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Prognostication in Advanced Diseases, Part 3
Video Transcript
Professional Oncology Education:
Supportive Care & Palliative Medicine:
Prognostication in Advanced Diseases, Part 3
Time: 27:29
David Hui, M.D. M.Sc.
Assistant Professor, Palliative Rehabilitation
Medicine
The University of Texas MD Anderson Cancer
Center
So --- I’m Dr. David Hui from the Department of
Palliative Care at The University of Texas MD
Anderson Cancer Center. And we are now going
to cover Prognostication in Advanced Diseases,
Part III.
Spanish Translation
El pronóstico en las enfermedades avanzadas,
Parte 3
Transcripción del video
Educación Oncológica Profesional:
Cuidados de apoyo y medicina paliativa: El
pronóstico en las enfermedades avanzadas, Parte 3
Duración: 27:29
Dr. David Hui, M.Sc.
Profesor Asistente, Medicina de Rehabilitación
Paliativa
MD Anderson Cancer Center de la Universidad de
Texas
Soy el Dr. David Hui del Departamento de Cuidados
Paliativos en el MD Anderson Cancer Center de la
Universidad de Texas. Hoy hablaremos del
pronóstico en las enfermedades avanzadas, parte
3.
1
So in Part I and II, we discussed some of the
prognostication principles and how we can
estimate survival in patients with advanced cancer
as well as other diseases. And now we’re going to
talk about brain death, terminal extubation as well
as a very important topic of how we can
communicate prognosis with our patients and their
families.
En las partes 1 y 2 evaluamos algunos de los
principios pronóstico y cómo estimar la
supervivencia en pacientes con cáncer avanzado,
así como otras enfermedades. Ahora hablaremos
de la muerte cerebral, la extubación terminal y de
un tema muy importante: cómo comunicar el
pronóstico a nuestros pacientes y sus familias.
First, let’s touch on brain death because this is an
important topic. When patients have brain death,
this is really a spectrum of what we call anoxic
brain injury. It goes from patients who have a
chance of good recovery all the way to the worst
diagnosis which is they have brain death. And the
categories include persistive --- persistent
vegetative state in which they are unaware, but
they may be awake at times. So awareness
means that patients are responsive to stimuli. And
those who have a persistent coma are unaware all
the time. But potentially they could actually be
reversible, so we have not confirmed that they are
irreversible. But to make the firm diagnosis of
brain death, clinicians need to have a very careful
assessment of the patient prior to establishing this
irreversible diagnosis.
En primer lugar, veamos la muerte cerebral, un
tema importante. La muerte cerebral es parte de un
espectro de manifestaciones denominadas lesiones
cerebrales anóxicas, que varían desde tener una
probabilidad de buena recuperación hasta el peor
diagnóstico posible, que es la muerte cerebral. Las
categorías incluyen el estado vegetativo
persistente, sin estado consciente, aunque a veces
pueden reaccionar. En este sentido, el estado
consciente significa que el paciente es receptivo a
los estímulos. Si está en coma persistente, no tiene
estado consciente en ningún momento.
Potencialmente, el coma es reversible en tanto no
se confirme lo contrario. Para un diagnóstico cierto
de muerte cerebral, el médico debe hacer una
evaluación muy cuidadosa del paciente antes de
establecer este diagnóstico irreversible.
2
“And why do patients have brain death?” Well,
there are many potential contributors including
hypoxic injury, such as a major myocardial
infarction or major subarachnoid hemorrhage in the
brain and those could cause the patient to die.
And patients with severe head injuries or even
metabolic causes may also have brain death as
well. But the important thing to keep in mind is that
there are some diagnoses that may mimic brain
death, but some [are] actually potentially reversible
and it’s important to rule out. These include
hypothermia, drug intoxication as well as
neurological disorders, such as Guillain-Barre
syndrome.
¿Cuándo ocurre la muerte cerebral? Hay muchos
factores que pueden colaborar, como una lesión
hipóxica, un infarto grave de miocardio o una
intensa hemorragia subaracnoidea, que podrían
causar la muerte del paciente. Asimismo, las
lesiones graves en la cabeza o incluso causas
metabólicas pueden inducir la muerte cerebral. Es
importante tener en cuenta que algunas afecciones
se asemejan a la muerte cerebral, pero son
potencialmente reversibles y deben descartarse,
como la hipotermia, la intoxicación por drogas y los
trastornos neurológicos, como el síndrome de
Guillain-Barré.
So the understanding of this is important because
we are going to discuss then how we can make the
diagnosis of this major disorder of brain death. So
first we need to collect the history and make sure
that there is a good reason that the patient actually,
you know, would have brain death. We need to
rule out intoxication, rule out metabolic causes of
encephalopathy as well as hypothermia because if
these are present maybe they can be treated and
maybe the patient who looks like they have brain
death could come around. And then we need to do
a good physical examination. And essentially
those who have brain death the Glasgow Coma
Scale is a 3, they are not very responsive to any
stimuli and their brain stem reflexes. And we have
to do the whole range of the testing should all be
abnormal. So finally, it is important to do the
apnea testing to diagnose brain death. So apnea
testing essentially starts with deciding that the
patient very likely has brain death. And they are
usually on a ventilator, dependent on the machine
to breathe. We then do an ABG to get a baseline
of their pCO2 level. Then we remove the ventilator
and then see what happens to the patient. During
that time, we’ll see whether without the machine
the patient will breathe on their own. If they do,
then they don’t have brain death. But if they
continue not to breathe or if we monitor them and
Comprenderlo es fundamental, porque a
continuación hablaremos de cómo hacer un
diagnóstico de este grave trastorno que es la
muerte cerebral. Lo primero es recopilar la historia
clínica y asegurarse de que haya una buena razón
para que el paciente realmente tenga muerte
cerebral. Debemos descartar la intoxicación, las
causas metabólicas de encefalopatía y la
hipotermia, que tal vez puedan tratarse y el
paciente con aparente muerte cerebral podría
recuperarse. Debemos hacer un buen examen
físico. Esencialmente, aquellos con muerte cerebral
correspondiente a una puntuación de 3 en la escala
de coma de Glasgow, no responden mayormente a
los estímulos y no tienen reflejos del tronco
encefálico. Deben realizarse todas las pruebas y
todas deben ser anormales. Por último, para
diagnosticar la muerte cerebral es importante hacer
una prueba de apnea, partiendo de la base de que
el paciente muy probablemente tenga muerte
cerebral. Por lo general utiliza un respirador y
depende de esta máquina para respirar. A
continuación, hacemos una gasometría arterial
(ABG) para medir la presión parcial de dióxido de
carbono (pCO2) con fines de referencia. Quitamos
el respirador y observamos la reacción del paciente
y si comienza a respirar por su cuenta sin ayuda de
la máquina. De ser así, no tiene muerte cerebral. Si
3
they have significant arrhythmia or drop in their
blood pressure or significant desaturation, then we
might need to put them back on the ventilator right
away. But otherwise we wait for up to eight
minutes before repeating the ABG testing. And if
the ABG shows that there is an increase in the
pCO2 level, meaning essentially there is
hypoventilation, they are not breathing, not
ventilating, and the absolute pCO2 cutoff is 60 or if
the relative increase from baseline is greater than
20 then the --- this will fulfill the brain death criteria.
If there’s any ambiguity in regard to whether the
patient has brain death, we would then proceed to
do some imaging such as a brain scan that some -- can provide sometimes further information or
even other as --- other potential imaging modalities
that can provide further supportive evidence. So to
diagnose brain death, we need to have a good
history, a very good and comprehensive physical
examination, and also do the apnea testing.
no comienza a respirar o el monitoreo indica una
arritmia considerable, si disminuye su presión
arterial o hay una gran desaturación, lo más
probable es que debamos volver a conectarlo de
inmediato al respirador. En caso contrario,
esperamos hasta un máximo de ocho minutos antes
de repetir la gasometría. Si esta muestra un
aumento de la presión parcial, lo que esencialmente
señala que hay hipoventilación, entonces no está
respirando ni ventilando. Si alcanza una presión
parcial de dióxido de carbono de 60, que es el límite
absoluto, o si el aumento relativo sobre la referencia
es mayor que 20, cumple los criterios de muerte
cerebral.
Si hay alguna incertidumbre en cuanto a la muerte
cerebral del paciente, puede hacerse un estudio de
imágenes del cerebro, como una tomografía, para
obtener más información o incluso utilizar otras
modalidades imagenológicas que brinden evidencia
sustantiva. Entonces, para diagnosticar muerte
cerebral partimos de una buena historia médica, un
examen físico completo y hacemos la prueba de
apnea.
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And here is just a study showing that patients who
have abnormal brain stem reflexes upfront tend to
have a very high risk of dying or poor neurological
outcome after a myocardial infarction. So again, it
shows that the brain stem reflexes are very
important to tell us how the patient is going to do.
Este estudio indica que los pacientes que
inicialmente muestran reflejos anormales del tronco
encefálico tienen un alto riesgo de muerte y de mala
evolución neurológica después de un infarto de
miocardio. Esto confirma que los reflejos del tronco
encefálico son muy importantes para prever el
desarrollo.
So moving on to the next category would be
terminal extubation. And for this group of patients
they actually have not died yet, but they are all on
ventilators and after a while the family, perhaps in
discussion with the healthcare team, decided that
they do not want their loved ones to continue on a
machine. And that it would be important to take
away the intubation and let them die naturally. So
“how do we do that properly is the question?” And
I have to say in the literature there have not been
too many studies. And --- So here I have included
a systematic review that only looked at eight
studies focusing on the process of terminal
extubation. And most of these studies essentially
highlighted that we tend to give medications both
before, during, and after the withdrawal process for
those individuals to minimize any distress that may
be associated with the extubation process. The
medications typically are benzodiazepines and
opioids, such as fentanyl and midazolam.
Pasemos a la siguiente categoría, la extubación
terminal. Estos pacientes continúan con vida
conectados a respiradores. Al tiempo, la familia
intercambia opiniones con el equipo de cuidado de
la salud y decide que es preferible que su ser
querido deje de estar conectado a una máquina.
Para ello, debería retirarse la intubación y permitir
que la muerte llegue de forma natural. La pregunta
es, ¿cómo hacerlo correctamente?
Lamentablemente, la literatura no ofrece
demasiadas respuestas. A continuación veremos
una revisión sistemática de ocho estudios centrados
en el proceso de extubación terminal. La mayoría
de ellos esencialmente destaca que tendemos a
administrar fármacos antes, durante y después del
proceso de extracción, a fin de minimizar cualquier
sufrimiento asociado con el proceso de extubación.
Los medicamentos generalmente son
benzodiazepinas y opiáceos como el fentanilo y el
midazolam.
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And of course, I think also very important prior to
terminal extubation is a prolonged discussion and
make they sure they understand what are the
implications including what the prognosis will be
and the median survival in the systematic review
for the core of patients is about 35 minutes to 7.5
hours. So it is really ranging from minutes to
hours, but then occasionally there is the patient
who lives out for days even after withdrawal from
the machine. So it is important to explain to family
that even though there is rough range, it is
important to be aware sometimes the patient may
go on for much longer. But eventually all of these
patients die in a short term. So once it has been
very well established that terminal extubation is the
right thing to do, then how do we extubate is
another question. Well, the patients are medicated
and in some institutions they would just remove the
tube and that’s it. But others do a more kind of
gradient approach in terms of weaning. So they
would turn off the alarms for the machines, they
would cut down the FiO2 to room air, they would
decrease the PEEP and then cut down the
machine ventilatory setting and then eventually
remove the tube. Whether you do it step-wise or
just remove the tube altogether, again, there is no
evidence to guide us which way is better. Partly, it
would be based on institutional policy as well as in
discussion with the patient’s em --- with the
patient’s family.
También es muy importante que antes de la
extubación terminal haya un debate prolongado,
para asegurarse de que la familia comprenda las
consecuencias y el pronóstico. Según la revisión
sistemática, la mediana de supervivencia de los
pacientes es de 35 minutos a 7.5 horas. Es una
amplia variación, desde minutos hasta horas, y
ocasionalmente un paciente vive durante días
después de desconectarlo de la máquina. Por ello,
debemos explicar a la familia que estos plazos son
aproximados y que deben considerar la posibilidad
de que la supervivencia sea más prolongada. Con
el tiempo, todos estos pacientes fallecen a corto
plazo. Una vez que se decide que el curso de
acción más adecuado es la extubación terminal,
debemos decidir cómo retirar la intubación. El
paciente está medicado y en algunas instituciones
simplemente se retira el tubo y eso es todo. En
otras se utiliza un enfoque más gradual, en etapas.
Primero se apagan las alarmas de los aparatos.
Luego se reduce la fracción inspirada de oxígeno
hasta el nivel del aire ambiente, se aminora la
presión espiratoria final positiva y se disminuye el
ajuste del respirador, para en algún momento retirar
el tubo. Puede hacerse por etapas o simplemente
quitar el tubo por completo, pues no contamos con
evidencias que indiquen qué es mejor. Puede
depender en parte de la política institucional, así
como de una conversación con la familia del
paciente.
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Now, with all this understanding of prognostication
at different disease stage, it is important to actually
discuss how we can put all the signs together into
talking to patients and/or their family about survival,
because this is actually one of the biggest
challenges for healthcare professionals.
Considerando toda la información sobre el
pronóstico en las diversas etapas de la enfermedad,
es importante combinar todas estas señales al
hablar con el paciente o su familia acerca de la
supervivencia, ya que este es en uno de los
mayores desafíos del profesional de la medicina.
So I think some of the key questions that we have
is 1) “What kind of prognosis information do
patients want?,” 2) “When should we actually
discuss this kind of information?,” and 3) “How
should we discuss them?” So to answer the first
question, “what do patients want?” They generally
want us to tell them you know the honest answer.
They generally want to know not only their survival
but also what is it that they can expect in the future
in regard to their function, in regard to their care
needs, and for some patients the thing that they
actually want to know, but too afraid to ask is how
are they going to die because that can help them
understand it better. And for their family
caregivers, these are also important information for
the caregiver to have in order to plan ahead as
well. In regard to when we should actually bring up
the prognosis discussion, the literature shows that
some patients prefer that we discuss it up front with
them when they are diagnosed of the cancer.
Others dec --- want us to actually talk to them
maybe a little bit during the disease process. And
overall, a majority of them do want to know their
prognosis. But there is small proportion, maybe
10-20% of patients who say, “No I --- I think I don’t
want to know how long I get to live. I know I have
a serious illness, but that’s probably good enough
for me. I will leave the rest perhaps up to God,”
Podemos plantear estas preguntas: 1) ¿qué tipo de
información de pronóstico desea recibir el
paciente?; 2) ¿cuándo debemos analizar esta
información?; y 3) ¿cómo debemos analizarla?
Comencemos por la primera de ellas, ¿qué desea
el paciente? Por lo general, desea una respuesta
sincera. No sólo información sobre su
supervivencia, sino también qué esperar en el
futuro en lo que respecta a sus funciones y sus
necesidades de atención médica. Otros, lo que
realmente quieren saber pero temen preguntar es
cómo habrán de morir, lo que puede brindarles una
mejor comprensión de la situación. Esta información
también es importante para los familiares a cargo
del cuidado, pues les permite planificar el futuro. En
cuanto al momento para abordar el pronóstico, la
literatura indica que algunos pacientes prefieren
discutirlo desde el momento en que se les
diagnostica el cáncer. Otros optan por hacerlo poco
a poco a lo largo del proceso de la enfermedad. La
mayoría quiere saber su pronóstico pero un
pequeño porcentaje de pacientes, tal vez el 10 o
20%, dicen: “No, no quiero saber cuánto tiempo me
queda. Sé que tengo una enfermedad grave, pero
probablemente eso sea todo lo que necesito saber.
Lo demás tal vez quede en las manos de Dios”.
Entonces, desde el punto de vista clínico, ¿cómo
decidir cuándo abordar el pronóstico? Podemos
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they say. So how do we know then from the
clinical standpoint when should we discuss it?
Well, we can ask the patients and a lot of the times
by simply talking to the patients and the families,
talk --- discussing, “Well, many patients want to
know about their prognosis. Is this something you
want to discuss today?” can be a simple question
leading to that. And then patients can tell us what
they prefer. And the last question then is how
should we discuss prognosis? I have to say there
is no one single approach to discuss it. But what
we thought of as maybe an art of communication
with patients has now actually evolved into a
science because there are more and more studies
out there sh --- discussing different techniques.
And in fact, asking the patients and other
healthcare professionals, what is the best way to
do this. So what I will highlight here is maybe a
general approach and ultimately we clinicians need
to adapt the approach to the individual patient.
And what works best for that patient who is sitting
in front of you is really the approach that you need
to take. So --- But one very common question that
we have is, “Well, should I tell patient the number?”
You know, let’s say I think a patient sitting in front
of me has three months to live. Should I tell them
that you know they have three months to live?”
Well, I think we can take some lessons from
perhaps the patient known as Stephen Gould and
this is a case report from him. And he actually is a
patient who was diagnosed with mesothelioma.
And you know, advanced mesothelioma,
unfortunately is not curable and in fact when he
looked up the medical literature and he’s very well
read and a well published author, you know, the
median survival is only about eight months. And
when he asked his doctors how long he gets to
live, “Well, they mentioned to him that it was about
eight months.” So everything is consistent. So if
this idea of eight months in his mind, but then three
years later he wrote a paper saying that the
median is not the message. He said that giving
patients a number is ambiguous at best and both
misleading and discouraging at worst. So imagine,
you know, if a patient hears the number of eight
preguntárselo a los pacientes y muchas veces
simplemente basta con hablar con ellos y sus
familias. Podemos comenzar diciendo “Bueno,
muchos pacientes quieren conocer su pronóstico.
¿Desea hablar ahora de eso?”. Es una pregunta
sencilla que puede orientarnos para que el paciente
exprese sus preferencias. La última pregunta es,
¿cómo abordar el pronóstico? No hay un único
método para hacerlo. Lo que antes se consideraba
un don para comunicarse con el paciente ahora se
ha convertido en una ciencia, dado que cada vez
hay más estudios que analizan las diferentes
técnicas. De hecho, han preguntado a los pacientes
y a los profesionales de la salud cuál es la mejor
manera de hacerlo. En consecuencia, describiré a
continuación un enfoque general que en última
instancia el médico deberá adaptar a cada paciente.
El enfoque a utilizar será entonces aquel que dé el
mejor resultado con cada paciente particular. Una
pregunta muy común es si conviene mencionar
cifras al paciente. Supongamos estar sentados
frente a un paciente que tiene tres meses de vida.
¿Debemos comunicárselo? Creo que podemos
aprender algunas lecciones de un paciente llamado
Stephen Gould. Esta diapositiva muestra su informe
de caso. Fue diagnosticado con mesotelioma.
Como sabemos, el mesotelioma avanzado
desafortunadamente no es curable, y cuando
consultó la literatura médica —Gould era un ávido
lector y un autor ampliamente publicado—,
descubrió que la mediana de supervivencia para su
enfermedad era de apenas ocho meses. Cuando
consultó cuánto tiempo de vida tenía, sus médicos
confirmaron esa estimación. Todo coincidía. La idea
de los ocho meses se grabó en su mente, pero tres
años más tarde escribió un artículo donde
expresaba que “la mediana no es el mensaje”. Allí
afirmaba que comunicar una cifra al paciente es
ambiguo en el mejor de los casos y que incluso
puede desvirtuarse hasta algo engañoso y
desalentador. Imaginemos que un paciente escucha
“ocho meses” y planifican su vida de acuerdo a esa
cifra. La verdad es que se trata de una mediana, lo
que significa que la mitad de los pacientes vivirán
menos de ese tiempo y la otra mitad más. Muy
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months then they may make their life plans
according to that number. But the truth is the --you know, this number is just a median meaning
that half the patients are going to be living less
than that time and half the patients are going to be
living more than that time. And very few of them
actually have an eight month survival. On top of
that, patients who have this expiration date of eight
months, if they actually live longer than that, a lot of
them start to have concerns about what to do
because they have said all their goodbyes, they
have make all their plans, use up their money and
now you know nine months into it and what do I do.
So there may be some existential concerns. And
for patients, who live a lot less than eight months,
well, we may be robbing their opportunities to
address some of the important things they would
want to do if they actually knew they have a much
shorter survival. So by giving a specific number, I
think, for clinicians we may be setting ourselves up
for failure and also potentially misleading the
patient. So how do we address that then, given
that we are a lot of the times not so accurate in
prognostication anyways?
Well, here is a general approach in discussing
prognosis. And this approach is based on a
SPIKEs pneumonic which is approach we use for
breaking bad news as well. And we first start with
the context. So identify first that the patient wants
to talk about the prognosis, ideally sitting down in a
quiet room, ideally with the patient’s family, with the
patient’s permission and at eye level talking slowly
and gently to the patient are important. Second, is
a lot of the time it is important to assess, what does
the patient know? So simple questions such as,
“What have your other doctors told you about your
disease?” Or, “what is your understanding of your
life expectancy?” are simple questions that we can
ask. And patients a lot of the times can give us a
pretty good idea what they think is going on. And
this is important because a lot of the times it will
help us set the stage. Let’s say you think a patient
only has three months to live and the patient says
that, “Well, I think the doctor --- last doctor told me
that I only have a few months to live.” Well, then
pocos pacientes sobrevivirán exactamente ocho
meses. Además, si un paciente tiene fijado ese
límite de ocho meses y vive más tiempo, en muchos
casos comenzará a preocuparse pensando en qué
hacer, ya que se habrá despedido, habrá
completado sus planes, gastado su dinero y al
alcanzar los nueve meses no tiene certeza de cómo
proceder. Por lo tanto, pueden surgir
preocupaciones existenciales. Si un paciente vive
mucho menos de ocho meses, tal vez pierda la
oportunidad de resolver algunas cuestiones
importantes que podría haber abordado de haber
sabido que su supervivencia sería tan breve. En
consecuencia, creo que al comunicar una cifra
específica, los médicos podemos encaminarnos
hacia un fracaso e inducir a engaño al paciente.
¿Cómo resolver este dilema teniendo en cuenta
que muchas veces nuestros pronósticos no son
nada precisos?
Este es un enfoque general para comunicar un
pronóstico. Se denomina SPIKE y es el método que
utilizamos para comunicar malas noticias.
Comenzamos por la situación o contexto. Primero
identificamos si el paciente desea hablar de su
pronóstico. Idealmente elegimos un lugar tranquilo
y, con el consentimiento del paciente, en presencia
de sus familiares. Nos sentamos frente a frente y
hablamos de manera lenta y tranquila. En segundo
lugar, tenemos la percepción. Evaluar cuánto sabe
el paciente. Basta con preguntar simplemente
“¿Qué le han dicho otros médicos de su
enfermedad?” o “¿Qué sabe usted de su esperanza
de vida?”. Son dos preguntas sencillas. Muchas
veces el paciente puede darnos una idea bastante
precisa de los hechos. Esto es importante porque
suele definir el punto de partida. Supongamos que
un paciente tiene sólo tres meses de vida y
responde “Creo que el último médico me dijo que
me quedan un par de meses”. En tal caso, ya tiene
bastante información adecuada y tal vez no sea
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you --- you know that they already got pretty much
good information and maybe you don’t need to go
too far. But if they think that well the patient says
that “I can live for a while and my doctor last told
me that I can potentially be cured from this cancer
for the next --- you know, with the next treatment.
And I’m hoping to, you know, go to my
granddaughter’s wedding in two years’ time,” then
you know that there may be a little bit of a gap that
you need to bridge before perhaps you provide the
bad news. The third part is information, and
particularly, how important this information is going
to be to the patient. “Why do they want to know
about their prognosis?” “How is it going to help
them plan ahead?” Sometimes I ask them that
question and they say, “Well, I want to make it to
my, you know, son’s graduation from college which
is going to happen in --- you know, in a few
months’ time and I wonder if I can make it?” So
these are very important personal decisions that it
would be helpful if you can provide some guidance
in that regard and help empower the patient. So
this information can potentially be used a little bit
later on. Then, it comes to the part of discussing
the prognosis and when they do studies asking
experienced oncologists how they discuss
prognosis a lot of the times they emphasize that
there’s a lot of uncertainty. That we really don’t
know, and a lot of the times we’re actually wrong.
And patients know that and they actually
appreciate that we have some humanity in
acknowledging that we are only humans and that
they appreciate that information is not always
correct. Then, it comes to talking about the actual
prognosis. Well, rather than giving a specific
number, we now recommend that let’s provide
information in terms of hours or days or weeks or
months or years. So let’s say I think a patient
might have three months to live, while in my mind I
may actually, you know, talk to the patient and say
I think it is likely not in terms of days or weeks but
maybe more in terms of a number of months and I
think years will be fairly unlikely. So this
information may be enough for patients to, you
know, get a sense of control over their lives and at
necesario darle muchos detalles adicionales. Por
otra parte, podría contestar “Creo que viviré
bastante tiempo, pues mi médico recién me dijo que
el próximo tratamiento podría curarme el cáncer.
Espero poder ir a la boda de mi nieta dentro de dos
años”. En tal caso, sabremos que hay una brecha
de información que debemos llenar antes de dar la
mala noticia. El tercer componente es la
información y en particular su importancia para el
paciente. ¿Por qué quieren saber su pronóstico?
¿Cómo les ayudará a planear el futuro? A veces
hago esas preguntas y me dicen “Bueno, es que
quiero ir a la graduación universitaria de mi hijo
dentro de unos meses y me pregunto si podré
hacerlo”. Estas son decisiones personales muy
importantes y sería de gran ayuda orientar en ese
sentido al paciente para brindarle un poco más de
control. Esta información puede utilizarse un poco
más adelante. El cuarto componente es el
conocimiento. Debemos explicar el pronóstico. Se
han realizado estudios en los que se preguntó a
oncólogos experimentados cómo abordan el
pronóstico. Sus respuestas indican que a menudo
hacen hincapié en el alto grado de imprecisión, en
la frecuente incertidumbre y en la inexactitud de las
perspectivas. Los pacientes lo saben y aprecian un
enfoque sensible, reconocen que sólo somos seres
humanos y comprenden que la información no
siempre es correcta. Luego comenzamos a hablar
del pronóstico real. En lugar de dar cifras
específicas, ahora recomendamos proporcionar esa
información en términos de horas, días, semanas,
meses o años. Supongamos que un paciente tiene
unos tres meses de vida. Al hablar con él, explico
que lo más probable es que no sobreviva días o
semanas, sino más bien meses y que hablar de
años sería improbable. Esa información puede ser
suficiente para que el paciente logre cierto sentido
de control sobre su vida y al mismo tiempo nos
permite darle información bastante precisa para
planear su futuro sin equivocarnos mayormente. Es
importante utilizar un lenguaje que el paciente
comprenda. Por ejemplo, si preguntan si podrán
asistir a la graduación de su hijo, podemos
responder que existe la posibilidad de que, con
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the same time allow us to give as accurate
information as possible so that they can plan
ahead without being wrong most of the time. So
importantly, it’s important to use a language that
patients understand. So if they focus, for example,
on whether they can make it to their son’s
graduation, well, maybe that would be saying you
know I think there is a possibility, you know, that in
--- in a number of months that you can make it to -- hopefully to the --- to the graduation although
there is still some uncertainty ahead. And the
patient could kind of take advantage of this
information a little bit more. Importantly, I think
when we give the information a lot of the times, the
patients may cry. They you know have different
emotions, such as anger. And it is important to
respond to their emotion. In fact, this is an
empathic opportunity where we need to
acknowledge what they’re going through, you
know. So a lot of the times simple statements such
as, “Well this is a very difficult time for you and
your family”. Or, “You know you have gone
through a lot already”, and you know, simple
statements to acknowledge them can be very
important in establishing this relationship. And
then, finally, I think it’s important to plan ahead and
having a strategy would be important to make sure
that we are not abandoning the patient, to make
sure that we have a good follow-up plan. In fact,
every prognostic discussion is an opportunity to
empower the patient to plan ahead and to work
towards improving their quality of life and quality of
care. So if the patient and you still have the energy
and time it would, may be a good opportunity to
talk about advanced care planning if you haven’t
done so already. Or, it could be a good opportunity
to discuss why you do not recommend going for
further chemotherapy. So these are very practical
plans to help the patient move forward. On top of
that, you know, there may be referrals that could
be helpful such as to social work, to Hospice, to
Psychology that can be initiated at this point as
well.
suerte, pueda hacerlo dentro de unos meses, pero
que todavía hay cierta incertidumbre por delante.
Así el paciente podría aprovechar un poco más esa
información. El quinto componente son las
emociones. Es importante destacar que al dar la
información, el paciente puede romper en llanto.
Siente diversas emociones, como la ira. Es
importante responder a sus emociones. De hecho,
es una oportunidad para la empatía, para reconocer
el trance que deben enfrentar. Muchas veces una
simple declaración como “Sé que es un momento
muy difícil para usted y su familia” o “Lo comprendo,
usted ha sufrido mucho últimamente” para
reconocer sus sentimientos, puede ser muy útil para
establecer la relación. Por último, la estrategia. Es
esencial planificar y tener una estrategia para
asegurarnos de no abandonar al paciente y
garantizar un buen plan de seguimiento. Todo
análisis de pronóstico es una oportunidad para
capacitar al paciente para planear su futuro y
dedicarse a mejorar su calidad de vida y la de su
atención médica. Si usted y el paciente aún tienen
energía y tiempo, puede ser una buena oportunidad
para hablar de la planificación anticipada del
cuidado. Además, pueden tratarse los motivos por
los que usted ya no recomendaría quimioterapia
adicional. Estos son planes prácticos que ayudarán
al paciente a seguir adelante. Adicionalmente,
puede recomendar alternativas útiles, como trabajo
social, un hospicio o asesoramiento psicológico,
que pueden iniciarse en ese momento.
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So just to clarify in the first part --- Part I and II of
this talk, I was trying to give you all the information
to make as accurate a prognosis as possible and
hopefully get some ideas of the median ranges and
numbers, whereas just now I said, that “Well you
know when we talk to patients we don’t need to be,
you know, very specific, just keep it general.” So
that’s kind of a paradox in a way. But I would have
to say that in a way both are true. In a way, we
want to have accurate information and that is more
to satisfy the clinicians’ needs to make sure that
even if we are talking in general terms that we kind
of know what we are doing and that we can give
patients a good idea without being very far off
range. And then, even if we know exactly by the
minute when the patient is going to die, we need to
still keep it as general as possible. Hours, weeks,
days, these are very practical timeframes that can
help the patients and family move forward without
setting an expiration date for them.
So just to show you a little bit of literature in terms
of how important prognostication understanding is
for patients and family, here is one study asking
patients to estimate their chances of survival in the
next six months. And if the patients think that they
have a low chance of surviving past six months,
they also have a much lower proportion of them
choosing to go on life-extending therapy. So there
are practical implications in terms of a good
prognostic understanding.
En las partes 1 y 2 de esta presentación
proporcioné información sobre cómo hacer
pronósticos tan precisos como sea posible y
obtener una idea de las variaciones entre medianas
y cifras. Ahora acabo de decir que al hablar con un
paciente no debemos ser demasiado específicos,
sino dar una idea general. En cierta medida, es una
contradicción, pero a la vez ambos criterios son
ciertos. Necesitamos contar con información
precisa, principalmente para satisfacer la necesidad
clínica de que, aun hablando en términos
generales, sabremos qué esperar y podamos dar al
paciente una buena idea de los tiempos sin
equivocarnos demasiado. Incluso si supiésemos
exactamente al minuto cuando morirá un paciente,
debemos seguir dando una idea tan general como
sea posible. Horas, semanas y días, esos son los
plazos prácticos que pueden ayudar al paciente y
su familia a continuar adelante sin establecer una
fecha cierta.
Veamos ahora qué dice la literatura en cuanto a la
importancia de que el paciente y su familia
comprendan un pronóstico. Este estudio pidió a los
pacientes que estimaran su probabilidad de
sobrevivir durante los próximos seis meses. Cuando
un paciente cree que tiene una baja probabilidad de
sobrevivir más de seis meses, también es menos
probable que opte por una terapia para prolongar su
vida. Esto tiene implicaciones prácticas en términos
de una buena comprensión del pronóstico.
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And finally, I’d like to talk about one study in terms
of how, perhaps, palliative care can help with this
process. So in addition to you know oncologists or
primary care physicians talking to patients, the
palliative care team may actually be a good tool
sometimes if you find these discussions difficult to
perhaps work with the patients and focus on
communicating and making some decisions around
prognosis as well. So this is a randomized
controlled trial looking at 151 cancer patients with
advanced lung cancer and from within two months
of their diagnosis, they were either referred to a
palliative care outpatient clinic or routine oncologic
care and their primary outcome was quality of life.
Ahora me referiré a un estudio que describe cómo
los cuidados paliativos pueden ayudar en este
proceso. Además de los oncólogos o médicos de
cuidado primario, el equipo de cuidados paliativos
puede ser una buena alternativa para hablar con el
paciente, sobre todo si ese tipo de conversaciones
resultan difíciles. Pueden atender al paciente
centrándose en la comunicación y tomar algunas
decisiones sobre el pronóstico. Este ensayo
aleatorizado controlado evaluó a 151 pacientes con
cáncer de pulmón avanzado. Dentro de los dos
meses del diagnóstico, los refirieron a una clínica
de pacientes ambulatorios para cuidados paliativos
o bien a cuidados oncológicos de rutina. El
resultado primario fue la calidad de vida.
And those who are referred to palliative care
regardless of their distress level, they tend to have
better quality of life, lower rates of depression,
better end of life care outcomes, and better
documentation of their resuscitation status.
Los que fueron referidos a cuidados paliativos,
independientemente de su nivel de sufrimiento,
tendieron a una mejor calidad de vida, con menores
tasas de depresión, mejores resultados de final de
la vida y mejor documentación de sus decisiones
sobre reanimación.
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But also, very interesting is that those patients
referred to early palliative care also live longer. But
that is not the key point that I want to talk about
today for this presentation.
Es interesante que los pacientes derivados a
cuidados paliativos tempranos también vivieron más
tiempo. Sin embargo, ese no es el punto clave que
quiero destacar del estudio.
But rather, I want to show you that those in a substudy but belonging to this randomized trial, those
patients randomized to early palliative care in blue
here, they also were able to have a better and
more accurate understanding of their prognosis
over time as compared to patients who [are]
receiving standard oncologic care and the majority
of these patients did not get a palliative care
referral. So palliative care seems to maybe have
an impact on those patients to a certain extent.
Quiero señalar un subestudio que fue parte de ese
ensayo aleatorizado en el que los pacientes fueron
asignados al azar a cuidados paliativos tempranos,
lo que se indica con las barras azules. Estos
pacientes lograron comprender una comprensión
superior y más precisa de su pronóstico a lo largo
del tiempo en comparación con aquellos que
recibieron los cuidados oncológicos de rutina. La
mayoría de ellos no fue referida a cuidados
paliativos. En consecuencia, los cuidados paliativos
parece tener cierto impacto en los pacientes.
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But on top of that, the interesting thing is that
among patients who are referred to the palliative
care arm and those who are able to have an
accurate prognostic understanding, they have a
much lower rate of receiving chemotherapy at the
end of life as compared to patients who don’t
understand their prognosis. So that kind of makes
sense, but this is in contrast to the patients who
have been randomized into oncologic care. I mean
I am not showing the graphs with that arm here but
essentially,, regardless of whether they have an
accurate or inaccurate prognostic understanding
their rates of getting chemotherapy in the end of
life is about the same. There is no difference. So
what this means to me is that perhaps palliative
care not only helps patients to have an improved
understanding of their prognosis, but also take
advantage of this information to make plans ahead
including avoiding some aggressive measures at
the end of life. And this is encouraging. Keeping
in mind this is only a small study and we --- we do
need further evidence down the road.
So just to summarize then, in Part I, II, and III of
this talk on Prognostication for Advanced
Diseases, our take-home messages would be that
clinicians tend to overestimate survival based on
the clinician prediction of survival. And we can rely
on many prognostic factors that can help us
improve our accuracy to a certain extent. The
most important one perhaps is the performance
status and that applies not only for cancer patients,
but patients with other diseases as well. And other
important prognostic factors include poor nutrition,
advanced age, and significant comorbidities.
There are already multiple prognostic models
available to help us improve our ability to
prognosticate and in fact patients want to know
about their prognosis. And we should explore the
timing of when we want to talk to them and most
importantly take advantage of these opportunities
to empower them and to help them to plan ahead.
So this is a very important take-home message
here, to utilize this information to help them focus
on hope. And this concludes my presentation and
we welcome any feedback or comments. Thank
También es interesante que en el subgrupo referido
a cuidados paliativos, los pacientes que mejoraron
su comprensión del pronóstico tuvieron una tasa
mucho más baja de quimioterapia al final de la vida
que aquellos que no lo comprendieron. En cierta
medida, es lógico. Esto contrasta con el grupo de
pacientes asignados al azar a los cuidados
oncológicos. No tengo los datos de este subgrupo
en forma gráfica, pero sus tasas de quimioterapia al
final de la vida fueron casi las mismas, comprendan
o no su pronóstico. No hubo diferencias. Creo que
esto indica que los cuidados paliativos no sólo
ayudan al paciente a comprender mejor su
pronóstico, sino también a aprovechar esa
información para hacer planes con anticipación,
como evitar los medicamentos heroicos al final de la
vida. Y esto es alentador, pero debemos tener en
cuenta que fue un estudio reducido y que aún
necesitamos más evidencias.
Hagamos un resumen. En las partes 1, 2 y 3 de
esta charla sobre pronóstico en las enfermedades
avanzadas, la conclusión más importante es que los
médicos tienden a sobrestimar la supervivencia
basándose en la predicción clínica. Hay numerosos
factores de pronóstico que ayudan a mejorar la
precisión hasta cierto punto. El más importante
quizás sea el estado funcional, que no sólo se
aplica a pacientes de cáncer, sino también a otras
enfermedades. Otros factores de pronóstico
importantes son la nutrición deficiente, la edad
avanzada y las comorbilidades relevantes.
Disponemos de varios modelos de pronóstico que
ayudan a mejorar la capacidad de pronosticar y los
pacientes quieren conocer su pronóstico. Debemos
elegir un momento oportuno para hablarles y
aprovechar esas oportunidades para capacitarlos y
ayudarles a planear el futuro. La conclusión más
importante es que debemos utilizar esa información
para ayudarlos a concentrarse en la esperanza.
Aquí concluye mi presentación. Agradeceremos sus
opiniones y comentarios. Gracias.
15
you.
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