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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
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Psychosocial Impact of Breast Cancer
Hoping and Coping
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Professional Oncology Education
Psychosocial Impact of Breast Cancer
Hoping and Coping
Time: 49:03
Lakshmi Rai Naik, MA, LCSW
Assistant Director
Department of Social Work
The University of Texas MD Anderson Cancer
Center
Hi, I am Lakshmi Naik, an Assistant Director in the
Department of Social Work at MD Anderson Cancer
Center. Today, I will be speaking about the psychosocial
impact of breast cancer, hoping and coping.
Spanish Translation
Impacto psicosocial del cáncer de mama
Sobrellevándolo con esperanzas
Transcripción del video
Educación Oncológica Profesional
Impacto psicosocial del cáncer de mama
Sobrellevándolo con esperanzas
Duración: 49:03
Lakshmi Rai Naik, MA, LCSW
Directora Adjunta
Departamento de Asistencia Social
MD Anderson Cancer Center de la Universidad de
Texas
Hola, soy Lakshmi Naik, una de las Subdirectoras del
Departamento de Asistencia Social de MD Anderson
Cancer Center. Hoy, me referiré al impacto psicosocial
del cáncer de mama, y a cómo sobrellevarlo con
esperanzas.
Psychosocial Impact
of Breast Cancer
Hoping and Coping
Lakshmi Rai Naik, MA, LCSW
Assistant Director
Department of Social Work
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Objectives
• To understand the psychosocial impact of breast cancer
• To more effectively meet the emotional and
relationship needs of patients with breast cancer by
integrating psychosocial assessments and interventions
as part of the treatment and follow-up process
• To gain a better understanding about the possible
resources among the various professionals and staff
The objectives of this presentation are: to first understand
the psychosocial impact of breast cancer; to more
effectively meet the emotional and relationship needs of
patients with breast cancer by integrating psychosocial
assessments and interventions as part of the treatment and
follow-up process; to gain a better understanding about
the possible resources among various professionals and
staff; and to increase awareness amongst medical teams
of the process for assessment, some of the tools we use,
and how to direct referrals.
Los objetivos de esta presentación son: primero,
comprender el impacto psicosocial del cáncer de mama;
satisfacer más eficazmente las necesidades emocionales y
de relación de las pacientes con cáncer de mama
integrando evaluaciones psicosociales e intervenciones
como parte del proceso de tratamiento y seguimiento;
obtener una mejor comprensión sobre los posibles
recursos entre los diferentes profesionales y el personal; y
aumentar la conciencia entre los equipos médicos sobre el
proceso de evaluación, algunas de las herramientas que
utilizamos, y cómo derivar pacientes.
According to the MD Anderson Strategic Vision,
Strategy 1.4 states, “We will continue to enhance the
patient experience by providing counseling, compassion
and hope in a supportive environment” by meeting “every
patient’s emotional needs that will be assessed and
identified, providing referrals to the appropriate
psychosocial services throughout the entire spectrum of
care at MD Anderson Cancer Center.”
Conforme a la visión estratégica de MD Anderson, la
Estrategia 1.4 establece que “… continuaremos
mejorando la experiencia del paciente ofreciendo
asesoramiento, consideración y esperanza en un entorno
de apoyo” cumpliendo “todas las necesidades
emocionales de los pacientes que se evalúen e
identifiquen, y derivándolos a los servicios psicosociales
correspondientes en el entorno de cuidado integral de MD
Anderson Cancer Center”.
• To increase awareness among medical teams of
the process for assessment, tools used and how
to direct referrals
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
MD Anderson Cancer Center Goals and
Strategies for Future Achievement 2005-2010
• Strategy 1.4: “We will continue to enhance the patient
experience by providing counseling, compassion, and
hope in a supportive environment”
• Vision: “Every patient’s emotional needs are assessed
and identified providing referrals to the appropriate
psychosocial service throughout the entire spectrum of
care at MD Anderson Cancer Center”
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
“I will remember that I do not treat a fever chart,
a cancerous growth, but a sick human being, whose
illness may affect the person’s family and economic
stability. My responsibility includes these related
problems, if I am to care adequately for the sick.”
Dr. Louis Lasagna in 1964 stated, “I will remember that I
do not treat a fever chart, a cancerous growth, but a sick
human being, whose illness may affect the patient’s
family and economic stability.
My responsibility
includes these related problems, if I am to care
adequately for the sick.”
En 1964, el Dr. Louis Lasagna dijo: “Debemos recordar
que no estamos tratando un gráfico febril o un
crecimiento canceroso, sino un ser humano enfermo,
cuya enfermedad puede afectar a la familia y la
estabilidad económica del paciente. Mi responsabilidad
incluye estos problemas relacionados, si he de cuidar
adecuadamente a los enfermos”.
And so our goal is to look at the cancer patient in relation
with the patient’s environment; treating the whole
patient’s physical health, spiritual health, emotional
health, psychological functioning in the cultural and
social context of his life.
De este modo, nuestro objetivo es ocuparnos del paciente
con cáncer en relación con su entorno; tratar la salud
física del paciente como un todo, salud espiritual, salud
emocional y funcionamiento psicológico dentro del
contexto cultural y social de su vida.
A modern Hippocratic Oath, written by Louis Lasagna, M.D., 1964
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Treating the Whole Patient
Physical
Health
Psychosocial
Refers to the social, psychological,
emotional, spiritual, quality of life and
functional aspects of person’s life
Emotional
Function
Spirituality
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Definition of Psychosocial Health Services
“Psychosocial health services are psychological and
social services and interventions that enable patients,
their families, and health care providers to optimize
biomedical health care and to manage the
psychological/behavioral and social aspects of illness
and its consequences so as to promote better health.”
So, what do we mean and how do we define psychosocial
health services? The Institute of Medicine of the United
States brought out a report in 2008 titled: Cancer Care for
the Whole Patient: Meeting Psychosocial Health Needs,
where they say, “Psychosocial health services are
psychological and social services and interventions that
enable patients, their families and healthcare providers to
optimize biomedical health care and to manage the
psychological, behavioral and social aspects of illness
and consequences so as to promote better health.”
Entonces, ¿qué significan y cómo definimos los servicios
de salud psicosocial? El Instituto de Medicina de los
Estados Unidos publicó un informe en 2008 titulado:
Tratamiento del cáncer para el paciente como un ser
integral: Cómo satisfacer las necesidades de salud
psicosocial, en donde dicen que “los servicios de salud
psicosocial son servicios e intervenciones psicológicas y
sociales que permiten a los pacientes, a sus familias y a
los proveedores del cuidado de la salud optimizar el
cuidado de la salud biomédica y controlar los aspectos
psicológicos, conductuales y sociales de la enfermedad y
sus consecuencias, con el fin de promover una mejor
salud”.
So, what is the challenge and opportunity?
Our
challenge, basic, is to understand that psychosocial
barriers and emotional health of patients and their family
members are as crucial as their medical treatment in the
cancer journey. And so, one cannot happen without the
other.
Por lo tanto, ¿cuál es el desafío y la oportunidad?
Básicamente, nuestro desafío es comprender que, en la
lucha contra el cáncer, las barreras psicosociales y la
salud emocional de los pacientes y de sus familiares son
tan importantes como su tratamiento médico. Y, por lo
tanto, uno no puede ocurrir sin el otro.
IOM Brief Report 2008. Cancer care for the whole patient: Meeting psychosocial health needs.
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
The Challenge and Opportunity
• To understand that psychosocial barriers and
emotional health of patients and their family
members are as crucial as their medical
treatment in the cancer journey
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Meeting the Challenge
• Provide a culture of compassion in which patients’ emotional
concerns related to cancer treatment are acknowledged and
supported by MD Anderson faculty and staff in alignment with
various initiatives like: The Psychosocial Council Initiative, The
Relationship Centered Care Model, The Customer Service
Initiative, The Culture of Caring Initiative, The Cancer
Survivorship Initiative
• Increase knowledge about the various professional
psychosocial resources available to support patients and
their family members within MD Anderson
• Provide timely referrals to psychosocial professionals
so that patients and family members may access appropriate
support quickly
How do we meet this challenge? We meet this challenge
by providing a culture of compassion in which every
patient’s emotional concerns related to treatment are
acknowledged and supported by everyone in the
institution. We have started several initiatives to assist
with this: The Psychosocial Council, The Relationship
Centered Care Model, The Customer Service Initiative,
The Culture of Caring, and The Cancer Survivorship
Initiative. To also increase the knowledge about various
professional psychosocial resources within the institution;
a lot of times there are a lot services that happen within
an institution, but professionals, the physicians, the
nurses, the medical teams, are not always aware of these
supportive services and how patients can be connected to
them. Providing timely referrals to these psychosocial
professionals, so an oncologist is looking at a patient,
looking at the disease status, looking at the chemotherapy
to be started, the patient is in great pain, the patient has a
lot of fatigue, has nausea, has vomiting. A lot of these
problems may be addressed right away, but the patient’s
other problems, which may include emotional pain, the
fear, the anxiety, the panic, the family caregiver issues,
the financial, the social, and the cultural context, are not
always specifically addressed.
¿Cómo enfrentamos este desafío? Lo enfrentamos
ofreciendo una cultura inspirada en la piedad en donde
las preocupaciones emocionales de cada paciente en
relación con su tratamiento son reconocidas y respaldadas
por todas las personas de la institución. Para colaborar
con este nuevo enfoque, hemos comenzado varias
iniciativas: el Consejo Psicosocial, el Modelo de Cuidado
Centrado en la Relación, la Iniciativa de Servicio al
Cliente, la Cultura del Cuidado, y la Iniciativa de
Supervivencia al Cáncer. También para aumentar el
conocimiento sobre diversos recursos psicosociales
profesionales dentro de la institución; muchas veces se
ofrece una gran cantidad de servicios dentro de una
institución, pero los profesionales, los médicos, las
enfermeras, los equipos médicos, no siempre son
conscientes de estos servicios de apoyo y de cómo los
pacientes pueden conectarse con ellos. Hacer
derivaciones
oportunas
a
estos
profesionales
psicosociales; el oncólogo examina a un paciente,
observa el estado de la enfermedad, espera a que inicien
la quimioterapia, mientras el paciente sufre terribles
dolores, padece mucha fatiga, tiene náuseas y vómitos.
Muchos de estos problemas pueden ser abordados de
inmediato, pero los otros problemas del paciente, que
pueden abarcar desde dolor emocional, miedo, ansiedad,
pánico, problemas familiares por cuestiones de cuidado,
hasta el contexto económico, social y cultural, no siempre
pueden ser atendidos específicamente.
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Framework for Care
•
•
•
•
•
Identify
Link
Support
Coordinate
Follow up
• Communication
• Education
• Research
• Staffing
• Response
• Delivery
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Process Framework
Efficacy defined by
the balance between:
Need
Response
Service
Delivery
Expectation Experience
• Need
• Service
• Expectation
And so, the framework of our care for addressing
the psychosocial aspects of a patient’s care are,
basically, to identify, to assess: what are the
distress points and levels of concerns for these
patients? How do we link these patients with
services? How do we support them? How do we
coordinate this? And how do we follow? Most
essential elements, communication, education, and
research. And more importantly, we must be able to
match these with adequate staffing, immediate
response, and effective delivery.
Y así, el marco de nuestro cuidado para abordar los
aspectos psicosociales del cuidado de un paciente son,
básicamente, identificar, evaluar: ¿cuáles son los puntos
de extrema urgencia y los niveles de preocupación para
estos pacientes? ¿Cómo podemos vincular a estos
pacientes con los servicios? ¿Cómo los apoyamos?
¿Cómo coordinamos todo esto? ¿Y cómo continuamos?
Los elementos más esenciales: comunicación, educación
e investigación. Y lo más importante: debemos ser
capaces de equiparar esto con personal adecuado,
respuesta inmediata y entrega eficaz.
This process framework must be so well
synchronized to bring out the most effective
outcomes. This efficacy of balance between need
and response; between service and delivery;
expectation and experience, is what will define the
quality of our care to our cancer patients.
El marco de este proceso debe estar muy bien
sincronizado para que podamos alcanzar los resultados
más eficaces. Esta eficacia de equilibrio entre necesidad y
respuesta; entre servicio y entrega; entre expectativa y
experiencia, es lo que define la calidad del cuidado que
brindamos a nuestros pacientes con cáncer.
re
High Quality Ca
• Response
• Delivery
• Experience
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Continuum of Care
•
•
•
•
•
•
New patient diagnosed
Treatment
Remission
Recurrence
Progressive
Advanced disease
The continuum of care is very long with cancer
patients and their treatment. From the point a
patient is diagnosed to the patient’s treatments, or
when a patient goes into remission, comes back
with remission sometimes, the disease gets
progressive or if the patient is in the end stages of
disease. At each stage, the psychosocial aspect of
the patient’s care must be a part of their medical
care for us to have the most effective outcomes.
La continuidad del cuidado es sumamente prolongado en
los pacientes con cáncer y su tratamiento. Desde el
momento en que un paciente es diagnosticado hasta que
es tratado, o cuando el paciente entra en remisión, vuelve
a veces con remisión, la enfermedad que se torna
progresiva o si el paciente se encuentra en las etapas
finales de la enfermedad. En cada etapa, el aspecto
psicosocial del cuidado del paciente debe formar parte de
su cuidado médico para que podamos obtener los
resultados más eficaces.
We need to walk the talk and we know that each and
every stage has fear, anxiety, anger. There are financial
issues. There are social issues. There are relationship
issues. There are caregiver fatigue issues, caregiver
burden issues. There is physical pain. There is emotional
pain. And not one stage is immune to this fear and
anxiety. At each point, we have different levels of
distress.
Tenemos que predicar con el ejemplo y sabemos que, en
todas y cada una de las etapas, el paciente tiene miedo,
ansiedad, rabia. Hay asuntos financieros. Hay asuntos
sociales. Hay problemas de relación. Hay cuestiones de
fatiga del cuidador, problemas de sobrecarga del
cuidador. Existe dolor físico. Existe dolor emocional. Y
ninguna de las etapas es inmune al miedo y la ansiedad.
En cada una de ellas, comprobamos distintos niveles de
angustia.
Psychosocial care of cancer patients should be an integral
part of their medical care and available at all stages of their
diagnosis, treatment and survivorship and must occur in a
seamless continuous manner.
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Walk the Talk
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
So Why ?
Psychosocial Barriers Lead to:
•
•
•
•
•
•
•
•
Frequent crisis intervention
Lower compliance
Treatment delays
Poorer outcomes
Increased staff time
Higher costs
Less able to use resources
Poorer quality of life
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Cancer • Psychosocial Functioning • Quality of Life
Cancer patients with serious depression are more likely:
•To be non-compliant with cancer therapy, more likely to
have cancer treatments delayed or reduced
So, why are we so interested in looking at the
psychosocial impact of cancer on breast cancer patients?
Because we know that barriers lead to frequent crises.
There is panic in the system. There is panic in the
patient’s family. There is panic with the patient’s psyche.
There is lower compliance. The patient does not want to
go for treatment because he is afraid of going through an
MRI procedure. He says, “I would rather die than go
through an MRI”. There are treatment dealings because
there has not been sufficient communication. Or the
patient has not understood, or the patient does not have
the means to get to that test or treatment. This leads to
poorer outcomes, increased staff time, higher costs to the
system. The patients are less able to use resources and
there is poorer quality of life.
And so, for us, it is so important to know that cancer
patients with different levels of emotional distress
will show symptoms and behavior problems that
impact their quality of life and their psychosocial
function. They eat less, they sleep less, they are
noncompliant and they are less vigilant about their
disease systems.
Entonces, ¿por qué estamos tan interesados en estudiar el
impacto psicosocial del cáncer en pacientes con cáncer de
mama? Porque sabemos que las barreras conducen a
crisis frecuentes. Hay pánico en el sistema. Hay pánico
en la familia del paciente. Hay pánico en la psiquis del
paciente. Hay un bajo cumplimiento. El paciente no
quiere asistir a tratarse porque tiene miedo de pasar por
un procedimiento de resonancia magnética. Y dice:
“Prefiero morir antes que pasar por una resonancia
magnética”. Hay problemas con el tratamiento debido a
que no ha habido suficiente comunicación. También
puede suceder que el paciente no haya comprendido, o
que no tenga los medios para llegar a ese examen o
tratamiento. Esto conduce a resultados más deficientes,
más tiempo del personal y mayores costos para el
sistema. Los pacientes son menos capaces de utilizar los
recursos y tienen una peor calidad de vida.
Por eso, para nosotros, es muy importante saber que los
pacientes con cáncer con diferentes niveles de angustia
emocional presentarán síntomas y problemas de conducta
que impactarán en su calidad de vida y su función
psicosocial. Comen menos, duermen menos, tienden a
cumplir menos y están menos atentos a los sistemas de su
enfermedad.
•To eat and sleep less and have poor self-care
•To be less vigilant about disease symptoms and less
able to use proactively those resources that might bring
health improvements
8
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Depression
• Patients with compromised immune systems due
to depression have been shown to have higher
incidence rates of cancer
Ford S et al. Br J Cancer 1994 70(4):767, Holland JC and Rowland J, Handbook of Psychooncology, New York, Oxford University Press, 1989, Brewin C et al. Psych. Med. 1998 28(1):
219
Patients with compromised immune systems due to
depression have been shown to have higher
incidence rates of cancer. And this we know from a
study by Jimmie Holland and Rowland in 1989.
U.S. National Cancer Institute estimates that 25% of
cancer patients experience major depression. Now
this is a pretty common statistic and we do know
that
depression
and
anxiety
are
highly
underdiagnosed in cancer patients.
Se ha demostrado que los pacientes con sistemas
inmunológicos comprometidos debido a depresión tienen
mayores tasas de incidencia de cáncer. Y esto lo sabemos
por un estudio realizado por Jimmie Holland y Rowland
en 1989. El Instituto Nacional del Cáncer de los Estados
Unidos estima que el 25% de los pacientes con cáncer
experimentan depresión grave. Ahora bien, esta es una
estadística bastante común y sabemos que la depresión y
la ansiedad están altamente subdiagnosticadas en
pacientes con cáncer.
In a study by Spiegle et al., on 86 patients with
metastatic breast cancer who were randomized to
receive either routine oncology care, by itself, or
routine oncology care with attendance to support
groups on a weekly basis for 12 months. The
survival time of randomization was significantly
higher in the intervention group by almost 100%.
That is phenomenal. A number of studies also draw
attention to the high levels of distress beyond the
period of initial diagnosis.
En un estudio realizado por Spiegle y colaboradores, 86
pacientes con cáncer de mama metastásico fueron
asignadas aleatoriamente ya sea para recibir cuidado
oncológico de rutina únicamente, o bien para recibir
cuidado oncológico de rutina con asistencia a grupos de
apoyo una vez por semana durante 12 meses. El período
de supervivencia de la aleatorización fue
significativamente mayor en el grupo con intervención en
casi un 100%. Es asombroso. Varios estudios también
llaman la atención sobre los altos niveles de angustia
luego del período del diagnóstico inicial.
• U.S. National Cancer Institute estimates that 25%
of cancer patients experience major depression
• “Depression and anxiety are highly under-diagnosed
in cancer patients”
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Impact on Breast Cancer
• In a study by Spiegle et al., 86 patients with metastatic
breast cancer were randomized to receive either routine
oncologic care, alone, or routine oncologic care plus one
year of weekly supportive group therapy and self hypnosis
• Survival from the time of randomization was significantly
higher in the intervention group (36.6 months compared
to 18.9 months)
Ganz PA et al. Cancer 1992 69(7):1729
• A number of studies also draw attention to the high levels
of distress beyond the period of initial diagnosis
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Impact on Breast Cancer (continued)
• Goldberg et al. found high levels of anxiety and depression
in approximately 25% of breast cancer patients at 12 months
following initial diagnosis
Goldberg JA et al. EurJ Surg Oncol. 1992 18(4):327
• There is evidence that this level can persist for up to two years
or more after diagnosis. Levels of depression and anxiety can
also be higher in those patients with advanced disease, with
pain being an important contributory factor
And we know that, again, at least 25% of patients
feel these symptoms even 12 months after initial
diagnosis. And we know that this can extend up to 2
years or even more depending on the traumatic
stress disorder that this diagnosis and treatment has
imposed on the cancer patients. Again, pain and
depression impact each other closely and
management of one without the other will not be
most effective.
Y ya sabemos que al menos el 25% de los pacientes
sienten estos síntomas incluso 12 meses después del
diagnóstico inicial. También sabemos que esto puede
extenderse hasta 2 años o incluso más dependiendo del
trastorno de estrés postraumático que este diagnóstico y
el tratamiento hayan impuesto a los pacientes con cáncer.
Una vez más, el dolor y la depresión impactan muy de
cerca uno en otro y el tratamiento de uno sin el otro no
será muy eficaz.
As of 2008, there are about 2.5 million women in the
United States who have survived breast cancer.
And 1 in 8, about 13%, have breast cancer in the
United States. About 40,000 women in the United
States were expected to die in 2009 from breast
cancer, although the death rates have decreased
considerably since 1990. These decreases are
thought to be the result of treatment advances,
earlier detection through screening and increased
awareness.
A partir de 2008, existen cerca de 2.5 millones de
mujeres en los Estados Unidos que han sobrevivido al
cáncer de mama. En los Estados Unidos, una de cada
ocho mujeres —alrededor del 13%— tiene cáncer de
mama. Se estimaba que, en 2009, alrededor de 40,000
mujeres morirían como consecuencia del cáncer de mama
en los Estados Unidos, aunque las tasas de mortalidad
han disminuido considerablemente desde 1990.
Conforme a lo considerado, estas disminuciones son el
resultado de avances en el tratamiento, una detección
precoz mediante exámenes de diagnóstico y una mayor
conciencia.
Ganz PA et al. Cancer 1992 69(7):1729 ; Maunsell E et al. Cancer 1992 70(1):120
• Pain and depression impact each other closely and
management of one without the other will not be most effective
Special Section: Cancer, 568 Current Science, Vol. 81, No. 5, 10 September 2001
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Breast Cancer Incidence
• As of 2008, there are about 2.5 million women in
the United States who have survived breast cancer
• Breast cancer incidence in women in the United
States is 1 in 8 (about 13%)
• About 40,170 women in the United States were
expected to die in 2009 from breast cancer, though
death rates have been decreasing since 1990. These
decreases are thought to be the result of treatment
advances, earlier detection through screening, and
increased awareness
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Emotional Pain
• The intensity and duration of a patient’s “emotional”
discomfort or pain can be sometimes “more crippling”
than the disease itself
• Patients/families have multiple stressors at different
stages of their disease, the intensity of which can
change dramatically at different points in the journey
• Emotional comfort is a vital piece of the treatment and
“significantly enhances a patient’s overall care”
And again, when we talk about awareness, we want
to say awareness amongst the patients, the
families, the medical staff, the physicians, the
nurses, the social workers, the case managers, the
business center people, patient advocates. All of
these people being able to work as equal partners in
the single goal of providing the most optimum
quality of life for our patients. The intensity and
duration of a patient’s emotional discomfort of pain
can be sometimes more crippling than the disease
itself. I have had patients who have felt this pain,
this emotional pain that does not allow them to think
clearly; does not allow them to want to even go
through this treatment anymore even though we
have a highly optimistic view of a cure of treatment
for their disease. And patients will sometimes say,
“Forget it; I do not want to go through this.” And that
comes from a sense of deep emotional pain, which
has crippled them and we need to do something
about it as soon as possible. Patients and families
have multiple stressors at different stages of their
disease. The intensity can change dramatically at
different points in the journey depending on what
triggers this patient’s state of mind, and fear or
anxiety. There are patients that are terrified by MRI
images, patients that are terrified by just seeing the
prick of a needle or looking at bandages or smells
even. So, emotional comfort is a vital, vital piece of
the treatment and significantly enhances a patient’s
overall care and also the family’s overall care.
Cuando hablamos de conciencia, nos referimos a la
conciencia entre las pacientes, las familias, el personal
médico, los médicos, las enfermeras, los trabajadores
sociales, los administradores de casos, el personal del
centro de negocios y los defensores de los pacientes. Para
que todas estas personas puedan trabajar como socios, en
igualdad de condiciones, con el único objetivo de ofrecer
la mejor calidad de vida a todos nuestros pacientes. A
veces, la intensidad y la duración del malestar emocional
o el dolor de un paciente pueden ser más agobiante que la
propia enfermedad. He tenido pacientes que han sufrido
ese dolor, ese dolor emocional que no les permite pensar
claramente; no les permite siquiera querer someterse más
al tratamiento, pese a que tengamos una visión altamente
optimista de una cura o un tratamiento para su
enfermedad. A veces, los pacientes me dicen “Olvídese;
No quiero pasar por eso”. Y esa respuesta proviene de un
sentimiento de profundo dolor emocional que los ha
incapacitado, y nosotros tenemos la obligación de hacer
algo al respecto tan pronto como sea posible. Los
pacientes y las familias tienen múltiples factores de estrés
durante las diferentes etapas de la enfermedad. La
intensidad puede cambiar drásticamente en los distintos
momentos de la travesía, según lo que desencadene el
estado mental de este paciente, y el miedo o ansiedad.
Hay pacientes que sienten verdadero terror ante una
resonancia magnética, ante el pinchazo de una aguja o
ante un vendaje o incluso ante ciertos olores. Por lo tanto,
el bienestar emocional es una pieza de importancia vital
del tratamiento y mejora significativamente el cuidado
general del paciente y también el cuidado general de la
familia.
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Hoping and Coping - A Dynamic Paradigm
Cure • Respect • Compassion • Time
• Medical treatment/physical care
• Emotional comfort
• Communication both with patient and providers, accurate
and timely information, education about
care plan, resources and long term implications
• Comprehensive plan of care
• Emotional support and alleviation of fears and anxiety
• Transition and continuity of care
• Coordination of care and integration of services
within an institutional setting
So, while we are hoping and coping, what are we
doing? What is the paradigm for helping patients
hope and cope while they are on this journey? Their
emotional comfort, the communication to the patient
between the providers. So we have a physician who
has seen a patient; he has done his notes on the
chart, he has talked to the patient briefly, given
some details, but the patient has not completely
absorbed this. Patient is still very upset, but afraid
to talk to the physician. He has gone home and
now he has become suicidal. What do we do in
situations like this? What is the barrier that came up
here? How do we make sure that we have provided
the patient with the best possible information, in the
best
possible
way,
in
a
compassionate
understanding way, where the patient is able to
cope with that information? And if not at that time,
what other kind of support system am I building for
him to stand up strong? To be able to provide a
comprehensive plan of care, sometimes we give
them plans of care in bits and pieces. The next step
is you go and you get a bone marrow aspiration.
So, he goes to bone marrow aspiration. The next
step is you come in and get a CT scan. These are
bits and pieces of information that don’t not bode
well, or help the patient to understand the complete
plan. If a patient knows what the complete plan is, it
is much easier for the patient to emotionally prepare
himself for the next step; transition and continuity of
care and the coordination of care and integration of
services within an institutional setting.
Entonces, mientras sobrellevamos con esperanzas este
proceso, ¿qué estamos haciendo realmente? ¿Cuál es el
paradigma de poder ayudar a los pacientes a sobrellevar
con esperanza mientras transitan este camino? Su
bienestar emocional, la comunicación con el paciente
entre los proveedores. Por un lado, tenemos un médico
que ha visto a un paciente; ha registrado sus
observaciones en la historia clínica, ha hablado
brevemente con el paciente, le ha dado algunos detalles,
pero el paciente no los ha absorbido por completo. El
paciente está todavía muy alterado, y tiene miedo de
hablar con el médico. Se ha ido a su casa y ahora tiene
tendencias suicidas. ¿Qué hacemos en situaciones como
estas? ¿Qué barrera se erigió aquí? ¿Cómo nos
aseguramos de haber brindado al paciente la mejor
información posible, de la mejor manera posible, de una
manera piadosa y comprensiva, y en un entorno en el que
pueda ser capaz de asimilar esa información? Y si no es
en ese momento, ¿qué otro tipo de sistema de apoyo
estamos preparando para que pueda sentirse fuerte? Para
poder ofrecer un plan de cuidado integral, a veces les
ofrecemos planes de cuidado fragmentados o en partes.
El paso siguiente que tiene que cumplir es hacerse una
aspiración de médula ósea. Por lo tanto, va a hacerse la
aspiración de médula ósea. El próximo paso es hacerse
una tomografía computarizada. Estos son fragmentos y
porciones de información que no son una buena señal, o
no ayudan al paciente a comprender el plan integral. Si
un paciente conoce el plan integral, es mucho más
sencillo prepararse emocionalmente para el siguiente
paso; transición y continuidad del cuidado y coordinación
del cuidado e integración de los servicios dentro de un
marco institucional.
12
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Coping with
•
•
•
•
•
•
•
Pain, swelling, body changes
Feeling overwhelmed
Anxious
Fearful
Relationships
Life changes
Getting back to “normal”
How do people really cope ?
I just can’t take this constant stress anymore not knowing
what is going to happen.
I am going to shoot that doctor. He told me I was going to die!
I am going to beat this. I am NOT going to die.
So the coordination outside of the institution is different
than the coordination within the institution. Has the
physician called the PA? Has the physician called the
social worker? Has the PA talked with the pharmacist?
Has the nurse spoken with the nutritionist? This is
coordination of care where everybody is looking at every
aspect of the patient’s care. The pain, the feeling
overwhelmed, anxiety, fear, life changes and getting back
to normal. How do people really cope? “I just cannot
take this constant stress anymore not knowing what is
going to happen”. There is this constant sense of dread,
so how do I stop this dread for my patient? “I am going
to shoot that doctor, he told me I was going to die”. Now
what brings about a response like this? When a physician
has with all good intentions provided the patient with the
most correct information as a scientist, and still faces a
response that can be as violent and aggressive as this.
The reason is that we did not quite understand or gauge
the patient’s emotional state at that point. And to be able
to break that piece of news, or present that piece of news
in a different manner, is the skill we need to pick up. “I
am going to beat this; I am not going to die”. So, we
have a lot of patients who want to fight, who want to beat
it, who are hopeful that they are going to live forever.
La coordinación fuera de la institución es diferente de la
coordinación dentro de la institución. ¿Ha llamado el
médico a su asistente? ¿Has llamado el médico al
trabajador social? ¿Ha hablado el asistente del médico
con el farmacéutico? ¿Ha hablado la enfermera con la
nutricionista? Esta es la coordinación del cuidado, en la
que todos los involucrados tienen en cuenta todos los
aspectos del cuidado del paciente. El dolor, la sensación
de sentirse abrumados, la ansiedad, el miedo, la vida que
cambia y luego vuelve a la normalidad. ¿Cómo se
sobrelleva realmente todo esto? “Ya no puedo soportar
este constante estrés de no saber qué va a pasar”. Hay una
constante sensación de miedo y ¿qué puedo hacer para
que mi paciente no sienta más temor? “Voy a matar a ese
médico, me dijo que me iba a morir”. ¿Qué provoca una
respuesta como esa? Puede ser que un médico, con la
mejor de las intenciones, brinde al paciente la más
correcta información como científico, y aun así enfrente
una respuesta que puede ser tan violenta y agresiva como
esta. El motivo es que no hemos sido capaces de
comprender o evaluar el estado emocional del paciente en
ese momento. Y la habilidad que necesitamos desarrollar
es poder desdoblar esta información o presentar este
fragmento de información de manera diferente. “Voy a
vencer a esta enfermedad; no me voy a morir”. Así pues,
tenemos una gran cantidad de pacientes que quieren
luchar, que quieren vencer a esta enfermedad, que tienen
la esperanza de vivir para siempre.
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
• How do I tell my daughter I’m sick?
• Where can I talk to other cancer patients
about treatment?
• Are the changes in my sex drive normal?
• What if I can’t afford the expenses?
• What things should I tell my family?
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
• How do I make sure I won’t be kept alive
by a machine?
• Am I supposed to feel sad all that time?
• Why do my husband and I fight so much now?
• What if someone is abusing me?
• What does hospice mean?
• What if I lose my job?
How do we manage this expectation? How do we
take them along on the continuum from the best to
the worst, and from the worst to the best? Patients
have questions all the time. “How do I tell my
daughter I am sick?” “Where can I talk to other
cancer patients about treatment?” “Are the changes
in my sex drive normal?” Now how many patients
would talk to you about this on a daily basis unless
you really ask them? And sometimes, even if you
ask them, they are not going to tell you. So, what
kind of skills do we need to get an understanding for
some of these issues and are these issues
important? Absolutely, because that impacts the
patient’s quality of life. “What if I cannot afford
these expenses?” “What things should I tell my
family?”
¿Cómo manejamos esta expectativa? ¿Cómo la traemos a
bordo de este pasaje de lo mejor a lo peor, y luego de lo
peor a lo mejor? Los pacientes tienen preguntas todo el
tiempo. “¿Cómo le digo a mi hija que estoy enfermo?”.
“¿Dónde puedo hablar con otros pacientes con cáncer
respecto al tratamiento?”. “¿Son normales los cambios en
mi deseo sexual?”. Ahora bien, ¿cuántos pacientes
hablarían con usted sobre estos temas de manera
cotidiana a menos que usted realmente les preguntara? Y
a veces, incluso si les preguntamos, no nos van a
responder. Entonces, ¿qué tipo de habilidades
necesitamos desarrollar para comprender algunos de estos
temas? ¿Son estos temas importantes? Definitivamente,
porque afectan la calidad de vida del paciente. “¿Qué
pasa si no puedo pagar estos gastos?”. “¿Qué cosas debo
decirle a mi familia?”.
“How can I tell my family?” “I do not want my wife
going crazy and jumping off the roof because I have
this diagnosis because that is not going to help.”
“How can I manage this?” “How do I make sure I
will not be kept alive by a machine?” “Am I
supposed to feel sad all the time?” “Why do my
husband and I fight so much?” “Our relationships
have changed and some things have gotten worse.”
What if someone is abusing? “What does hospice
mean?” “I do not have anything like hospice in my
country or in the city where I live.” “Is that another
hospital?” “Is that another service?” “What if I lose
my job?”
“¿Cómo le digo a mi familia?”. “No quiero que mi esposa
se vuelva loca ni salte del techo porque tengo este
diagnóstico, porque eso no va a ser ninguna ayuda”.
“¿Cómo puedo manejar esto?”. “¿Cómo puedo
asegurarme de que no me mantendrán vivo con una
máquina?”. “¿Se supone que debo estar triste todo el
tiempo?”. “¿Por qué mi marido y yo peleamos tanto?”.
“Nuestras relaciones han cambiado y algunas cosas han
empeorado”. ¿Y si alguien está incurriendo en abuso?
“¿Qué significa hospicio?”. “No hay nada parecido al
hospicio en mi país o en la ciudad donde vivo”. “¿Es otro
hospital?”. “¿Es otro tipo de servicio?”. “¿Qué sucede si
pierdo mi trabajo?”.
14
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Hoping to
• Feel better
• Focus on possibilities
• Lead a healthier meaningful life
• Strengthen body and mind
• Take charge
• Build connections with survivors, counselors
• Set new goals
• Adjust to a new normal
“What are my alternatives to manage this disease”
and “what am I hoping all the time?” The patient is
saying, “I hope to feel better” because most patients
come with a hope that they will be cured. And again
it is up to the professional to be able to navigate
through this and manage that expectation in a very
tactful manner, where we are looking at cancer as a
more chronic illness, where there is no cure, so to
speak, for diseases like diabetes, And so cancer, in
much the same way, may be a long-term
phenomenon with no actual cure, but maybe
remission, maybe stabilization of disease. And
maybe we can say that this disease will never come
back for the next 10 to 15 to 20 years or over the
lifetime.
But again, it is about managing
expectations where patients are able to move along
the continuum of care with much more comfort. To
focus on the possibilities of what can happen in a
positive direction.
Lead a healthier, more
meaningful life, even in the face of a terminal nature
of any type of disease, if it is terminal. Strengthen
body and mind. Take charge. Help the patient if
the patient wants to take charge, be in control. And
so, always being told do this, do not do that, eat
this, must have this, can wear a patient down and
make him feel like he has lost control. Build
connections with survivors, counselors, they want to
set new goals, you want to help them set new goals.
“Okay, so I was a marathon runner yesterday and I
cannot do that anymore, but what is my next
alternative. Maybe I can start painting. Maybe I can
start cooking lessons.” There are so many different
alternatives one can look at and there is such a
thing as creative problem- solving, which most
patients themselves are able to come up with the
solutions as long as they know they have the
“¿Cuáles son mis alternativas para controlar
esta enfermedad?” y “¿qué estoy esperando
todo el tiempo?”. El paciente dice “Espero
sentirme mejor” porque la mayoría de los
pacientes acuden con la esperanza de ser
curados. Y es nuevamente el profesional el que
le posibilita al paciente navegar a través de este
mar de información y controlar las expectativas
de una manera muy discreta, desde donde
vemos el cáncer como una enfermedad más
crónica, donde no existe una cura, por así
decirlo, para enfermedades como la diabetes. Y
así, el cáncer, en gran parte de la misma
manera, puede ser un fenómeno a largo plazo
que no tiene una verdadera cura, pero sí tal vez
una remisión o una estabilización de la
enfermedad. Y tal vez podamos decir que esta
enfermedad no volverá durante los próximos 10
a 15 ó 20 años o durante el resto de su vida. Sin
embargo, se trata de controlar las expectativas
de los pacientes a lo largo de este continuo
proceso de cuidado para que puedan moverse
con mucha más comodidad. Concentrarnos en
las posibilidades de lo que puede pasar en una
dirección positiva. Llevar una vida más sana,
más significativa, incluso frente a la naturaleza
terminal de cualquier tipo de enfermedad, en
caso de que sea terminal. Fortalecer el cuerpo y
la mente. Hacerse cargo. Ayudar al paciente si
el paciente quiere hacerse cargo, tener el
15
support and the resource, And hoping to adjust to a
new normal.
control. De modo que decirle siempre al
paciente lo que debe hacer, lo que no debe
hacer, lo que debe comer, lo que debe tener,
puede desmoralizarlo y hacerle sentir que ha
perdido el control. Establezca vínculos con los
sobrevivientes, con consejeros; quieren
establecer nuevos objetivos, y usted quiere
ayudarlos a que se fijen nuevos objetivos.
“Bueno, antes era un maratonista y ya no puedo
hacer eso, pero ¿cuál es mi siguiente
alternativa? Tal vez pueda empezar a pintar. O
empezar con clases de cocina”. Existen tantas
alternativas diferentes que se pueden
contemplar, y también existe lo que se llama
resolución creativa de problemas, a la que la
mayoría de los pacientes puede arribar, siempre
y cuando sepan que cuentan con el apoyo y los
recursos, y esperando poder adaptarse a una
nueva normalidad.
16
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Hoping to
How do people really cope ?
I will do what it takes to get well but I will also plan
for the worst.
I am going to try and live a normal life even though
so much has changed.
This cancer has given me a new perspective on life.
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Impact on Family and Caregivers
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Shock of diagnosis
Increased caregiving demands
Relationships
Role strain
Internalized feelings
Reluctance to discuss physical change
Fear of losing partner
Resources
Coping
Says a survivor: “The support of my family has truly helped me to better
cope with the challenges I’ve faced after my cancer diagnosis.”
Now, pre-cancer and post-cancer are two different
phases. And to know that this is a life-changing event in
the life of any patient. And how do people really cope?
“I will do what it takes to get well, but I will also plan for
the worst.” Some patients will say that. Whereas some
will say, “I am going to try and live a normal life even
though so much has changed.” And some others will say,
“This cancer has given me a new perspective on life.”
These are all ways people cope. Some cope by being
angry, some cope by being depressed, and some cope by
saying, “I am going to take the next step and move
forward.” And so, we have got to be able to gauge,
where is this patient in that journey of coping and
hoping?
Ahora bien, la etapa anterior al cáncer y la posterior al
cáncer son dos fases diferentes. Debemos saber que este
es un hecho que cambia la vida de cualquier paciente. ¿Y
cómo se sobrelleva realmente todo esto? “Haré lo que sea
necesario para recuperarme, pero también planificaré
para lo peor”. Algunos pacientes dirán esto. Mientras que
otros dirán: “Voy a tratar de vivir una vida normal a pesar
de todo lo que ha cambiado”. Y algunos otros dirán: “El
cáncer me ha dado una nueva perspectiva de la vida”.
Estas son algunas de las maneras en que las personas
sobrellevan la enfermedad. Algunos la sobrellevan
estando enojados, otros estando deprimidos y otros
diciendo “Voy a dar el próximo paso y a seguir adelante”.
Y así, debemos poder evaluar dónde se encuentra el
paciente en esa travesía de sobrellevar la enfermedad con
esperanza.
Another very, very important aspect, which we
sometimes tend to forget, because we are more focused
on the disease itself and curing that disease, but the
patient’s family and caregivers are an extremely
important part of this person. The shock of the diagnosis
that the patient feels is felt equally or sometimes even
more by the family and caregivers. These increasing
caregiving demands on a wife who never used to work,
was at home taking care of her children and bringing
children back from school, and making good hot meals
for the family now goes to work. Now has to start a
whole different lifestyle of working and coping with the
disease of her spouse. Relationships change. The roles
have changed and so relationships change. There are
internalized feelings, “I am angry, but I do not want to
tell my sister or my brother about what I am feeling
because that will further stress them out.” Reluctance to
discuss physical change and often spouses of cancer
patients have gone undiagnosed, with cancer or some
other serious illnesses, because they did not want to
impose further stress on the spouse. The fear of losing a
Otro aspecto sumamente importante, del que a veces
solemos olvidarnos —porque estamos más concentrados
en la enfermedad propiamente dicha y en curarla— es la
familia del paciente y los cuidadores, que son una parte
fundamental de esta persona. La conmoción que siente el
paciente frente al diagnóstico, también la sienten
igualmente, a veces incluso más, su familia y sus
cuidadores. Estas demandas de cuidados cada vez
mayores en una esposa que no estaba acostumbrada a
trabajar, que estaba en su casa cuidando a sus hijos,
llevándolos y trayéndolos de la escuela y preparando
buenas comidas calientes para la familia, y que ahora
debe salir a trabajar. Ahora debe empezar un estilo de
vida completamente diferente, trabajando y sobrellevando
la enfermedad de su marido. Las relaciones cambian. Los
roles han cambiado y del mismo modo las relaciones
también cambian. Hay sentimientos internalizados:
“Estoy enojado, pero no quiero decirle a mi hermana o a
mi hermano lo que siento porque eso los va a estresar aún
más”.Existe una reticencia a discutir los cambios físicos
y, con frecuencia, los cónyuges de los pacientes contraen
17
partner and, “What am I going to do next. I cannot live
without my spouse or without my partner.” “What kind
of resources are there and how will I cope with this whole
thing.” Says a survivor, “The support of my family has
truly helped me to better cope with the challenges I have
faced after my cancer diagnosis.”
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
It’s unpredictable
It’s a roller coaster
It is unpredictable. It is a roller coaster. There is no
point in time where a physician can truly say, “Hey, you
are going to live forever,” or, “You are going to live for
20 years,” because none of us is a God. However, we all
do know that there are ups and downs in every phase of
life, and with cancer, it is even more unpredictable. And
all we can do is strengthen these patients along their
roller coaster journey and make sure we are able to pick
them up when they fall off the coaster.
enfermedades, como cáncer u otra enfermedad grave, que
no son diagnosticadas porque no quieren imponer
situaciones de más estrés a sus cónyuges. El miedo a
perder el compañero y el “¿qué voy a hacer? No puedo
vivir sin mi cónyuge o sin mi pareja”. “¿Qué tipo de
recursos hay y cómo podré sobrellevar todo esto?”. Dice
un sobreviviente: “El apoyo de mi familia realmente me
ayudó a sobrellevar mejor los desafíos que tuve que
enfrentar después de mi diagnóstico de cáncer”.
Es impredecible. Es como una montaña rusa. No existe
un momento en que un médico pueda decir sin
equivocarse: “No se preocupe, usted va a vivir para
siempre”, o “va a vivir 20 años más”, porque ninguno de
nosotros es Dios. Sin embargo, todos sabemos que cada
fase de la vida está llena de altibajos, y con cáncer, es aún
más imprevisible. Todo lo que podemos hacer es
fortalecer a estos pacientes durante su travesía en esta
especie de montaña rusa y asegurarnos de que seremos
capaces de levantarlos cuando se caigan de ella.
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
“I’ve been touched by the smallest gestures, a squeeze of
the hand, a gentle touch, or a reassuring word. In some
ways, these quiet acts of humanity have felt more healing
than the high-dose radiation and chemotherapy that hold
the hope of a cure.” Kenneth Schwartz said this.
“Me han conmovido los gestos más pequeños, un
apretón de manos, una caricia gentil, una palabra
tranquilizadora. En cierto modo, estos actos serenos de
humanidad han sido más curativos que las altas dosis de
radiación y quimioterapia que encierran la esperanza de
una cura”. Kenneth Schwartz dijo esto.
So, at the end of the day, what we want to look at, is a
comprehensive approach institution-wide, wherever this
institution may be, wherever this cancer care is being
provided, to make sure that we have a comprehensive
approach towards cancer care, in that, other than the
medical assessments and the treatments, that we are on a
parallel front, dealing with the psychosocial aspect of a
patient’s care. Which means psychosocial assessments,
counseling and cognitive behavioral interventions,
transition planning, education and referral, advocacy,
program development, monitoring and follow-up.
Entonces, al final del día, lo que queremos ver es un
enfoque amplio en toda la institución, cualquiera que sea
la institución, donde sea que se provea este tratamiento
contra el cáncer, para asegurarnos de que contamos con
un enfoque amplio del cuidado del cáncer en el que,
además de las evaluaciones médicas y los tratamientos,
estamos en un frente paralelo, ocupándonos de los
aspectos psicosociales del cuidado de un paciente. Lo que
significa evaluaciones psicosociales, asesoramiento e
intervenciones cognitivo-conductuales, planificación de
la transición, educación y derivación, defensoría,
desarrollo de programas, supervisión y seguimiento.
“I’ve been touched by the smallest gestures - a
squeeze of the hand, a gentle touch, a reassuring
word. In some ways these quiet acts of humanity
have felt more healing than the high-dose radiation
and chemotherapy that hold the hope of a cure.”
Kenneth B. Schwartz
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
A Comprehensive Approach
• Psychosocial assessments
• Psychosocial counseling and cognitive
behavioral interventions
• Transition planning
• Education and referral
• Advocacy
• Program development, monitoring and follow-up
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Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Tools for Psychosocial Assessment
Identification of barriers and stressors, which impact
patient and family coping and/or compliance with
treatment must be done in a systematic manner.
• Screening should be routinely established
• Depression in the terminally ill should be
treated as vigorously as for those patients with
a better prognosis
• All staff should have basic skills to determine if there
is any suicidal risk so patients may be managed
So what are some of the tools for psychosocial
assessment? At MD Anderson, we have several ways to
identify barriers and stressors that impact a patient at
family coping or compliance. We may have a patient
who is highly compliant, but there may be a family
member who has a mood disorder or a family member
who is completely stressed out, burnt out and fatigued,
and may not be willing to comply with the treatment plan
or even be supportive of the patient or the medical team.
A lot of our discharges get held up because patient’s
family members do not think that it is the right time for
discharge or are not ready for the patient to be taken
home, because they are afraid of how to care for the
patient. Screening should be routinely established.
Depression in the terminally ill should be treated as
vigorously as for those patients with a better prognosis.
So we are looking at screening at all levels, from the
point of diagnosis to the end of treatment, at the point of
progressive disease and advanced disease. And all staff
must have the basic skills to determine if there is any
suicidal risk so patients may be managed and be able to
refer these patients very quickly to the department of
professionals within the institutions that handle these
issues.
¿Cuáles son algunas de las herramientas para la
evaluación psicosocial? En MD Anderson, contamos con
varias maneras de identificar barreras y factores de estrés
que afectan a un paciente y a su familia en su objetivo de
sobrellevar o cumplir. Podemos tener un paciente
sumamente cumplidor, pero puede haber un familiar con
trastornos del estado de ánimo u otro familiar
completamente estresado, agotado y cansado, que tal vez
no esté dispuesto a cumplir el plan de tratamiento o
incluso a apoyar al paciente o al equipo médico. Muchos
de nuestros pacientes dados de alta deben ser demorados
porque los familiares no creen que sea el momento
adecuado para el alta o no están en condiciones de llevar
al paciente a su hogar, porque tienen miedo de cuidar de
él. Los exámenes de diagnóstico deben establecerse en
forma rutinaria. En los enfermos terminales, la depresión
debe tratarse tan vigorosamente como en los pacientes
con mejor pronóstico. Por lo tanto, consideramos
exámenes en todos los niveles, desde el momento del
diagnóstico hasta el fin del tratamiento, en el punto de
progresión de la enfermedad y de enfermedad avanzada.
Y todo el personal deberá poseer los conocimientos
básicos para determinar si existe algún riesgo de suicidio,
de modo que los pacientes puedan ser tratados y ser
derivados muy rápidamente al departamento de
profesionales dentro de las propias instituciones que se
ocupan de estos temas.
20
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
So again, psychosocial assessment varies by provider, the
type of screening tools they use, emotional states of
patients at different points of assessment, and the
reporting structure.
Nuevamente, la evaluación psicosocial varía según el
proveedor, el tipo de herramientas de detección que
utilizan, los estados emocionales de los pacientes en los
diferentes puntos de la evaluación, y la estructura para
informar.
The National Cancer Comprehensive Network of the
United States came up with a very, very valuable
assessment tool for patient distress. This simple tool
looks at four dimensions of patient care.
Those
dimensions are the practical concerns, the family
concerns, emotional concerns, and the physical concerns
encompassing the entire patient, which then gives us an
idea for the patient’s distress level on a scale of 1-10.
And, if the patient tells me that he is feeling suicidal, or
he is feeling sad, or he is concerned about his sexual
functioning on a scale of 1-10, his distress level is 6.
Then that tells me something about where I need to start
with this patient and where I need to go with this patient.
La Red Nacional Integral del Cáncer de los Estados
Unidos ideó una muy valiosa herramienta de evaluación
de la angustia del paciente. Esta sencilla herramienta
analiza cuatro dimensiones del cuidado del paciente.
Estas dimensiones son las preocupaciones prácticas, las
preocupaciones familiares, las preocupaciones
emocionales y las preocupaciones físicas que afectan al
paciente, que luego nos ofrece una idea del nivel de
angustia del paciente en una escala de 1 a 10. Si el
paciente me informa que tiene tendencias suicidas o que
está triste, o que está preocupado por su desempeño
sexual, en una escala de 1 a 10, su nivel de angustia es de
6. Esto me indica algo respecto de dónde tengo que
empezar con este paciente y hacia dónde debo ir con él.
Psychosocial assessment varies by :
• Provider
• Screening tools
• Emotional state of patient at different
point of assessment
• Reporting
Depression ratings were influenced by crying,
depressed mood and medical factors rather than
more reliable indicators such as anhedonia, suicidal
thinking and hopelessness.
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
NCCN Distress Thermometer
Practical Concerns
• Housing
• Insurance
• Work/school
• Transportation
• Child care
• Caregiver
• Home care
• Prescription coverage
Family Concerns
• Dealing with partner
• Dealing with children
• Spiritual/religious concerns
Emotional Concerns
• Worry
• Fears
• Depression
• Nervousness
• Loss of interest
Physical Concerns
• Pain
• Fatigue
• Sleep
• Getting around
• Bathing/dressing
• Sexual
• Other _____________
21
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Patients at Increased Risk for Distress
• History of psychiatric disorder/substance abuse
• History of depression/suicide
• Cognitive impairment
History of psychiatric illness, history of depression,
suicide, cognitive impairment, communication barriers,
severe comorbid illnesses, like diabetes or hypertension
or bipolar disorder or AIDS, all of these will put the
patient at increased risk for distress and more so the
inadequate social support of a patient’s circumstances can
impact the patient’s distress level very highly.
Antecedentes de enfermedad psiquiátrica, antecedentes
de depresión, suicidio, deterioro cognitivo, barreras de
comunicación, enfermedades concomitantes graves,
como por ejemplo diabetes, hipertensión, trastorno
bipolar o SIDA, todos estos elementos colocan al
paciente en mayor riesgo de angustiarse y más aún con un
apoyo social inadecuado que puede tener un muy alto
impacto en el nivel de angustia del paciente.
Again, patients living alone, how many times and how
often have we had patients being dropped at our doorstep
who have no family, no friends, nobody wants them back
home, or they are so tired taking care of the patient that
they think it is the hospital’s duty to take care of this
patient. Patients with financial problems, limited access
to medical care, they are living in remote locations and
areas and want to be closer to the hospital, they have
young and dependent children, spiritual religious
concerns as well as social problems. And how do we help
these patients? These are the patients at increased risk for
distress, but which are these patients? Who are these
patients and how can you tell?
Una vez más, cuando los pacientes viven solos: cuántas
veces y con qué frecuencia nos han dejado en la puerta
pacientes que no tienen familia, ni amigos, y nadie los
quiere de vuelta en la casa, o están tan cansados de cuidar
de ellos que creen que es el deber del hospital cuidar de
ese paciente. Pacientes con problemas financieros, acceso
limitado a cuidado médico, que viven en lugares remotos
y quieren estar más cerca del hospital, tienen hijos
pequeños y dependientes, preocupaciones religiosas o
espirituales y problemas sociales. ¿Cómo ayudamos a
estos pacientes? Estos son los pacientes que corren mayor
riesgo de angustiarse, ¿pero cuáles son estos pacientes?
¿Quiénes son estos pacientes y cómo podemos
individualizarlos?
• Communication barriers
• Severe comorbid illnesses
• Family/caregiver conflicts
• Inadequate social support
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Patients at Increased Risk for Distress (continued)
• Living alone
• Financial problems
• Limited access to medical care
• Young or dependent children
• Spiritual/religious concerns
• Social problems
22
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Periods of Increased Vulnerability
•
•
•
•
•
•
•
Finding a suspicious symptom
During workup
Finding out the diagnosis
Awaiting treatment
Change in treatment modality
End of treatment
Discharge from hospital following treatment
Again, when a patient finds a suspicious symptom after
treatment and feels that, “Oh, gosh, my disease is coming
back, I am not going to through this again and I am not
going back.” Or patients during work-up get into panic
bouts where they feel, “Well you know I am feeling
really sick, my hair is falling off and I think probably this
is not a good sign. I might as well go home instead of
spending so much money on this treatment and save up
all my bucks for my family.” Finding out about the
diagnosis: this is a pivotal moment in the life of any
cancer patient is finding out about the diagnosis. Almost
feels like a death warrant to many. Then awaiting
treatment, anxiety of awaiting treatment, [you know]
“What kind of treatment? How long will this treatment go
on?” “What kind of side effects are going to happen?”
“How can I cope with this?” Change in treatment
modalities, okay, so we finished Herceptin, now we are
going to do Taxol and then we are going to go and do
radiation, or we are going to do surgery. “When is this
treatment ever going to end and what does the end of
treatment mean? “Is that the end of chemotherapy and the
start of radiation or the beginning of immunotherapy?”
“What does treatment itself mean?” “What is the
difference between acute treatment and palliative
treatment?”
Discharge from hospital following
treatment? Patients do not understand the differences
between transition -- between transition points, being in
the hospital, being discharged from the hospital, going to
a nursing home or to a hospice.
Repito, cuando un paciente tiene un síntoma sospechoso
luego del tratamiento y siente que, “Ay, Dios mío, mi
enfermedad está retornando, no voy a poder pasar por lo
mismo nuevamente y no voy a regresar”. O los pacientes
que durante el tratamiento tienen episodios de pánico y
sienten que “bueno, ya sabe que me siento muy enfermo,
se me está cayendo el pelo y pienso que probablemente
esta no es una buena señal. Para eso vuelvo a casa en vez
de gastar tanto dinero en este tratamiento y guardo mi
dinero para mi familia”. Conocer el diagnóstico: este es
un momento crucial en la vida de cualquier paciente con
cáncer: conocer el diagnóstico. Muchos lo sienten casi
como una sentencia de muerte. Luego, esperando el
tratamiento, la ansiedad de esperar el tratamiento, [ya
sabe] “¿Qué tipo de tratamiento? ¿Cuánto tiempo durará
este tratamiento?”. “¿Qué tipo de efectos secundarios se
pueden presentar?”. “¿Cómo puedo sobrellevar todo
esto?”. Los cambios en las modalidades de tratamiento,
ahora que hemos terminado con el Herceptin, vamos a
administrarle Taxol y luego vamos hacer radiación, o
vamos a hacer una cirugía. “¿Cuándo va a terminar el
tratamiento y qué significa terminar con el tratamiento?
“¿Es el final de la quimioterapia y el inicio de la
radiación o el comienzo de la inmunoterapia?”. “¿Qué
significa el tratamiento en realidad?”. “¿Cuál es la
diferencia entre un tratamiento agudo y un tratamiento
paliativo?”. ¿Le damos el alta hospitalaria luego del
tratamiento? Los pacientes no entienden las diferencias
entre la transición —entre los puntos de transición, estar
internado en el hospital, ser dado de alta, ir a un centro de
cuidado de personas de edad avanzada o a un hospicio.
23
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Periods of Increased Vulnerability (continued)
•
•
•
•
•
•
Stresses of survivorship
Medical follow-up and surveillance
Treatment failure
Recurrence/progression
Advanced cancer
End of life
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Patient Needs Assessment or ePNA
A patient needs assessment screen
to review the various dimensions of
a patient’s care i.e. psychosocial,
nutrition, spirituality, etc.
Periods of increased vulnerability, again, could include
stressors of survivorship for patients who survived their
cancer, who have now been treated, their disease is in
remission, but they still need to go back to a normal life.
They still need to pick up the pieces where they left off.
They need to have medical follow-up and surveillance.
They need to understand that, if there is recurrence or
progression, they need to come back, and who do they
need to come back to? Again, how are they going to deal
with advanced cancer issues, end of life issues?
Repito, los períodos de mayor vulnerabilidad podrían
incluir los factores de estrés de la supervivencia para los
pacientes que sobrevivieron al cáncer, que ya han sido
tratados, que su enfermedad está en remisión, pero que
todavía necesitan recuperar su vida normal. Todavía
necesitan volver a recoger los fragmentos donde
quedaron. Necesitan seguimiento médico y vigilancia.
Necesitan comprender que, si hay recurrencia o
progresión, deben volver, ¿y a dónde y con quién
necesitan volver? Una vez más, ¿cómo van a abordar los
problemas de un cáncer avanzado o de la terminación de
sus vidas?
At MD Anderson, we have what is called a Patient Needs
Assessment, which, a patient-- when the patient comes
into the hospital or as an outpatient, the patient fills out a
self-assessment about their own needs that are on a form,
which are sectioned, or categorized into different
sections. And so, when a patient decides that he is
feeling a stress level from 1 to 10, of 6 or 5 or 4, he will
indicate that on this form. When he does that, that
referral is kicked out to social work to assess for
psychosocial distress. If a patient says that they are not
eating well, they need some nutrition consult, then the
section on nutrition is checked off and the referral is
kicked off to nutrition. If the patient has problems with
mobility and needs physical therapy, or the patient has
problems with bowel management, all of these sections
deal with these problems separately and referrals are
kicked out to the different disciplines to assess the
patients further and meet their needs quickly.
En MD Anderson, tenemos lo que se llama un formulario
para la Evaluación de las Necesidades del Paciente.
Cuando el paciente ingresa al hospital, o como paciente
ambulatorio, debe completar una autoevaluación sobre
sus propias necesidades detalladas en un formulario, que
están clasificadas por sección o categorizadas en distintas
secciones. De este modo, cuando el paciente decide que,
en una escala de 1 a 10, tiene un nivel de estrés de 6 ó 5 ó
4, lo indicará en este formulario. Cuando lo hace, es
transferido a un trabajador social que evaluará su nivel de
angustia psicosocial. Si un paciente dice que no está
comiendo bien, necesita una consulta con nutrición, se
marcará la sección de nutrición y se lo derivará a
nutrición. Si el paciente tiene problemas de movilidad y
necesita terapia física, o tiene problemas con su función
intestinal, todas estas secciones abordan estos problemas
por separado y se realiza la derivación a las diferentes
disciplinas a fin de que evalúen más exhaustivamente a
los pacientes y cumplan sus necesidades rápidamente.
24
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Strategic Intervention
Psychosocial Need
Service
Understanding of illness, treatments,
and services
Strategies to improve patient-provider
communication
Coping with emotions surrounding illness
and treatment
Peer support groups,
counseling/psychotherapy, pharmacological
management of symptoms
Managing illness and health
Comprehensive self-management/
self-care programs
Behavioral change to minimize
disease impact
Behavioral/health promotion interventions
such as smoking cessation help, patient
education
Managing disruptions in work, school
and family life
Family and caregiver education, assistance
with activities of daily living (ADLs)
Financial assistance
Financial planning, insurance counseling,
eligibility assessment for social security
disability income
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Patients with Breast Cancer
•
•
•
•
•
•
Crisis intervention
Adjustment to diagnosis and treatment
Coping with life changes
Stress/anxiety
Fear, panic, anger, guilt, denial
Issues related to:
–
–
–
–
–
–
–
Body image
Sense of identity
Sexuality
Disability
Grief and loss
Advance care planning
Death and dying
So there are different psychosocial needs and different
strategies for each psychosocial need. Whether it is the
understanding of the illness, treatments and services.
And this is not just for patients, but also for the patients
and their families. Coping with emotions, managing
illness, how to manage this illness both at the hospital
and at home. There are a lot of behavioral changes in
patients.
Some of them become quite obsessive
sometimes.
The families become overanxious
sometimes. And that can have a very dynamic effect on
both sides, including the providers. We do have patients
sometimes who will not listen to any advice or instruction
because they are not emotionally comfortable. And how
do I get this patient there?
Entonces, existen diferentes necesidades psicosociales y
distintas estrategias para cada necesidad psicosocial. Ya
sea la comprensión de la enfermedad, los tratamientos y
los servicios. Y esto no es sólo para los pacientes, sino
también para los pacientes y sus familias. Cómo
sobrellevar las emociones, cómo controlar la enfermedad,
cómo manejar esta enfermedad en el hospital y en el
hogar. Los pacientes experimentan muchos cambios de
conducta. A veces, algunos se tornan realmente
obsesivos. Otras veces, las familias se tornan sumamente
ansiosas. Y esto puede tener un efecto muy dinámico en
ambas partes, incluidos los proveedores. A veces,
tenemos pacientes que no escuchan ningún consejo o
instrucción porque no están emocionalmente
confortables. ¿Y cómo llevo a este paciente hasta allí?
So, patients with breast cancer again have the same
problems.
We are constantly dealing with crisis
intervention: a patient who is in a panic bout, has major
issues adjusting to the diagnosis, cannot cope with the
idea of maybe a surgery, radiation treatment, the side
effects of fatigue, body image, grief and loss, the fear of
death and dying. And so we try to provide services with
counseling, the transitions of care, and patient protection
or patient safety.
Las pacientes con cáncer de mama tienen los mismos
problemas. Estamos constantemente manejando la
intervención en crisis: una paciente que está sufriendo un
ataque de pánico, tiene graves problemas para adaptarse
al diagnóstico, posiblemente no puede sobrellevar la idea
de una cirugía, de un tratamiento de radiación, los efectos
secundarios de la fatiga, la imagen corporal, el dolor y la
pérdida, el miedo a la muerte y a morir. Tratamos
entonces de prestar servicios de asesoramiento,
transiciones de cuidado, y protección para el paciente o
seguridad para el paciente.
25
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Psychosocial Support Resources
TRANSITIONS OF CARE
- Assisted living
- Nursing home
Hospice
- Custodial/provider care
- Home provider
- Extended care facility
- Nursing home
- Assisted living
- Hospice
- Aged and disabled
services
PATIENT PROTECTION
- Guardianship
- Abuse - children and
adults
- Domestic abuse
- Exploitation/neglect
- Clinical ethics
There are different types of counseling and there are
different specialists for the different types of counseling.
And so we must be very aware of who is the right
professional or staff that can do the most effective piece
of counseling for the different issues: adjustment to
diagnosis, crisis intervention, communicating with the
team, making treatment decisions, helping the family and
caregiver to be more supportive, empowering them,
discussing end of life issues. And discussing end of life
issues, there is the point where the physician says, “Okay,
we are at the point where the disease is so advanced,
terminal nature of disease, the prognosis is less than a
few months,” that is discussing end of life in terms of
providing the prognosis. However, there is much more to
that. There is more to discussing the end of life in terms
of, “Okay, so we are at a point here and let us look at
what our goals are from this point onwards. Is this
quality of life? Do we want more treatment? What would
be the impact of that? Where would you like to be at this
point? How would like this to be planned?” The different
mental health resources within the institution and outside.
Hay distintos tipos de asesoramiento y diferentes
especialistas para los diversos tipos de asesoramiento. Por
ello, debemos ser muy conscientes al elegir el profesional
o el personal más adecuado que pueda ofrecer el
asesoramiento más eficaz para los distintos problemas:
adaptación al diagnóstico, intervención en crisis,
comunicación con el equipo, tomar decisiones de
tratamiento, ayudar a la familia y al cuidador a brindar
más apoyo al paciente, fortalecerlos, discutir las
decisiones sobre la terminación de la vida. Y discutir
decisiones sobre la terminación de la vida es llegar al
punto en el que el médico dice: “Hemos llegado a un
punto en el cual la enfermedad está muy avanzada, y
dada su naturaleza terminal, el pronóstico es pocos meses
de vida”. Eso es discutir decisiones sobre la terminación
de la vida, proporcionando un pronóstico. Sin embargo,
es mucho más que eso. La terminación de la vida también
se discute así: “Está bien, hemos llegado hasta este punto,
analicemos ahora cuáles son nuestros objetivos a partir de
aquí. ¿Esto es calidad de vida? ¿Queremos más
tratamiento? ¿Cuál sería el impacto de esto? ¿Dónde le
gustaría estar en este momento? ¿Cómo le gustaría que
esto se planificase?”. Diferentes recursos de salud mental,
dentro y fuera de la institución.
26
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Psychosocial Support Resources
HOUSING
-Contracted programs
-Hotels, motels
-Guest programs
-Charity organizations
PHARMACY/SUPPLIES
-Explore resources/indigent
drug reimbursement
-Provide information
TRANSPORTATION
-Volunteer airlines: Angel
Flight Corporate Air Angel,
Air Lifeline Mercy Flight,
Freedom Flight
-Air Ambulance
-Gas, bus, cab vouchers
-Parking
-American Red Cross
-American Cancer Society
EDUCATION/INFORMATION/
REFERRAL
FINANCIAL ASSISTANCE
-Insurance
-Employment issues
-Health insurance
-Governmental/state
assistance
-Short/long term disability
-Cancer help organizations
Psychosocial Support Services at MD Anderson
Social Work
Place…of Wellness
Psychiatry
Chaplaincy
Anderson Network
Fatigue Clinic
Neuropsychology
Cancer Prevention
•
•
•
•
•
•
•
•
Ahora bien, también existen otros recursos concretos, que
son igualmente importantes y que responden a las
preocupaciones prácticas que surgen del tratamiento
diario de un paciente, y que son los siguientes: vivienda,
transporte, asistencia financiera, farmacia, educación,
documentos. No son problemas menores.
A patient came in for cancer treatment, was told what the
estimated bill would be, this patient was self-pay. Patient
paid up a certain amount as a deposit and then was told
that he can go in for a couple of consults. The patient
went for consults, went and checked on his bill. The
amount that he had deposited was almost now down to
half. The patient was shocked and the reason being that
the patient had not been adequately informed or provided
the information about what happens at each stage. The
patient said, “Hey, I have been here only for two consults
and one test or two tests and the bill is so much.” Well,
all the rates were then provided to the patient and he
finally understood where his money had gone, and how
quickly the money can go, and what we need to do to
make sure that he is still able to continue his treatment.
So, now at MD Anderson Cancer Center we have several
departments that help with psychosocial support services
and each area has its area of expert professionals who
work with patients to resolve psychosocial concerns and
issues.
Un paciente ingresó para recibir tratamiento contra el
cáncer, se le informó cuál podría ser el monto estimado
de la factura dado que este paciente pagaba de su bolsillo.
El paciente pagó una cierta cantidad en concepto de
depósito y se le informó que podía asistir a un par de
consultas. El paciente concurrió a las consultas y luego a
verificar su factura. El monto que había depositado se
había reducido prácticamente a la mitad. El paciente
estaba escandalizado y el motivo era que no había sido
adecuadamente informado o no le habían provisto la
información respecto a lo que ocurría en cada etapa. El
paciente dijo: “He asistido sólo a dos consultas y a un
examen y la factura ya es sumamente alta”. Se le
proporcionaron entonces todas las tarifas y, finalmente,
comprendió dónde se había ido el dinero depositado y
cuán rápido el dinero puede esfumarse; lo que tenemos
que hacer es asegurarnos de que el paciente pueda
continuar su tratamiento. Actualmente, MD Anderson
Cancer Center cuenta con varios departamentos que
ayudan brindando servicios de apoyo psicosocial, y cada
departamento tiene su área de profesionales expertos que
DOCUMENTS
-Visa letters
-Letters to attorneys, criminal
justice system, patients and
family members to employers
or schools, FMLA, military
leave, jury duty excuse
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
•
•
•
•
•
•
•
•
Now, there are also other concrete resources, which are
equally important and that address the practical concerns
of a patient’s day-to-day treatment journey, and that is:
housing, transportation, financial assistance, pharmacy,
education, documents. These are not small issues.
Patient Advocacy
The Learning Center
Supportive Care
Palliative Care &
Rehabilitation Services
Pain Management
Ethics Services
Tobacco Treatment
Sleep Clinic
27
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Department of Social Work
Psychosocial Counseling Services
• Individual and group counseling: Screen and identify high risk
patients and families, crisis intervention, adjustment to diagnosis
and treatment
• Transitions of care: Pre-hospice, nursing home, assisted living
assessment, education and counseling
• Protection issues: Guardianship, abuse (child and adult), domestic
violence, exploitation/neglect
• Resources for housing, transportation and practical quality
of life concerns
• Custodial/provider services information, mental health resources,
family service centers, etc.
• Advance care planning
The Department of Social Work provides individual
and group counseling that identify and counsel highrisk patients and families, provide crisis intervention,
and help with adjustment to diagnosis and
treatment. They help with transitions of care. So if a
patient is going into hospice, just to tell the patient,
“Oh you know I am going to get you connected to
hospice,” means nothing. But to be able to explain
to the patient what hospice can do, how will it help
the patient in the long run, what does it actually
mean, and making the patient feel completely
comfortable about this new transition to care,
because, if you do not do that, the patient is going to
come right back through our emergency center and
not have the quality of life that they could have got
otherwise.
Protection issues like guardianship,
abuse, domestic violence, exploitation. A lot of
cancer patients do have issues with being exploited
or abused, not because there are actually abusers
in the home, but because the caregivers are
completely burdened and overwhelmed and are not
able to cope with the situation themselves.
Resources for housing, transportation and practical
quality of life concerns, custodial and provider
services information. This is very, very important
because patients, -- this is the first time they have
been hit with something like this. They have no idea
of where to start, where to go and what to do. And
advanced care planning in terms of, “Okay, so this
might take another six months to a year, or two
years or five years. Let’s look at what we want to
do; what are the different things that could happen
and how do we want to proceed in a planned
manner?”
trabajan con los pacientes para resolver preocupaciones y
problemas psicosociales.
El Departamento de Trabajo Social ofrece asesoramiento
individual y grupal que identifica y asesora a pacientes de
alto riesgo y a sus familias, brinda servicios de
intervención en crisis, y colabora con la adaptación al
diagnóstico y al tratamiento. Ayudan con las transiciones
del cuidado. De este modo, si un paciente debe ingresar al
hospicio, decirle al paciente “¡Ya sabe que lo contactaré
con un hospicio” no quiere decir nada. Es preciso poder
explicar al paciente lo que puede hacer el hospicio, cómo
va ayudar al paciente a largo plazo, lo que realmente
significa, y hacer que el paciente se sienta completamente
confortable con esta nueva transición de cuidado. Si no
hacemos esto, el paciente va a regresar en seguida a
nuestro centro de emergencia y no podrá gozar de la
calidad de vida que de otra manera podría haber obtenido.
Temas de protección como por ejemplo la tutela, el
abuso, la violencia doméstica y la explotación. Muchos
pacientes con cáncer tienen problemas por ser explotados
o abusados, no porque en realidad haya abusadores en el
hogar, sino porque los cuidadores están totalmente
sobrecargados y agobiados, y no pueden sobrellevar ellos
mismos la situación. Recursos para vivienda, transporte y
preocupaciones prácticas de calidad de vida, información
de servicios de custodia y proveedores. Esto es muy
importante porque esta es la primera vez que los
pacientes se han visto afectados con algo como esto. No
tienen idea de dónde comenzar, dónde ir y qué hacer. Y
una planificación anticipada del cuidado, como “Esto
podría tomar otros seis a doce meses, o dos a cinco años.
Veamos lo que queremos hacer; ¿cuáles son las diferentes
cosas que podrían suceder y cómo queremos proceder de
manera planificada?”.
28
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Place...of Wellness
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Integrative medicine consultation
Acupuncture
Massage
Individual and group counseling
Support groups
Expressive therapies (art, music)
Movement therapies (yoga, tai chi, pilates)
Nutrition groups and consultation
Relaxation techniques
Complementary
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Psychiatry
• Counseling for individuals, caregivers, couples
and children
We have The Place of Wellness that helps patients
with integrative medicine consultation. They have
acupuncture. They have massage. They have
individual and group counseling, support groups,
expressive therapies like art and music. There is
yoga, tai chi, nutrition groups, relaxation exercises
and complementary medicine consults that give
patients another alternative to the cancer
treatments, or complements the cancer treatments
that they are undergoing currently.
Tenemos El Lugar del Bienestar, que ayuda a los
pacientes con consultas de medicina integrativa. Ofrecen
servicios de acupuntura. Ofrecen servicios de masajes.
Tienen asesoramiento individual y grupal, grupos de
apoyo, terapias expresivas como arte y música. Hay
clases de yoga, tai chi, grupos de nutrición, ejercicios de
relajación, y consultas de medicina complementaria que
ofrecen a los pacientes otra alternativa a los tratamientos
contra el cáncer, o complementan los tratamientos del
cáncer que estén realizando.
Also Psychiatry helps with medication management
for psychiatric disorders while providing counseling
for individuals, caregivers, couples and children.
They also help with the treatment of sexual
dysfunction and substance dependence.
Además, el departamento de Psiquiatría ayuda con la
administración de la medicación para trastornos
psiquiátricos, además de brindar asesoramiento a
individuos, cuidadores, parejas y niños. También ayudan
con el tratamiento de la disfunción sexual y la
dependencia de sustancias.
• Medication management for psychiatric disorders
• Treatment for sexual dysfunction and substance
dependence
• Physician referral required
29
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Chaplaincy
Chaplaincy is a wonderful department at MD
Anderson that helps with spiritual support to all our
patients and family members. And this support is
provided for people from all faith traditions.
En MD Anderson, la Capellanía es un servicio admirable
que ayuda brindando apoyo espiritual a todos nuestros
pacientes y a sus familiares. Este apoyo se ofrece a
personas de todas las tradiciones religiosas.
We have what is called The Anderson Network that
is a network of patients who have been diagnosed
with cancer, treated with cancer, and are part of the
MD Anderson family. So this Anderson Network
connects one patient to the other. A patient with
breast cancer with metastatic disease, Stage 1,
might be connected to another patient who has a
similar diagnosis, disease has been treated or
undergoing treatment, and help the other patient to
find some support with emotional, psychological,
and cultural issues. There are hospitality centers all
around the hospital. There are patient/caregiver
telephone lines. They have adult patient camps,
community outreach groups and online support
groups through The Anderson Network.
Tenemos lo que se llama La Red Anderson, que es una
red de pacientes que han sido diagnosticados con cáncer,
tratados contra el cáncer, y son parte de la familia MD
Anderson. Esta Red Anderson conecta a un paciente con
otro. Una paciente con cáncer de mama con metástasis en
Etapa 1 puede ser conectada con otra paciente con un
diagnóstico similar, en quien la enfermedad ya ha sido
tratada o está bajo tratamiento, y ayudar a la otra paciente
a hallar apoyo para problemas emocionales, psicológicos
y culturales. Hay centros de hospitalidad en toda la
institución. Hay líneas telefónicas para pacientes y
cuidadores. A través de la Red Anderson, se organizan
campamentos para pacientes adultos, grupos de extensión
comunitaria y grupos de apoyo en línea.
• Spiritual support to all patients, family members
and staff
• Spiritual support for all faith traditions
• Visits from a particular religion upon request
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Anderson Network
• Connects patients with patients
• Two hospitality centers
• Patient/caregiver telephone line
• Pediatric caregiver telephone support network
• Annual patient/caregiver conference
• Weekly educational presentations (PIKNIC)
• Adult patient camp and day trips (camp carefree
and day away)
• Community outreach programs
• Online support: Cancer Survivor Message Board,
WarmNet, Ask the Expert
30
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Cancer-related Fatigue Clinic
• Comprehensive evaluation of fatigue
• Patients with or without evidence of cancer
• Physician referral required
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Child, Adolescent, and Young Adult
Psychosocial Outreach Program
• Child and adolescent life
• Pediatric psychology and
neuropsychology
We also have a Cancer-related Fatigue Clinic. And
we know, we all know that fatigue impacts the
quality of life of a patient just like pain, and can, in
fact, drive a patient into serious depression.
Comprehensive evaluation of fatigue, and again, for
patients with or without evidence of cancer, this can
be done at our Fatigue Center.
También tenemos una Clínica para Pacientes con Fatiga
Relacionada con el Cáncer. Y todos sabemos que los
efectos de la fatiga impacta en la calidad de vida de un
paciente al igual que el dolor y puede, en realidad,
conducir a un paciente a una grave depresión. Repito, una
evaluación integral de la fatiga puede llevarse a cabo en
nuestro Centro para Pacientes con Fatiga con o sin
evidencia de cáncer.
We also have a Child, Adolescent, and Young Adult
Psychosocial Outreach Program for children,
adolescents, siblings, parents of children. We have
a wonderful place called Kim’s Place where children
can go and play games and connect with each
other.
También contamos con un Programa de Contacto
Psicosocial para Niños, Adolescentes y Jóvenes Adultos
para la atención de niños, adolescentes, hermanos y
padres de los niños. Tenemos un fantástico lugar llamado
Kim’s Place, donde los niños pueden ir y jugar y
relacionarse entre ellos.
• Pediatric education
• Career and vocational counseling
• Kim’s Place
31
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Patient Advocacy
• Complaints
• Unresolved issues
Patient Advocacy helps with patient complaints
regarding, maybe wait times. Maybe they do not
like the way someone has spoken to them, or they
are not happy with the billing concerns or issues.
Patient advocacy will assist patients and navigate
them through the right channels to address their
questions and concerns.
Defensoría del Paciente ayuda con los reclamos de los
pacientes respecto a los tiempos de espera. Tal vez no les
gustó la manera en que alguien les habló, o no están
contentos porque tienen preocupaciones o problemas de
facturación. Defensoría del Paciente ayudará a los
pacientes a recorrer los canales adecuados para que sus
preguntas e inquietudes sean atendidas.
We have a wonderful Learning Center that has
immense information and updated information on
cancer care with every type of cancer, the support,
prevention programs, and general health and
wellness information.
Tenemos un magnífico Centro de Aprendizaje que cuenta
con información abundante y actualizada sobre el
tratamiento de cada tipo de cáncer, información sobre
programas de apoyo, programas de prevención, salud y
bienestar generales.
• Questions about MD Anderson
• Resources and services
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Learning Center
Latest information on:
• Cancer care
• Support
• Prevention
• General health and wellness
32
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Supportive Care Center
Assessing and managing cancer related:
Our Supportive Care Center assesses and
manages physical and emotional symptoms,
preventing,
minimizing
losses
of
physical
functioning, and this is very, very crucial to our
patients who have mobility issues.
Nuestro Centro de Cuidado de Apoyo evalúa y maneja
síntomas físicos y emocionales, previniendo y
minimizando las pérdidas del funcionamiento físico, y
esto es sumamente crucial para nuestros pacientes que
tienen problemas de movilidad.
Pain Management, again, we have a superb Pain
Management Service that does comprehensive pain
assessment and treats acute and chronic pain
related to cancer.
Control del Dolor, contamos con un excelente Servicio de
Control del Dolor que realiza evaluaciones integrales del
dolor y trata el dolor agudo y crónico relacionado con el
cáncer.
• Physical and emotional symptoms
• Preventing or minimizing losses of
physical functioning
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Pain Management
• Comprehensive pain assessment
• Multidisciplinary pain treatment for inpatients
and outpatients
• Treatment for acute and chronic pain related
to cancer
33
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Ethics Consultation Service
• Patients and caregivers who face difficult decisions
related to medical treatment or other aspects of care
Our Ethics Consult Service is available 24 hours, 7
days a week. This is strictly confidential. And
patients and caregivers who face difficult decisions
related to medical treatment have the privilege of
asking for an ethics consult with their providers to
be able to make a reasonable decision.
Nuestro Servicio de Consultas Éticas se encuentra
disponible las 24 horas del día, 7 días a la semana. Este es
un servicio estrictamente confidencial. Los pacientes y
los cuidadores que deben enfrentar decisiones difíciles
relacionadas con el tratamiento médico tienen el
privilegio de solicitar una consulta ética con sus
proveedores a fin de poder tomar una decisión razonable.
We have Neuropsychology and ChemoBrain Clinics
that help with assessment of cognitive and
neurobehavioral symptoms, which come up with
intervention strategies for these patients with
chemobrain.
Tenemos Clínicas de Neuropsicología y Quimioterapia
Cerebral que colaboran con la evaluación de los síntomas
cognitivos y neuroconductuales, y elaboran estrategias de
intervención para los pacientes con quimioterapia
cerebral.
• Ethics consultation advisory only
• Available 24 hours/7 days a week
• Strictly confidential
• Free of charge
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Neuropsychology and Chemo Brain
Neuropsychologists provide:
• Assessment of cognitive and neurobehavioral
symptoms
• Intervention strategies for cognitive and
neurobehavioral changes due to cancer, cancer
therapy or co-existing problems (MIND Clinic)
34
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Cancer Prevention
Also our Cancer Prevention Center that does cancer
screening, risk assessment, has smoking cessation
programs and genetic testing.
Además, nuestro Centro de Prevención del Cáncer realiza
exámenes de detección del cáncer, evaluación de riesgos,
ofrece programas para dejar de fumar y pruebas
genéticas.
Our tobacco treatment is an extremely effective program
that helps with patients who want to stop smoking. And
this again, they provide behavioral counseling on an
individual basis and also provide over-the-counter
nicotine replacement therapy.
Nuestro tratamiento contra el tabaco es un programa
sumamente eficaz que ayuda a los pacientes que desean
dejar de fumar. Asimismo, proporciona orientación
conductual en forma individual y también ofrece terapia
de reemplazo de nicotina de venta libre.
• Comprehensive and site-specific
cancer screening
• Risk assessment and risk reduction
• Smoking cessation and programs
• Genetic testing
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Tobacco Treatment
• Voluntary program
• Counseling and tobacco-treatment medication to
eligible MD Anderson patients
• In-person behavioral counseling
• Over-the-counter nicotine replacement
• Therapies
• Tobacco-treatment prescription medication
35
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Sleep Clinic
We have a wonderful Sleep Clinic that helps with the
sleep apnea, restless leg syndrome, insomnia and
behavioral sleep disorders; a lot of counseling, and
management of their sleep cycles.
Tenemos una fantástica Clínica del Sueño que ofrece
ayuda en los casos de apneas del sueño, síndrome de
piernas inquietas, insomnio y trastornos conductuales del
sueño; mucho asesoramiento y control de los ciclos del
sueño.
Our Palliative Care and Rehabilitation Center assesses
and manages chronic cancer-related symptoms. This
could be while they are undergoing active cancer
treatment, or when they come to the end of their
treatment, when they are at the end stages of their
treatment or in the advanced stages of their disease. This
service helps patients obtain the best possible quality of
life by coordinating their symptom management between
pain and fatigue, emotional, psychological, physical and
spiritual. Again, physician referral is required and this
service also helps patients understand the difference
between symptom management in acute care treatment,
and symptom management at the end of treatment where
it is mainly palliative and end of life therapy. So, we
come to the end of this presentation with the psychosocial
support for patients with breast cancer and I do hope that
this presentation was useful to you. Thank you for your
time and attention.
Nuestro Centro de Cuidados Paliativos y de
Rehabilitación evalúa y controla los síntomas crónicos
relacionados con el cáncer. Esto se puede hacer mientras
los pacientes se someten a un tratamiento activo contra el
cáncer, cuando llegan al final del tratamiento, cuando se
encuentran en las etapas finales de su tratamiento o en las
etapas avanzadas de su enfermedad. Este servicio ayuda a
los pacientes a obtener la mejor calidad de vida posible
coordinando el tratamiento de sus síntomas entre el dolor
y la fatiga emocional, psicológica, física y espiritual. Una
vez más, se requiere una derivación médica y este
servicio también ayuda a los pacientes a comprender la
diferencia entre el control de los síntomas en un
tratamiento de cuidado agudo y el control de los síntomas
al final del tratamiento, en el cual el objetivo es
principalmente paliativo, y la terapia en la etapa de
terminación de la vida. Así, llegamos al final de esta
presentación de apoyo psicosocial para las pacientes con
cáncer de mama y espero que les haya sido útil. Gracias
por su tiempo y atención.
For patients with the following symptoms:
•
•
•
•
Sleep apnea and snoring
Restless leg syndrome
Insomnia or excessive daytime sleepiness
Behavioral sleep disorder
Psychosocial Impact of Breast
Cancer - Hoping and Coping
Palliative Care and Rehabilitation
• Assess and manage chronic cancer-related symptoms
• Help patients attain the best possible quality of life
• Physician referral required
36