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PowerPoint Slides Palliative Care: Part I English Text Palliative Care, Part 1 VideoTranscript Spanish Translation Cuidados Paliativos, parte 1 Transcripción del video Professional Oncology Education Palliative Care, Part 1 Time: 26:42 Educación Oncológica Profesional Cuidados Paliativos, parte 1 Duración: 26:42 Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P., F.A.A.H.P.M. Professor Palliative Care & Rehabilitation Medicine The University of Texas MD Anderson Cancer Center Dra. Donna S. Zhukovsky, F.A.C.P., F.A.A.H.P.M. Profesora Cuidados Paliativos y Medicina de Rehabilitación MD Anderson Cancer Center, Universidad de Texas Hello, my name is Donna Zhukovsky. I am a medical oncologist and palliative care physician at the University of Texas MD Anderson Cancer Center. Today, we’ll be discussing the first part in the series of three about palliative care. Hola. Mi nombre es Donna Zhukovsky y soy médica oncóloga y de cuidados paliativos en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. Esta es la primera parte de una serie de tres presentaciones sobre cuidados paliativos. Palliative Care: Part I Donna S. Zhukovsky, M.D., F.A.C.P., F.A.A.H.P.M. Professor Palliative Care & Rehabilitation Medicine 1 Palliative Care: Part I Objectives Upon completion of this module, participants will be able to: • Provide a definition of palliative care The objectives of this module are that you will become familiar with the definition of palliative care, and also, at the end of this discussion, be able to identify symp --symptoms commonly experienced by cancer patients, and discuss an approach to symptom assessment and management, so that you’ll always have this as a tool kit in your armamentarium. Los objetivos de este módulo son familiarizarle con la definición de cuidados paliativos e identificar los síntomas que comúnmente experimentan los pacientes con cáncer, así como analizar un enfoque de la evaluación y el control de los síntomas; de este modo, usted siempre tendrá esta herramienta en su arsenal terapéutico. In terms of an overview, we’ll be talking about definition; the goals of pal --- palliative care; commonly experienced symptoms; the domains that are pertinent to symptom assessment; an approach to symptom assessment and management. And we’ll conclude by discussing various models of palliative care that are available to us in the United States. En términos generales, hablaremos de la definición, los objetivos del cuidado paliativo, los síntomas comúnmente experimentados, los dominios pertinentes a la evaluación de los síntomas, y un enfoque de la evaluación y el control de los síntomas. Para finalizar, describiremos varios modelos de cuidados paliativos disponibles en los Estados Unidos. • Identify symptoms commonly experienced by patients with advanced cancer and discuss an approach to symptom assessment and management Palliative Care: Part I An Overview of Palliative Care • Definition • Goals of palliative care • Common symptoms • Domains of symptom assessment • Approach to symptom assessment and management • Models of palliative care in the U.S. 2 Palliative Care: Part I Revised WHO Definition of Palliative Care (May, 2002) Palliative care is an approach which improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life-threatening illness, through prevention and relief of suffering by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other problems, physical, psychosocial and spiritual. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Now, first and foremost, the revised definition of palliative care as provided by the World Health Organization, in May 2002, defined palliative care as an approach, which improves the quality of life for patients and their families facing the problems associated with life-threatening illness. So, I want to emphasize here this idea of approach, so that it’s not a rigidly applied type of care that needs to be delivered only in one part of the patient’s treatment course, but rather it’s an approach that can be integrated into their oncologic care or the care of whichever life-threatening illness that the individual has. I would also like to emphasize in this definition that it’s for problems associated with life-threatening illness. And the importance of this is that palliative care does not need to be restricted only to individuals who have been identified as dying, but simply can be used by anyone experiencing the problems associated with life-threatening illness. So, the --- the good news is people can be cured and still be eligible or a candidate for palliative care. Please also note that the definition includes the patient and the family. So, unlike traditional medicine for adults where the focus really is on the individual itself, the care is provided to the patient and the family recognizing that all are important to one another and that illness in --- impacts the family as loosely defined. It depends on early id --- identification and impeccable assisment --- assessment for treatment of pain and other problems. And here again the problems are not restricted to physical problems, but also include the psychosocial and spiritual dimensions. En primer lugar, según la Organización Mundial de la Salud, la definición actualizada de cuidados paliativos de mayo de 2002 los expresa como un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal. Quiero destacar la idea de “enfoque”, por lo que no es un tipo de cuidado aplicado rígidamente que se administra sólo durante una parte del tratamiento del paciente, sino que puede integrarse a su cuidado oncológico o al cuidado de cualquier enfermedad potencialmente mortal de una persona. También quiero resaltar que esta definición se refiere a los problemas asociados a las enfermedades potencialmente mortales. Esto es importante, porque los cuidados paliativos no tienen por qué limitarse a los enfermos terminales, sino que pueden ser utilizados en cualquier paciente que experimente los problemas asociados a una enfermedad potencialmente mortal. La buena noticia es que si un paciente se cura, sigue siendo un candidato para recibir cuidados paliativos. Ahora, tengamos en cuenta que la definición incluye tanto al paciente como a su familia. A diferencia de la medicina tradicional para adultos, donde el enfoque se pone en el propio paciente, el cuidado se provee al paciente y a su familia, porque se reconoce que todos son importantes y que la enfermedad afecta a la familia en un sentido general. Requiere una identificación temprana y una evaluación impecable para el tratamiento del dolor y otros problemas, los cuales no se limitan a los de índole física, sino que incluyen las dimensiones psicosocial y espiritual. 3 Palliative Care: Part I Revised WHO Definition of Palliative Care for Children • Active total care of the child’s body, mind and spirit, support to the family • Begins with diagnosis and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease • Requires a broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources • Can be provided wherever the child is located http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Palliative Care: Part I How Can Palliative Care Help Your Patients? • Control distressing symptoms • Lessen emotional and spiritual distress; help find meaning in life story • Help obtain and clarify information about disease process and anticipated course • Provide emotional support (patient and family) • Facilitate decisions about care choices and advance directives Now, for children, I’d like to point out that the same philosophies apply. But this definition has been further defined for children, so that it recognizes active total care of the child’s body, mind, and spirit, as well as provision of support to the family, that it begins at the time of diagnosis, and some would even say prior to diagnosis when the diagnostic procedures have been initiated. And it continues whether or not the child is receiving treatment directed at the disease itself. It requires, as for adults, a broad-based multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources. And it can be provided wherever the child is located. And when one thinks of children, we need to step back and think that the child lives not only in the home with his or her family, but also in the community at large and, in particular, in school and with their child peers. Me gustaría señalar que en los niños se aplica la misma filosofía. Esta definición ha sido ampliada para los niños, pues reconoce el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, así como el apoyo a la familia, que comienza en el momento del diagnóstico, y algunos sostienen que antes del mismo, cuando se inician los procedimientos de diagnóstico. Además, continúa en caso de que el niño reciba o no tratamiento por la propia enfermedad. Asimismo requiere, de parte de los adultos, un enfoque multidisciplinario de base amplia que incluya a la familia y que aproveche los recursos disponibles en la comunidad. Puede ser provisto en el lugar donde se encuentre el niño. Con respecto a los niños, debemos tener en cuenta que no sólo viven en el hogar con su familia, sino también en la comunidad y, particularmente, en la escuela, rodeados de sus pares. Now, how can palliative care help you and your patients? Well, first of all, we provide control of distressing symptoms. And here I emphasize that it’s control and not elimination, as you will see a little later on, that typically one must balance relief of the symptom with treatmentassociated side effects. Palliative care can help lessen emotional and spiritual distress, and help find meaning in a life story. And that is a big part of what we do, be it for children, adults, or family members. Often palliative care specialists help obtain and clarify information about the disease process and anticipated course. Frequently many people are involved in the person’s care and it can become very confusing. So stepping back and helping it --- helping people understand in their own terms what’s happening in their bodies or their family members’ body in terms of the disease and associated treatments, provision of emotional support to patient and family, and facilitating decisions about care choices and advanced directives. So here we don’t make the choices for people, but rather provide them with, first of all, the thought that this is --- is something that Entonces, ¿cómo pueden los cuidados paliativos ayudar al médico y a sus pacientes? En primer lugar, podemos controlar los síntomas que causan angustia. Quiero destacar que busca controlar y no eliminar, como veremos más adelante. Por lo general, debemos equilibrar el alivio de los síntomas con los efectos secundarios asociados al tratamiento. Los cuidados paliativos pueden ayudar a aliviar la angustia emocional y espiritual, y a encontrarle sentido a una historia de vida. Esto es una gran parte de lo que hacemos, ya sea para niños, adultos o familiares. A menudo, los especialistas en cuidados paliativos ayudan a obtener y aclarar la información sobre el proceso de la enfermedad y el curso previsto. En el cuidado del paciente suelen participar muchas personas, lo que puede resultar muy confuso. Entonces, les ayudamos a comprender en sus propios términos lo que sucede en su cuerpo o en el de sus familiares en términos de la enfermedad y los tratamientos asociados, brindamos apoyo emocional a pacientes y familiares, y facilitamos la toma de decisiones sobre las opciones de cuidado y las directivas anticipadas. 4 Palliative Care: Part I How Can Palliative Care Help Your Patients? • Assist with decisions and implementation of care choices in the community • Assist with talking to children of adult cancer patients and siblings of children with cancer about serious medical illness and death can happen. It’s not something that that people typically think about. But also give them a structure or framework for a decision making, so that they can make meaningful choices for themselves ---, care choices for themselves, based on a good understanding of their disease process and what else is important to them in terms of their overall life. No tomamos decisiones por ellos, sino que instauramos la idea de que eso está a su alcance. No es algo que la gente generalmente tome en cuenta, y les brinda una estructura o marco para tomar decisiones relevantes sobre sus opciones de cuidado una vez que comprenden el proceso de su enfermedad y todo lo que es importante para ellos en términos de su vida en general. We also help with decisions and implementation of care choices in the community, assist with talking to children of adult cancer patients and siblings of children with cancer about serious medical ill --- illness and death. These are particularly vulnerable populations that are frequently overlooked. And last, but not least, certainly be available as a resource for whatever needs arise. También ayudamos con las decisiones y la implementación de las opciones de cuidado en la comunidad, hablamos con los hijos de los adultos con cáncer y los hermanos de los niños con cáncer sobre las enfermedades graves y la muerte. Son poblaciones especialmente vulnerables que a menudo no se tomen en cuenta. Por último, debemos estar disponibles como recurso para cualquier necesidad que surja. • Be a resource 5 Palliative Care: Part I Prevalence of the Most Common Symptoms in Advanced Cancer (1000 Adults) Symptom % Symptom % Pain 82 Lack of Energy 59 Easy Fatigue 67 Dry Mouth 55 Weakness 64 Constipation 51 Anorexia 64 Dyspnea 51 >10% Wt Loss 60 Early Satiety 50 Donnelly S and Walsh D. Semin Oncol 1995 22(2 Suppl 3):67 Palliative Care: Part I Domains of Symptom Assessment Medical Social Symptom Expression Spiritual Psychological Now moving on to a discussion of symptoms, what I’d like you to see --- take away from this table is not the actual frequency of --- of different symptoms. This was taken from a database of 1000 adults with advanced cancer seen by a palliative care service elsewhere, but that symptoms are common. So, for example, if you look and you can see here, pain occurs in about 82% of people in this particular cohort, but fatigue in about two-thirds, weakness in about two-thirds, similarly anorexia in about two-thirds, so pain doesn’t come in isolation. Symptoms tend to travel in packs and, if there is one symptom, there is frequently multiple. So it behooves us to assess symptoms systematically, so that we don’t overlook a symptom. Ahora hablaremos de los síntomas. Vemos en esta tabla la frecuencia real de diferentes síntomas. Esta información proviene de una base de datos de 1000 adultos con cáncer avanzado atendidos por un servicio de cuidados paliativos en otros centros, pero los síntomas son comunes. Por ejemplo, el dolor ocurre en un 82% de las personas en este grupo determinado, pero la fatiga en cerca de dos tercios, así como la debilidad. De manera similar, la anorexia ocurre en cerca de dos tercios. Entonces, el dolor no se presenta en forma aislada. Los síntomas tienden a presentarse en grupos y, si hay un síntoma, a menudo hay otros. Por ello, nos corresponde evaluar sistemáticamente los síntomas para no omitir ninguno. As alluded to earlier, symptoms are not just physicallybased or biologically-based, but can be impacted by multiple domains, including the social, the psychological, and spiritual. And to asses a symptom without including assessment of these domains, doesn’t result in optimal care and frequently will result in --- in suboptimal symptom control. So, to give you an example, if any of you have ever slammed your finger in the car door accidentally, we all know that that hurts. There is a clear cut physiological reason for the pain. But if you slam your finger in the car day --- door, the day you find out that you passed your boards or you got your --- you got a new job that you had been hoping for, as opposed to a day that you got fired or maybe broke up with your partner or spouse, that pain is going to hurt a lot worse on those days than on the days that you found out something good. So, clearly our minds and what’s happening in our environment can impact the pain or whatever symptom that the person is experiencing. So, what we actually see is the patient’s symptom report as well as their symptom expression. And they themselves may not Como ya mencionamos, los síntomas no sólo tienen una base física o biológica, sino que pueden ser influenciados por aspectos sociales, psicológicos y espirituales, entre otros. Si evaluamos un síntoma sin incluir estos aspectos, no obtendremos un cuidado óptimo, y a menudo tampoco lo será el control. Por ejemplo, todos alguna vez nos hemos apretado accidentalmente el dedo con una puerta y sabemos que duele. Hay una razón fisiológica bien definida para el dolor. Eso puede ocurrirle a una persona el mismo día en que aprobó un examen o consiguió un nuevo empleo, en contraposición con el día en que pierde su trabajo o se separa de su pareja o cónyuge. El dolor será mucho más intenso en un mal día que en un buen día. Claramente, nuestra mente y lo que sucede en nuestro entorno afectan el dolor y cualquier síntoma que experimentemos. Lo que vemos, entonces, es un informe de síntomas del paciente, así como la expresión de tales síntomas. El paciente quizá no reconozca que hay otros factores que contribuyen a la experiencia del dolor, y es nuestro trabajo como clínicos ser capaces de desglosar esto, para tratar adecuadamente los 6 Palliative Care: Part I Palliative Care Interdisciplinary Team RNs Chaplain APNs and PAs Psychiatric Nurse Counselor Psychologist Patient Care Attendants ISCs/PSCs Patient Physicians Social Worker Child Life Speech Therapy PT/OT Pharmacist Dietician recognize that there are other things contributing, for example, to the pain experience and it’s our jobs as clinicians to be able to tease this apart, so that we can appropriately treat the symptom with the right approaches. For example, if somebody is experiencing and reporting a lot of pain, yet the pain is exacerbated by underlying fear of death or perhaps some existential distress as relates to their own sense of personal meaning, simply providing pain medicine will not adequately treat the pain, may result in side effects like delirium, and will leave the underlying issue, i.e. the existential distress or the impaired sense of meaning untreated. So, it behooves us, really I can’t emphasize it strongly enough, to attend to all these domains that contribute to symptom experience and symptom expression. síntomas con el enfoque más adecuado. Por ejemplo, si alguien experimenta e informa mucho dolor, pero el dolor está exacerbado por el miedo subyacente a la muerte o por algún malestar existencial en la medida en que se relaciona con su propio sentido de la vida, proporcionarle sólo medicamentos para el dolor no sería un tratamiento adecuado y podría causar efectos secundarios, como el delirio. Además, dejaría de lado la cuestión de fondo, que es el malestar existencial o el deterioro del sentido de la vida. A nosotros nos corresponde —y quiero destacar esto especialmente—atender todos estos aspectos que contribuyen a la experiencia y la expresión de los síntomas. Okay, so, now you can see why I have emphasized that and why we need such a big team. So, the palliative care interdisciplinary team includes multiple members. It can’t rely simply on a physician or a nurse, but it really requires access to individuals from multiple --- professionals from multiple different dimensions. The actual mix may change from one palliative care team to another, but they are all indispensable. And, depending on the context, all may be involved for a given pa --- patient or you may call in others as needed. Now, the other thing I’d like you to notice on this slide is that this isn’t a palliative care multidisciplinary team, but rather it’s an interdisciplinary team. And what that means is that instead of people just coming in and delivering their opinion on the patient, you know, one may come and then the next, and they leave their notes in the chart, it really requires an interdigitation, if you will, of their input. So that people sit down and talk together and understand how each person’s contribution influences the impression of the others so that we come togeth --- come up together with a cohesive plan that targets all the relevant areas for that particular patient and/or family member. And Ahora sabemos por qué esto es importante y por qué necesitamos un equipo tan grande. El equipo interdisciplinario de cuidados paliativos se compone de varios miembros. No puede depender sólo de un médico o una enfermera, sino que requiere el acceso a profesionales de diversas áreas. La composición efectiva puede cambiar de un equipo de cuidados paliativos a otro, pero todos son indispensables. Según el contexto, todos pueden intervenir en un determinado paciente y se puede convocar a otros especialistas. Además, debemos tener en cuenta que el equipo de cuidados paliativos ilustrado en esta diapositiva no es multidisciplinario sino interdisciplinario. Eso significa que, en lugar de que cada profesional vea al paciente y comunique su opinión, pueden atenderlo individualmente y agregar sus notas a la historia clínica. En realidad, se requiere una interdigitación de opiniones. De este modo, los profesionales se pueden reunir para analizar cómo la contribución de cada uno influye en la percepción de los demás, para definir un plan coherente que tenga en cuenta todas las áreas relevantes de cada paciente o de un familiar determinado. Puede ocurrir que el médico 7 Palliative Care: Part I Symptom Assessment • History • Physical examination • Indicated diagnostic tests • Synthesis of diagnosis and treatment plan • Reassessment it may be that, at one time, the physician takes the lead, whereas at another time, it may be the patient care assistant or the chaplain if you will. So lots of different examples about how that can work, but they really--- it’s an interdiction --- [speaker intended to say “integration”] --- of care and reliance on one another’s expertise to synthesize the optimal treatment plan. Okay. tome la iniciativa, o que lo haga el asistente de cuidado del paciente, o incluso el capellán. Hay muchos ejemplos sobre la forma en que pueden interactuar, y se procura integrar el cuidado y confiar en los conocimientos de los otros para sintetizar el plan de tratamiento óptimo. Bien. So, symptom assessment is just like any other biomedical assessment in the sense that it relies on a history, physical examination, and any indicated diagnostic tests in order to synthesize a diagnosis and treatment plan. So you come up with your --- your working diagnosis and the relevant treatment plan, but what’s a little bit different here or what, at least I need to emphasize here, is the role of reassessment. These are ill individuals, so not only do you want to assess the beneficial impact of your treatment plan and any negative side effects or complications, but you need to repeatedly reassess as new pathology may arise. So, you need to check out how well you’re doing, what’s helping, what’s harming, and then keep monitoring because there may be new reasons for a particular symptom or new symptoms may develop. La evaluación de los síntomas, entonces, es igual a cualquier otra evaluación biomédica, en el sentido de que se basa en una historia clínica, un examen físico y las pruebas de diagnóstico indicadas con el fin de sintetizar un diagnóstico y un plan de tratamiento. Se preparan, entonces, un diagnóstico de trabajo y el plan de tratamiento correspondiente, pero lo que es un poco diferente o lo que cabe destacar aquí es la función de reevaluación. Estas son personas enfermas, de modo que no sólo deseamos evaluar el impacto beneficioso del plan de tratamiento y cualquier efecto secundario o complicación negativa, sino que es necesario reevaluar repetidamente a medida que surjan nuevas patologías. Por ello, se necesita verificar qué es lo que se hace bien, qué ayuda, qué perjudica…, y seguir monitorizando, porque puede haber un nuevo motivo para un síntoma determinado o pueden surgir nuevos síntomas. 8 Palliative Care: Part I Symptom Assessment: History • Symptom history – Systematic symptom documentation – Symptom-specific history – Validated measures • Oncologic history • General medical history • Psychosocial history Now, here’s where it gets a little more intense in that the symp – the history is a little bit more detailed, if you will, than a general medical history. Because in addition to the oncologic and general medical history, you need a symptom specific history as well as the psychosocial history for the reasons that we previously emphasized. In terms of the symptom history, because symptoms tend to come in multiples and because there are many barriers to patients reporting their symptoms to us, which I won’t go into here, it’s important to do systematic symptom documentation. So, don’t just ask randomly if people have pain or dyspnea or maybe nausea, but have a systematic approach; and we will come back to that. And then for the symptoms of particular concern go into a detailed symptom-specific history and to do all this one can take advantage of validated mether --- measures and again I’ll be coming back to that. But while ---, for example, we can’t as objectively measure serum glucose as you might in a serum diabetic, there are validated tools that we can use to measure the various dimensions of pain or other symptoms, such as intensity or quality. Aquí es donde el historial se hace un poco más detallado que un historial médico general. Además de los antecedentes oncológicos y la historia clínica general, se necesita un historial específico de los síntomas, así como un historial psicosocial por las mismas razones que hemos destacado antes. En cuanto al historial de síntomas, dado que estos tienden a aparecer en grupos y que hay muchas barreras cuando los pacientes deben informarnos sus síntomas —a lo que me referiré en otra ocasión—, es importante hacer una documentación sistemática de los síntomas. No debemos preguntar sólo al azar si un paciente tiene dolor o disnea, o tal vez náuseas, sino que debemos aplicar un enfoque sistemático, pero volveremos a esto más adelante. Para los síntomas de particular inquietud, se debe preparar un historial detallado de síntomas específicos y para ello podemos aprovechar las medidas validadas — también volveré a esto más tarde—. Por ejemplo, no es posible medir objetivamente la glucosa en suero como es posible hacerlo en el suero de un diabético. Existen herramientas validadas que podemos usar para cuantificar las dimensiones del dolor y otros síntomas, tales como intensidad o calidad. 9 Palliative Care: Part I Now, here you see the depiction of the symptom assessment tool. In our Clinic, we use the Anderson symptom assessment tool, which rates a variety of symptoms on a 0 to 10 scale, 0 being no pain or no intensity of that symptom and 10 being the worst imaginable. Our clinic nurses for patients in the outpatient setting, then gras --- graph them for us and you can see here that this particular individual doesn’t have much pain, but does have a lot of fatigue, nausea, depression, anxiety, and drowsiness. And that their overall --- overall sense of well-being is quite impaired at a 10. And the sense of overall well-being is a good proxy measure for quality of life. In addition to systematically assessing symptoms, we also systematically assess cog --for cognitive impair --- impairment or delirium in that these are common phenomena in people with advanced cancer and the frequency of delirium, which is somewhat distinct from cognitive impairment, increases as people become more ill, as people use more psychoactive medications and when hospitalized. You can screen for cognitive impairment as one component of delirium with the MiniMental Status Score. Change in Mini-Mental Status Score might be suggestive of the need to explore more for delirium or there are delirium diagnostic score tools, such as the Memorial Delirium Assessment Scale. We also screen, if you can look at the lower part of this table, for a prior history of alcoholism using the CAGE Questionnaire Score. And this is felt to be more sensitive to current or prior history of substance abuse with alcohol then simply asking for the alcohol intake. Now, the point here is that people with a history of alcohol dependency, be it current or past, may have a greater tendency to chemically cope. So, for example, there may be a higher pain expression. And again, it would be important for us to recognize that, so that rather than simply escalating opioids for pain, we might consider providing other means of support in addition to opioids or the relevant medications. So, it’s not a judgmental assessment, if you will. It’s not meant to judge, Aquí vemos la imagen de una herramienta de evaluación de síntomas. En nuestra clínica usamos la herramienta de evaluación de síntomas de Anderson, que clasifica una variedad de síntomas en una escala de 0 a 10, donde 0 es la ausencia de dolor o intensidad de ese síntoma, y 10 es el peor nivel imaginable. Nuestras enfermeras clínicas para pacientes ambulatorios preparan un gráfico de los síntomas y, como vemos aquí, este paciente no experimenta gran dolor, pero sí mucha fatiga, náuseas, depresión, ansiedad y somnolencia. Su sensación de bienestar general está muy deteriorada, pues tiene 10 puntos. Este es un buen indicador de la calidad de vida. Además de la evaluación sistemática de los síntomas, también evaluamos sistemáticamente el deterioro cognitivo o delirio. Estos fenómenos son comunes en las personas con cáncer avanzado, y la frecuencia de delirio, que es levemente distinto del deterioro cognitivo, aumenta en la medida en que se agrava la enfermedad, ya que se usan más medicamentos psicoactivos o hay hospitalización. Los diagnósticos de deterioro cognitivo como componente del delirio se pueden hacer con el examen Mini-Mental Status. Los cambios en la puntuación pueden ser indicativos de la necesidad de estudiar más el delirio. Existen otras herramientas de puntuación para el delirio, como la escala de evaluación del Memorial SloanKettering Cancer Center. También tratamos de determinar si existe historial de alcoholismo usando la puntuación del cuestionario CAGE. Esto se considera más sensible para un historial actual o previo de abuso del alcohol que simplemente preguntar sobre su consumo. Quiero destacar que las personas con antecedentes de dependencia del alcohol, ya sea actual o previa, pueden tener una mayor tendencia a la dependencia química. Por ejemplo, puede haber una expresión más intensa del dolor. En tal caso, es importante identificarla, para que en lugar de limitarnos a mayores dosis de opioides para el dolor, podamos considerar otros medios de apoyo además de los opioides o los medicamentos pertinentes. Esta no es una evaluación 10 Palliative Care: Part I Symptom Assessment Symptom Specific History • Intensity • Frequency • Temporal features (onset, duration, pattern) • Relieving/exacerbating features but rather to recognize that these individuals may be at more risk for certain types of behavior and might benefit from different or additional types of support. crítica. La intención no es juzgar, sino reconocer que estas personas tienen un mayor riesgo de adoptar ciertas conductas y podrían beneficiarse de tipos de apoyo diferentes o adicionales. Now, in terms of the symptom specific history, it’s important to ask about intensity, frequency, “How often does it happen?”, temporal features, as. “When did it start, how long has --- have they had it for, what makes it better, what makes it worse?”Sometimes people need help with this. They won’t necessarily remember that they’ve had pain for two days or three meeks --- weeks or six months. So they might be able to tie it back to some life event, like a child --- such as a child’s birthday. You can help look at the pattern of pain. For example, people with bone pain often are fairly comfortable at rest, but develop severe pain with movement. So that pattern might be helpful both in terms of diagnosing the pain as well as developing treatment plans. And you want to look at relieving and exacerbating features again in terms of what helps, what hurts, and trying to pin down the --- pin down the --- underlying cause. En términos del historial de los síntomas específicos, es importante preguntar sobre la intensidad y la frecuencia — “¿con qué frecuencia sucede esto?”—, y las características temporales —“¿cuándo comenzaron, por cuánto tiempo los ha tenido, qué los mejora, y qué los empeora?”—. A veces los pacientes necesitan ayuda, pues no siempre recuerdan que han tenido dolor durante dos días, tres semanas o tal vez seis meses. Así, podrían asociarlos a algunos acontecimientos de la vida, como el cumpleaños de uno de los hijos. Podemos ayudarles a determinar el patrón de dolor. Por ejemplo, las personas con dolores óseos a menudo se sienten bastante cómodas en reposo, pero sufren dolores intensos con el movimiento. Ese patrón puede ser útil, tanto en términos de diagnóstico del dolor como de desarrollo de planes de tratamiento. Buscamos, además, las características de alivio y exacerbación para determinar qué ayuda y qué causa dolor, a fin de identificar la causa subyacente. 11 Palliative Care: Part I Symptom Assessment Symptom Specific History (continued) • Quality/associated clinical characteristics • Associated distress • Prior treatment modalities and their efficacy Quality and associated clinical characteristics are also important. For example, for pain, which is one of the better described symptoms, which is why I’m falling back to this often, we can have sharp pain, which is quite common with some --- pain of somatic ---edi --- pathophysiology. Pain that happens when there’s injury to skin or soft tissue tends to be well localized, often can recognize the etiology. In contrast, visceral pain, which happens with stretch or distention of intrathoracic or intraabdominal viscera tends to be less well localized. If you think about a kid with belly pain, the belly hurts, well --- well ---, all over. You can’t just put your finger on --- on one point in contrast, for example, to a paper cut. This pain tends to be achy and gnawing and like. Somatic pain responds typically fairly well to the traditional analgesics, such as the non-steroidal anti-inflammatories, or the opiate analgesics. In contrast, neuropathic pain, which happens with injury to nerve history --- nerve tissue when there’s nerve damage, tends to be unfamiliar to most of us, often described as a burning pain or the sense that insects are crawling on the skin, formication. Or it might be lancinating and electric shocklike as people see with trigeminal neuralgia. In contrast to somatic and visceral pain, which resolves when the nociceptive stimulus abates, this pain can persist long after the inciting stimulus is gone; and tends to respond somewhat less well to the traditional analgesics and benefits more to a diverse group of drugs --- class of drugs --- called the adjuvant analgesics. So, for example people who have the burning glove and stocking --- hands and glove peripheral neuropathy of diabetes or which is seen with some chemotherapeutic agents might benefit more from drugs, such as gabapentin, which is an anticonvulsant or one of the antidepressants, then they might from an opioid -- or they might benefit most together. So learning the characteristics, the qualitative descriptors of the person’s pain helps us sort out this detective puzzle of, you know, what is causing that particular symptom. We also want to También son importantes la calidad y las características clínicas asociadas. Por ejemplo, el dolor, que es uno de los síntomas que mejor se describen y por eso lo menciono tan a menudo, puede ser agudo, que es bastante común en cuadros con etiopatofisiología somática. El dolor causado por una lesión en la piel o en los tejidos blandos tiende a estar bien localizado, y a menudo se puede reconocer su etiología. Por el contrario, el dolor visceral presente con la dilatación o distensión de las vísceras intratorácicas o intraabdominales suele estar menos localizado. Si pensamos en un niño con dolor abdominal, tiene dolor en todas partes. No puede señalar con el dedo el lugar exacto, en contraste, por ejemplo, con un corte en la piel, que suele ser doloroso y punzante. Normalmente, el dolor somático responde bastante bien a los analgésicos tradicionales, como antiinflamatorios no esteroideos y opiáceos. Por el contrario, el dolor neuropático, que se presenta con una lesión en el tejido nervioso cuando hay daño nervioso, tiende a ser desconocido para la mayoría, y a menudo se describe como una sensación de ardor o de insectos sobre la piel o un hormigueo. O podría ser penetrante y similar a descargas eléctricas, como en los casos de neuralgia del trigémino. En contraste con el dolor somático y visceral, que se resuelve cuando el estímulo nociceptivo disminuye, este dolor puede persistir mucho después de que el estímulo inicial ha desaparecido; tiende a responder menos a los analgésicos tradicionales, y se beneficia más de un grupo diverso de fármacos llamados analgésicos adyuvantes. Así, por ejemplo, las personas con neuropatía periférica diabética en las extremidades, que se trata con agentes quimioterapéuticos, podrían beneficiarse con medicamentos como la gabapentina, que es un anticonvulsivo, o con un antidepresivo, pero también con un opioide, o tal vez con una combinación. El aprender las características y los descriptores cualitativos del dolor del paciente nos ayuda a resolver la incógnita de cuál es la causa de un síntoma determinado. También debemos evaluar la angustia 12 Palliative Care: Part I Pain Assessment: Synthesis of Diagnosis Target treatment: Primary therapy Analgesic therapy Other needed areas of intervention Optimize overall function and Quality of Life look at associated distress. People may have symptoms but, if they don’t bother them, it may not be as important to address those symptoms and perhaps better to prioritize the treatment of other symptoms. Often, patient and stranded --family distress about a symptom vary and probably the prototype for this one is anorexia. Patients with advanced cancer are often without appetite. And many of them are not disturbed by it, although others are, and it’s typically the family member that is much more distressed than the patient. And there often education is an important role in the treatment plan. And so as not to reinvent the wheel or put people through side effects unnecessarily, it’s also important to know what’s --- what the patient has tried in the past, what has helped them, what hasn’t worked so that you can further revine --- refine your --- your treatment plan. asociada. Una persona puede tener síntomas, pero si no le molestan, quizás no ameriten abordarlos y tal vez sea mejor priorizar el tratamiento de otros síntomas. A menudo, los pacientes y sus familiares se angustian de manera distinta por un síntoma y, probablemente, el prototipo de ese síntoma sea la anorexia. Los pacientes con cáncer avanzado suelen perder el apetito. Muchos no se inquietan, otros sí, y por lo general el sufrimiento mayor es el de un familiar. En este caso, la educación tiene un papel importante en el plan de tratamiento. Para no aplicar un tratamiento en vano y someter al paciente a efectos secundarios innecesarios, es importante saber lo que el paciente ya ha intentado, qué le ha ayudado y qué no, a fin de optimizar su plan de tratamiento. Okay. So now you’ve amassed all this information and what --- what you’re going to do is come up with your symptom diagnosis both in terms of etiology and pathophysiology and what works best, in general, is to use primary therapy. So, treat the underlying cause whenever possible, combine that with analgesic therapy, if it’s in the instance of pain or whatever the symptoms specific therapy it --- it is. Target other needed areas of intervention, so that you can optimally treat that symptom, optimize function, and optimize quality of life. So again using pain as an example, if somebody has back pain from spinal cord compression due to malignant lymphoma, often treating the lymphoma with chemotherapy is an integral part of treating that pain syndrome. Just as if with abdominal pain from bowel obstruction can be attenuated by decompression, be it with an NG tube or surgically. Now often primary therapy takes times to take effect. Or there may not be an effective means of primary therapy. And that’s why we typically need to control --- combine primary therapy, when available, with symptom-directed therapy. So, if we think Bien. Una vez que se ha acumulado toda esta información, es necesario llegar a un diagnóstico de los síntomas, tanto en términos de etiología como de fisiopatología. En general, lo que funciona mejor es una terapia primaria. Siempre que sea posible debemos tratar la causa subyacente; agregar terapia analgésica, si está en la instancia de dolor o cualquiera que sea la terapia específica para los síntomas; e identificar otras áreas que necesiten intervención, para tratar óptimamente ese síntoma, optimizar la función y optimizar la calidad de vida. Considerando otra vez el dolor como ejemplo, si un paciente tiene dolor de espalda por compresión de la médula espinal debido a un linfoma maligno, tratar el linfoma con quimioterapia es una parte integral del tratamiento de ese síndrome, así como el dolor abdominal por obstrucción intestinal puede atenuarse por descompresión, ya sea con sonda nasogástrica o quirúrgicamente. La terapia primaria demora en producir efectos, o tal vez no haya un medio eficaz de terapia primaria. Por eso necesitamos combinar la terapia primaria, cuando esté disponible, con una terapia enfocada en los 13 Palliative Care: Part I Modalities of Symptom Control • Disease-specific • Pharmacologic • Physiatric • Cognitive-behavioral • Spiritual • Integrative medicine this time, instead of pain, let’s look at dyspnea, opioids actually palliate dyspnea. So it may be appropriate when treating dyspnea due to a pleural effusion or an endobronchial metastasis, while waiting for thoracentesis or endobronchial tumor ablation, to palliate with morphine, for example. And then again all the other needed areas of intervention in order to optimize function and quality of life. síntomas. Si consideramos la disnea, los opioides permiten aliviarla. Por ejemplo, para tratar la disnea debida a un derrame pleural o a una metástasis endobronquial, puede ser apropiado aliviarla con morfina hasta la toracocentesis o la ablación del tumor endobronquial, y atender todas las otras áreas que necesitan intervención, para optimizar la función y la calidad de vida. Now, we have numerous modalities of symptom control available to us. We’ve mentioned disease-specific modalities. There are pharmaco ---- pharmacotherapy is a key part for just about every symptom. Physiatric means of symptom relief, so think about your physical medicine and rehabilitation colleagues. Often pain can be attenuated with physical therapy and with learning proper positions or weightbearing techniques. Use of orthoses and prostheses can help manage pain. For people with phantom limb pain, a prosthesis can be helpful as part of the treatment of pain. For people who have movement-related back pain due to osteoporotic or tumor-related vertebral body collapse, they tend to be pretty comfortable at rest, but develop severe pain with movement and, providing some support to the spine with --- with an orthotic, so that the vertebrae does not move as much when they get from stand --- sitting to standing can be an important part of their treatment regimen. Similarly, for fatigue from advanced cancer or dyspnea from advanced cancer associated with deconditioning, physical therapy can be an important part of muscle strengthening and symptom relief. Cognitive behavioral means of symptom control are very important additions to the primary treatment plan. Most symptoms will require some sort of pharmacotherapy. But because our patients are typically in a situation in which they have little control over things and may be overwhelmed, providing them with cognitive coping statements, for example, “I’ve survived this pain before and I’ll survive it again” is an Disponemos de varias modalidades para controlar los síntomas. Hemos mencionado las modalidades específicas de la enfermedad. La farmacoterapia es un elemento clave para casi todos los síntomas. Respecto a los medios fisiátricos de alivio de los síntomas, pensemos en la medicina física y la rehabilitación. El dolor puede atenuarse con terapia física y aprendiendo posiciones adecuadas o técnicas de soporte del peso. El uso de ortesis y prótesis ayuda a controlar el dolor. Para el dolor de miembro fantasma, una prótesis puede ser útil como parte del tratamiento. Para el dolor de espalda relacionado con el movimiento, si hay colapso del cuerpo vertebral por osteoporosis o tumor, el reposo ofrece alivio, pero el movimiento provoca dolores intensos; por ello, el apoyo para la columna vertebral con ortesis, para evitar que las vértebras se muevan al pasar de la posición sentada a la de pie, puede ser importante en el régimen de tratamiento. De forma similar, para la fatiga o disnea de cáncer avanzado asociada al deterioro físico, la terapia física permite el fortalecimiento muscular y el alivio de los síntomas. Los medios cognitivo-conductuales para controlar los síntomas son importantes en un plan de tratamiento primario. La mayoría de los síntomas requieren tratamiento farmacológico. Generalmente, los pacientes tienen poco control sobre la situación y se sienten abrumados, pero las aseveraciones cognitivas les ayudan a enfrentarla; por ejemplo, frases como “Ya he superado este dolor y voy a superarlo otra vez” son importantes para ayudarlos a 14 important way of helping them get control of the situation rather than letting anxiety exacerbate whatever the symptom is until the drug therapy kicks in. Cognitive coping statements, reframing, particularly for people who catastrophize, relaxation therapy, massage, there are many different cognitive behavioral techniques, which could serve as the basis for an entire talk itself. Spiritual intervention, not just for people who are in existential distress, where our chaplaincy colleagues can play a crucial role, but even people who are coping well and use their spiritual resources as means of support. This can be fortified. And then techniques of integrative medicine, which can pertain --- which are integrated, --- with, as implied by the name, integrated with --- with mainstream medical techniques looking at the role of diet, massage, biofeedback and other types of therapy on symptom management. So, there is a whole big list to choose from and while disease-specific modalities whenever available and pharmacologic therapies are often --- often --- an underpinning, these other modalities are often very important parts that can contribute to op – optimizing a person’s symptom experience. controlar la situación e impedir que la ansiedad agrave los síntomas, hasta que el tratamiento farmacológico haga efecto. Las aseveraciones cognitivas para enfrentar situaciones —particularmente en personas que tienden a ser catastróficas—, la terapia de relajación y los masajes son técnicas cognitivo-conductuales sobre las que podríamos hablar largo rato. Las intervención espirituales, no sólo para las personas con angustia existencial, con quienes nuestros capellanes desempeñan un papel crucial, sino para las personas que enfrentan bien la situación y usan sus recursos espirituales como medio de apoyo. Esto puede reforzarse. Y luego tenemos las técnicas de medicina integrativa, que se combinan con las principales técnicas médicas y utilizan la dieta, el masaje, la biorretroalimentación y otras terapias para controlar los síntomas. Existe una larga lista de alternativas, y si bien las modalidades específicas de la enfermedad a nuestra disposición y las terapias farmacológicas son una base de apoyo, estas otras modalidades son muy importantes para optimizar la experiencia de los síntomas de un paciente. 15 Palliative Care: Part I An Overview of Palliative Care: Summary • Palliative care is an approach used to improve quality of life for patients and their families that can be provided with or without disease modifying therapy such as chemotherapy • Delivery of palliative care employs an interdisciplinary approach • A systematic approach to symptom assessment and management is key to optimal outcomes Okay. So, in summary, I hope I have demonstrated to you that palliative care is an approach, which can be used to improve the quality of life for patients and their family members and that this can take place whether or not they’re receiving curative therapy, disease-modifying therapy, or simply supportive therapy. Palliative care relies on an interdisciplinary approach. And that the underpinning of it all is a symptomatic approach to symptom assessment and management in order to achieve optimal outcomes. Well, thank you for spending this time with me today. I hope it’s been of some benefit to you. And so that we can better provide you with learning opportunities, we would really appreciate your feedback, so that we can work on making this even better. Bien. En síntesis, he explicado que los cuidados paliativos permiten mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, y que pueden llevarse a cabo con independencia de un tratamiento curativo, una terapia modificadora de la enfermedad o simplemente una terapia de apoyo. Los cuidados paliativos se basan en un enfoque interdisciplinario. El fundamento es un enfoque sintomático para evaluar y controlar los síntomas con el fin de lograr un resultado óptimo. Gracias por dedicarme su atención. Espero que esta presentación le haya sido útil. Para poder ofrecerle mejores oportunidades de aprendizaje, necesitamos recibir su opinión, lo que nos permitirá mejorar estas presentaciones. 16