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PowerPoint Slides English Prognostication in Advanced Diseases, Part 3 Video Transcript Professional Oncology Education: Supportive Care & Palliative Medicine: Prognostication in Advanced Diseases, Part 3 Time: 27:29 David Hui, M.D. M.Sc. Assistant Professor, Palliative Rehabilitation Medicine The University of Texas MD Anderson Cancer Center So --- I’m Dr. David Hui from the Department of Palliative Care at The University of Texas MD Anderson Cancer Center. And we are now going to cover Prognostication in Advanced Diseases, Part III. Spanish Translation El pronóstico en las enfermedades avanzadas, Parte 3 Transcripción del video Educación Oncológica Profesional: Cuidados de apoyo y medicina paliativa: El pronóstico en las enfermedades avanzadas, Parte 3 Duración: 27:29 Dr. David Hui, M.Sc. Profesor Asistente, Medicina de Rehabilitación Paliativa MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas Soy el Dr. David Hui del Departamento de Cuidados Paliativos en el MD Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. Hoy hablaremos del pronóstico en las enfermedades avanzadas, parte 3. 1 So in Part I and II, we discussed some of the prognostication principles and how we can estimate survival in patients with advanced cancer as well as other diseases. And now we’re going to talk about brain death, terminal extubation as well as a very important topic of how we can communicate prognosis with our patients and their families. En las partes 1 y 2 evaluamos algunos de los principios pronóstico y cómo estimar la supervivencia en pacientes con cáncer avanzado, así como otras enfermedades. Ahora hablaremos de la muerte cerebral, la extubación terminal y de un tema muy importante: cómo comunicar el pronóstico a nuestros pacientes y sus familias. First, let’s touch on brain death because this is an important topic. When patients have brain death, this is really a spectrum of what we call anoxic brain injury. It goes from patients who have a chance of good recovery all the way to the worst diagnosis which is they have brain death. And the categories include persistive --- persistent vegetative state in which they are unaware, but they may be awake at times. So awareness means that patients are responsive to stimuli. And those who have a persistent coma are unaware all the time. But potentially they could actually be reversible, so we have not confirmed that they are irreversible. But to make the firm diagnosis of brain death, clinicians need to have a very careful assessment of the patient prior to establishing this irreversible diagnosis. En primer lugar, veamos la muerte cerebral, un tema importante. La muerte cerebral es parte de un espectro de manifestaciones denominadas lesiones cerebrales anóxicas, que varían desde tener una probabilidad de buena recuperación hasta el peor diagnóstico posible, que es la muerte cerebral. Las categorías incluyen el estado vegetativo persistente, sin estado consciente, aunque a veces pueden reaccionar. En este sentido, el estado consciente significa que el paciente es receptivo a los estímulos. Si está en coma persistente, no tiene estado consciente en ningún momento. Potencialmente, el coma es reversible en tanto no se confirme lo contrario. Para un diagnóstico cierto de muerte cerebral, el médico debe hacer una evaluación muy cuidadosa del paciente antes de establecer este diagnóstico irreversible. 2 “And why do patients have brain death?” Well, there are many potential contributors including hypoxic injury, such as a major myocardial infarction or major subarachnoid hemorrhage in the brain and those could cause the patient to die. And patients with severe head injuries or even metabolic causes may also have brain death as well. But the important thing to keep in mind is that there are some diagnoses that may mimic brain death, but some [are] actually potentially reversible and it’s important to rule out. These include hypothermia, drug intoxication as well as neurological disorders, such as Guillain-Barre syndrome. ¿Cuándo ocurre la muerte cerebral? Hay muchos factores que pueden colaborar, como una lesión hipóxica, un infarto grave de miocardio o una intensa hemorragia subaracnoidea, que podrían causar la muerte del paciente. Asimismo, las lesiones graves en la cabeza o incluso causas metabólicas pueden inducir la muerte cerebral. Es importante tener en cuenta que algunas afecciones se asemejan a la muerte cerebral, pero son potencialmente reversibles y deben descartarse, como la hipotermia, la intoxicación por drogas y los trastornos neurológicos, como el síndrome de Guillain-Barré. So the understanding of this is important because we are going to discuss then how we can make the diagnosis of this major disorder of brain death. So first we need to collect the history and make sure that there is a good reason that the patient actually, you know, would have brain death. We need to rule out intoxication, rule out metabolic causes of encephalopathy as well as hypothermia because if these are present maybe they can be treated and maybe the patient who looks like they have brain death could come around. And then we need to do a good physical examination. And essentially those who have brain death the Glasgow Coma Scale is a 3, they are not very responsive to any stimuli and their brain stem reflexes. And we have to do the whole range of the testing should all be abnormal. So finally, it is important to do the apnea testing to diagnose brain death. So apnea testing essentially starts with deciding that the patient very likely has brain death. And they are usually on a ventilator, dependent on the machine to breathe. We then do an ABG to get a baseline of their pCO2 level. Then we remove the ventilator and then see what happens to the patient. During that time, we’ll see whether without the machine the patient will breathe on their own. If they do, then they don’t have brain death. But if they continue not to breathe or if we monitor them and Comprenderlo es fundamental, porque a continuación hablaremos de cómo hacer un diagnóstico de este grave trastorno que es la muerte cerebral. Lo primero es recopilar la historia clínica y asegurarse de que haya una buena razón para que el paciente realmente tenga muerte cerebral. Debemos descartar la intoxicación, las causas metabólicas de encefalopatía y la hipotermia, que tal vez puedan tratarse y el paciente con aparente muerte cerebral podría recuperarse. Debemos hacer un buen examen físico. Esencialmente, aquellos con muerte cerebral correspondiente a una puntuación de 3 en la escala de coma de Glasgow, no responden mayormente a los estímulos y no tienen reflejos del tronco encefálico. Deben realizarse todas las pruebas y todas deben ser anormales. Por último, para diagnosticar la muerte cerebral es importante hacer una prueba de apnea, partiendo de la base de que el paciente muy probablemente tenga muerte cerebral. Por lo general utiliza un respirador y depende de esta máquina para respirar. A continuación, hacemos una gasometría arterial (ABG) para medir la presión parcial de dióxido de carbono (pCO2) con fines de referencia. Quitamos el respirador y observamos la reacción del paciente y si comienza a respirar por su cuenta sin ayuda de la máquina. De ser así, no tiene muerte cerebral. Si 3 they have significant arrhythmia or drop in their blood pressure or significant desaturation, then we might need to put them back on the ventilator right away. But otherwise we wait for up to eight minutes before repeating the ABG testing. And if the ABG shows that there is an increase in the pCO2 level, meaning essentially there is hypoventilation, they are not breathing, not ventilating, and the absolute pCO2 cutoff is 60 or if the relative increase from baseline is greater than 20 then the --- this will fulfill the brain death criteria. If there’s any ambiguity in regard to whether the patient has brain death, we would then proceed to do some imaging such as a brain scan that some -- can provide sometimes further information or even other as --- other potential imaging modalities that can provide further supportive evidence. So to diagnose brain death, we need to have a good history, a very good and comprehensive physical examination, and also do the apnea testing. no comienza a respirar o el monitoreo indica una arritmia considerable, si disminuye su presión arterial o hay una gran desaturación, lo más probable es que debamos volver a conectarlo de inmediato al respirador. En caso contrario, esperamos hasta un máximo de ocho minutos antes de repetir la gasometría. Si esta muestra un aumento de la presión parcial, lo que esencialmente señala que hay hipoventilación, entonces no está respirando ni ventilando. Si alcanza una presión parcial de dióxido de carbono de 60, que es el límite absoluto, o si el aumento relativo sobre la referencia es mayor que 20, cumple los criterios de muerte cerebral. Si hay alguna incertidumbre en cuanto a la muerte cerebral del paciente, puede hacerse un estudio de imágenes del cerebro, como una tomografía, para obtener más información o incluso utilizar otras modalidades imagenológicas que brinden evidencia sustantiva. Entonces, para diagnosticar muerte cerebral partimos de una buena historia médica, un examen físico completo y hacemos la prueba de apnea. 4 And here is just a study showing that patients who have abnormal brain stem reflexes upfront tend to have a very high risk of dying or poor neurological outcome after a myocardial infarction. So again, it shows that the brain stem reflexes are very important to tell us how the patient is going to do. Este estudio indica que los pacientes que inicialmente muestran reflejos anormales del tronco encefálico tienen un alto riesgo de muerte y de mala evolución neurológica después de un infarto de miocardio. Esto confirma que los reflejos del tronco encefálico son muy importantes para prever el desarrollo. So moving on to the next category would be terminal extubation. And for this group of patients they actually have not died yet, but they are all on ventilators and after a while the family, perhaps in discussion with the healthcare team, decided that they do not want their loved ones to continue on a machine. And that it would be important to take away the intubation and let them die naturally. So “how do we do that properly is the question?” And I have to say in the literature there have not been too many studies. And --- So here I have included a systematic review that only looked at eight studies focusing on the process of terminal extubation. And most of these studies essentially highlighted that we tend to give medications both before, during, and after the withdrawal process for those individuals to minimize any distress that may be associated with the extubation process. The medications typically are benzodiazepines and opioids, such as fentanyl and midazolam. Pasemos a la siguiente categoría, la extubación terminal. Estos pacientes continúan con vida conectados a respiradores. Al tiempo, la familia intercambia opiniones con el equipo de cuidado de la salud y decide que es preferible que su ser querido deje de estar conectado a una máquina. Para ello, debería retirarse la intubación y permitir que la muerte llegue de forma natural. La pregunta es, ¿cómo hacerlo correctamente? Lamentablemente, la literatura no ofrece demasiadas respuestas. A continuación veremos una revisión sistemática de ocho estudios centrados en el proceso de extubación terminal. La mayoría de ellos esencialmente destaca que tendemos a administrar fármacos antes, durante y después del proceso de extracción, a fin de minimizar cualquier sufrimiento asociado con el proceso de extubación. Los medicamentos generalmente son benzodiazepinas y opiáceos como el fentanilo y el midazolam. 5 And of course, I think also very important prior to terminal extubation is a prolonged discussion and make they sure they understand what are the implications including what the prognosis will be and the median survival in the systematic review for the core of patients is about 35 minutes to 7.5 hours. So it is really ranging from minutes to hours, but then occasionally there is the patient who lives out for days even after withdrawal from the machine. So it is important to explain to family that even though there is rough range, it is important to be aware sometimes the patient may go on for much longer. But eventually all of these patients die in a short term. So once it has been very well established that terminal extubation is the right thing to do, then how do we extubate is another question. Well, the patients are medicated and in some institutions they would just remove the tube and that’s it. But others do a more kind of gradient approach in terms of weaning. So they would turn off the alarms for the machines, they would cut down the FiO2 to room air, they would decrease the PEEP and then cut down the machine ventilatory setting and then eventually remove the tube. Whether you do it step-wise or just remove the tube altogether, again, there is no evidence to guide us which way is better. Partly, it would be based on institutional policy as well as in discussion with the patient’s em --- with the patient’s family. También es muy importante que antes de la extubación terminal haya un debate prolongado, para asegurarse de que la familia comprenda las consecuencias y el pronóstico. Según la revisión sistemática, la mediana de supervivencia de los pacientes es de 35 minutos a 7.5 horas. Es una amplia variación, desde minutos hasta horas, y ocasionalmente un paciente vive durante días después de desconectarlo de la máquina. Por ello, debemos explicar a la familia que estos plazos son aproximados y que deben considerar la posibilidad de que la supervivencia sea más prolongada. Con el tiempo, todos estos pacientes fallecen a corto plazo. Una vez que se decide que el curso de acción más adecuado es la extubación terminal, debemos decidir cómo retirar la intubación. El paciente está medicado y en algunas instituciones simplemente se retira el tubo y eso es todo. En otras se utiliza un enfoque más gradual, en etapas. Primero se apagan las alarmas de los aparatos. Luego se reduce la fracción inspirada de oxígeno hasta el nivel del aire ambiente, se aminora la presión espiratoria final positiva y se disminuye el ajuste del respirador, para en algún momento retirar el tubo. Puede hacerse por etapas o simplemente quitar el tubo por completo, pues no contamos con evidencias que indiquen qué es mejor. Puede depender en parte de la política institucional, así como de una conversación con la familia del paciente. 6 Now, with all this understanding of prognostication at different disease stage, it is important to actually discuss how we can put all the signs together into talking to patients and/or their family about survival, because this is actually one of the biggest challenges for healthcare professionals. Considerando toda la información sobre el pronóstico en las diversas etapas de la enfermedad, es importante combinar todas estas señales al hablar con el paciente o su familia acerca de la supervivencia, ya que este es en uno de los mayores desafíos del profesional de la medicina. So I think some of the key questions that we have is 1) “What kind of prognosis information do patients want?,” 2) “When should we actually discuss this kind of information?,” and 3) “How should we discuss them?” So to answer the first question, “what do patients want?” They generally want us to tell them you know the honest answer. They generally want to know not only their survival but also what is it that they can expect in the future in regard to their function, in regard to their care needs, and for some patients the thing that they actually want to know, but too afraid to ask is how are they going to die because that can help them understand it better. And for their family caregivers, these are also important information for the caregiver to have in order to plan ahead as well. In regard to when we should actually bring up the prognosis discussion, the literature shows that some patients prefer that we discuss it up front with them when they are diagnosed of the cancer. Others dec --- want us to actually talk to them maybe a little bit during the disease process. And overall, a majority of them do want to know their prognosis. But there is small proportion, maybe 10-20% of patients who say, “No I --- I think I don’t want to know how long I get to live. I know I have a serious illness, but that’s probably good enough for me. I will leave the rest perhaps up to God,” Podemos plantear estas preguntas: 1) ¿qué tipo de información de pronóstico desea recibir el paciente?; 2) ¿cuándo debemos analizar esta información?; y 3) ¿cómo debemos analizarla? Comencemos por la primera de ellas, ¿qué desea el paciente? Por lo general, desea una respuesta sincera. No sólo información sobre su supervivencia, sino también qué esperar en el futuro en lo que respecta a sus funciones y sus necesidades de atención médica. Otros, lo que realmente quieren saber pero temen preguntar es cómo habrán de morir, lo que puede brindarles una mejor comprensión de la situación. Esta información también es importante para los familiares a cargo del cuidado, pues les permite planificar el futuro. En cuanto al momento para abordar el pronóstico, la literatura indica que algunos pacientes prefieren discutirlo desde el momento en que se les diagnostica el cáncer. Otros optan por hacerlo poco a poco a lo largo del proceso de la enfermedad. La mayoría quiere saber su pronóstico pero un pequeño porcentaje de pacientes, tal vez el 10 o 20%, dicen: “No, no quiero saber cuánto tiempo me queda. Sé que tengo una enfermedad grave, pero probablemente eso sea todo lo que necesito saber. Lo demás tal vez quede en las manos de Dios”. Entonces, desde el punto de vista clínico, ¿cómo decidir cuándo abordar el pronóstico? Podemos 7 they say. So how do we know then from the clinical standpoint when should we discuss it? Well, we can ask the patients and a lot of the times by simply talking to the patients and the families, talk --- discussing, “Well, many patients want to know about their prognosis. Is this something you want to discuss today?” can be a simple question leading to that. And then patients can tell us what they prefer. And the last question then is how should we discuss prognosis? I have to say there is no one single approach to discuss it. But what we thought of as maybe an art of communication with patients has now actually evolved into a science because there are more and more studies out there sh --- discussing different techniques. And in fact, asking the patients and other healthcare professionals, what is the best way to do this. So what I will highlight here is maybe a general approach and ultimately we clinicians need to adapt the approach to the individual patient. And what works best for that patient who is sitting in front of you is really the approach that you need to take. So --- But one very common question that we have is, “Well, should I tell patient the number?” You know, let’s say I think a patient sitting in front of me has three months to live. Should I tell them that you know they have three months to live?” Well, I think we can take some lessons from perhaps the patient known as Stephen Gould and this is a case report from him. And he actually is a patient who was diagnosed with mesothelioma. And you know, advanced mesothelioma, unfortunately is not curable and in fact when he looked up the medical literature and he’s very well read and a well published author, you know, the median survival is only about eight months. And when he asked his doctors how long he gets to live, “Well, they mentioned to him that it was about eight months.” So everything is consistent. So if this idea of eight months in his mind, but then three years later he wrote a paper saying that the median is not the message. He said that giving patients a number is ambiguous at best and both misleading and discouraging at worst. So imagine, you know, if a patient hears the number of eight preguntárselo a los pacientes y muchas veces simplemente basta con hablar con ellos y sus familias. Podemos comenzar diciendo “Bueno, muchos pacientes quieren conocer su pronóstico. ¿Desea hablar ahora de eso?”. Es una pregunta sencilla que puede orientarnos para que el paciente exprese sus preferencias. La última pregunta es, ¿cómo abordar el pronóstico? No hay un único método para hacerlo. Lo que antes se consideraba un don para comunicarse con el paciente ahora se ha convertido en una ciencia, dado que cada vez hay más estudios que analizan las diferentes técnicas. De hecho, han preguntado a los pacientes y a los profesionales de la salud cuál es la mejor manera de hacerlo. En consecuencia, describiré a continuación un enfoque general que en última instancia el médico deberá adaptar a cada paciente. El enfoque a utilizar será entonces aquel que dé el mejor resultado con cada paciente particular. Una pregunta muy común es si conviene mencionar cifras al paciente. Supongamos estar sentados frente a un paciente que tiene tres meses de vida. ¿Debemos comunicárselo? Creo que podemos aprender algunas lecciones de un paciente llamado Stephen Gould. Esta diapositiva muestra su informe de caso. Fue diagnosticado con mesotelioma. Como sabemos, el mesotelioma avanzado desafortunadamente no es curable, y cuando consultó la literatura médica —Gould era un ávido lector y un autor ampliamente publicado—, descubrió que la mediana de supervivencia para su enfermedad era de apenas ocho meses. Cuando consultó cuánto tiempo de vida tenía, sus médicos confirmaron esa estimación. Todo coincidía. La idea de los ocho meses se grabó en su mente, pero tres años más tarde escribió un artículo donde expresaba que “la mediana no es el mensaje”. Allí afirmaba que comunicar una cifra al paciente es ambiguo en el mejor de los casos y que incluso puede desvirtuarse hasta algo engañoso y desalentador. Imaginemos que un paciente escucha “ocho meses” y planifican su vida de acuerdo a esa cifra. La verdad es que se trata de una mediana, lo que significa que la mitad de los pacientes vivirán menos de ese tiempo y la otra mitad más. Muy 8 months then they may make their life plans according to that number. But the truth is the --you know, this number is just a median meaning that half the patients are going to be living less than that time and half the patients are going to be living more than that time. And very few of them actually have an eight month survival. On top of that, patients who have this expiration date of eight months, if they actually live longer than that, a lot of them start to have concerns about what to do because they have said all their goodbyes, they have make all their plans, use up their money and now you know nine months into it and what do I do. So there may be some existential concerns. And for patients, who live a lot less than eight months, well, we may be robbing their opportunities to address some of the important things they would want to do if they actually knew they have a much shorter survival. So by giving a specific number, I think, for clinicians we may be setting ourselves up for failure and also potentially misleading the patient. So how do we address that then, given that we are a lot of the times not so accurate in prognostication anyways? Well, here is a general approach in discussing prognosis. And this approach is based on a SPIKEs pneumonic which is approach we use for breaking bad news as well. And we first start with the context. So identify first that the patient wants to talk about the prognosis, ideally sitting down in a quiet room, ideally with the patient’s family, with the patient’s permission and at eye level talking slowly and gently to the patient are important. Second, is a lot of the time it is important to assess, what does the patient know? So simple questions such as, “What have your other doctors told you about your disease?” Or, “what is your understanding of your life expectancy?” are simple questions that we can ask. And patients a lot of the times can give us a pretty good idea what they think is going on. And this is important because a lot of the times it will help us set the stage. Let’s say you think a patient only has three months to live and the patient says that, “Well, I think the doctor --- last doctor told me that I only have a few months to live.” Well, then pocos pacientes sobrevivirán exactamente ocho meses. Además, si un paciente tiene fijado ese límite de ocho meses y vive más tiempo, en muchos casos comenzará a preocuparse pensando en qué hacer, ya que se habrá despedido, habrá completado sus planes, gastado su dinero y al alcanzar los nueve meses no tiene certeza de cómo proceder. Por lo tanto, pueden surgir preocupaciones existenciales. Si un paciente vive mucho menos de ocho meses, tal vez pierda la oportunidad de resolver algunas cuestiones importantes que podría haber abordado de haber sabido que su supervivencia sería tan breve. En consecuencia, creo que al comunicar una cifra específica, los médicos podemos encaminarnos hacia un fracaso e inducir a engaño al paciente. ¿Cómo resolver este dilema teniendo en cuenta que muchas veces nuestros pronósticos no son nada precisos? Este es un enfoque general para comunicar un pronóstico. Se denomina SPIKE y es el método que utilizamos para comunicar malas noticias. Comenzamos por la situación o contexto. Primero identificamos si el paciente desea hablar de su pronóstico. Idealmente elegimos un lugar tranquilo y, con el consentimiento del paciente, en presencia de sus familiares. Nos sentamos frente a frente y hablamos de manera lenta y tranquila. En segundo lugar, tenemos la percepción. Evaluar cuánto sabe el paciente. Basta con preguntar simplemente “¿Qué le han dicho otros médicos de su enfermedad?” o “¿Qué sabe usted de su esperanza de vida?”. Son dos preguntas sencillas. Muchas veces el paciente puede darnos una idea bastante precisa de los hechos. Esto es importante porque suele definir el punto de partida. Supongamos que un paciente tiene sólo tres meses de vida y responde “Creo que el último médico me dijo que me quedan un par de meses”. En tal caso, ya tiene bastante información adecuada y tal vez no sea 9 you --- you know that they already got pretty much good information and maybe you don’t need to go too far. But if they think that well the patient says that “I can live for a while and my doctor last told me that I can potentially be cured from this cancer for the next --- you know, with the next treatment. And I’m hoping to, you know, go to my granddaughter’s wedding in two years’ time,” then you know that there may be a little bit of a gap that you need to bridge before perhaps you provide the bad news. The third part is information, and particularly, how important this information is going to be to the patient. “Why do they want to know about their prognosis?” “How is it going to help them plan ahead?” Sometimes I ask them that question and they say, “Well, I want to make it to my, you know, son’s graduation from college which is going to happen in --- you know, in a few months’ time and I wonder if I can make it?” So these are very important personal decisions that it would be helpful if you can provide some guidance in that regard and help empower the patient. So this information can potentially be used a little bit later on. Then, it comes to the part of discussing the prognosis and when they do studies asking experienced oncologists how they discuss prognosis a lot of the times they emphasize that there’s a lot of uncertainty. That we really don’t know, and a lot of the times we’re actually wrong. And patients know that and they actually appreciate that we have some humanity in acknowledging that we are only humans and that they appreciate that information is not always correct. Then, it comes to talking about the actual prognosis. Well, rather than giving a specific number, we now recommend that let’s provide information in terms of hours or days or weeks or months or years. So let’s say I think a patient might have three months to live, while in my mind I may actually, you know, talk to the patient and say I think it is likely not in terms of days or weeks but maybe more in terms of a number of months and I think years will be fairly unlikely. So this information may be enough for patients to, you know, get a sense of control over their lives and at necesario darle muchos detalles adicionales. Por otra parte, podría contestar “Creo que viviré bastante tiempo, pues mi médico recién me dijo que el próximo tratamiento podría curarme el cáncer. Espero poder ir a la boda de mi nieta dentro de dos años”. En tal caso, sabremos que hay una brecha de información que debemos llenar antes de dar la mala noticia. El tercer componente es la información y en particular su importancia para el paciente. ¿Por qué quieren saber su pronóstico? ¿Cómo les ayudará a planear el futuro? A veces hago esas preguntas y me dicen “Bueno, es que quiero ir a la graduación universitaria de mi hijo dentro de unos meses y me pregunto si podré hacerlo”. Estas son decisiones personales muy importantes y sería de gran ayuda orientar en ese sentido al paciente para brindarle un poco más de control. Esta información puede utilizarse un poco más adelante. El cuarto componente es el conocimiento. Debemos explicar el pronóstico. Se han realizado estudios en los que se preguntó a oncólogos experimentados cómo abordan el pronóstico. Sus respuestas indican que a menudo hacen hincapié en el alto grado de imprecisión, en la frecuente incertidumbre y en la inexactitud de las perspectivas. Los pacientes lo saben y aprecian un enfoque sensible, reconocen que sólo somos seres humanos y comprenden que la información no siempre es correcta. Luego comenzamos a hablar del pronóstico real. En lugar de dar cifras específicas, ahora recomendamos proporcionar esa información en términos de horas, días, semanas, meses o años. Supongamos que un paciente tiene unos tres meses de vida. Al hablar con él, explico que lo más probable es que no sobreviva días o semanas, sino más bien meses y que hablar de años sería improbable. Esa información puede ser suficiente para que el paciente logre cierto sentido de control sobre su vida y al mismo tiempo nos permite darle información bastante precisa para planear su futuro sin equivocarnos mayormente. Es importante utilizar un lenguaje que el paciente comprenda. Por ejemplo, si preguntan si podrán asistir a la graduación de su hijo, podemos responder que existe la posibilidad de que, con 10 the same time allow us to give as accurate information as possible so that they can plan ahead without being wrong most of the time. So importantly, it’s important to use a language that patients understand. So if they focus, for example, on whether they can make it to their son’s graduation, well, maybe that would be saying you know I think there is a possibility, you know, that in --- in a number of months that you can make it to -- hopefully to the --- to the graduation although there is still some uncertainty ahead. And the patient could kind of take advantage of this information a little bit more. Importantly, I think when we give the information a lot of the times, the patients may cry. They you know have different emotions, such as anger. And it is important to respond to their emotion. In fact, this is an empathic opportunity where we need to acknowledge what they’re going through, you know. So a lot of the times simple statements such as, “Well this is a very difficult time for you and your family”. Or, “You know you have gone through a lot already”, and you know, simple statements to acknowledge them can be very important in establishing this relationship. And then, finally, I think it’s important to plan ahead and having a strategy would be important to make sure that we are not abandoning the patient, to make sure that we have a good follow-up plan. In fact, every prognostic discussion is an opportunity to empower the patient to plan ahead and to work towards improving their quality of life and quality of care. So if the patient and you still have the energy and time it would, may be a good opportunity to talk about advanced care planning if you haven’t done so already. Or, it could be a good opportunity to discuss why you do not recommend going for further chemotherapy. So these are very practical plans to help the patient move forward. On top of that, you know, there may be referrals that could be helpful such as to social work, to Hospice, to Psychology that can be initiated at this point as well. suerte, pueda hacerlo dentro de unos meses, pero que todavía hay cierta incertidumbre por delante. Así el paciente podría aprovechar un poco más esa información. El quinto componente son las emociones. Es importante destacar que al dar la información, el paciente puede romper en llanto. Siente diversas emociones, como la ira. Es importante responder a sus emociones. De hecho, es una oportunidad para la empatía, para reconocer el trance que deben enfrentar. Muchas veces una simple declaración como “Sé que es un momento muy difícil para usted y su familia” o “Lo comprendo, usted ha sufrido mucho últimamente” para reconocer sus sentimientos, puede ser muy útil para establecer la relación. Por último, la estrategia. Es esencial planificar y tener una estrategia para asegurarnos de no abandonar al paciente y garantizar un buen plan de seguimiento. Todo análisis de pronóstico es una oportunidad para capacitar al paciente para planear su futuro y dedicarse a mejorar su calidad de vida y la de su atención médica. Si usted y el paciente aún tienen energía y tiempo, puede ser una buena oportunidad para hablar de la planificación anticipada del cuidado. Además, pueden tratarse los motivos por los que usted ya no recomendaría quimioterapia adicional. Estos son planes prácticos que ayudarán al paciente a seguir adelante. Adicionalmente, puede recomendar alternativas útiles, como trabajo social, un hospicio o asesoramiento psicológico, que pueden iniciarse en ese momento. 11 So just to clarify in the first part --- Part I and II of this talk, I was trying to give you all the information to make as accurate a prognosis as possible and hopefully get some ideas of the median ranges and numbers, whereas just now I said, that “Well you know when we talk to patients we don’t need to be, you know, very specific, just keep it general.” So that’s kind of a paradox in a way. But I would have to say that in a way both are true. In a way, we want to have accurate information and that is more to satisfy the clinicians’ needs to make sure that even if we are talking in general terms that we kind of know what we are doing and that we can give patients a good idea without being very far off range. And then, even if we know exactly by the minute when the patient is going to die, we need to still keep it as general as possible. Hours, weeks, days, these are very practical timeframes that can help the patients and family move forward without setting an expiration date for them. So just to show you a little bit of literature in terms of how important prognostication understanding is for patients and family, here is one study asking patients to estimate their chances of survival in the next six months. And if the patients think that they have a low chance of surviving past six months, they also have a much lower proportion of them choosing to go on life-extending therapy. So there are practical implications in terms of a good prognostic understanding. En las partes 1 y 2 de esta presentación proporcioné información sobre cómo hacer pronósticos tan precisos como sea posible y obtener una idea de las variaciones entre medianas y cifras. Ahora acabo de decir que al hablar con un paciente no debemos ser demasiado específicos, sino dar una idea general. En cierta medida, es una contradicción, pero a la vez ambos criterios son ciertos. Necesitamos contar con información precisa, principalmente para satisfacer la necesidad clínica de que, aun hablando en términos generales, sabremos qué esperar y podamos dar al paciente una buena idea de los tiempos sin equivocarnos demasiado. Incluso si supiésemos exactamente al minuto cuando morirá un paciente, debemos seguir dando una idea tan general como sea posible. Horas, semanas y días, esos son los plazos prácticos que pueden ayudar al paciente y su familia a continuar adelante sin establecer una fecha cierta. Veamos ahora qué dice la literatura en cuanto a la importancia de que el paciente y su familia comprendan un pronóstico. Este estudio pidió a los pacientes que estimaran su probabilidad de sobrevivir durante los próximos seis meses. Cuando un paciente cree que tiene una baja probabilidad de sobrevivir más de seis meses, también es menos probable que opte por una terapia para prolongar su vida. Esto tiene implicaciones prácticas en términos de una buena comprensión del pronóstico. 12 And finally, I’d like to talk about one study in terms of how, perhaps, palliative care can help with this process. So in addition to you know oncologists or primary care physicians talking to patients, the palliative care team may actually be a good tool sometimes if you find these discussions difficult to perhaps work with the patients and focus on communicating and making some decisions around prognosis as well. So this is a randomized controlled trial looking at 151 cancer patients with advanced lung cancer and from within two months of their diagnosis, they were either referred to a palliative care outpatient clinic or routine oncologic care and their primary outcome was quality of life. Ahora me referiré a un estudio que describe cómo los cuidados paliativos pueden ayudar en este proceso. Además de los oncólogos o médicos de cuidado primario, el equipo de cuidados paliativos puede ser una buena alternativa para hablar con el paciente, sobre todo si ese tipo de conversaciones resultan difíciles. Pueden atender al paciente centrándose en la comunicación y tomar algunas decisiones sobre el pronóstico. Este ensayo aleatorizado controlado evaluó a 151 pacientes con cáncer de pulmón avanzado. Dentro de los dos meses del diagnóstico, los refirieron a una clínica de pacientes ambulatorios para cuidados paliativos o bien a cuidados oncológicos de rutina. El resultado primario fue la calidad de vida. And those who are referred to palliative care regardless of their distress level, they tend to have better quality of life, lower rates of depression, better end of life care outcomes, and better documentation of their resuscitation status. Los que fueron referidos a cuidados paliativos, independientemente de su nivel de sufrimiento, tendieron a una mejor calidad de vida, con menores tasas de depresión, mejores resultados de final de la vida y mejor documentación de sus decisiones sobre reanimación. 13 But also, very interesting is that those patients referred to early palliative care also live longer. But that is not the key point that I want to talk about today for this presentation. Es interesante que los pacientes derivados a cuidados paliativos tempranos también vivieron más tiempo. Sin embargo, ese no es el punto clave que quiero destacar del estudio. But rather, I want to show you that those in a substudy but belonging to this randomized trial, those patients randomized to early palliative care in blue here, they also were able to have a better and more accurate understanding of their prognosis over time as compared to patients who [are] receiving standard oncologic care and the majority of these patients did not get a palliative care referral. So palliative care seems to maybe have an impact on those patients to a certain extent. Quiero señalar un subestudio que fue parte de ese ensayo aleatorizado en el que los pacientes fueron asignados al azar a cuidados paliativos tempranos, lo que se indica con las barras azules. Estos pacientes lograron comprender una comprensión superior y más precisa de su pronóstico a lo largo del tiempo en comparación con aquellos que recibieron los cuidados oncológicos de rutina. La mayoría de ellos no fue referida a cuidados paliativos. En consecuencia, los cuidados paliativos parece tener cierto impacto en los pacientes. 14 But on top of that, the interesting thing is that among patients who are referred to the palliative care arm and those who are able to have an accurate prognostic understanding, they have a much lower rate of receiving chemotherapy at the end of life as compared to patients who don’t understand their prognosis. So that kind of makes sense, but this is in contrast to the patients who have been randomized into oncologic care. I mean I am not showing the graphs with that arm here but essentially,, regardless of whether they have an accurate or inaccurate prognostic understanding their rates of getting chemotherapy in the end of life is about the same. There is no difference. So what this means to me is that perhaps palliative care not only helps patients to have an improved understanding of their prognosis, but also take advantage of this information to make plans ahead including avoiding some aggressive measures at the end of life. And this is encouraging. Keeping in mind this is only a small study and we --- we do need further evidence down the road. So just to summarize then, in Part I, II, and III of this talk on Prognostication for Advanced Diseases, our take-home messages would be that clinicians tend to overestimate survival based on the clinician prediction of survival. And we can rely on many prognostic factors that can help us improve our accuracy to a certain extent. The most important one perhaps is the performance status and that applies not only for cancer patients, but patients with other diseases as well. And other important prognostic factors include poor nutrition, advanced age, and significant comorbidities. There are already multiple prognostic models available to help us improve our ability to prognosticate and in fact patients want to know about their prognosis. And we should explore the timing of when we want to talk to them and most importantly take advantage of these opportunities to empower them and to help them to plan ahead. So this is a very important take-home message here, to utilize this information to help them focus on hope. And this concludes my presentation and we welcome any feedback or comments. Thank También es interesante que en el subgrupo referido a cuidados paliativos, los pacientes que mejoraron su comprensión del pronóstico tuvieron una tasa mucho más baja de quimioterapia al final de la vida que aquellos que no lo comprendieron. En cierta medida, es lógico. Esto contrasta con el grupo de pacientes asignados al azar a los cuidados oncológicos. No tengo los datos de este subgrupo en forma gráfica, pero sus tasas de quimioterapia al final de la vida fueron casi las mismas, comprendan o no su pronóstico. No hubo diferencias. Creo que esto indica que los cuidados paliativos no sólo ayudan al paciente a comprender mejor su pronóstico, sino también a aprovechar esa información para hacer planes con anticipación, como evitar los medicamentos heroicos al final de la vida. Y esto es alentador, pero debemos tener en cuenta que fue un estudio reducido y que aún necesitamos más evidencias. Hagamos un resumen. En las partes 1, 2 y 3 de esta charla sobre pronóstico en las enfermedades avanzadas, la conclusión más importante es que los médicos tienden a sobrestimar la supervivencia basándose en la predicción clínica. Hay numerosos factores de pronóstico que ayudan a mejorar la precisión hasta cierto punto. El más importante quizás sea el estado funcional, que no sólo se aplica a pacientes de cáncer, sino también a otras enfermedades. Otros factores de pronóstico importantes son la nutrición deficiente, la edad avanzada y las comorbilidades relevantes. Disponemos de varios modelos de pronóstico que ayudan a mejorar la capacidad de pronosticar y los pacientes quieren conocer su pronóstico. Debemos elegir un momento oportuno para hablarles y aprovechar esas oportunidades para capacitarlos y ayudarles a planear el futuro. La conclusión más importante es que debemos utilizar esa información para ayudarlos a concentrarse en la esperanza. Aquí concluye mi presentación. Agradeceremos sus opiniones y comentarios. Gracias. 15 you. 16