overall well-being is a good proxy
measure for quality of life. In addition to systematically
assessing symptoms, we also systematically assess cog --for cognitive impair --- impairment or delirium in that these
are common phenomena in people with advanced cancer
and the frequency of delirium, which is somewhat distinct
from cognitive impairment, increases as people become
more ill, as people use more psychoactive medications and
when hospitalized. You can screen for cognitive
impairment as one component of delirium with the MiniMental Status Score. Change in Mini-Mental Status Score
might be suggestive of the need to explore more for
delirium or there are delirium diagnostic score tools, such
as the Memorial Delirium Assessment Scale. We also
screen, if you can look at the lower part of this table, for a
prior history of alcoholism using the CAGE Questionnaire
Score. And this is felt to be more sensitive to current or
prior history of substance abuse with alcohol then simply
asking for the alcohol intake. Now, the point here is that
people with a history of alcohol dependency, be it current
or past, may have a greater tendency to chemically cope.
So, for example, there may be a higher pain expression.
And again, it would be important for us to recognize that,
so that rather than simply escalating opioids for pain, we
might consider providing other means of support in addition
to opioids or the relevant medications. So, it’s not a
judgmental assessment, if you will. It’s not meant to judge,
Aquí vemos la imagen de una herramienta de evaluación de
síntomas. En nuestra clínica usamos la herramienta de
evaluación de síntomas de Anderson, que clasifica una
variedad de síntomas en una escala de 0 a 10, donde 0 es la
ausencia de dolor o intensidad de ese síntoma, y 10 es el
peor nivel imaginable. Nuestras enfermeras clínicas para
pacientes ambulatorios preparan un gráfico de los síntomas
y, como vemos aquí, este paciente no experimenta gran
dolor, pero sí mucha fatiga, náuseas, depresión, ansiedad y
somnolencia. Su sensación de bienestar general está muy
deteriorada, pues tiene 10 puntos. Este es un buen indicador
de la calidad de vida. Además de la evaluación sistemática
de los síntomas, también evaluamos sistemáticamente el
deterioro cognitivo o delirio. Estos fenómenos son comunes
en las personas con cáncer avanzado, y la frecuencia de
delirio, que es levemente distinto del deterioro cognitivo,
aumenta en la medida en que se agrava la enfermedad, ya
que se usan más medicamentos psicoactivos o hay
hospitalización. Los diagnósticos de deterioro cognitivo
como componente del delirio se pueden hacer con el
examen Mini-Mental Status. Los cambios en la puntuación
pueden ser indicativos de la necesidad de estudiar más el
delirio. Existen otras herramientas de puntuación para el
delirio, como la escala de evaluación del Memorial SloanKettering Cancer Center. También tratamos de determinar
si existe historial de alcoholismo usando la puntuación del
cuestionario CAGE. Esto se considera más sensible para un
historial actual o previo de abuso del alcohol que
simplemente preguntar sobre su consumo. Quiero destacar
que las personas con antecedentes de dependencia del
alcohol, ya sea actual o previa, pueden tener una mayor
tendencia a la dependencia química. Por ejemplo, puede
haber una expresión más intensa del dolor. En tal caso, es
importante identificarla, para que en lugar de limitarnos a
mayores dosis de opioides para el dolor, podamos
considerar otros medios de apoyo además de los opioides o
los medicamentos pertinentes. Esta no es una evaluación
10
Palliative Care: Part I
Symptom Assessment
Symptom Specific History
• Intensity
• Frequency
• Temporal features (onset, duration, pattern)
• Relieving/exacerbating features
but rather to recognize that these individuals may be at
more risk for certain types of behavior and might benefit
from different or additional types of support.
crítica. La intención no es juzgar, sino reconocer que estas
personas tienen un mayor riesgo de adoptar ciertas
conductas y podrían beneficiarse de tipos de apoyo
diferentes o adicionales.
Now, in terms of the symptom specific history, it’s
important to ask about intensity, frequency, “How often
does it happen?”, temporal features, as. “When did it start,
how long has --- have they had it for, what makes it better,
what makes it worse?”Sometimes people need help with
this. They won’t necessarily remember that they’ve had
pain for two days or three meeks --- weeks or six months.
So they might be able to tie it back to some life event, like a
child --- such as a child’s birthday. You can help look at the
pattern of pain. For example, people with bone pain often
are fairly comfortable at rest, but develop severe pain with
movement. So that pattern might be helpful both in terms of
diagnosing the pain as well as developing treatment plans.
And you want to look at relieving and exacerbating features
again in terms of what helps, what hurts, and trying to pin
down the --- pin down the --- underlying cause.
En términos del historial de los síntomas específicos, es
importante preguntar sobre la intensidad y la frecuencia —
“¿con qué frecuencia sucede esto?”—, y las características
temporales —“¿cuándo comenzaron, por cuánto tiempo los
ha tenido, qué los mejora, y qué los empeora?”—. A veces
los pacientes necesitan ayuda, pues no siempre recuerdan
que han tenido dolor durante dos días, tres semanas o tal
vez seis meses. Así, podrían asociarlos a algunos
acontecimientos de la vida, como el cumpleaños de uno de
los hijos. Podemos ayudarles a determinar el patrón de
dolor. Por ejemplo, las personas con dolores óseos a
menudo se sienten bastante cómodas en reposo, pero sufren
dolores intensos con el movimiento. Ese patrón puede ser
útil, tanto en términos de diagnóstico del dolor como de
desarrollo de planes de tratamiento. Buscamos, además, las
características de alivio y exacerbación para determinar qué
ayuda y qué causa dolor, a fin de identificar la causa
subyacente.
11
Palliative Care: Part I
Symptom Assessment
Symptom Specific History (continued)
• Quality/associated clinical characteristics
• Associated distress
• Prior treatment modalities and their efficacy
Quality and associated clinical characteristics are also
important. For example, for pain, which is one of the better
described symptoms, which is why I’m falling back to this
often, we can have sharp pain, which is quite common with
some --- pain of somatic ---edi --- pathophysiology. Pain
that happens when there’s injury to skin or soft tissue tends
to be well localized, often can recognize the etiology. In
contrast, visceral pain, which happens with stretch or
distention of intrathoracic or intraabdominal viscera tends
to be less well localized. If you think about a kid with belly
pain, the belly hurts, well --- well ---, all over. You can’t
just put your finger on --- on one point in contrast, for
example, to a paper cut. This pain tends to be achy and
gnawing and like. Somatic pain responds typically fairly
well to the traditional analgesics, such as the non-steroidal
anti-inflammatories, or the opiate analgesics. In contrast,
neuropathic pain, which happens with injury to nerve
history --- nerve tissue when there’s nerve damage, tends to
be unfamiliar to most of us, often described as a burning
pain or the sense that insects are crawling on the skin,
formication. Or it might be lancinating and electric shocklike as people see with trigeminal neuralgia. In contrast to
somatic and visceral pain, which resolves when the
nociceptive stimulus abates, this pain can persist long after
the inciting stimulus is gone; and tends to respond
somewhat less well to the traditional analgesics and benefits
more to a diverse group of drugs --- class of drugs --- called
the adjuvant analgesics. So, for example people who have
the burning glove and stocking --- hands and glove
peripheral neuropathy of diabetes or which is seen with
some chemotherapeutic agents might benefit more from
drugs, such as gabapentin, which is an anticonvulsant or
one of the antidepressants, then they might from an opioid -- or they might benefit most together. So learning the
characteristics, the qualitative descriptors of the person’s
pain helps us sort out this detective puzzle of, you know,
what is causing that particular symptom. We also want to
También son importantes la calidad y las características
clínicas asociadas. Por ejemplo, el dolor, que es uno de los
síntomas que mejor se describen y por eso lo menciono tan
a menudo, puede ser agudo, que es bastante común en
cuadros con etiopatofisiología somática. El dolor causado
por una lesión en la piel o en los tejidos blandos tiende a
estar bien localizado, y a menudo se puede reconocer su
etiología. Por el contrario, el dolor visceral presente con la
dilatación o distensión de las vísceras intratorácicas o
intraabdominales suele estar menos localizado. Si pensamos
en un niño con dolor abdominal, tiene dolor en todas partes.
No puede señalar con el dedo el lugar exacto, en contraste,
por ejemplo, con un corte en la piel, que suele ser doloroso
y punzante. Normalmente, el dolor somático responde
bastante bien a los analgésicos tradicionales, como
antiinflamatorios no esteroideos y opiáceos. Por el
contrario, el dolor neuropático, que se presenta con una
lesión en el tejido nervioso cuando hay daño nervioso,
tiende a ser desconocido para la mayoría, y a menudo se
describe como una sensación de ardor o de insectos sobre la
piel o un hormigueo. O podría ser penetrante y similar a
descargas eléctricas, como en los casos de neuralgia del
trigémino. En contraste con el dolor somático y visceral,
que se resuelve cuando el estímulo nociceptivo disminuye,
este dolor puede persistir mucho después de que el estímulo
inicial ha desaparecido; tiende a responder menos a los
analgésicos tradicionales, y se beneficia más de un grupo
diverso de fármacos llamados analgésicos adyuvantes. Así,
por ejemplo, las personas con neuropatía periférica
diabética en las extremidades, que se trata con agentes
quimioterapéuticos, podrían beneficiarse con medicamentos
como la gabapentina, que es un anticonvulsivo, o con un
antidepresivo, pero también con un opioide, o tal vez con
una combinación. El aprender las características y los
descriptores cualitativos del dolor del paciente nos ayuda a
resolver la incógnita de cuál es la causa de un síntoma
determinado. También debemos evaluar la angustia
12
Palliative Care: Part I
Pain Assessment: Synthesis of Diagnosis
Target treatment:
Primary therapy
Analgesic therapy
Other needed areas of intervention
Optimize overall function
and
Quality of Life
look at associated distress. People may have symptoms but,
if they don’t bother them, it may not be as important to
address those symptoms and perhaps better to prioritize the
treatment of other symptoms. Often, patient and stranded --family distress about a symptom vary and probably the
prototype for this one is anorexia. Patients with advanced
cancer are often without appetite. And many of them are
not disturbed by it, although others are, and it’s typically
the family member that is much more distressed than the
patient. And there often education is an important role in
the treatment plan. And so as not to reinvent the wheel or
put people through side effects unnecessarily, it’s also
important to know what’s --- what the patient has tried in
the past, what has helped them, what hasn’t worked so that
you can further revine --- refine your --- your treatment
plan.
asociada. Una persona puede tener síntomas, pero si no le
molestan, quizás no ameriten abordarlos y tal vez sea mejor
priorizar el tratamiento de otros síntomas. A menudo, los
pacientes y sus familiares se angustian de manera distinta
por un síntoma y, probablemente, el prototipo de ese
síntoma sea la anorexia. Los pacientes con cáncer avanzado
suelen perder el apetito. Muchos no se inquietan, otros sí, y
por lo general el sufrimiento mayor es el de un familiar.
En este caso, la educación tiene un papel importante en el
plan de tratamiento. Para no aplicar un tratamiento en vano
y someter al paciente a efectos secundarios innecesarios, es
importante saber lo que el paciente ya ha intentado, qué le
ha ayudado y qué no, a fin de optimizar su plan de
tratamiento.
Okay. So now you’ve amassed all this information and
what --- what you’re going to do is come up with your
symptom diagnosis both in terms of etiology and
pathophysiology and what works best, in general, is to use
primary therapy. So, treat the underlying cause whenever
possible, combine that with analgesic therapy, if it’s in the
instance of pain or whatever the symptoms specific therapy
it --- it is. Target other needed areas of intervention, so that
you can optimally treat that symptom, optimize function,
and optimize quality of life. So again using pain as an
example, if somebody has back pain from spinal cord
compression due to malignant lymphoma, often treating the
lymphoma with chemotherapy is an integral part of treating
that pain syndrome. Just as if with abdominal pain from
bowel obstruction can be attenuated by decompression, be
it with an NG tube or surgically. Now often primary
therapy takes times to take effect. Or there may not be an
effective means of primary therapy. And that’s why we
typically need to control --- combine primary therapy, when
available, with symptom-directed therapy. So, if we think
Bien. Una vez que se ha acumulado toda esta información,
es necesario llegar a un diagnóstico de los síntomas, tanto
en términos de etiología como de fisiopatología. En general,
lo que funciona mejor es una terapia primaria. Siempre que
sea posible debemos tratar la causa subyacente; agregar
terapia analgésica, si está en la instancia de dolor o
cualquiera que sea la terapia específica para los síntomas; e
identificar otras áreas que necesiten intervención, para tratar
óptimamente ese síntoma, optimizar la función y optimizar
la calidad de vida. Considerando otra vez el dolor como
ejemplo, si un paciente tiene dolor de espalda por
compresión de la médula espinal debido a un linfoma
maligno, tratar el linfoma con quimioterapia es una parte
integral del tratamiento de ese síndrome, así como el dolor
abdominal por obstrucción intestinal puede atenuarse por
descompresión, ya sea con sonda nasogástrica o
quirúrgicamente. La terapia primaria demora en producir
efectos, o tal vez no haya un medio eficaz de terapia
primaria. Por eso necesitamos combinar la terapia primaria,
cuando esté disponible, con una terapia enfocada en los
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Palliative Care: Part I
Modalities of Symptom Control
• Disease-specific
• Pharmacologic
• Physiatric
• Cognitive-behavioral
• Spiritual
• Integrative medicine
this time, instead of pain, let’s look at dyspnea, opioids
actually palliate dyspnea. So it may be appropriate when
treating dyspnea due to a pleural effusion or an
endobronchial metastasis, while waiting for thoracentesis or
endobronchial tumor ablation, to palliate with morphine, for
example. And then again all the other needed areas of
intervention in order to optimize function and quality of
life.
síntomas. Si consideramos la disnea, los opioides permiten
aliviarla. Por ejemplo, para tratar la disnea debida a un
derrame pleural o a una metástasis endobronquial, puede
ser apropiado aliviarla con morfina hasta la toracocentesis o
la ablación del tumor endobronquial, y atender todas las
otras áreas que necesitan intervención, para optimizar la
función y la calidad de vida.
Now, we have numerous modalities of symptom control
available to us. We’ve mentioned disease-specific
modalities. There are pharmaco ---- pharmacotherapy is a
key part for just about every symptom. Physiatric means of
symptom relief, so think about your physical medicine and
rehabilitation colleagues. Often pain can be attenuated with
physical therapy and with learning proper positions or
weightbearing techniques. Use of orthoses and prostheses
can help manage pain. For people with phantom limb pain,
a prosthesis can be helpful as part of the treatment of pain.
For people who have movement-related back pain due to
osteoporotic or tumor-related vertebral body collapse, they
tend to be pretty comfortable at rest, but develop severe
pain with movement and, providing some support to the
spine with --- with an orthotic, so that the vertebrae does
not move as much when they get from stand --- sitting to
standing can be an important part of their treatment
regimen. Similarly, for fatigue from advanced cancer or
dyspnea from advanced cancer associated with
deconditioning, physical therapy can be an important part
of muscle strengthening and symptom relief. Cognitive
behavioral means of symptom control are very important
additions to the primary treatment plan. Most symptoms
will require some sort of pharmacotherapy. But because our
patients are typically in a situation in which they have little
control over things and may be overwhelmed, providing
them with cognitive coping statements, for example, “I’ve
survived this pain before and I’ll survive it again” is an
Disponemos de varias modalidades para controlar los
síntomas. Hemos mencionado las modalidades específicas
de la enfermedad. La farmacoterapia es un elemento clave
para casi todos los síntomas. Respecto a los medios
fisiátricos de alivio de los síntomas, pensemos en la
medicina física y la rehabilitación. El dolor puede atenuarse
con terapia física y aprendiendo posiciones adecuadas o
técnicas de soporte del peso. El uso de ortesis y prótesis
ayuda a controlar el dolor. Para el dolor de miembro
fantasma, una prótesis puede ser útil como parte del
tratamiento. Para el dolor de espalda relacionado con el
movimiento, si hay colapso del cuerpo vertebral por
osteoporosis o tumor, el reposo ofrece alivio, pero el
movimiento provoca dolores intensos; por ello, el apoyo
para la columna vertebral con ortesis, para evitar que las
vértebras se muevan al pasar de la posición sentada a la de
pie, puede ser importante en el régimen de tratamiento.
De forma similar, para la fatiga o disnea de cáncer
avanzado asociada al deterioro físico, la terapia física
permite el fortalecimiento muscular y el alivio de los
síntomas. Los medios cognitivo-conductuales para controlar
los síntomas son importantes en un plan de tratamiento
primario. La mayoría de los síntomas requieren tratamiento
farmacológico. Generalmente, los pacientes tienen poco
control sobre la situación y se sienten abrumados, pero las
aseveraciones cognitivas les ayudan a enfrentarla; por
ejemplo, frases como “Ya he superado este dolor y voy a
superarlo otra vez” son importantes para ayudarlos a
14
important way of helping them get control of the situation
rather than letting anxiety exacerbate whatever the
symptom is until the drug therapy kicks in. Cognitive
coping statements, reframing, particularly for people who
catastrophize, relaxation therapy, massage, there are many
different cognitive behavioral techniques, which could
serve as the basis for an entire talk itself. Spiritual
intervention, not just for people who are in existential
distress, where our chaplaincy colleagues can play a crucial
role, but even people who are coping well and use their
spiritual resources as means of support. This can be
fortified. And then techniques of integrative medicine,
which can pertain --- which are integrated, --- with, as
implied by the name, integrated with --- with mainstream
medical techniques looking at the role of diet, massage,
biofeedback and other types of therapy on symptom
management. So, there is a whole big list to choose from
and while disease-specific modalities whenever available
and pharmacologic therapies are often --- often --- an
underpinning, these other modalities are often very
important parts that can contribute to op – optimizing a
person’s symptom experience.
controlar la situación e impedir que la ansiedad agrave los
síntomas, hasta que el tratamiento farmacológico haga
efecto. Las aseveraciones cognitivas para enfrentar
situaciones —particularmente en personas que tienden a ser
catastróficas—, la terapia de relajación y los masajes son
técnicas cognitivo-conductuales sobre las que podríamos
hablar largo rato. Las intervención espirituales, no sólo para
las personas con angustia existencial, con quienes nuestros
capellanes desempeñan un papel crucial, sino para las
personas que enfrentan bien la situación y usan sus recursos
espirituales como medio de apoyo. Esto puede reforzarse.
Y luego tenemos las técnicas de medicina integrativa, que
se combinan con las principales técnicas médicas y utilizan
la dieta, el masaje, la biorretroalimentación y otras terapias
para controlar los síntomas. Existe una larga lista de
alternativas, y si bien las modalidades específicas de la
enfermedad a nuestra disposición y las terapias
farmacológicas son una base de apoyo, estas otras
modalidades son muy importantes para optimizar la
experiencia de los síntomas de un paciente.
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Palliative Care: Part I
An Overview of Palliative Care: Summary
• Palliative care is an approach used to improve
quality of life for patients and their families that
can be provided with or without disease modifying
therapy such as chemotherapy
• Delivery of palliative care employs an
interdisciplinary approach
• A systematic approach to symptom assessment
and management is key to optimal outcomes
Okay. So, in summary, I hope I have demonstrated to you
that palliative care is an approach, which can be used to
improve the quality of life for patients and their family
members and that this can take place whether or not they’re
receiving curative therapy, disease-modifying therapy, or
simply supportive therapy. Palliative care relies on an
interdisciplinary approach. And that the underpinning of it
all is a symptomatic approach to symptom assessment and
management in order to achieve optimal outcomes. Well,
thank you for spending this time with me today. I hope it’s
been of some benefit to you. And so that we can better
provide you with learning opportunities, we would really
appreciate your feedback, so that we can work on making
this even better.
Bien. En síntesis, he explicado que los cuidados paliativos
permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus
familiares, y que pueden llevarse a cabo con independencia
de un tratamiento curativo, una terapia modificadora de la
enfermedad o simplemente una terapia de apoyo. Los
cuidados paliativos se basan en un enfoque
interdisciplinario. El fundamento es un enfoque sintomático
para evaluar y controlar los síntomas con el fin de lograr un
resultado óptimo. Gracias por dedicarme su atención.
Espero que esta presentación le haya sido útil. Para poder
ofrecerle mejores oportunidades de aprendizaje,
necesitamos recibir su opinión, lo que nos permitirá mejorar
estas presentaciones.
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