Download Revista Fedhemo nº 42

s u m a r i o
CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN
Luis VAÑÓ
José Antonio MUÑOZ PUCHE
Juan TERRADOS
David SILVA
CONSEJO MÉDICO ASESOR
Manuel MORENO
Antonio LIRAS
Miguel Ángel MORENO
Fernando de la VIUDA
CONSEJO DE REDACCIÓN
Director:
Juan TERRADOS
Subdirector:
David SILVA
Coordinador:
Juan Carlos BURGOS
Secretaría
Montserrat ANUBLA
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Juana PÉREZ
Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son
los de los autores o las personas entrevistadas; no
reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen la opinión corporativa de FEDHEMO
Redacción, Administración y Publicidad:
FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid
Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09
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Portada: XXXVI Asamblea
General de Hemofilia. Foto:
Manuel Garrido (Fotógrafos
Garrido)
Carta al presidente
Noticias de Hemofilia
La Hemofília en el mundo
Entrevista Luis Vañó
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Reportaje Asistencia
multitudinaria a la cita anual
de la hemofilia española
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Dossier In memoriam Marcos
Gutiérrez García
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Las asociaciones informan
Asociación Gallega de
hemofilia
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Asociación de Hemofilia de
la Comunidad de Madrid
Asociación Malagueña de
Hemofilia
Asociación Murciana de
Hemofilia
Asociación de Hemofilia de
Tenerife
Asociación de Hemofilia de
la Comunidad Valenciana
Asociación Vallisoletana y
Palentina de hemofilia
Ciencia
Factor Mujer
Entorno Social
El hemofílico experto en…
Hemojuve
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El foro
Los peques
La cara y la cruz
El rincón del pin
Agenda
Direcciones asociaciones
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Secciones
Noticias de Hemofilia
JUAN CARLOS BURGOS
La Hemofilia en el Mundo
JUAN TERRADOS
Entrevista
DAVID SILVA
Las Asociaciones informan
REDACCIÓN FEDHEMO
Ciencia
ANTONIO LIRAS
MIGUEL ÁNGEL MORENO
Entorno social
PILAR DE LA FUENTE
BEATRIZ GARCÍA
NAYRA SANTOS
Factor mujer
LARA FORMARIZ
Agenda
JUAN CARLOS BURGOS
El Rincón de Pin
ÍKER GARCÍA
JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE
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SI COMPARTIMOS UN PROBLEMA.
COMPARTAMOS LA SOLUCIÓN
H
ola a todos y a todas; este es mi primer artículo como Presidente de la Federación Española de Hemofilia,
tras salir elegido en las votaciones que se celebraron en la XXXVI Asamblea Nacional de Hemofilia de la
FEDHEMO celebrada el 22 de abril del 2007 en Córdoba.
Quiero agradecer a todos los que han confiado en esta propuesta de nueva Comisión Permanente y también
a los que no votaron favorablemente a ella, ya que estoy seguro que el trabajo que se va a realizar será del agrado
de todos.
Me convierto en el cuarto presidente que tiene esta Federación, y el listón dejado por las tres personas que
me precedieron (José Alonso, Manolo Moreno y Marcos Gutiérrez) es muy alto, acompañados a su vez, por
muchos hemofílicos y familiares, que conformaron parte de sus Comisiones Permanentes. Y aunque será difícil,
estoy convencido que vamos a lograr, por lo menos, estar a su altura.
La Hemofilia ha cambiado muchísimo en pocos años (el tratamiento, la atención médica, la atención
psicosocial), al igual que también ha cambiado la forma de concebir la organización de una entidad como la
nuestra. Y es por esto, por lo que hay que emplear, y así lo vamos a hacer, nuevas formas de actuación y de
planes estratégicos.
Tres van a ser las premisas básicas en nuestro cometido, que son: CLARIDAD, TRANSPARENCIA Y EFICACIA;
y por lo tanto, a partir de estos tres pilares se va a construir el trabajo de esta nueva Comisión Permanente.
Vamos a intentar acercar posturas, ya que en estos momentos, hay un distanciamiento con una pequeña parte
del colectivo. Enfocando las cosas desde otros puntos de vista y otras formas de actuar, seguro que se va a llegar
a puntos de encuentro. Hay que olvidar rencillas del pasado, querer ser más que otros, querer figurar, evitar
vicios que están adheridos al funcionamiento de la Federación, y no por malos, sino porque los tiempos cambian
y las formas de actuar en el tejido asociativo también demandan cambios.
Hay que tener claro que aquí estamos para trabajar por mejorar la calidad socio-asistencial de la personas
con hemofilia y otras coagulopatías congénitas (Von Willebrand, etc...) y de las portadoras de las mismas, en este
país llamado España, con todas sus diferencias de carácter, idiomáticas, políticas y culturales. Hay que tener
diversidad de ideas, ya que si todos pensáramos igual, no se llegaría nunca a conseguir grandes metas; y con esa
diversidad de ideas y actuaciones saber llegar a acuerdos.
Tenemos que tener en cuenta, que una Federación de Asociaciones fuerte, es aquella que tiene asociaciones
fuertes.
Si confiamos más los unos en los otros, si arrimamos todos el hombro y nos centramos en conseguir lo que
realmente es importante, como es el tener el mejor tratamiento y la mejor asistencia socio sanitaria para
nuestro colectivo, estoy convencido que la puerta que se abre hacia el futuro, estará bien abierta y será de una
gran calidad. Y como reza el titulo de esta mi primera carta como Presidente de FEDHEMO, «Si compartimos
un problema, compartamos la solución».
Gracias y un beso a todos/as.
Luis Vañó Gisbert
Presidente
Federación Española de Hemofilia
* Para conocer más sobre el programa de trabajo de la nueva Comisión Permanente, se puede consultar en páginas interiores, la sección
La Entrevista con Luis Vañó, en la que aclara cuáles son las principales líneas de trabajo de su equipo. Y de forma más extensa, en la pagina
web de FEDHEMO, se exponen las líneas de trabajo y la hoja de ruta a seguir por esta nueva, dinámica y joven Comisión Permanente.
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noticias de hemofilia
LOS GOBIERNOS AUTONÓMICOS DE
PAÍS VASCO Y CASTILLA-LA MANCHA
APRUEBAN LAS AYUDAS ECONÓMICAS
COMPLEMENTARIAS A HEMOFÍLICOS CON HEPATITIS C
os Gobiernos Autonómicos de País Vasco y de Castilla-La Mancha van a conceder una ayuda económica complementaria de 12.020 euros a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas que desarrollaron la hepatitis C (VHC) a través de fármacos derivados de plasma humano en los años 80.
En Castilla-La Mancha, en principio, serán 29 las personas que podrán optar a estas ayudas, aunque es un
registro permanentemente abierto y actualizado.
La orden de la Consejería de Sanidad que regula estas ayudas entró en vigor el 8 de mayo y las personas
beneficiarias tienen un plazo de tres meses para presentar la solicitud correspondiente.
Podrán solicitar esta ayuda, de manera individual, los pacientes que hayan sido tratados en hospitales de
la región o derivados a otra comunidad autónoma por una decisión adoptada en el ámbito sanitario de la comunidad autónoma; que hayan recibido las ayudas del Estado, que estén inscritas en el censo del Ministerio
de Sanidad y que residan en Castilla-La Mancha.
En el caso de que hayan fallecido algunas de las personas inscritas en el censo, podrán recibir las ayudas
los hijos menores de edad y mayores incapacitados, por partes iguales, o en defecto de ellos, el cónyuge no separado legalmente o, en su caso, la persona que hubiera venido conviviendo con el fallecido de forma permanente con análoga relación de afectividad a la del cónyuge, durante al menos los dos años anteriores al momento de su muerte, o, en su defecto, los padres de la persona fallecida.
No podrán solicitar estas ayudas las personas que hayan recibido ayudas de esta naturaleza procedentes de
otra comunidad autónoma.
Castilla-La Mancha es la cuarta comunidad autónoma que aprueba estas ayudas económicas, tras Cataluña,
Canarias y Comunidad Valenciana, y que complementa las que ha concedido el Gobierno de España de 18.000
euros a partir de 2005. Hay otras dos Comunidades Autónomas, Galicia y Murcia, que están a la espera de
aprobar en sus presupuestos la concesión de estas ayudas complementarias.
En el País Vasco, el pasado día 15 de mayo se confirmaron definitivamente las ayudas, que ya habían sido
aprobadas meses atrás, por lo que los hemofílicos vascos recibirán en breve una ayuda económica por importe
de 12.020 euros. En el caso de que alguna de estas personas hubiera fallecido, sus herederos legales podrán
percibir dicha cuantía.
Según informa el Ejecutivo autonómico, para percibir estas ayudas es necesario que las afecciones provengan del tratamiento con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario del País
Vasco y que residan en cualquiera de las tres provincias vascas.
L
El pasado día 4 de Mayo, la Federación Española
de Hemofilia firmó un convenio de colaboración
con Obra Social Caja Madrid, que se destinará al
proyecto «Jornadas de Formación en Hemofilia
para padres», dicha ayuda se presentó a la
Convocatoria de ayudas a proyectos de Atención a personas con
Discapacidad y sus Familias.
David Silva firmando convenio
de colaboración con Caja
Madrid
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noticias de hemofilia
JORNADAS DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES
27-28 FEBRERO 2007. BARCELONA
l Foro Español de Pacientes (FEP): es un órgano de
representación de pacientes españoles creado hace
unos 3 años integrado por 16 entidades, que representan a más de 600 organizaciones. Entre estas 16 organizaciones está la Federación Española de Hemofilia.
Algunas Organizaciones que integran el FEP:
E
• Asociación Española Contra el Cáncer (71.475 socios)
• Asociación Española de Transplantados (366 socios)
• Asociación Española de Afectados por Linfomas
(817 socios)
• Asociación Española de Alérgicos a Alimentos y
Látex (1.810 socios)
• Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (65.000 socios)
• Federación de Diabéticos Españoles (35.557 socios)
• Federación Española de Enfermedades Raras (21.
500 socios)
• Federación Española de Hemofilia (6.583)
• Fundación Española de Corazón (4.400 socios)
• Fundación Hipercolesterolemia Familiar (6.115
socios)
• Liga Reumatológica Española
• Sinedolore-Asociación Contra el Dolor (973 socios)
• Federación Española de Parkinson (9.500 socios)
• Federación Española de Cáncer de Mama (23.000
socios)
• Coordinadora Nacional de Artritis (1.350 socios)
• Asociación Española de Pacientes con Cefalea
(389 socios)
La Federación Española de Hemofilia estuvo en la
jornada de Trabajo de este FEP entre el 27 y el 28 de
Febrero en Barcelona:
Entre algunas de la actividades desarrolladas en estas jornadas estuvo la Presentación de la UNIVERSIDAD DE PACIENTES. Proyecto que nació en Marzo de
2003 como universidad específica y monográfica dedicada a pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y
ciudadanos en general. Una de las estructuras de esta
Universidad de Pacientes es el AULA, es decir, un
AULA MONOGRÁFICA que desarrolla todas aquellas
actividades relacionadas con la información y formación de los pacientes en un ámbito específico. Más información en www.universidadpacientes.org
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En estas jornadas se presentó también el KIT DE
VISITA MÉDICA, que lo podéis visitar en la Web en
www.esteve.com/kitpaciente ; se trata este kit de un
tríptico y una «pequeña chuleta» para cuando un paciente acude a una consulta; En el tríptico hay orientaciones sobre cómo preparar previamente una consulta,
orientaciones para cuando el paciente va a consulta y
está en la sala de espera, orientaciones sobre qué hacer
dentro de la consulta, y orientaciones al salir de la consulta.
Se trabajó también «El Nuevo Rol del Paciente en el
Sistema Sanitario» en el que principalmente se aboga
por un modelo de paciente activo, es decir, un paciente
que tiene el conocimiento y las habilidades necesarias
para hacerse responsable de su salud, establecer un
modelo deliberativo con los profesionales que le atienden y que adoptan de forma compartida con sus médicos las decisiones que les permiten asumir objetivos terapéuticos.
El programa para el día 28 fue un seminario sobre
la Carta Europea de Derechos de los Pacientes y la
Asamblea del Foro Español de Pacientes.
La jornada versó sobre la salud como derecho fundamental reconocido en la Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (Niza 2003) que contiene 14 derechos.
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Derecho a medidas preventivas
Derecho al acceso
Derecho a la información
Derecho al consentimiento
Derecho a la libre elección
Derecho a la privacidad y confidencialidad
Derecho al respeto del tiempo del paciente
Derecho al cumplimiento de los estándares de
calidad
Derecho a la Seguridad
Derecho a la innovación
Derecho a evitar dolor y sufrimiento innecesarios
Derecho a un tratamiento personalizado
Derecho a reclamar
Derecho a la compensación
Finalmente por la tarde tuvo lugar la ASAMBLEA
DEL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES con acceso restringido solo a las organizaciones miembros de pleno
derecho del FEP.Federación Española de Hemofilia
noticias de hemofilia
CREACIÓN DE LA ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE
HEMOFILIA
a asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia comenzó a caminar el día 26 de noviembre de 2006. A la primera asamblea de constitución, asistieron 42 personas con hemofilia y otras Coagulopatías congénitas y familiares de estas.
El nexo común entre los asistentes, fue que todos estaban muy ilusionados con la creación
de la Asociación. Algo muy esperado por la mayoría de personas de este colectivo, por todo lo
que supone tener una entidad que les represente ante la sociedad, los organismos oficiales y
los propios servicios asistenciales que les tratan de sus problemas de coagulación.
El día 27 de enero de 2007 se celebró la segunda Asamblea, en este caso Extraordinaria, a la que asistieron
el desaparecido Presidente de la Federación Española, Marcos Gutiérrez y el Dr. Antonio Liras, para dar a conocer las recomendaciones que la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia había elaborado para
lograr un tratamiento más seguro.
L
PÁGINA WEB DE FEDHEMO
a página web de FEDHEMO, es un órgano de difusión puesto en marcha hace ya dos años por la Federación Española de Hemofilia y que en poco tiempo, se
ha convertido en una página de referencia a nivel mundial sobre la hemofilia en habla hispana.
La primera información que podemos observar
nada más entrar en la página web de FEDHEMO, son
las diferentes asociaciones que la integran, con todos
los datos para poder ponerse en contacto con ellas.
También se pueden encontrar artículos sobre Hemofilia permanentemente actualizados, lo que le hace
el instrumento ideal para estar enterado de las últimas noticias con respecto a nuestra enfermedad.
Igualmente es posible conocer las actividades que organiza la Federación Española
de Hemofilia, tanto antes de su realización,
con las fechas y lugares donde se realizarán, como después, con las conclusiones de
las mismas y reportajes en las que se reflejan las actividades realizadas.
Un servicio importante que ofrece, es la
posibilidad de hacer preguntas en los diferentes Foros de la sección La Comunidad,
que responden habitualmente los profesionales de la Federación, así como varios colaboradores. En estos foros, se puede preguntar
sobre
cuestiones
médicas,
L
psicológicas, sociolaborales o cualquier otra duda que
pueda tener nuestro colectivo y sus familias.
Además de otras muchas cosas, se pueden consultar diferentes publicaciones, como esta misma revista,
así como otras publicaciones de la Real Fundación Victoria Eugenia y la Federación Mundial de Hemofilia.
Así que ya sabéis, no hay excusa para no estar continuamente informados, la solución está en
http://www.hemofilia.es, en la Federación Española de
Hemofilia o en cualquiera de las Asociaciones más
cercanas a vosotros.
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noticias de hemofilia
LAS NUEVAS CARAS DE LA COMISIÓN PERMANENTE DE LA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
Luis Vañó Gisbert, Presidente
Desde 2006, ha sido Vicesecretario de la Federación
Española de Hemofilia.
Su experiencia profesional es amplia y especializada.
Realizó un Master sobre ONGs, impartido por la Fundación Luis Vives.
Durante más de diez años ha ocupado distintos
puestos de relevancia en organizaciones importantes
dentro del área de personas con discapacidad.
Actualmente desempeña el puesto de Presidente de
la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana,
así como Consejero del Consejo General de Patronato de
la Real Fundación Victoria Eugenia.
Es también Presidente de COCEMFE Valencia, habiendo ocupado anteriormente el cargo de Vicepresidente, y colaborador activo en la Comisión de Sanidad del
CERMI de su Comunidad Autónoma.
David Silva Gómez, Vicepresidente.
En 2006 accedió al cargo de Secretario General de la
Federación Española de Hemofilia.
Está vinculado al movimiento asociativo desde el año
1995, participando desde entonces en diversos programas de la Asociación Gallega y también como monitor
en los campamentos de la Federación.
Ocupa el cargo de Vicepresidente de la Asociación
Gallega de Hemofilia desde el año 2003. Así mismo, fue
el responsable del departamento de Comunicación de la
Confederación Gallega de Minusválidos hasta el año
2004.
Colaborador habitual en las distintas actividades de
la Federación, en el año 2003 y durante tres años, asume
la dirección de la Revista FEDHEMO.
Desde el año 2006 es miembro del Comité de Comunicación y Publicaciones de la Federación Mundial de
Hemofilia, y participa en distintas Comisiones de Trabajo del Consorcio Europeo de Hemofilia, gestionando asimismo su página web.
Juan Terrados Madrazo, Vicepresidente
Asume la Vicepresidencia
de la Federación Española de
Hemofilia en el año 2006,
aunque ya desde 2004 era vocal de la misma.
Comienza su participación
en Hemofilia como monitor
en el año 1995 en las Jornadas de Formación para niños
y jóvenes que se desarrollan
con carácter anual en el Centro de Formación Permanente
8
en Hemofilia «Hermanos Manuel y Javier Moreno», hasta
desempeñar labores de coordinador.
Desde 1994 es colaborador habitual en la Revista
FEDHEMO, siendo desde 2006 su director.
Su trabajo dentro de la Asociación Vizcaína de Hemofilia es amplio y diverso, encargándose de numerosas
actividades, entrando a formar parte de la Junta Directiva de la Asociación Vizcaína en 1995.
En el año 2000, entra a formar parte del Consejo General de Patronato de la Real Fundación Victoria Eugenia.
Una de sus funciones dentro de la Federación es la
relación con los países hispanoamericanos.
José Antonio Muñoz Puche, Secretario General
Entró a formar parte de la Comisión Permanente de
la Federación Española de Hemofilia en 2006 como Vocal de la misma.
Comienza su andadura en la Asociación Regional
Murciana de Hemofilia, donde desarrolla su trabajo
como licenciado en pedagogía. Forma parte así mismo
de la Junta Directiva de esa Asociación hasta la actualidad.
Dentro de la Federación, es uno de los representantes en el Consorcio Europeo de Hemofilia, además de
ser el representante de la Federación en el Foro Español
de Pacientes.
A nivel Regional, es Secretario de la Junta Directiva
de FAMDIF/ COCEMFE.
Dentro del movimiento asociativo, participa activamente en distintos foros, siendo miembro de la Comisión de trabajo para la semana de los derechos del niño
del Área de Infancia del Ayuntamiento de Murcia, así
como desempeñando labores de educador social en COPEDECO SDAD. COOP. Dentro del Proyecto «Dinamización de jóvenes adolescentes en el Municipio de Murcia».
Actualmente, es el responsable de las Jornadas de
Formación para jóvenes y niños que se desarrollan en el
Centro de Formación Permanente en Hemofilia «Hermanos Manuel y Javier Moreno».
Miguel Ángel Piñeiro, Tesorero
Con una dilatada experiencia de más de diez años
dentro de la Asociación Gallega de Hemofilia, es Tesorero
de la misma desde hace varios años.
Natural de Vigo y residente en Madrid, ejerce como
Economista y Asesor Fiscal,
algo de lo que sin duda es una
noticias de hemofilia
buena noticia, ya que pondrá a disposición de la Federación Española de Hemofilia todos sus conocimientos
profesionales, para gestionar el gran legado patrimonial
de las anteriores directivas de FEDHEMO.
Rubén Cuesta Barriuso, Vicesecretario
A pesar de sus 23 años, es ya el Presidente de la Asociación de Hemofilia de Burgos desde el 2006, siendo
Vicepresidente de la misma entre los años 2002 y 2006.
En 2006 entró a formar parte del Patronato de la
Real Fundación Victoria Eugenia. Además de estos cargos dentro del organigrama de FEDHEMO, también es
Vicepresidente de la Federación de Discapacitados Físicos de Burgos (FEDISFIBUR)-COCEMFE Burgos y Vocal
de la Plataforma de Discapacitados Físicos de Burgos
Dentro de la Federación Española de Hemofilia, ha
sido uno de los primeros casos de niños que acudieron a
la Charca y han pasado a ser monitores de las Jornadas
de Formación en La Charca. También ha ejercido de fisioterapeuta en diferentes albergues realizados por la
Federación Española de Hemofilia.
Diego Ismael del Águila Fernández, Vocal
Es miembro de la Junta Directiva de la Asociación
Malagueña de Hemofilia (AMH) desde el año 1993.
Interviene también como representante de la asociación en la Federación Española de Hemofilia en las Juntas Directivas Nacionales.
Fue elegido presidente de la Asociación Malagueña
de Hemofilia en el año 2000, cargo que continua ostentando, consiguiendo muchos avances, sobre todo a nivel
de Coordinación con el Departamento de Hematología
del Hospital Carlos Haya de Málaga.
Con su implicación ha logrado también fomentar la
participación e implicación de los demás miembros de
la Junta Directiva, trabajadores, voluntarios y de los propios socios de la asociación, llegando incluso a presentar
un póster de un proyecto de la Asociación Malagueña de
Hemofilia en el pasado Congreso Mundial de Hemofilia
celebrado en Vancouver.
Fernando de la Viuda Campo, Vocal
Afortunadamente recientemente recuperado para el
movimiento asociativo de FEDHEMO, como presidente
de la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia,
este Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valladolid, ha sido uno de los promotores de la
creación de esta nueva Asociación.
Colaborador habitual en la Revista FEDHEMO, fue
el responsable de numerosos artículos y del Diccionario
Médico, publicado durante muchos números de nuestra
revista.
Ya en 1995, fue el representante de la Federación Española de Hemofilia en la presentación en Europa del
Factor VIII KOGENATE®, en Niza.
Daniel Aníbal García Diego, Vocal
Es uno de los claros ejemplos de un hemofílico que
comenzó asistiendo a los albergues de hemofilia en La
Charca y se ha ido involucrando en su asociación, hasta
llegar a ser miembro de la Comisión Permanente de la
Federación española de Hemofilia.
Pese a su juventud, posee una amplia trayectoria en
puestos de responsabilidad. En la actualidad es estudiante de Derecho, dónde ejerce como miembro de la
Junta de la Facultad de Derecho.
En hemofilia, además de tener el privilegio de ser
uno de los primeros hemofílicos en disfrutar como alberguista de La charca, fue Vicepresidente de la Asociación
Cántabra de Hemofilia entre 2005 y 2006, pasando a ser
ese mismo año, Secretario de la misma.
Dentro del movimiento asociativo, es miembro suplente de la Asamblea de COCEMFE-Cantabria.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS
esde estas páginas de la revista FEDHEMO, podemos anunciar con gran satisfacción, la reincorporación de la
Asociación de Las Palmas a las actividades de la Federación Española de Hemofilia. Después de años de ausencia en las actividades de la Federación por decisión de la presidencia de la Asociación de Las Palmas, el pasado 28 de febrero se eligió una nueva junta directiva, que tomó como primera decisión, reincorporarse a las actividades de FEDHEMO, de la que nunca ha dejado de formar parte.
Está nueva junta directiva, está dispuesta a trabajar y luchar por mejorar la calidad de vida de su colectivo.
Los primeros pasos serán actualizar el logotipo de la asociación,
con el fin de darle un toque propio y creativo y la organización de
nuevas actividades, por las que ya están trabajando con mucha
ilusión.
Enhorabuena por vuestra decisión y esperamos vuestros artículos
en próximos números de la revista FEDHEMO.
D
9
la hemofilia en el mundo
LA HEMOFILIA EN MÉXICO
M
éxico es uno de los países que se ha podido beneficiar del
programa de la Federación Mundial de Hemofilia denominado «Alianza Mundial para el Progreso» (GAP, en sus siglas en inglés).
Este programa comenzó a funcionar en el año 2003 en diez países entre los que se encuentra México. Se trata de poner en marcha acciones encaminadas a que en el plazo de tres años se alcancen unos objetivos marcados en función de las posibilidades
socio-económicas del país y del grado de desarrollo de la Asociación Nacional de Hemofilia.
La FMH realiza dos visitas al año al país en le que se está desDavid Silva en la Casa de la Hemofilia-lowres
arrollando el Proyecto GAP. En esta ocasión, a dicha visita acudió
Karine Frisou (Coordinadora de Programas para Latinoamérica), César Garrido (miembro del Comité Ejecutivo de la FMH) y fue invitado a acompañarles como miembro voluntario del Comité de Comunicaciones nuestro
actual Vicepresidente y ex-Secretario General, David Silva, con el fin de que pudiera conocer un poco mejor y
en primera persona la realidad de la Hemofilia en México.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) fue expulsada de la FMH en el año 2.000,
por discrepancias con su Junta Directiva. Posteriormente, tras realizar un relevo en el equipo directivo y pedir
su reincorporación a la FMH, fue admitida.
Su Presidenta desde el año 2003 es Martha Monteros, fundadora y Presidenta hasta esa fecha de la Asociación del Estado de México.
En la República Mexicana, al igual que en la mayoría de los países Latinoamericanos existen dos sistemas
sanitarios: la Secretaría de Salud y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
El IMSS presta cobertura sanitaria a las personas que tienen un contrato de trabajo regular y estable. Este
grupo representa aproximadamente el 55% de la población mexicana. La Secretaría de Salud, por el contrario,
atiende a las personas con menos recursos, aquellos que no cuentan con un trabajo ordinario (aproximadamente el 45% de los habitantes del país). El IMSS cuenta con sus propios hospitales en los que únicamente se tratan personas que cuentan con Seguro Social. En el caso de la hemofilia, estas personas reciben concentrados
hemoderivados de Factor VIII y IX a demanda, teniendo incluso la posibilidad de tenerlo en su domicilio. Por
el contrario, la mitad de las personas con hemofilia del país no cuentan con Seguro Social por lo que no reciben ningún tipo de tratamiento. Los hospitales de la Secretaría de Salud apenas tienen recursos. Ahí se tratan
de urgencia a las personas que no tienen Seguro Social, siendo muy precaria la atención que reciben sea cual
sea la dolencia. En el caso de un paciente hemofílico con una hemorragia grave puede ingresar en un hospital
de la Secretaría de Salud pero no tienen factor para tratarle a menos que éste provenga de la Asociación de pacientes o de algún otro particular que lleve el factor al hospital para inyectárselo al paciente.
El Gobierno de México no cuenta con un registro nacional de pacientes con hemofilia. El único registro es el
que está en manos de la FHRM. Dicho registro apenas superaba los 2.000 pacientes en el año 2003. Si tenemos en cuenta que la incidencia estimada de la hemofilia es de un varón por cada 5.000 varones nacidos en un
país de 100 millones de habitantes de los que aproximadamente el 50% son varones, la estimación de hemofílicos es de 10.000. Uno de los objetivos del Proyecto GAP fue aumentar el registro con la introducción de 1.500
nuevas personas con hemofilia de todo el país. En febrero de 2007 la FHRM ha introducido a casi 2.000 nuevos pacientes cuya existencia era desconocida por parte de la Asociación e incluso en muchos casos por parte
de los médicos. Muchas de estas personas no recibían atención hospitalaria de ningún tipo. Otro de los objetivos marcados para el GAP era el de formar un comité médico que pudiese asesorar a la FHRM y al mismo
tiempo colaborar en las estrategias marcadas para mejorar el tratamiento de las personas con hemofilia.
Por otro lado existía la necesidad de negociar con la Secretaría de Salud la compra de productos para tratar a los más desfavorecidos. El Gobierno de Vicente Fox en sus últimos años de legislatura creó un organismo
llamado «Seguro Popular». Esta institución perteneciente a la Secretaría de Salud, estaba dotada de un presupuesto que abría la posibilidad de que pacientes con diversas patologías empezaran a recibir tratamientos pa-
10
la hemofilia en el mundo
liativos. En el primer listado de enfermedades que emitió el Seguro
Popular, la hemofilia se encontraba en el puesto 62, lo que significaba que no sería incluido inmediatamente por lo que las personas
con hemofilia sin Seguro Social seguirían sin recibir tratamiento
hasta aproximadamente el año 2.011, en que le llegaría el turno a
la hemofilia de entrar en el Seguro Popular. Para solucionar esta situación la FHRM comenzó una campaña de cabildeo que incluyó
reuniones con diferentes políticos y responsables del Seguro Popular y de la Secretaría de Salud, incluyendo miembros del Parlamento. Finalmente y a pesar del cambio político que se produjo a finales de 2006 se ha conseguido que la hemofilia entre este año en el
Seguro Popular. En esta primera etapa sólo entrarán los niños de 0
Taller Laboratorio-lowres
a 5 años.
Además del apoyo directo de la FMH en las labores de negociación antes mencionados, el GAP también ha servido para realizar talleres formativos para Presidentes de Asociaciones, niños, técnicos de laboratorio y hematólogos.
Otro de los logros alcanzados en estos cuatro años tiene que ver con la cooperación mantenida con el Comité
Científico de la FHRM. En los años anteriores se habían deteriorado mucho las relaciones con los médicos que
trataban la hemofilia. En los últimos tiempos la confianza entre los directivos de la FHRM y los médicos ha aumentado hasta tal punto que ha sido fundamental la implicación de varios hematólogos en la ampliación del registro de pacientes. En esta tarea ha habido una coordinación total gracias a la cual se ha duplicado el número
de pacientes localizados e incluidos en el registro nacional.
En 2007 el Proyecto GAP llega a su fin y el siguiente paso propuesto por la Federación Mundial de Hemofilia,
es realizar un hermanamiento con algún país donde la calidad de vida de los hemofílicos esté consolidada, y sirva a su vez para dar el espaldarazo definitivo que necesita la Hemofilia de México
En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemos
que esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .
Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tu
sitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail [email protected] o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/Sinesio
Delgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.
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e n t re v i s t a
Entrevista a
Luis Vañó
realizada por Juan Terrados
Luis Vañó pertenece a esa clase de personas autodidactas, que desde muy joven destacó del resto de
sus compañeros de generación.
Aprobó una plaza de funcionario en la Administración estatal a una edad muy temprana, con todas
las limitaciones que le suponía su hemofilia. Desde
entonces ha luchado por seguir adelante, siempre
viendo el lado positivo de las cosas, superando todos
los obstáculos que se ha ido encontrando en su vida
y siguiendo una máxima que lleva allá donde va: “La
utopía es el principio de todo progreso y el diseño
de un futuro mejor.»
Casado y padre de una niña, este valenciano de
40 años, es desde el pasado 22 de abril de 2007,
presidente la de Federación Española de Hemofilia.
Tiene una larga trayectoria en el mundo asociativo,
siendo Presidente de la Asociación de Hemofilia de
la Comunidad Valenciana, Presidente de COCEMFE Valencia y miembro de la
Comisión de Sanidad del
CERMI de la Comunidad
Valenciana.
Revista FEDHEMO (P): Comenta usted en su Carta del Presidente, que las premisas de trabajo básicas de su equipo serán la claridad, la transparencia y la eficacia. ¿Qué
supondrá esta nueva forma de actuar con respecto al
pasado?
Luis Vañó (R): La claridad y la transparencia tiene que
empezar por nosotros mismos, para poder exigírselo a los
demás. Los organismos públicos y las entidades privadas
que colaboran con las ONG, exigen cada día más transparencia y profesionalización de entidades como la nuestra.
La claridad y la transparencia se tienen que ver y se verán
en todos los aspectos del plan estratégico que nos atañe
(contable, industria farmacéutica, sanitaria, social, etc...).
Todo lo que hagamos se hará con “luces y taquígrafos”.
P: ¿Tienen alguna propuesta inicial para conseguirlo?
R: Como anunciamos en la pasada Asamblea General
en Córdoba, el plan estratégico que vamos a seguir, se inicia con una auditoría general de FEDHEMO, para que,
como máximo en dos años, la entidad esté totalmente auditada, contable y socialmente.
P: Esto supondrá un aumento de trabajo para la Federación. ¿Qué soluciones han planteado para gestionar todo
lo que una auditoría supone?
R: La profesionalización de la entidad, tiene que ser
cada vez mayor, la calidad de gestión tiene que empezar a
estar verdaderamente presente en todo lo que se realice y
es por lo que se va a contratar a un/a Gerente/a totalmente profesional, para que lleve la Coordinación General de la entidad.
P: ¿No supone un “peligro” para la Federación, dejarla en manos de una persona ajena a la hemofilia?
R: En todo momento esta persona va a estar bajo la
supervisión directa del Secretario General y a total disposición de toda la Comisión Permanente, teniendo que
informar puntualmente de todas las acciones de realice.
12
e n t re v i s t a
P: ¿Cómo se va a gestionar la relarencia, objetividad de los criterios, plación de la Federación con las Asozos adecuados, participación de las
En dos años, la entidad
ciaciones?
asociaciones en comisiones de evaluaestará
totalmente
R: Tenemos que acercar la coordición, etc.). Hay que aunar esfuerzos
nación entre las asociaciones federapara rentabilizar y aprovechar mejor
auditada, contable y
das, con actitud modesta y abierta,
los recursos de que disponemos. Elasocialmente.
sin personalismos, ni protagonismos
borar bancos de recursos de las entini manipulaciones. Apostar por una
dades, identificar los recursos y capaactitud básica: el diálogo abierto, la
cidades existentes en las diferentes
escucha a los otros, la tolerancia y el respeto.
asociaciones que conforman la Federación y difundir esa
información entre todas.
P: ¿Se va a realizar alguna acción específica para plasDebemos realizar conjuntamente campañas de captamar todas estas intenciones por escrito?
ción de fondos de las empresas privadas para proyectos
R: Se está trabajando ya en un Reglamento de Régicomunes concretos, estableciendo una buena comunicamen Interno, donde se plasmarán unas líneas concretas
ción con las empresas del entorno, con el sector empresade acción común entre todas las entidades y servirá para
rial general y estudiar juntos las posibilidades de apoyos
formalizar compromisos. No dejarlo sólo en buenas inteny recursos para el trabajo de nuestras asociaciones. Haciones.
ciéndoles ver a estas empresas, su responsabilidad social,
Se van a definir un conjunto de condiciones básicas,
la rentabilidad social de su apoyo y la utilidad de su resunas reglas de juego comunes, un “código ético”, que se
paldo para la mejora de su propia imagen social. Para
tendrán que aprobar en Junta Directiva General por los
esto es muy importante, conseguir que todas las asociapresidentes de todas las Asociaciones y todas ellas estaciones federadas sean de utilidad publica.
rán obligadas a cumplir.
P: Cuando se llega a cierto grado de profesionalización
P: Ha comentado antes que se iba acercar la comunicade las Asociaciones, algunas de ellas pierden la visión de
ción entre las Asociaciones. ¿Qué canales de comunicacuáles fueron los motivos iniciales de su creación. ¿No
ción se han planteado utilizar?
puede pasar eso en FEDHEMO?
R: Tenemos que cuidar la información y comunicación
R: No creo que llegue a pasar. Sabemos cómo evitarlo,
entre la Federación y sus socios ordinarios (las asociaciopor lo que está en nuestras manos que eso no pase. Se tienes). Tenemos que estar seguros que conocen bien a su fene que compartir mucho más entre nuestro colectivo. Hay
deración y saben lo que hacemos. Queremos mejorar y auque recuperar un poco la solidaridad de la que ha echo
mentar la comunicación mutua de nuestros proyectos y
gala siempre nuestro colectivo. Compartir los recursos,
tareas, intercambiando conocimientos y experiencias desequipamientos, medios técnicos, personal liberado, técnide la Federación a las asociaciones federadas y viceversa.
cos profesionales con conocimientos específicos (gestores,
Debemos aumentar si cabe, los espacios y métodos
formadores, comunicadores, especialistas...), que son útipara comunicarnos y transmitirnos buenas prácticas entre
les a asociaciones con menos posibilidades. En una palalas asociaciones, como son los encuentros, seminarios, pubra, rentabilizar los recursos.
blicaciones, etc.). Es decir, hay que buscar la continuidad
Es necesario diversificar las fuentes de recursos, imde los espacios de reflexión colectiva. Hay que trabajar en
plicando a todos los miembros de nuestra red asociativa
una verdadera red asociativa.
en la búsqueda de nuevas fuentes. Para esto hay que potenciar la producción de recursos propios, mediante presP: Es sabido por todos, que las subvenciones públicas son
tación de servicios, celebración de conciertos, publicaciocada día más escasas y con más exigencias para consenes, loterías, rifas y otras acciones para recaudar fondos
guirlas. Hay asociaciones pequeñas, que no pueden opque permitan financiar en parte nuestros programas y estar a proyectos grandes, por lo que
tructuras y darles mayor estabilidad
se quedan fuera de muchas de esy continuidad. Tenemos que ir hacia
tas subvenciones, que son prácticala autofinanciación en todo lo que
mente su único sustento ¿Cómo
sea posible y fortalecer nuestra inpiensan solucionar esto?
dependencia de diferentes actores
R: Nos tenemos que organi(industria farmacéutica, administrazar mejor para controlar las subvenciones, etc.).
ciones públicas, para garantizar unas
condiciones adecuadas de las convoP: En ocasiones, a las grandes enticatorias y hacer un seguimiento codades asociativas, se las acusa de
Luis Vañó en la Asamblea Nacional de Córdoba.
lectivo de su cumplimiento (transpaestar un poco alejadas de sus soFoto: Manuel Garrido (fotográfos Garrido)
13
e n t re v i s t a
Se tiene que evitar la dependencia
excesiva de personas clave.
que replantear nuestras relaciones con la Administración
Estatal, Autonómica o Local de manera colectiva, cuando
sea necesario; evitando algunas veces una negociación individualizada, una a una, que nos debilita a todas.
Debemos impulsar colectivamente ante las Administraciones y los grupos parlamentarios, reformas legislativas, fiscales, sanitarias, etc., más sensibles a las necesidades reales de nuestro colectivo; tanto desde el punto
de vista económico, como de asistencia socio sanitaria.
cios. ¿Cómo piensan evitar que esto ocurra en nuestra
Federación?
R: Hay que abrir espacios reales de participación directa de la gente y multiplicar las posibilidades de participación de los miembros. Flexibilizar y diversificar las
formas de participación entre la Federación y las asociaP: Y para terminar, ya que le hemofilia hoy por hoy no tieciones. No todo el mundo tiene que dedicar el mismo
ne cura, ¿cuál sería para usted la situación idílica de la
tiempo (se tienen distintas motivaciones, capacidades o
Hemofilia en España?
disponibilidad). Hay que inventar nuevas formas de hacer
R: A mi me gustaría que las personas con hemofilia y
las cosas, nuevas actividades, nuevas situaciones, nuevas
con otras coagulopatías congénitas tuvieran en toda Espaformas de hablar o nuevas estrategias.
ña el mejor y más seguro tratamiento para su enfermeTenemos que delegar responsabilidades y tareas, tradad, que existieran en todos los hospitales de referencia
bajar en equipo, fortalecer la relación y cohesión entre los
de España, unidades de atención multidisciplinar para
miembros de la Comisión Permanente, de la Junta Direcnuestra patología, que las mujeres portadoras pudieran
tiva Nacional y por ende, de todo el colectivo hemofílico y
con otras coagulopatías congénitas, al
cual representamos. Hay que animar
a que el voluntariado de base tome
Se va a contratar un gerente para llevar la coordinación
más iniciativas e involucrarlo en todas
general de la federación.
las fases de la organización. Se tiene
que mejorar el reparto y distribución
de las tareas, y avanzar hacia formas
organizativas más horizontales.
acceder en todos los hospitales a los tratamientos de
diagnóstico genético preimplantacional para evitar tener
descendencia con el gen de la hemofilia; que el diálogo
entre el paciente y el médico fuera un diálogo fluido y cordial, donde se llegará a un entendimiento entre las dos
partes y nunca una de ellas pueda más que la otra; que
las diferentes administraciones aportaran suficientes partidas presupuestarias para tener el mejor y más seguro
tratamiento de elección en hemofilia; que la industria farmacéutica colaborara más y fuera más condescendiente
con los precios de sus productos; que no tuviéramos nunca la “espada de Damocles” encima con los llamados viP: Referente a la situación territorial del país, ¿en qué
rus emergentes; que no hubiéramos tenido ningún tipo de
afecta a los hemofílicos la transfeinfección asociada a nuestro tratarencia de la Sanidad a las Comunimiento, etc.
dades Autónomas?
Pero como todo esto, no deja de
R: Esta nueva situación tiene
ser, por ahora, una utopía; debeque generar un cambio en la forma
mos de existir y seguir reivindicande actuación de nuestra Federación
do nuestros derechos como afectay las diferentes asociaciones. Esto
dos de una patología como es la
nos tiene que llevar a crear grupos
hemofilia u otra coagulopatía conde presión entre distintas asociaciogénita y luchar todos juntos por llenes y la Federación, para que negogar a esa utopía y dejar de existir
cien con la Administración fórmulas
algún día como movimiento asociaadecuadas para la distribución de
tivo. Por que “La utopía es el princilos recursos públicos, en base a la
pio de todo progreso y el diseño de
necesidad de los proyectos y su efiun futuro mejor.»
Luis conversa con Brian O'Mahoney, ex presidente
cacia social. Debemos y tenemos
de la Federación Mundial de Hemofilia
P: Uno de los problemas que ha venido sufriendo nuestra
asociación es el escaso relevo generacional, sólo visible
en algunas asociaciones. ¿Qué piensa de esta situación?
R: Tenemos que pensar que nadie es indispensable.
Querer estar mucho más tiempo de lo normal en un cargo
directivo es contraproducente para el funcionamiento de
nuestras entidades. Hay que eliminar los liderazgos excluyentes y vitalicios. Se tiene que evitar la dependencia
excesiva de personas clave.
14
re p o r t a j e
ASISTENCIA MULTITUDINARIA A LA CITA
ANUAL DE LA HEMOFILIA ESPAÑOLA
Córdoba acogió entre los días 20 y 21 de abril una de las Asambleas más multitudinarias
de la última década. Más de 550 personas abarrotaron el salón del Hotel Córdoba Center
durante las mañanas del sábado y del domingo para asistir al Simposio Médico-Social y
a la Asamblea General respectivamente. El primero contó en el Acto de Inauguración
con la presencia de Rosa Aguilar, Alcaldesa de Córdoba, quien destacó que “la presencia de la gran familia de la hemofilia española llenaba de orgullo y satisfacción a los cordobeses y cordobesas”. También acompañaron a la Alcaldesa en este Acto el Secretario
General de Calidad y Modernización de la Consejería de Sanidad, José Luis Rocha y el
Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, Manuel Moreno.
Texto: Juan Terrados; Fotos: Manuel Garrido (Fotógragos Garrido) / Rafael Sánchez / Pedro Fernández
ras el Acto de Inauguración comenzó la sesión de poco Velasco, presentó a los siguientes ponentes. En primer
nencias la Dra. Carmen Altisent, presentando una aclugar, el Sr. Manuel Gomis presentó un interesante trabatualización sobre la Enfermedad de von Willebrand y resjo sobre Electroterapia y tratamiento rehabilitador en hepondiendo así a la demanda de información sobre este
mofilia que ha llevado a cabo con varios pacientes con artema que se manifestó en el anterior Simposio celebrado
tropatías obteniendo unos resultados muy alentadores.
en Oviedo. A continuación, el Dr. Juan Turnes explicó las
En el apartado dedicado a los aspectos psicosociales, la
bases fundamentales del tratamiento actual de la HepatiSra. Ana Torres se centró en los padres con niños afectatis C, incidiendo en las particularidades de las personas
dos de hemofilia en edad temprana. Por último, la Dra.
con hemofilia que también padecen la infección por VHC.
Ana Villar hizo una puesta al día de las Recomendaciones
La última presentación en la primera parte del Simposio
para la elección de productos en el tratamiento de la hecorrió a cargo del Dr. Almofilia. Dichas Recoberto Rábano quién aclamendaciones fueron puró la relación que pueden
blicadas a finales del año
El Dr. Alberto Rábano aclaró la relación que
tener las enfermedades
2006 por la Comisión
priónicas con las persopueden tener las enfermedades priónicas con Científica de la Real
nas con hemofilia. Esta
Fundación Victoria Eugelas
personas
con
hemofilia.
primera parte fue modenia.
rada por el Dr. Antonio
Después de la comida
Torres, Jefe del Servicio
de trabajo en el Hotel
de Hematología del HosCórdoba Center, los asispital Universitario Reina
tentes pudieron conocer
Sofía de Córdoba, quien
diversos lugares de Córal final de las presentadoba, gracias a las gesciones dio entrada a un
tiones realizadas por la
buen número de pregunAsociación Cordobesa de
tas planteadas por el púHemofilia.
blico asistente.
La mañana del doDespués de un breve
mingo, comenzó con una
descanso, el Jefe de la
conferencia
magistral
Sección de Hemostasiapor parte de Mark SkinCoagulación del mismo
ner, Presidente de la FeMiembros de la Comisión Permanente durante un momento de la Asamblea
Hospital, el Dr. Francisderación Mundial de He-
T
15
re p o r t a j e
Luis Bañó y José Antonio Vázquez en un momento del homenaje a
Baldomero Gil-Bermejo y Lucio Lorente
mofilia, en la que expuso cuál es la situación de la hemofilia en los diferentes países del mundo.
Seguidamente se dio inicio a la Asamblea Extraordinaria que se había convocado con motivo de la modificación de los Estatutos de la Federación Española de Hemofilia. El pasado mes de marzo, terminaba la
disposición transitoria aprobada en la Asamblea Nacional
celebrada en Madrid en 2004, por la que todas las asociaciones provinciales, deberían unificarse en Asociaciones
de Comunidades Autónomas. Pasado el tiempo dispuesto
por esta disposición transitoria, las Asociaciones reunidas
en la Junta Directiva Nacional, decidieron que las Asociaciones pudiesen seguir siendo provinciales, con las limitaciones establecidas anteriormente por los estatutos. Aprovechando la modificación de los estatutos, se procedió a
cambiar diversos artículos de los mismos, ya que muchos
de ellos se habían quedado obsoletos, después de más de
an derecho a voto los socios, según se recoge en los estatutos de la Federación. Derecho que muchos socios no
asistentes a la Asamblea, ejercieron por medio de la delegación de voto.
Acto seguido comenzó la XXXVI Asamblea General de
la Federación Española de Hemofilia, siendo presidida en
funciones por José Antonio Vázquez, que al inicio de la
misma tuvo unas palabras de recuerdo para Marcos Gutiérrez, nuestro presidente recientemente fallecido, y
para los demás miembros la Junta Directiva Nacional fallecidos durante el último año.
Afortunadamente para la salud de una organización
como la Federación Española de Hemofilia, existe un debate interno que quedó de manifiesto en esta Asamblea.
Varias personas, hablando en su nombre o representando
al censo de una Asociación, expusieron sus preocupaciones y demandaron a la Comisión Permanente diversos
cambios para futuras Asambleas. Todas estas cuestiones
fueron refrendadas o denegadas por todos los asistentes
con derecho a voto dejando claro una vez más, que en la
Federación Española de Hemofilia, el que tiene la última
palabra siempre es el hemofílico.
Uno de los puntos álgidos del día, fue la elección de la
nueva Comisión Permanente de la Federación, provocada
en gran parte por el fallecimiento de nuestro anterior Pre-
Mark Skinner, Presidente de la Federación
Mundial de Hemofilia, expuso cuál es la
situación de la hemofilia en los diferentes
países del mundo.
treinta años desde su redacción. Como todo lo que supone
un cambio, crea cierto recelo, esta Asamblea Extraordinaria fue mucho más participativa que de costumbre, ya que
fueron varias las personas de diferentes Asociaciones las
que expusieron su postura ante el resto de las asistentes.
Tras el pertinente debate, las diversas modificaciones de
los estatutos propuestas por la Junta Directiva de la Federación Española de Hemofilia, fueron aprobadas por la
Asamblea.
El sistema de voto, utilizado este año por primera vez
por medio de cartulinas para acreditar a los socios con
derecho a voto, fue motivo de arduo debate, ya que había
asistentes que no comprendían que exclusivamente tení-
16
Mark Skinner, Presidente de la federación Mundial de Hemofilia,
impartiendo su ponencia
re p o r t a j e
La candidatura encabezada por Luis
Vañó, se vio refrendada al ser
elegida por todos los socios, sin
ningún voto en contra.
llecidos de las Asociaciones de Córdoba, Lucio
Lorente y la Asociación Andaluza, Baldomero
Gil-Bermejo, en las que se les nombraban Socios de Honor de la Federación Española de
Hemofilia.
Para cerrar los actos de esta Asamblea, se
Manuel Moreno con Maruja, viuda de Javier Castillo, durante el Acto de
proyectó un video con imágenes de Marcos GuReconocimiento a su labor en hemofilia
tiérrez a lo largo de todos los años que dedicó a
la Hemofilia, tanto en Tenerife, como en el resto
sidente. La candidatura encabezada por Luis Vañó, acde España. Finalizado el mismo, Juan Terrados hizo entretualmente Presidente de la Asociación de Hemofilia de la
ga a su madre Guadalupe la “H de Oro”, máxima distinComunidad Valenciana, fue la candidatura propuesta por
ción que otorga la Federación Española de Hemofilia, que
la Junta Directiva Nacional, a la que todos los Presidenhacía más de diez años que no se otorgaba a nadie y que
tes de las distintas Asociaciones dieron su confianza, que
sólo tenían tres personas en España hasta ese momento.
más tarde se vería refrendada en esta Asamblea, al ser
Como curiosidades de la Asamblea, nos queda la preelegida por todos los socios, sin ningún voto en contra.
sentación en sociedad de la Comisión de Jóvenes “HemoLa Comisión Permanente saliente, dejó paso a la nuejuve” creada recientemente en La Charca y que desde
va en la mesa presidencial, donde se vio que el cambio
este número de la revista tendrá también una sección
generacional se había producido definitivamente en la
permanente en la Revista FEDHEMO. Así mismo, quereHemofilia española, ya que la media de edad de esta Comos destacar el gran éxito que una vez más ha tenido la
misión Permanente ronda los treinta años.
guardería de la Asamblea, desbordando las mejores preDesde estas líneas queremos agradecer a los miemvisiones, organizada con la inestimable colaboración de
bros de la Comisión Permanente que dejan su puesto, por
voluntarios de la Asociación de Málaga.
su gran dedicación y entrega a la Hemofilia durante todo
Tras la Asamblea, todos los asistentes salieron hacia
el tiempo que han estado al frente de la Federación. Grael Cortijo El Alamillo, donde disfrutamos de la comida de
cias por todo a José Antonio Vázquez, Javier Carrera, GerHermandad un año más. Desde allí los asistentes partiemán Corchado, Clemen Formariz y Fernanda Fernández.
ron hacia sus lugares de origen, despidiéndose hasta la
Para clausurar el acto, David Silva, dio lectura al dispróxima Asamblea General, que se celebrará en la ciudad
curso de S.A.R. la Infanta Doña Margarita de Borbón, en
gallega de Vigo.
el que se disculpaba por no poder estar junto al
colectivo en un día tan especial por encontrarse
fuera de España y animaba a todos a seguir trabajando en favor de la Hemofilia.
Tras esta clausura, Manuel Moreno, como Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y
Luis Vañó como Presidente de la Federación Española de Hemofilia, entregaron dos placas conmemorativas a las viudas de los presidentes fa-
Presentación en sociedad de la
Comisión de Jóvenes “Hemojuve”
creada recientemente en La Charca.
Juan Terrados entregando la H de Oro a la madre de Marcos Gutiérrez
17
dossier especial
IN MEMORIAM
MARCOS GUTIÉRREZ GARCÍA
PAZ INTERIOR
SE ME MOSTRÓ UN MAR MUY AGITADO Y EMBRAVECIDO, CON OLAS
ELEVADAS, VÍ DESPUÉS QUE BAJO LA SUPERFICIE REINABA UNA PAZ Y
UNA CALMA MARAVILLOSA.
C
omo si nada hubiera escuchado, olvidé las dificultades y avancé para intentar sacar el barco de ese mar,
y centrarme en lo más importante: hacer felices a las personas con hemofilia.
El amigo Marcos, como maestro de tranquilidad, con
su orquesta, impresionado por las voces muchas veces
desentonadas, que sonaban; volvió con su orquesta y empezó a tocar, pero la población hemofílica no podía imaginar lo que estaba por suceder. Una cuerda del violín de
Marcos se rompió en una conferencia en tierras castellanas de bajas temperaturas, como si su corazón con tanto
frió decidiese pararse para siempre y descansar.
El maestro se paralizó. La orquesta paró, la respiración del público se detuvo, pero el maestro ordenó que la
orquesta continuará tocando; la Asamblea de Valladolid
continuó, el maestro empeoró y su cuerda se rompió para
siempre. Todos nos quedamos impresionados y tristes,
muy tristes, una baja más, un drama para la familia y un
problema sin solución para todos.
El Hemofilico debe de afrontar muchos y graves problemas, tanto de tipo personal como profesional, pero a
tenor de lo que acaba de pasar todos tenemos que aceptar
que la vida te deja en algunas ocasiones, esta angustia e
inmenso dolor que tendremos que superar con un duelo
de tiempo indefinido al igual que su madre, hermana, no-
via y resto de familiares y amigos. Sólo pido que ojalá encontremos la superación unidos todos en la Hemofilia, y
que esa última cuerda de este violín, hoy roto, sea el bálsamo que alivie nuestro dolor.
Hay muchos senderos, pero el objetivo es el mismo en
todos ellos. Siempre existe la forma fácil o la difícil de alcanzarlos. La elección siempre está en manos del individuo. Somos absolutamente libres para escoger nuestro
propio camino. Marcos supo escoger su propio camino y
estar en paz; es importante que todos indaguemos en
nuestro corazón por saber si estamos haciendo lo mejor
para nuestro colectivo: mejorar su asistencia hospitalaria
y poder acceder al mejor producto para el tratamiento de
su enfermedad de base como son las diferentes coagulopatias, con el fin de evitar los efectos colaterales que tantos dolores de cabeza nos han dado. Esto fue lo que hizo
y consiguió nuestro Presidente. Sirvan estas líneas en
nombre de muchos hemofílicos y familiares como agradecimiento por la aportación en el cambio del tratamiento
para mejorar nuestra calidad de vida.
Gracias Presidente
Dacio Villace Huidobro
Afectado de Hemofilia.
PALABRAS DE LA ALCALDESA DE LA LAGUNA
T
uve ocasión como alcaldesa de La Laguna de compartir con Marcos Gustavo Gutiérrez García algunos gratos momentos, todos ellos vinculados a la Asociación de
hemofilia que con tanto interés defendía. Su pérdida fue
un golpe para todos quienes lo conocíamos,
sobre todo por su juventud, pero también por
la constancia con la que supo defender los intereses de la asociación que presidía, en representación de cientos de familias canarias
que de una manera u otra se ven afectadas
por esta enfermedad.
Personas como él son ejemplo para los que
tenemos muy presente que el trabajo a favor de los demás
es la única forma de construir una sociedad mejor para
quienes nos rodean. La intensa labor de quienes deciden
entregar buena parte de su tiempo, de su vida, a trabajar
por los derechos de un colectivo es siempre
un estímulo para los que ostentamos algún
tipo de responsabilidad en un cargo público,
pues su trabajo es un ejemplo para nosotros.
Ana María Oramas
Alcaldesa de San Cristóbal de La laguna
19
dossier especial
a verdad es que se hace tan difícil este tipo
de momentos, en los que quieres dedicarle
unas palabras a una persona que ya no está, y
que no sabes por donde empezar. Hablar de
Marcos, es hablar de constancia, de ilusión, de
ganas de trabajar, de un ejemplo de superación, que siempre se vio reflejado en su día a
día y que yo he tenido el privilegio de conocer.
Tuve la suerte de conocerle y fue él quien
me dio la gran oportunidad de conocer a esa gran desconocida, la Hemofilia, y que hoy en día ha logrado formar
parte de mi vida. No pensé, que en nuestra pequeña Asociación, lográsemos formar esa pequeña - gran familia de
la que me siento orgullosa formar parte.
Echando la vista atrás, se me intensifican los saltos en
el tiempo para recordar esos comienzos, donde tú nos llegaste a contagiar esas ansias de hacer tantas cosas, de
trabajar, de creer en tantos proyectos, de hacer por la
gente, convirtiéndote en todo momento en el artífice de
que esto pudiera hacerse realidad, y lo increíble de todo,
es que siempre mantuviste esas ganas de seguir trabajando.
¡Quién lo diría Marcos! Mira que hemos vivido muy
buenos momentos, y porqué no también decirlo, algún
que otro malo, pero momentos al fin y al cabo, que han
formado parte del pasado y presente de nuestra Asociación, y que han servido para construir lo que hoy en día
hay, y del que creo puedes sentirte totalmente orgulloso.
A lo largo de nuestras vidas, conocemos mucha gente,
L
gente que llega y otra que se nos va, pero afortunadamente hay personas que por lo especiales que son, nos dejan un gran recuerdo difícilmente de disipar. No sé si te lo había dicho
alguna vez, pero te admiraba muchísimo, además de enseñarme muchas cosas, me maravillaba tu dedicación, tus ganas de conocer, de
mostrarnos lo que sabías y, sobretodo, de creer en todos los que estábamos y hacernos participes de todo tu trabajo.
Son muchos los adjetivos para calificarte y describir la
calidad como persona que venía innata en ti, y que ha
quedado plasmada en el pasado y nuestro presente, y que
siempre tendremos presentes en este nuevo futuro que
continúa sin ti, y en el que pondremos todas esas ganas e
ilusiones que tantas veces nos contagiaste.
Pero a pesar de todo esto, de esta nube en la que aún
estoy flotando, de no creerme todo esto que ha pasado y
que está pasando, y de darme cuenta poco a poco de que
ya no vamos a compartir esos tan grandes y buenos momentos, me quedo con buen sabor de boca, me quedo con
que tuve la suerte de conocerte y con el privilegio de sacar de mi baúl de los recuerdos todas esas vivencias que
compartimos en la oficina, en nuestras actividades, en los
tenderetes,…………………uffffffff y es que hay tantas para
contar, que es lo que hace que me detenga por un momento y piense ¡Qué suerte haber conocido en mi vida a una
persona como tú!
Beatriz García Trujillo
S
paros. A día de hoy, sin miedo a equivocarme, puedo decir que eres la mejor persona que he conocido, pues todo
en ti era fascinante, imposible o, cuanto menos, muy difícil de superar.
Podría comenzar a enumerar todas tus cualidades,
todo aquello que me hizo admirarte, pero nunca acabaría… además, tú me enseñaste a nadar y guardar la ropa.
Así que… todo eso queda entre nosotros.
De ti conservaré muchos recuerdos y mucho aprendizaje pero sobre todo, espero tener presente cada día ese
espíritu por vivir cada momento como si fuera el último.
Eso fue lo que más me impresionaba de ti cada día. “Carpe Diem”, me decías.
Por eso no puedo pensar que esto se haya acabado,
sino que simplemente, desde donde quiera que estés, seguirás levantándote cada mañana, escuchando las noticias
mientras te enfundas tu corbata y tu reloj, subiendo en el
jeep de camino a Hemofilia con la radio puesta, colgado al
teléfono y el móvil todo el día, pero sin olvidar la sonrisa
diaria a los que te rodeamos y los consejos a tu familia y
amigos. Y es que… la verdad… eres un gruñón muy cariñoso que siempre estará con nosotros, pues en cada uno has
dejado una semillita de ti, que regaremos cada día.
CARPE DIEM
i comenzara a contar todo lo que aprendí contigo, no
tendría espacio suficiente y es que… estos años han
dado para mucho. Del trabajo, de Hemofilia… me enseñaste todo, pero muy especialmente compartiste tu ilusión por hacer cada cosa, por pequeña que fuera. Ahora el
reto que nos has dejado es grande, no sólo por el hecho
de seguir adelante con este proyecto, sino porque nadie
mejor que tú conseguía ilusionar a todo el que se asomaba un poco a Hemofilia.
Pero el mayor aprendizaje sin duda… el personal. Qué
decir de estos años que compartimos, las tertulias, las comidas… todo. Y es que me enseñaste muchas cosas, a luchar por lo que creía justo pero de la forma adecuada, a
dar pero también a recibir, a buscar el momento oportuno
para cada comentario, para cada acción. Poco a poco fuiste conquistando esa parte de mí difícil de alcanzar y me
enseñaste a conocerme un poco mejor y sacar partido.
Hoy sin duda, soy como soy, en parte gracias a ti.
Detrás de esa máscara de tío serio e imponente, detrás de esa corbata que tan elegantemente llevabas, había
una persona cariñosa, cercana y sobre todo amigo de sus
amigos. Te recuerdo al principio, un hombre reservado,
de difícil acceso al que le costaba hablar de sí mismo.
Pero poco a poco eso cambió y te fuiste mostrando sin re-
20
dossier especial
A MARCOS, DESDE BURGOS
E
sta carta jamás imaginé escribirla, y coincido con Juan
Terrados, que en la editorial del anterior número de
FEDHEMO decía que es muy difícil escribir una carta a
Marcos, a sabiendas de cómo era él, cómo estaba y las
circunstancias que pasaron.
Pero no voy a hablar de eso. Me quedo con los recuerdos,
los momentos y las charlas que tuve con él. En el año 2001
fui por primera vez de monitor a los albergues de niños en
“La Charca”, y fue ahí donde empecé a conocer a Marcos,
pues años antes, aunque él también era monitor, no tenía
una relación directa con él, ya que mi monitor era otro.
Fue a lo largo de esos 15 días cuando empezamos a
hablar, yo empezaba a meterme en el movimiento asociativo, el era un joven que trabaja ya, por y para la Hemofilia en Tenerife, y a lo largo de las interminables noches
del campamento, me enseñó mucho de lo que se “cocía”
en el mundo de la Hemofilia.
Cuando hacíamos entre varios monitores una cama de
mantas en la terraza para dormir al aire libre, horas de jarana y juergas en el bar, la Pérgola, la piscina, las salidas
nocturnas al karaoke y el Rambla de Totana, el concierto
de M-Clan… tantas y tantas historias que tendríamos que
editar varios números de la revista para incluirlo todo.
Ese fue mi primer y su último año en los campamentos
de” La Charca”. Pero la relación no disminuyó, al contra-
rio. Por nuestras diversas responsabilidades en Hemofilia, nos volvimos a ver en multitud de ocasiones y dos veces nos visitó en Burgos, para acompañarnos en nuestras
Jornadas.
Aunque siempre pensaba en la Hemofilia más que en
él, e incluso más que en su familia (algo a lo que le tendremos que estar eternamente agradecidos), recuerdo
cuando en la Asamblea Nacional de Valencia le pedí que
nos acompañase en el mes de Junio a unas Convivencias
en Burgos. Él me dijo que no podría ser posible, pues ese
mismo día haría los 30 años, y esa edad era demasiado
simbólica para estar fuera de casa. Hoy me alegro de su
decisión.
Así era realmente Marcos, fuera de su imagen de gruñón (en los campamentos aún le recuerdo entrando al comedor gritando “Silencioooo…”), hombre realmente imponente (su figura le delataba siempre) y pausado y
comedido al hablar (el carácter de la tierra siempre tira).
Por último, me quedo con un comentario de un niño a
su madre el día que conocieron la fatal noticia: “Mamá,
¿si Marcos cuidaba de los hemofílicos aquí, ahora cuidará
de los hemofílicos del cielo, no?”. Desde aquí Ángel, te
digo y puedo afirmarlo, que seguro que así será.
HASTA SIEMPRE MARCOS.
A MI QUERIDO PRESIDENTE MARCOS GUTIÉRREZ
Que corta se hizo tu ruta,
que dejas muchos amigos,
apenas dejar la bahía.
compañeros de hemofilia.
¡Pero cuantos kilómetros volaste,
Otra vez sin Capitán,
luchando por la hemofilia!
Otra vez a la deriva.
Otra vez los nubarrones
¡Alguien que coja el timón
se ven en la lejanía,
A SEGUIR LA TRAVESIA!
tú viniste a calmarnos,
con la paz que transmitías.
Siempre con tu buen humor
Asociación Vizcaína de Hemofilia
Clemen Formariz
dejaste tu calida isla,
y acabaste tu camino
en la mas gélida Castilla.
Y quiso el azar que fuera
como una despedida,
en una asociación que empieza,
allí dejar tu semilla.
Que sepas que desde el norte
lloramos tu despedida,
21
dossier especial
CARTA POSTUMA A MARCOS Y FAMILIA
«F
ernando que venga alguien, creo que me esta dando una crisis de ansiedad”, estas fueron las últimas palabras, que mi amigo y Presidente Marcos Gutiérrez García, me decía por el teléfono. Nunca pensé que en
ellas iba a haber un desenlace tan fatal.
Él, como muchos de nosotros, siempre esperamos a que
el dolor y el desazón llegue al máximo sin pensar que ello,
como ha sido el caso, pueda ser alguna vez la última vez.
Reiteradamente me pregunto ¿por qué?, por qué esperaste tanto Marcos, quien sabe, quizá el destino estuviese
escrito, y era éste el final a una etapa intensa de trabajo
por los demás, por todos nosotros, y tuviese que firmarse
con letras tristes y sin podernos despedir…
Pero en mi corazón y mi pensamiento al igual que en
el de todos, sigue tu recuerdo, tu tesón, tu fuerza, tu darlo todo a cambio de nada… Y me pregunto una y otra vez
¿qué más hemos de entender y soportar la familia de hemofilia? ¿No bastan los dolores, la incomprensión, la lucha por un tratamiento seguro, los intereses de unos y
otros, personas todas ellas ajenas a nosotros? ¿Por qué
después de tantos años de lucha seguimos siendo cuando
menos moneda de cambio para tantos profesionales sin
escrúpulos?
Son todas ellas preguntas que surgen desde el fondo
de mi ser en estos momentos en los que se mezclan sentimientos de tristeza, de rabia, de incomprensión ante la
despedida de uno más de nosotros, uno más, que después
de luchar por sí mismo con su enfermedad desde niño y
por los demás en su función de Presidente de todos nosotros, se ha ido de nuestro lado físico y, como tantos
otros, hemos de hacer introspección para consolarnos con
palabras y pensamientos como ¡ahora realmente te tenemos para siempre!, ¡espéranos que tal vez tarde o tal vez
pronto nos reuniremos contigo!, pero es duro no verte, no
tocarte, no sentirte,…
Nos has dejado como tantos otros, en silencio, en paz,
con nuestros corazones encogidos, buscando un significado a tu ida que tal vez nunca entenderemos…
No tengo palabras pero seguro que tú desde donde estés, nos estarás diciendo algo así
Yecla (Murcia) - Febrero 2007
Sus conversaciones siempre me aportaron algo, su estilo y manera de coordinar reuniones, elegante; su carácter reservado, su tolerancia en querer saber y comprender
los puntos de vista del otro, su sentido del humor, su suave ironía. Marcos reunía, y donde esté ahora las sigue
reuniendo, muchas de la cualidades que me da gusto ver
en una persona y en un líder para la Hemofilia, una persona en Hemofilia de la que me siento orgulloso, un admirable autodidacta con capacidades y cualidades sobradas,
al que doy las gracias por su dedicación en Hemofilia.
Marcos, gracias por tu calidez, tu sencillez y tu generosidad.
A la familia de Marcos le mando un abrazo muy fuerte
y darles todo el ánimo del mundo. Me dijeron
hace poco, si los seres queridos que se nos van
pudieran hablar dirían a sus familias: “no os
preocupéis, estamos al otro lado de la orilla,
pero no nos vamos…”
Un abrazo
Jose Antonio Muñoz Puche
Un hemofílico de Murcia
H
ará una década más o menos, en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia de Totana, en La
Charca, crucé unas primeras palabras rápidas con Marcos, llevada unos pantalones vaqueros azules claros, una
camiseta de verano, el pelo bien corto, y unas zapatillas
deportivas tan blancas que relucían, nos presentamos y
mi primera impresión: ” bueno, ya veré quien es este tío
de percha grande, parece buena gente…!
Tuve la oportunidad y el placer de ver como en actividades de Hemofilia en La Charca varios jóvenes de los
que estábamos allí y le conocíamos por primera vez comentábamos que nos gustaba oír a Marcos, hablaba con propiedad, de forma conciliadora,
siempre bajo una reflexión muy madura, y por
otro lado, ese acento tinerfeño tan peculiar que
nos contagiaba de buen humor; y sabíamos que
no era sólo el acento o la percha que tenía, era
su personalidad, su sencillez y, sobretodo, su
risa. El que haya compartido momentos con él
sabrá de su risa, de su carcajada, que yo llamaría de generosa hacia los demás.
22
Quizás me veas morir.
Quizás me veas marchar.
No llores si eres amigo,
me volverás a encontrar.
No se como ni cuando
pero será en un lugar
en donde no haya cadenas
y estemos en paz
Desde la ASOCIACION VALLISOLETANA Y PALENTINA desde su respeto y recuerdo para ti Marcos y para todos tus seres queridos
dossier especial
S
e me hace prácticamente imposible hablar de tÍ como
si hubieras desaparecido, de alguna manera que no
entiendo muy bien, y es una convicción que nace de lo
profundo. Se que estás ahí ... como solías estar: preocupado por el destino de los hemofílicos, enfadándote por los
errores que se iban cometiendo, disfrutando de aquellos
momentos entrañables entre nosotros... tantas y tantas situaciones, emociones y acontecimientos.
Dudo mucho que la muerte, o mejor dicho, dejar este
cuerpo que tanto nos cuesta mantener y sacar adelante
como hemofílicos, cambie algo en ti, lo mismo que no me
ha cambiado a mi, al menos en lo esencial..., aunque evidentemente mi corazón tiene ya muchas “muescas”...las
dos últimas, tú y Jerónimo. Por cierto, espero que os estéis echando unas risas!
Los que estábamos a tu lado en el trabajo de la Federación, o al menos yo, me pregunto más de una vez qué
estarás pensado sobre el revuelo que tenemos desde que
nos faltas. Quizá lo más importante que tengo que decirte
ahora es QUE NOS AYUDES... como sea que se haga desde donde tu estás ... el hueco que ha quedado desde tu
partida ... es un hueco muy difícil de llenar ...¡Ojalá no
hubieras tenido que irte tan pronto!
No quiero finalizar este escrito sin acordarme de los
que tú más quisiste: tus familiares y amigos.
Nuestro agradecimiento más sincero por estar entre nosotros, desde Guipúzcoa
FALLECE UN AMIGO
C
uando nos informaron del fallecimiento de Marcos no
nos lo podíamos creer. Aún teníamos en la memoria
su presencia en la reunión de diciembre de los Órganos
de Representantes de Comunidades Autónomas (ORCA) y
de los Órganos de Representantes de Entidades Estatales
(OREE) de COCEMFE.
Como Consejero de COCEMFE, siempre destacaba en
todas las reuniones a las que asistía. Su juventud, su alegría y su incansable capacidad de trabajo, hacía que todos
los que conocíamos a Marcos tuviéramos de él la mejor de
las impresiones, no sólo como dirigente del movimiento
asociativo, sino como persona volcada en los demás.
Su vida no fue fácil, sus continuas hospitalizaciones,
por causa de la enfermedad, le impedían seguir unos estudios reglados. Pero esto no fue obstáculo insalvable
para Marcos. Su esfuerzo y sus ganas de aprender le hicieron tener amplios conocimientos de su pasión, la informática, y de todo lo relacionado con el mundo de las Ong’s, cosa que demostró sobradamente en su trabajo en las
entidades por las que ha pasado.
Sólo el tiempo demostrará que su trabajo ha supuesto
un importante avance en la mejora de la calidad de vida
de las personas con discapacidad, en concreto de las personas con hemofilia. Desde muy joven se implicó en el
movimiento asociativo. Sabía muy bien cuál era el camino
para mejorar la situación de un colectivo históricamente
discriminado. Pronto nos dimos cuenta de su valía y,
como a tantos y tantos compañeros que nos acompañan en
los órganos de dirección del movimiento asociativo, no
quisimos que se quedara sólo en su entidad tinerfeña. Su
trabajo debía destacar también a nivel nacional.
En su isla de origen fue el precursor de COCEMFE Tenerife y presidente de la Asociación de Hemofilia de Tenerife logrando la confianza y el apoyo de las administra-
ciones para el desarrollo de proyectos que siempre acercaban un poco más la integración al colectivo que defendía y representaba.
La muerte le llegó ejerciendo su cargo como Presidente de la Federación Española de Hemofilia, no podía ser
de otra manera. Marcos siempre fiel a sus proyectos, a su
gente. Trabajando como si fuera el primer día, con la ilusión que le daba su juventud y la esperanza de mejorar la
vida de sus semejantes.
Por todo esto, le echaremos de menos. Queda su trabajo, su alegría, su ilusión y los proyectos que inició. El
éxito de los mismos hará que siempre pensemos en nuestro amigo Marcos. ¡Hasta siempre, amigo!
Mario García
Presidente de COCEMFE
Marcos en la Asamblea de COCEMFE
23
dossier especial
A NUESTRO PRESIDENTE Y COMPAÑERO
H
aciéndonos eco de los ánimos que infundías en tu
carta del Presidente, publicada en el pasado número
de nuestra revista, en la que instabas a participar y colaborar con artículos, hemos hecho acopio de valor, respeto
y cariño para dirigirte estas palabras.
Algunas de nosotras ya te conocíamos, por la organización de la Asamblea de Tenerife, por albergues, encuentros de hemofilia y lugares en los que hemos coincidido
trabajando juntos. Otras menos. Pero, de repente, ese
compañero de tareas para algunas y ese joven Presidente
de la Asociación de Tenerife, para otras se convertía en
nuestro jefe máximo, en el Presidente de la Federación
Española de Hemofilia.
En el corto tiempo que estuvimos compartiendo, aunque en distintos niveles, las labores que trae consigo la
Federación, te aseguramos que fue un verdadero placer
trabajar contigo. Tu timidez, lógica, de los primeros días,
con respecto a nosotras, fue dejando paso a conversaciones más distendidas, a bromas y a tu preocupación por
nuestro trabajo diario.
Si hay algo que como trabajadoras valoramos en su día
y seguimos teniendo en cuenta ahora, es que te tomaste
tu tiempo para escucharnos. Para nosotras fue muy importante, Marcos. No delegaste en ese asunto, quisiste
oírnos una por una, personalmente y eso dijo mucho de ti.
Nos hiciste sentir que cuando hay un gran trabajo por hacer, las piezas pequeñas también son importantes.
La mayoría del equipo técnico actual de la Federación
lleva mucho tiempo trabajando en Hemofilia, casi todas
más de diez años. Hemos vivido momentos muy buenos
pero también los hemos vivido muy malos. Hicimos muchos amigos y perdimos también un gran número de
ellos. Ahora, seguimos avanzando, miramos hacia delante, nos esforzamos por hacer cada día mejor nuestro trabajo pero para nada olvidamos a nuestros compañeros y
amigos que se fueron. Entre ellos, ahora tenemos un huequito para ti. Sea quien sea quien asume la representación de la Federación, para nosotras el trabajo es el mismo, sólo cambia la manera de dirigirlo, pero el objetivo
siempre va en la misma dirección para todos: la persona
con hemofilia u otras coagulopatías y sus familias.
Sinceramente creemos que esa también era tu gran
mira. Lo demostraste con tu preocupación, tu esfuerzo y
tus ganas de hacer las cosas bien. Tu repentina ausencia
fue un duro golpe para toda la hemofilia y también para
nosotras. Quedó trabajo conjunto pendiente que terminamos con tristeza, por no poder contar con tu apoyo.
Seguramente ahora desde donde estés nos seguirás
prestando tu ayuda.
Dentro de nuestra modesta experiencia al respecto,
nos permitimos hacer pública una frase que repetimos a
menudo y en la que hemos coincidido todas:
MARCOS HUBIERA SIDO UN GRAN PRESIDENTE.
No olvidamos tu sonrisa.
TRABAJADORAS DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMOFILIA
Clausura del Congreso Mundial de Vancouver en 2006
24
dossier especial
NUESTRAS 18 ÚLTIMAS HORAS CON MARCOS EN LEÓN
M
aría Fernanda y yo, como todos, habíamos preparado con todo detalle, todo lo necesario para la celebración del importante y trascendente acto de información sobre las Recomendaciones de la Comisión
Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, para el
uso de factores de coagulación recombinantes y sobre la
variante humana del Creutzfeld Jacob. En nuestro caso,
tendría lugar el 27 de enero de 2007 a las 11:30 horas,
para lo que habíamos citado a 33 afectados de hemofilia.
Visitamos al gerente del Hospital de León para entregarle las Recomendaciones de la Comisión Científica de
la Real Fundación Victoria Eugenia y le hablamos del acto
de información al colectivo, para el cual le solicitamos
uno de los salones de actos del hospital, a lo cual accedió
amablemente. Visitamos igualmente a la Jefa del Servicio
de Coagulación, la Jefa del Servicio de Hematología estaba ausente, para el mismo fin, así como al jefe de Servicio
de Medicina Interna. Así mismo, visitamos al Gerente
Regional de Salud. Igual labor hicimos en el Hospital del
Bierzo, Ponferrada, con el Gerente y la Jefa del Servicio
de Coagulación.
Nos producía especial ilusión recibir a los dos ponentes, que supimos que eran Marcos y Antonio Liras, para
reunirnos en una cena de hermandad el día 26.
A las ocho de la tarde fui a recogerlos al hotel donde
se alojaban y a las nueve y media nos reunimos en un restaurante del León Típico. Estaban ellos dos, más la mujer
y la niña de Antonio, María Fernanda, José Ángel su marido y yo. Fueron dos horas y media de compartir y hablar
de nuestras cosas de siempre y algo de León, así como de
las rutas que estaban haciendo, todo en franca armonía y
hermandad. A las doce de una noche fría de cuatro o cinco grados bajo cero, Fernanda y José Ángel los acompañaron al hotel.
Yo fui a recogerlos a las diez horas del día 27 para
guiarlos por el camino más adecuado. Acompañé a Marcos en el desayuno en el que solamente tomó un par de
tes, y me contó la mala noche que había pasado, con frío a
pesar de la calefacción a tope, vómito, colitis y cansancio.
Llegó Antonio y los tres opinamos que podría tratarse de
un corte de digestión y probablemente así sería.
Al llegar al salón de actos, le presenté a la Dra. Redondo, Jefa del Servicio de Coagulación a la que comentó
su malestar, lo que había desayunado y ésta le comentó
que no tomara alimento sólido.
A las once y media comenzó el acto con una asistencia
de veinticinco personas y tres representadas. Hice la presentación breve de los dos ponentes, resaltando su dedicación a recorrer España para informar a todas las Asociaciones de lo temas anunciados. Al hablar de Marcos, dije
que teníamos un gran presidente, no por su físico, elegido
hace dos años y medio por mayoría absoluta, prudente,
moderado y conciliador. Desarrolló su charla de forma
suave, clara, concisa y completa, sin que apreciara su cansancio ni molestia alguna.
Igualmente didáctica, sencilla y clara fue la exposición
de Antonio Liras, estableciéndose a continuación un sincero y participado coloquio.
Al final se despidió Marcos, y con gran delicadeza y
sinceridad, agradeció la presencia de la Dra. Redondo,
destacando que de los nueve actos que llevaban celebrados, era el único en que estuvo presente un hematólogo.
Finalizado el acto, a la una y media, se despidieron
para partir hacia Valladolid.
A última hora de la tarde me llamó María Fernanda
para decirme que había fallecido Marcos, yo le pregunté ¿qué Marcos?- y me dijo, -El presidente de la Federación, no pasaba por mi cabeza que algo así pudiera suceder.
Podéis imaginar la pena, la sorpresa y la conmoción,
como a todos, pero habiéndolo visto pocas horas antes era
más difícil de creer.
Fernanda salió el domingo de madrugada hacia Valladolid para acompañar a Antonio Liras y su familia y a Fernando de la Viuda, a esperar a que llegaran los familiares
de Marcos.
Un telegrama a su madre con nuestra pena y comprensión por su gran pérdida y unas flores con nuestro cariño,
quisimos que fueran presencia en su despedida.
Nuestras oraciones también la acompañarán.
Tenemos la seguridad que el Dios de la Misericordia,
que premia a los buenos, lo habrá acogido en un sitio preferente.
Francisco Mendaña Nistal
Presidente Asociación Leonesa de Hemofilia.
Asamblea Mundial de Hemofilia en la Sede de Naciones Unidas
en Bangkok
25
las asociaciones informan
Asociación Gallega de Hemofilia
GALICIA, NUEVO REFERENTE DE LA HEMOFILIA ESPAÑOLA
l pasado domingo 4 de marzo tuvo lugar en Lugo la
XIV Asamblea Regional de la Asociación Gallega
de Hemofilia, presidida por el Alcalde de la ciudad,
José C. López Orozco y con una afluencia de alrededor de 300 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, acompañados de familiares, de diferentes puntos de Galicia. A lo largo de la reunión se
hizo repaso de las actividades celebradas durante el
año 2006 al tiempo que se anunciaron las líneas de
acción para el 2007, destacando entre las actividades
de este año el proyecto de Hermanamiento entre la
Asociación Gallega y la Asociación de Hemofilia de
Perú. Entre las actividades llevadas a cabo durante el
pasado año destaca la adquisición y puesta en funcionamiento de un Piso-Hogar en A Coruña, a tres kilómetros del Hospital Juan Canalejo, centro de referencia a nivel gallego para el tratamiento de la hemofilia.
No quisieron perderse esta celebración el Secretario General del SERGAS, Cayetano Rodríguez Escudero; el Delegado Provincial de la Consellería de Sanidade, Miguel A. Rodríguez Lois; así como los
concejales de Bienestar, Régimen Interior y Medio
Ambiente del Ayuntamiento de Lugo.
Durante el Acto de Clausura, la Asociación quiso
brindar un especial reconocimiento al Ayuntamiento
de Lugo y a los diputados socialistas Margarita Pérez
Herráiz y Francisco Cerviño por su fundamental apoyo para la obtención de las ayudas sociales a los hemofílicos contagiados de Hepatitis C. En esta ciudad,
testigo directo de la batalla, comenzó hace cinco años
una dura lucha por conseguir los mejores cuidados
para las personas con hemofilia. El resultado de esta
lucha no sólo fue favorable para las personas con hemofilia de toda Galicia, sino también para los derechos de toda la sociedad en general. En palabras de
la Presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia,
Dolores Díaz Rodríguez, «Lo más importante de todo
esto es que después de un año podemos comprobar que
la declaración de intenciones de entonces ya está completamente materializada. Hoy, todos los que queréis
ser tratados de vuestra hemofilia con los tratamientos
más seguros tenéis acceso a ellos y las ayudas sociales
por la Hepatitis C ya están en camino». En este sentido José C. López Orozco resumía este proceso de lucha de la siguiente manera: «No hay avances si no
hay, en primer lugar, una postura de trabajo de no resignarse, de reclamar derechos por parte de los afectados. Eso es lo primordial, tomar conciencia del problema, unirse y trabajar unidos para defender lo que son
derechos. En segundo lugar, por parte de las Administraciones tiene que haber sensibilidad, sensibilidad
para decir que esta sociedad no avanza democráticamente si no se defienden los derechos de todos, incluidos los de las minorías. Y, en tercer lugar, hay momentos en la historia en los que estas reclamaciones de
derechos y estas sensibilidades se unen y dan lugar a
que se atiendan, y yo creo que esto es lo que está sucediendo en este momento». Aprovechó la ocasión para
recordar también que «aquello a lo que me comprometí siendo candidato, pues ahora, es el momento de llevarlo a cabo». Margarita Pérez Herráiz refuerza este
concepto con las siguientes palabras: «Creemos que lo
que reivindicamos mientras estamos en la oposición
hay que cumplirlo cuando estamos en el gobierno».
Por su parte, Francisco Cerviño
recordaba que Margarita Pérez
Herráiz y él simplemente hicieron
su trabajo como diputados «Yo
soy un representante de los ciudadanos, y debo representar sus
intereses».
Aproximadamente por estas
fechas un año antes la Consellería de Sanidade manifestaba su
decisión de llevar a cabo el cambio definitivo de los productos
plasmáticos a los recombinantes,
Los homenajeados en la Asamblea: Margarita Pérez Herráiz, Francisco Cerviño
y por su parte, la Xunta de Gali(diputados del Parlamento gallego) y José López Orozco (alcalde de Lugo)
cia, por fin anunciaba en aque-
E
26
las asociaciones informan
Asociación Gallega de Hemofilia
Francisco Cerviño recibe la Medalla de Oro de la Asociación
Gallega de Hemofilia
llos días que los hemofílicos gallegos contagiados de
Hepatitis C accederían a las ayudas sociales que
otras Comunidades Autónomas ya habían aprobado
hacía años y que llevó en el año 2002, en palabras de
Dolores Díaz, «a que esta Asociación y todos los que
la integramos nos rebeláramos contra la falta de justicia social que demostraba con nosotros el anterior gobierno de la Xunta de Galicia». José C. López Orozco
por su parte lo expresaba con las siguientes palabras:
«Hay gente que tiene muy claro el problema, hacia
donde hay que caminar, y por lo tanto, no van a dejar
que se duerman en los laureles aquellos que tengan,
que tenemos, responsabilidades con respecto a las personas con discapacidad». Francisco Cerviño concretaba así su consideración acerca del papel del movimiento asociativo: «Las asociaciones hacen un trabajo
encomiable, muy importante. En las sociedades democráticas son fundamentales para la defensa de los intereses de los ciudadanos, para conseguir una eficacia
política. Son ellos los que nos pusieron, digamos, en el
carril de esta problemática; de lo contrario, nosotros
posiblemente la desconoceríamos. La Asociación Gallega de Hemofilia es una sociedad muy madura y considero que, al mismo tiempo, tiene unos dirigentes muy
combativos que saben defender sus intereses, los derechos de las personas con hemofilia de Galicia».
La Presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia, quiso recordar también que «este éxito no es sólo
de esta Junta Directiva sino de todos los que nos precedieron, de todos vosotros que acudís cuando se os llama, de los voluntarios que nos ayudan a organizar las
distintas actividades y, por supuesto, de las personas
que dirigen la Sanidad y el Gobierno de Galicia, algunos de los cuales están hoy acompañándonos. Gracias
a todos ellos la hemofilia gallega es hoy un referente
para el resto del país. Una vez más queda demostrado
que mejorar la calidad de vida de algunos pacientes
crónicos como somos las personas con hemofilia y otras
coagulopatías congénitas es, simplemente, una cuestión de voluntad». Francisco Cerviño añade en este
sentido que «sin duda, yo creo que en los últimos cambios que se produjeron hay un factor político muy importante, a mayores de los factores social y económico,
sin los cuales sería imposible. Ese factor político tengo
que achacarlo a una mayor sensibilidad del gobierno
progresista de Galicia sobre cuestiones sociales». Margarita Pérez Herráiz, por su parte, completa de este
modo: «Yo creo que este avance producido en Galicia
es consecuencia de un trabajo bien hecho por parte de
la Asociación Gallega de Hemofilia, una asociación
que supo trabajar muy bien». José C. López Orozco
añadía «en primer lugar es una asociación que está
muy bien dirigida. En segundo lugar tiene unos objetivos muy claros. Y en tercer lugar es muy reivindicativa
y no pierde el contacto, en ningún momento, con las
personas que día a día luchan con esta diferencia».
Diversos representantes del Movimiento Asociativo de las personas con discapacidad tampoco quisieron perderse esta cita, como es el caso del Secretario
General de la Federación Española de Hemofilia, David Silva Gómez o el Presidente de la Confederación
Gallega de Minusválidos, Anxo Queiruga Vila, quien
en esta ocasión aprovechó el momento para dedicar
unas palabras al recién fallecido Presidente de la Federación Española de Hemofilia, Marcos G. Gutiérrez
García, quien a pesar de ostentar este cargo durante
apenas tres años, su importante labor constituyó un
punto de inflexión que hará que sea recordado siempre. «Marcos y yo no solamente fuimos compañeros en
el Consejo de la Coordinadora Estatal de personas con
discapacidad física y orgánica (COCEMFE), sino compañeros de viaje. Las personas con discapacidad convivimos diariamente con una serie de circunstancias
que para la gran mayoría de la sociedad no son conocidas, y en este sentido es donde se articula nuestra
lucha, en la defensa de los derechos de las personas
con discapacidad así como en la visibilidad de la diversidad desde un prisma de normalidad». También
quiso hacer un especial agradecimiento a José Antonio Vázquez Freire por el trabajo realizado en COGAMI en pro de los derechos y la mejora de la calidad de
vida de las personas con discapacidad.
A lo largo de estos años de existencia, el trabajo
de esta entidad se centró en la defensa de una serie
de beneficios destinados a las personas con hemofilia
en Galicia así como en el trabajo en pro de que todo
hemofílico tuviese el derecho a una adecuada asistencia sanitaria, al auto-tratamiento así como a la
concesión de ayudas a los afectados por el VIH como
27
las asociaciones informan
Asociación Gallega de Hemofilia
consecuencia de actuaciones realizadas en el sistema
sanitario público en los años 90. En esta década destacan dos hechos de gran trascendencia como son su
lucha para la concesión de las ayudas autonómicas
para los afectados de Hepatitis C como consecuencia
de actuaciones realizadas en el sistema sanitario público, la elección de descendencia gratuitamente así
como la mejora de la calidad y seguridad en el tratamiento para la hemofilia en Galicia, entre otros.
Tan solo, terminar con una reflexión de José C. López
Orozco, que considero que resume muy bien la verdadera naturaleza de la Asociación Gallega de Hemofilia,
«cuando en una asociación hay personas reivindicativas
que saben explicar racionalmente bien las cosas, dígame
usted, quien es capaz de darles la espalda».
María Teresa Acuña Rodríguez
Departamento de Comunicación de COGAM
GALICIA EXTIENDE SUS FRONTERAS
omo ya hemos ido contando a través de la Revista Fedhemo, la situación de la hemofilia en Galicia se encuentra en su mejor momento. Durante el último año todos los pacientes con hemofilia que lo deseen tienen a su
disposición los mejores y más seguros tratamientos que,
según la clase científica internacional, son los productos
recombinantes. Además de eso ya hemos conseguido la
tan añorada «Unidad de Hemofilia». No es este el nombre
exacto que se le ha dado pero la Consellería de Sanidade
emitió una resolución hace ahora dos meses a través de la
cual comunicaba a todos hospitales de Galicia que el Centro de Referencia para toda la Comunidad Autónoma será,
de ahora en adelante, el Hospital Juan Canalejo de La Coruña. Esto significa que en dicho centro se efectuarán las
cirugías de rodilla o cadera, los trasplantes hepáticos y
otras intervenciones que, debido a su peculiar gravedad,
eran desviadas hasta la fecha a otros hospitales de España. Con esto, Galicia, a pesar de contar con un censo poco
numeroso de personas con hemofilia y otras coagulopatías
congénitas, se pone a la altura de las Comunidades Autónomas que cuentan con los mejores servicios de atención
sanitaria para estos pacientes, tales como Cataluña o Valencia.
Y con este logro alcanzado, la Asociación
Gallega se ha propuesto abrir una nueva línea de actuación. En
su última Asamblea se
realizaron una serie de
cambios estatutarios
para poder acceder a
subvenciones de cooperación al desarrollo
La Vicepresidenta de la Asociación
y ayudar así a que mede Perú y la Presidenta de la
jore el tratamiento de
Asociación Gallega en el momento
la Hemofilia en otros
de la firma del Convenio de
Colaboración en el Ayuntamiento de países del mundo. En
esta línea, el pasado
La Coruña.
C
28
día 24 de abril se firmó un Acuerdo de Cooperación entre la Asociación Gallega y la
Asociación Peruana de
Hemofilia para tratar
de fortalecer a esta última y que sea así lo
más eficaz posible en
la tarea de mejorar el
Varios miembros de la Asociatratamiento de la heción Gallega con el Presidente de la
mofilia en Perú. DuFederación Mundial y el Teniente de
rante los próximos cuaAlcalde del Ayuntamiento de La Cotro años la Asociación
ruña (cuarto por la izquierda).
Gallega trabajará codo
a codo en este proyecto
con la Asociación del país andino aportando la experiencia y los recursos económicos que se vayan consiguiendo
para este fin. En este primer año Galicia invertirá 12.000
euros en el alquiler y equipamiento de una oficina en
Lima y en la contratación de un Director Gerente experto
en el trabajo de las ONG’s. A partir de ahí se programarán actividades formativas para el personas médico y las
propias personas con hemofilia. Paralelamente se llevarán a cabo labores de cabildeo con el Gobierno Peruano
para forzar la compra de productos hemoderivados.
El Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia,
Mark Skinner, aprovechó su visita en España para presenciar la firma de este Acuerdo. Allí anunció que la FMH
respaldará esta cooperación con el Programa de Hermanamiento, lo que supondrá un importante respaldo a esta
iniciativa.
Desde Galicia os iremos informando de la trayectoria
de este incipiente hermanamiento con la esperanza de
que otras Asociaciones se animen a iniciar proyectos de
este tipo que son tremendamente importantes para muchas personas con hemofilia que no han tenido la suerte
de nacer en un país como el nuestro.
las asociaciones informan
Asociación Madrileña de Hemofilia
CURSO OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOS
urante siete jornadas, del 16 al 19 de abril y del 23 al 25, se ha celebrado en el local de nuestra asociación,
un curso oficial de Primeros Auxilios impartido por profesionales de Cruz Roja, de 20 horas de duración. El
curso se dividió en siete bloques, entre ellos: conceptos generales, valoración de la situación, soporte vital básico, prevención de accidentes en el hogar, hemostasia y, finalmente, se dedicó un bloque a los primeros auxilios
específicos para hemofílicos.
Los objetivos del curso han sido dar la capacitación a las personas que lo han realizado de responder adecuadamente ante una situación de emergencia, aliviar el dolor y la ansiedad del herido o enfermo y evitar así el
agravamiento de su estado.
El éxito de convocatoria fue notable. Se cubrió la capacidad máxima del curso, lo que nos hace pensar en la
posibilidad de repetirlo en un futuro. Los 25 socios asistentes, que acudieron gratuitamente, formaron además
un grupo muy participativo. Especialmente interesantes y entretenidas resultaron las prácticas, para las que se
repartió el material necesario. Al finalizar el curso
los alumnos manifestaron su satisfacción general
con el temario, así como con los monitores y el ambiente en que se desarrolló. La valoración ha sido
muy positiva. Se les entregó un CD con los contenidos impartidos. Todos recibirán un DIPLOMA OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOS.
Como el ambiente fue excelente, además de participativo, se ha conseguido la máxima de la formación: aprender divirtiéndose, que es la mejor manera de aprender y de que lo aprendido se incorpore
mejor a nuestro conocimiento.
ASHEMADRID
Primeros Auxilios (teórica)
D
LA HEMOFILIA EN «SABER VIVIR»
l pasado 17 de Abril, en coincidencia con el Día Mundial de la Hemofilia, el programa de TVE Saber Vivir se
dedicó a los «Trastornos de la sangre». El programa se dividió en dos partes: en la primera se trató la anemia y
la segunda se centró en la hemofilia. Además de emitirse entrevistas grabadas con personal sanitario y pacientes del hospital, Saber Vivir invitó a participar en directo desde el estudio a un hemofílico de Madrid, Luis Diego Sarabia, y al Jefe del Servicio del Hospital La Paz, Fernando Hernández.
Durante la entrevista en directo, Luis Sarabia, hemofílico madrileño de 20 años, explicó en qué consiste esta
enfermedad, cómo y cuándo se le diagnosticó, que clase de apoyos había necesitado y cómo influye la hemofilia
en su vida cotidiana. Desde su experiencia, con acceso a los nuevos medicamentos y sin inhibidor, presentó la
hemofilia como -según definió después el jefe de servicio- «una forma de estar en la vida, más que una enfermedad», una enfermedad que afortunadamente para los jóvenes de hoy es cada vez más un inconveniente que una
merma grave.
El programa emitió como detalle simpático un pequeño fragmento de un programa de hace nueve años, en el
que también participó Luis Diego. Pudimos ver, además de su desparpajo ante las cámaras y la naturalidad con
que ya entonces asumía su problema, cómo ese niño se ha transformado en todo un mozo que hoy estudia en la
universidad y que se enfrenta a su futuro igual que cualquiera de sus compañeros. Un joven en el que se pueden
mirar con esperanza los padres de niños pequeños que sienten aún la angustia por el reciente diagnóstico y por
la incertidumbre ante el futuro.
E
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Asociación Malagueña de Hemofilia
ASAMBLEA 2007
l 25 de marzo del 2007 se celebró tal y como marca los Estatutos la Asamblea General Ordinaria de la Asociación Malagueña de Hemofilia.
Se comenzó a las 11:00h dando paso a la lectura del acta de la Asamblea anterior y el seguimiento del orden día. Seguidamente se dio paso al informe del presidente y de la tesorera, donde se informo de las directrices que se habían llevado a cabo durante el año 2006, de las cuentas anuales y de la línea a seguir para el
próximo año.
A continuación se llevo a cabo la presentación de las actividades llevadas a cabo el
año anterior, a cargo de las trabajadoras de
la AMH.
Asamblea General Extraordinaria
Debido a la finalización de la legislatura existente se llevó a cabo una Asamblea
General Extraordinaria con el único punto
del día de la nueva elección de cargos de la
Junta Directiva. Donde resultó electa la siguiente Junta Directiva:
E
Presidente: Ismael del Águila Fernández.
Vicepresidente: Jorge Díaz Castro.
Secretario: Miguel Ángel Martín Domínguez.
Tesorera: Mª Teresa Martínez Paradinas.
Vocal: Ana Isabel Muñoz Calvo.
Vocal: Ana del Pozo Ruiz.
Elección de cargos de la
Junta Directiva
Fue de nuevo un momento de reencuentro con todos nuestros socios y cambio de impresiones para marcar
la dirección de nuestra Asociación.
FIESTA DE CARNAVALES
omo cada año, en el mes de febrero, celebramos la fiesta de carnavales
C
para los pequeños de la asociación, una gran oportunidad para fomentar
el contacto entre los niños y potenciar los vínculos entre ellos.
Además de los diversos juegos que se organizaron, se realizó un desfile en
el que los niños lucieron sus disfraces con mucha ilusión, desde los más pequeños hasta los mayores y para la organización de la tarde contamos con la
colaboración de las madres, disfrutando finalmente de una buena merienda.
Con todas las actividades que se organizan para los más pequeños, entre
ellas la fiesta de carnavales, se pretende la diversión de los mismos pero no
hay que olvidar la importancia que tiene el establecimiento de las relaciones
que se pueden crear entre ellos y su vínculo con la asociación a través de estos
momentos.
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Asociación Malagueña de Hemofilia
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
on motivo de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, el Martes 17 de Abril de 2007, la AMH dispuso cuatro mesas informativas, tres de ellas en los complejos Hospitalarios donde se ubican los principales
Servicios de Hematología de nuestra provincia (Hospital
Materno Infantil y Hospital Regional Carlos Haya, Hospital Clínico), y la cuarta en la puerta de El Corte Inglés de
Málaga, por ser una de las principales zonas comerciales
de la capital y de las más transitadas.
Como cada año, este día se celebra bajo un lema, siendo el de este año 2007 el de» Mejore su vida», acorde con
este tema también desde la AMH se quiso fomentar el
programa «Educación para la salud en Hemofilia» que permite llevar información de forma ágil, amena, efectiva y
sencilla a nuestro colectivo, para ayudar
a suplir las limitaciones en formación.
Nuestra actuación en éste día, se
basó en funciones de sensibilización y
concienciación social hacia el colectivo
afectado por esta enfermedad a través
de una campaña informativa. En las
cuatro mesas hubo carteles, y se repar-
C
tieron de trípticos informativos sobre la Hemofilia, y sobre nuestra asociación. En este día, observamos que la
Hemofilia es una enfermedad aun bastante desconocida
por la sociedad, desde la AMH consideramos imprescindible realizar tareas informativas de ésta índole para sensibilizar y concienciar, potenciando así la plena integración social del colectivo.
En algunos de los centros hospitalarios como el Materno Infantil se organizaron actividades en torno a los más
pequeños para las cuales se pusieron a disposición de los
mismos una lámina de papel continúo en las cuales los niños podían escribir mensajes de ánimo y cariño a los más
pequeños de nuestra entidad. También se puso a disposición de todas aquellas personas que lo solicitasen una
muestra de los videos sobre auto-tratamiento en hemofilia (bajo el lema Mejore su vida) con el objetivo de fomentar
un acercamiento a la misma y favorecer
la concienciación de la sociedad en general sobre el colectivo al que afecta la
hemofilia.
LA UMA Y LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA COLABORARÁN EN
MATERIA DE INVESTIGACIÓN, FORMACIÓN E INNOVACIÓN
a Universidad de Málaga y la Asociación Malagueña de Hemofilia han suscrito un convenio marco por el que ambas
entidades colaborarán en materia de investigación, desarrollo, innovación y formación en el campo de las discapacidades físicas y orgánicas.
El acuerdo tiene como objetivo la ejecución de proyectos y programas conjuntos que se realizarán tanto en los departamentos, institutos universitarios y centros de investigación de la UMA como en las instalaciones del colectivo. También se centrará en la prestación de servicios técnicos y asesoramiento científico en cuestiones relacionadas con las actividades de ambas entidades.
Otra modalidad de colaboración tiene relación con la cooperación en programas de formación del personal investigador, empleados y estudiantes, dentro del programa de prácticas profesionales de alumnos
en empresas. Así mismo, está prevista la incorporación de investigadores a empresas (programa Torres Quevedo).
La organización de actividades comunes relacionadas con la promoción social de la investigación, el desarrollo tecnológico, la innovación y las nuevas tecnologías también tiene
cabida en este convenio marco de colaboración, que abre la puerta a la puesta en marcha de
cursos, seminarios, conferencias y jornadas científico-técnicas y de formación.
Para llevar a cabo todas estas acciones, la Universidad de Málaga y la Asociación Provincial de Hemofilia podrán intercambiar personal por tiempo limitado y utilizar equipamiento
y medios técnicos e instrumentales de ambas partes.
El acuerdo tiene una duración de un año, que se prorrogará si los firmantes están de
acuerdo.
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
L
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las asociaciones informan
Asociación Malagueña de Hemofilia
FIRMA CONVENIO PROYECTO TIC
a Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH) ha puesto en marcha el proyecto «Servicio de Atención Integral On-Line en Hemofilia (SAI.ORG)», que es la tercera fase del programa de Educación
para la Salud en Hemofilia que la asociación viene desarrollando
para promocionar la educación como mejor alternativa para la mejora de la calidad de vida de nuestros asociados; usando para ello la
diseminación del conocimiento a través de la Web y como respuesta
a las necesidades sociales, educativas, de atención psicológica, laborales y socio-sanitarias del colectivo al que atendemos a través de
nuestro software educativo virtual desarrollado en etapas anteriores.
El ámbito de aplicación del proyecto se centra en su mayor parte en la Innovación y Modernización de los servicios de la AMH para su mejor incorporación a la Sociedad de
la Información, aportando también contenidos digitales andaluces y aplicando la técnica para favorecer la accesibilidad a la información de personas con discapacidad física.
Este proyecto presenta dos objetivos complementarios: por la parte tecnológica el objetivo es ampliar la infraestructura software de enseñanza virtual de la AMH –desarrollado en colaboración con el Departamento de
Arquitectura de Computadores de la Universidad de Málaga (UMA)- para alcanzar el objetivo social de dar soporte educativo en las distintas situaciones en las que nuestro colectivo presenta necesidad de información,
orientación y/o formación.
El proyecto ha sido subvencionado por la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de la Junta de Andalucía en su convocatoria de ayudas para Proyectos TIC de Asociaciones Digitales para llevarlo a cabo a lo
largo del año 2007.
L
I JORNADAS DE HEMOFÍLICOS Y PAREJAS
os días dos, tres y cuatro de Marzo, tuvo lugar la «I Jornadas de Hemofílicos y Parejas» proyecto subvencionado por
el Área de la Mujer del Ayuntamiento de Málaga.
Consistieron en tres días de convivencia en una casa rural ubicada en los Montes de Málaga a la que asistieron 16
socios de la AMH.
La primera noche se realizaron algunos juegos con los asistentes con el objetivo de crear un buen clima y conciencia
de grupo.
A la mañana siguiente se realizó una Charla-Coloquio médica sobre Hábitos saludables, enfermedades emergentes
y actualidad en Hemofilia; impartida por el Dr. Manuel Castaño, medico internista, adjunto del Hospital Carlos Haya
en Málaga.
Por la tarde se realizaron trabajos en grupo moderados por Rocío Cid, psicóloga de la Asociación Malagueña de Hemofilia. Se analizó cómo afectó y afecta el padecimiento de una enfermedad crónica a cada miembro de la pareja por
separado y a la pareja en conjunto; cómo han ido afrontando los diferentes miedos que han ido surgiendo desde el inicio hasta la actualidad. Se elaboró una batería de preguntas para analizar primero de forma individual, que se analizó
en grupos de mujeres y hombres.
El último día se hizo un Cuestionario de Evaluación con un resultado bueno, el grado de satisfacción de los asistentes fue de 4 sobre 5, en una escala desde 0 (nada satisfecho) hasta 5 (muy satisfecho).
Como punto pendiente para las próximas Jornadas, por
sugerencia de los asistentes, se propuso analizar las respuestas a los cuestionarios que se habían debatido en los
grupos por separado, todo el grupo en común.
L
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
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Uno de los grupos trabajando
Foto de grupo
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Asociación Malagueña de Hemofilia
SERVICIO INFORMATIVO A
PERSONAL DOCENTE (SINDO)
urante el año 2007 se ha continuado realizando el proyecto SINDO (Servicio de Información al Personal
Docente) puesto en marcha por la Asociación Malagueña de Hemofilia en el año 2005, con este servicio se
pretende aumentar los niveles de conocimiento sobre la patología entre el personal docente, con el fin de promover la integración social del niño con hemofilia en el entorno escolar, mediante charlas y material didáctico
para los centros escolares.
En estas charlas se dan nociones básicas de hemofilia al personal docente del niño con hemofilia. Los temas que se tratan son: qué es la hemofilia, cómo se manifiesta, cómo se transmite, actividades y esfuerzo físicos que deben o no hacer, cómo deberían actuar frente a alguna emergencia o cuando deben avisar a los padres, entre otros.
Estas charlas son impartidas por la trabajadora social de la AMH y una alumna en práctica de la Universidad de Málaga de Trabajo Social, la cual ha podido optar desde hace años por realizar sus prácticas en nuestro centro, debido a un convenio establecido entre la universidad y la AMH. También se cuenta para ellas con
la ayuda de los padres asociados a la entidad que han colaborado voluntariamente con nosotros.
D
TALLERES DE INFORMACIÓN
Y ORIENTACIÓN LABORAL
esde el Servicio de Información y Orientación Laboral (SIOL) que ofrece AMH se han puesto en marcha
una serie de talleres dirigidos a nuestros socios y otros interesados, en los que se van a tratar temas de interés para las personas demandantes de empleo.
La actividad se está llevando a cabo por la psicóloga y la trabajadora social de la asociación y se realiza uno
al mes con una duración de dos horas.
El primer taller que dio comienzo a la actividad se realizó en el mes de febrero, en él se pretendió situar a
los participantes en el inicio de un proyecto de búsqueda de empleo y se realizaron dinámicas para conocer los
perfiles personales y profesionales. Durante los meses siguientes se ha continuado con los talleres tratando
otros temas como la elaboración del currículum vital, la carta de presentación…, y el último se realizará en el
mes de junio.
Otros temas que se pretenden tratar son técnicas de búsqueda de empleo, formación, abordaje de la entrevista de trabajo y autoempleo.
Esperando que continúe siendo una actividad de interés para los
socios de la Asociación Malagueña de Hemofilia y otras
personas con discapacidad
que presentan mayores dificultades de acceso al mercado laboral, se programará una continuidad de la actividad para
próximos años.
D
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Asociación Murciana de Hemofilia
«SERVICIO DE PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA
FUNCIONALIDAD ARTICULAR EN HEMOFILIA»
a Asociación Regional Murciana de Hemofilia dispone de una fisioterapeuta contratada a jornada completa
durante todo este año gracias a una subvención solicitada y aprobada por Fundación La Caixa y la Obra Social de Caja Madrid.
Este proyecto denominado «Servicio de Prevención y Mejora de la Funcionalidad Articular en Hemofilia»
está ya en marcha y se está realizando un estudio músculo-esquelético del colectivo de Hemofilia de la Región
de Murcia con el fin de conocer más detalladamente su situación. A través del mismo la Asociación está en coordinación con el Servicio de Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y se están comenzando a implantar programas personalizados de trabajo con los beneficiarios que precisan del mismo. Con la
fisoterapia se pretende abordar las lesiones o episodios hemorrágicos, actuando sobre la inflamación, disminuyendo el dolor y recuperando la función perdida o procurando evitar o disminuir las secuelas.
En el caso de los niños nos está permitiendo sobretodo llevar un programa de prevención, educando en profilaxis diaria de ejercicios de mantenimiento y potenciación muscular a través de un correcto y personalizado
tratamiento.
La ejecución del proyecto se está desarrollando tanto en la sede de la Asociación como en el domicilio familiar de los afectados.
Así mismo el proyecto está introduciendo en lo beneficiarios las aplicaciones estudiadas sobre electroterapia y tratamiento rehabilitador, que fueron expuestas en el pasado Simposio Médico celebrado en Córdoba.
L
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las asociaciones informan
Asociación Murciana de Hemofilia
IX CURSO SOBRE ENFERMEDADES CRÓNICAS
el pasado 26 al 30 de marzo de 2007 en el Salón
de Actos del Hospital Morales Moseguer de Murcia
se celebró el «IX Curso Sobre Enfermedades Crónicas»
organizado por la Asociación Regional Murciana de
Hemofilia. Un curso acreditado de Interés Sanitario
por Orden del Consejería de Sanidad y dirigido a estudiantes universitarios y profesionales de Medicina,
Enfermería, Psicología, Trabajo Social y Fisoterapia.
Este Curso y tras su trayectoria de 9 años supone
un marco para la información, formación, estudio y debate de las enfermedades crónicas en la Región de
Murcia, así como de divulgación de la Hemofilia.
Cuenta con la participación y colaboración de los estamentos públicos pero también de los privados, entre
los cuales se encuentra la Consejería de Sanidad, Consejería de Bienestar social, la Universidad de Murcia,
y diversos profesionales de la Región de Murcia.
Este año las enfermedades escogidas en el programa fueron: Cardiopatías y Cardiopatías congénitas
(una misma enfermedad pero en sus dos aspectos relevantes: adultos y niños), Hemofilia, Distrofia muscular, Depresión e Hipertensión arterial.
D
CARRERAS
ASISTENTES
%
11
10
Psicología
8
7
Pedagogía
2
2
Enfermería
34
29
Trabajo Social
16
14
Fisioterapia
1
1
Otros estudiantes
8
7
36
31
Medicina
Profesionales
Conclusiones
Acto inaugural
Asistentes
El número de asistentes matriculados este curso ha
sido de 116. En comparación con otros años, el número de asistentes disminuyó. Sin embargo, hemos de
tener en cuenta que se produjo la coincidencia de
exámenes fuera de plazo (hay un periodo de exámenes fijado por la Universidad que no siempre es posible cumplir por parte de algunos profesores), lo cual
afectó a la participación en el mismo de algunos estudiantes principalmente. Aun así, el grado de participación fue alto.
En vista de los resultados anteriores, podemos sin lugar a dudas decir que, los objetivos previstos al comienzo del curso han sido satisfechos prácticamente en su
totalidad. Que nos estimula la participación y colaboración de los asistentes y también del resto de apoyos recibidos como las Asociaciones de enfermos crónicos (no
solo las participantes), las entidades publicas y privadas, y sobre todo, con los ponentes que se han esforzado por ofrecernos sobre los temas sus conocimientos lo
mas actualizados y disposición a cualquier consulta y/o
asesoramientos fuera de este encuentro.
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA
Dr. Saturnino Haya
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las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de Tenerife
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
II EDICIÓN DEL PREMIO CANARIAS EN HEMOFILIA
HOMENAJE A D. MARCOS GUSTAVO GUTIÉRREZ GARCÍA
omo ya es habitual, volvimos a celebrar el Día Mundial de Hemofilia, este año con un significado muy especial, por el fallecimiento de nuestro Presidente.
Una vez más contamos con la inestimable colaboración del Cabildo Insular de Tenerife, que fue el encargado
de organizar este importante acto para la familia de Hemofilia. En esta ocasión, e 17 de abril acogió en el Salón
Noble del Cabildo de Tenerife, en primer lugar la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, a través de la
lectura de un manifiesto, que conmemoraba ese día.
A continuación, se hizo entrega del Premio Canarias en Hemofilia, que en su segunda edición, se decidió hacer entrega al Instituto Insular de Atención Social y Socio-sanitaria (IASS), del Cabildo de Tenerife, por el apoyo
ofrecido durante estos años a la familia de Hemofilia, y que recogió Dña. Cristina Valido García, Presidente del
IASS.
Por último se dio paso, al acto homenaje que se decidió desde la institución hacer a título póstumo a D. Marcos Gustavo Gutiérrez García, por su dedicación y trabajo dedicado a la familia de Hemofilia durante tantos
años. Tras proyectase un video recordatorio que mostraba su vida personal y profesional, se hizo entrega de una
placa a la familia por parte de Dña. Cristina Válido García, Presidenta del IASS que fue el momento más emotivo de todo el acto.
C
X JORNADA DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
La Palma, 10 de febrero de 2007
uestra Jornada se ha convertido año tras año en un referente formativo para la población de la isla de La
Palma, que desean conocer más la Hemofilia. Este año, más de 70 personas, compuesta en su mayoría por
profesionales del ámbito sanitario y social, estuvieron presentes el 10 de febrero en el Palacio Salazar de Santa Cruz de La Palma para conocer diferentes aspectos relacionados con la Hemofilia y con la discapacidad en
general.
En esta ocasión se trataron temas en su mayoría de ámbito social como «AHETE y el colectivo de Hemofilia: Acercamiento a la isla de La Palma», por Dña. Nayra Santos Dumpierrez, Coordinadora de AHETE, «El colectivo con discapacidad en La Palma», D. Luis Vicente Marín de Paz, Presidente de la Plataforma Palmera de
Atención Integral a la Discapacidad (IDISPAL), «Plan de Atención a la Discapacidad de la isla de La Palma»,
D. José Manuel Benito Cruz, Sociólogo del Cabildo Insular de La Palma «Beneficios Sociales y Fiscales para
las personas con Discapacidad», Dña. Beatriz García Trujillo, Trabajadora Social de AHETE y «Formación y alternativas de empleo para las personas con discapacidad» por parte de D. Eduardo Calderón Piñero, Presidente de la Fundación Canaria de Isonorte y Dña. Beatriz Alonso Méndez, Preparadora Laboral de Fundación Canaria para el Sordo (FUNCASOR).
Durante el transcurso de la Jornada, los asistentes mostraron interés por los temas tratados, sobre todo
por conocer diferentes cuestiones de la Hemofilia, así como la situación actual de la persona discapacitada en
la isla palmera.
La valoración general de los participantes fue muy positiva, plasmando la necesidad de hacer más jornadas
de este tipo en la Palma, y proponiendo temas de interés, que les gustaría se trataran en futuras ediciones.
N
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las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de Tenerife
MINI-FERIAS DE VOLUNTARIADO
EN CENTROS EDUCATIVOS DE TENERIFE
uestra Asociación ha participado en dos de las Mini-ferias de Voluntariado que han tenido lugar en distintos Institutos de Enseñanza Secundaria de la isla de Tenerife. Esta actividad ha sido una iniciativa desarrollada por la Oficina del Voluntariado, entidad dependiente del Cabildo Insular de Tenerife, dentro de sus
acciones destinadas a la sensibilización y captación social.
Estas mini-ferias, dirigidas al alumnado de los institutos de secundaria, sus familiares y el profesorado, tuvieron como propósito fundamental el de informar y sensibilizar sobre la labor voluntaria y dar a conocer los
fines y actividades de diversas ONG’s de la isla.
AHETE quiso sumarse a esta convocatoria y participó en la organizada en el IES Mª Pérez Trujillo (municipio del Puerto de la Cruz), los días 25 y 26 de enero y en la del IES Nicolás Estévez Borges (municipio de Icod
de Los Vinos) el 1 y 2 de marzo de 2007.
Quisimos aprovechar esta oportunidad para seguir dando a conocer nuestra labor y contribuir a informar y
sensibilizar a la población con respecto a esta enfermedad. Con este propósito, y en busca de la manera más
efectiva de llegar a los asistentes, diseñamos para la ocasión un juego educativo telemático denominado «El
Gran Juego de la Hemofilia», el cual tuvo gran éxito entre el alumnado.
N
NUEVA JUNTA DIRECTIVA
D
urante la Asamblea General de Socios, celebrada el pasado 25 de marzo, se aprobó por mayoría la constitución de una nueva Junta Directiva de la Asociación, quedando constituida de la siguiente manera:
•
•
•
•
•
•
•
Eusebio Javier Jiménez González (Presidente).
Iván Herrera Reyes (Vicepresidente)
Tomás Díaz González (Secretario).
Santiago Socas Santos (Tesorero).
Candelaria Curbelo Darias (Vocal).
José Ángel Martín González (Vocal)
Manuela Langon Schimerling (Vocal).
A partir de ahora, la nueva Junta Directiva junto al equipo técnico, trabajará por seguir ofreciendo diferentes servicios y proyectos a la familia de Hemofilia, así como seguir garantizando una atención de calidad que
atienda a las necesidades y demandas del colectivo.
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las asociaciones informan
Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana
CONVENIO CON LA FUNDACIÓN LA CAIXA
l día 9.2.07 la ASOCIACION DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA, firmo un Convenio de
Colaboración con la Fundación La Caixa; motivado por la subvención concedida a la asociación para el programa: PAHEMO 2007 (PROGRAMA DE ATENCION PSICOSOCIAL A TRAVES DE GRUPOS DE AYUDA MUTUA EN HEMOFILIA). La subvención recibida fue de 18.000 euros.
El PAHEMO es un programa de atención psico-social y de carácter global a todo el colectivo hemofílico y de
otras coagulopatías congénitas de la COMUNIDAD VALENCIANA.
La firma del convenio se realizó en la sede social de ASHECOVA y firmo por parte de la Caixa, el Director
de la Oficina de «Mislata-Gregorio Gea», D. Valentín de la Torre Benavent y el Presidente de ASHECOVA, D. Luis Vañó Gisbert. También estuvo presente la Subdirectora de la oficina de la Caixa: Doña Maite García
Sanchís.
ASHECOVA, quiere agradece el apoyo de la
Obra Social de la Fundación La Caixa, al apoyar
este programa de atención global al colectivo al
cual representamos.
E
Luis Vañó (Presidente de ASHECOVA)
38
las asociaciones informan
Asociación Vallisoletana y Palentina
DÍA INTERNACIONAL DE HEMOFILIA
EN VALLADOLID Y PALENCIA
l día 17 de abril de 2007 celebramos el primer DIA INTERNACIONAL DE HEMOFILIA en nuestro corto período de andadura. Intentamos celebrarlo con sendas charlas informativas sobre la misma en Valladolid el
día 16 por la tarde y en Palencia el mismo día 17 por la tarde también.
En un principio no pensábamos hacer más que los carteles para este día tan especial para todos nosotros, e
informar a los diferentes medios de comunicación de ambas provincias de nuestra disponibilidad por si alguno estuviera interesado en divulgar dicho evento. Pero una vez impresos los carteles, se nos ocurrió hacer las
reuniones informativas, así que nos pusimos en contacto con los diferentes medios de comunicación de ambas
provincias, tanto para dar a conocer la Hemofilia a la sociedad, como las reuniones que iban a tener lugar en
ambas ciudades.
En estas reuniones, se expuso lo que es la Hemofilia y los retos a los que nos enfrentamos médica, social y
laboralmente, entre otros, que tuve el honor de exponer como médico y afectado de la misma. Unos padres de
hemofílico, Patricia Lorenzo (Psicóloga) y Armando Plaza (Vicepresidente de ASVAPAHE), expusieron su experiencia como padres.
Fueron muy entrañables ambas reuniones y hasta en Palencia tuvimos la presencia de una nueva socia
(Cristina) que va a ser mamá y a la cual habían diagnosticado recientemente un déficit de factor de coagulación.
Finalmente, a las reuniones apenas acudieron personas ajenas al censo de hemofilia, pero creo que con ello
aprendimos el cómo no se ha de hacer una actividad, pues nos faltó el poner en los carteles lo que iba a tener
lugar, tanto en una provincia como en otra, ya que nos había pillado el toro.
Seguro que ya no nos vuelve a pasar. Y como se dice vulgarmente, de los errores también se aprende.
E
Dr. Fernando de la Viuda Campo
Presidente de ASVAPAHE
Día Mundial de la Hemofilia
39
ciencia
ARTICULOS PARA EXPERTOS
Factores recombinantes: El tratamiento más
seguro
Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»
no de los avances más espectaculares de la historia
del conocimiento científico fue el descubrimiento del
ácido desoxirribonucleico (ADN) por Watson y Crick, en
1953 (Watson y Crick, 1953). Este hecho hizo posible lo
que hoy conocemos como la biotecnología «moderna», que
permite introducir una molécula de ADN en una célula
bacteriana o eucariota (animal o vegetal) y, a partir de ahí
obtener una determinada proteína que se denomina recombinante y que además puede ser funcional. Esto ha
supuesto nada más y nada menos que algunas proteínas
como la insulina, la hormona del crecimiento o el activador de plasminógeno, se prepararan de esta forma para
su uso terapéutico en clínica. Hoy, en la primera década
del siglo XXI, ya son cientos de proteínas terapéuticas las
que se han producido de forma recombinante y alrededor
de 40 las que se han aprobado para su uso clínico.
U
Aunque, en un principio, nadie creyó en los primeros fármacos recombinantes, ahora, en la primera década del siglo XXI, su gran disponibilidad,
su alta eficacia y, sobre todo, su máxima seguridad, han hecho de estos productos una terapia de
elección.
Pero, antes de esta realidad la terapéutica ha tenido
que asumir algunas dramáticos consecuencias iatrogénicas como ha sido la aparición, pasados muchos años, de
algunos casos de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob en
aquellos niños que fueron tratados con la hormona del
crecimiento que se obtenía de las glándulas hipofisarias
de personas fallecidas. También, en los años 1980 con la
infección masiva y fatal por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), causante del SIDA, y por el virus de la
hepatitis C (VHC) en los 90´.
Dejando de lado el pasado y no invirtiendo más tiempo en ello del necesario para impartir una somera lección
de cautela, el presente y más el futuro está y estará en las
«medicinas recombinantes». Estos productos por su característico procedimiento de obtención que se basa en expresar un gen «terapéutico», a partir de un fragmento de
40
ADN, en una célula para producir una proteína funcional y
exenta de cualquier componente humano o animal, son
especialmente «limpios», y por ello de elección para muchas patologías actuales. Pero esta idea tan simple, que
todavía está sedimentando en los facultativos más conservadores, no se estableció de forma sistemática sino que
más bien al contrario las primeras proteínas recombinantes que se utilizaron en la clínica, como la somatostatina
en 1976, la insulina en 1982, la eritropoyetina en 1986, el
activador tisular del plasminógeno en 1987 o los factores
antihemofílicos en 1990, suscitaron un gran escepticismo
que se derivaba del temor a lo enormemente desconocido
como era la Biología Molecular y la Ingeniería Genética
para un clínico.
A pesar de ello, se crearon un gran número de empresas de biotecnología hasta el punto que surgió un nuevo
concepto de la empresa farmacéutica, la empresa biotecnológica, reorganizándose incluso las empresas farmacéuticas tradicionales hacia la farmacología genética. La inversión sigue aumentando y se estima que a medio o
largo plazo más de un 25% del mercado farmacéutico
mundial se abastezca de estos medicamentos.
Hoy día muchas proteínas recombinantes ya forman
parte de la rutina terapéutica, algunas con casi veinte
años de utilización en clínica y con una máxima seguridad
y una alta eficacia claramente demostradas (Gibney y Johannsson, 2004). Otras se encuentran en una primera
fase de estudio como las que pueden tener utilidad, por
ejemplo, para la Enfermedad de Graves, la esclerosis
múltiple, la miastenia grave, la esclerodermia, la fenilcetonuria, las galactosemias, las hemoglobinopatías… y
otras.
Las vacunas, ya todas recombinantes, que se utilizan
en la población en general pero también en niños, ancia-
Hoy día muchas proteínas recombinantes ya forman parte de la rutina terapéutica, algunas con
casi veinte años de utilización en clínica y con
una máxima seguridad y una alta eficacia claramente demostradas.
ciencia
nos y personas inmunodeprimidas se muestran, sin lugar
a dudas, altamente seguras. Por supuesto los interferones
recombinantes para el tratamiento de larga e intensiva
dosificación, por ejemplo, para la hepatitis C, son muy eficaces y con la máxima seguridad. Pero no solo en la terapéutica sino también en la nutrición como suplementos
de la dieta o en la cosmética en donde se utilizan péptidos recombinantes.
Estamos inmersos, sin casi pensarlo, en la era de lo
recombinante en que incluso somos capaces de preparar,
de esta forma y libre de virus y priones, nuestra propia y
más abundante proteína cual es la albúmina, que hasta
ahora se obtenía a partir de plasma humano (Bosse y col.,
2005).
Si comparamos, en base al criterio de eficacia farmacológica, los productos derivados del plasma o de tejidos
humanos o animales y los productos recombinantes, ambos no muestran diferencias significativas. Cuando el criterio es la seguridad para el paciente la situación es claramente diferente. Si pensamos, por ejemplo, en el
tratamiento de la hemofilia, los productos recombinantes
en sus 17 años de uso clínico en estos pacientes (19902007) no han producido ningún acontecimiento adverso
grave ni siquiera leve, y menos cabe esperarlos con los
nuevos productos recombinantes de tercera generación
que están exentos totalmente de proteínas humanas o
animales (Manno, 2003; Ananyeva y col., 2004). Por el
contrario, los hemoderivados plasmáticos en sus primeros 16 años de aplicación (1980-1996) ya habían ocasionado miles y miles de fallecimientos de pacientes hemofílicos en todo el mundo por el VIH y el VHC. Pero todavía,
producirán un gran número de muertes más a causa de
los efectos secundarios de los fármacos anti-VIH, especialmente por infartos de miocardio debidos a hipercolesterolemia, o debido a cirrosis y cáncer de hígado en ese
60% de los pacientes que, por desgracia, no responden al
tratamiento actual contra el virus de la hepatitis C.
Los productos plasmáticos o de origen humano en general, que aún siendo altamente seguros, pero solamente
para los virus con cubierta lipídica como el VIH, VHC y
VHB, no están exentos, sin embargo, de los riesgos que ya
se comienzan a demostrar, debido a los cambios sociales
profundos que acontecen en el Mundo y que a nadie se le
escapa, referidos a la transmisión de enfermedades nuevas —se han descrito 25 enfermedades nuevas en las dos
últimas décadas— entre las que destacan las enfermedades priónicas, como la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
(CJD) o «mal de las vacas locas» (Ironside y Head, 2004) y
que se transmite por la sangre (Ludlam y Turner, 2006).
También el riesgo de transmisión de las llamadas enfermedades emergentes en que aún conociendo el agente
causal se han convertido, traspasando la barrera «ínter especie», en epidemias y pandemias en poblaciones en que
antes no lo eran, como es el caso del VIH y el virus de la
gripe aviar (Ungchusak y col., 2005), u otros virus que
puedan ser resistentes a los procesos de inactivación viral.
Por esta razón, es casi de consenso mundial el recomendar la utilización de productos recombinantes y así
Europa con sus «Guías Europeas para las Terapias Recombinantes» (Celis y Silvester 2004) y varios países como el
Reino Unido (UKHCDO, 2003), Australia (HFA, 2004) e
incluso en España a través de la Comisión Científica de la
Real Fundación Victoria Eugenia (Batlle y col., 2006) con
sus recomendaciones, abogan por ello.
La pregunta inmediata es ¿por qué no está más extendida la utilización de los productos recombinantes teniendo en cuenta su alta eficacia y máxima seguridad? Es difícil responder a esta pregunta sin ir más allá de lo que la
medicina hipocrática nos ha enseñado (Liras, 2001). Se
puede pensar en razones de conservacionismo derivadas
del temor a lo desconocido, pero, también, podemos indagar sobre razones meramente económicas y de «solidaridad» para con el reparto del gasto de los tratamientos.
Porque hay que tener en cuenta que la tecnología recom-
41
ciencia
binante representa un alto coste tanto del propio tratamiento en sí como de la inversión para las empresas farmacéuticas o para las administraciones públicas que intentan desarrollar sus políticas sanitarias intentando un
reparto equitativo de presupuestos, aunque en ocasiones
no se sintonice con algunos facultativos o con los propios
pacientes. Por último, no podemos descartar, por supuesto, la existencia de posibles conflictos de intereses por
determinados productos de ciertas casas comerciales en
connivencia con los propios médicos que prescriben.
El mayor avance en los procedimientos terapéuticos no siempre se relaciona con una mayor aplicación de esos recursos que son más seguros,
por la simple razón de ser más costosos. ¿Estaremos olvidando que la seguridad del paciente
debe primar sobre el coste?
En cualquier caso, la práctica clínica, que siempre ha
sido una «acción de riesgo», se hace ahora más complicada cuando existen productos más seguros y eficaces pero
también más costosos. En este escenario el clínico, que
trata e intenta curar al paciente, se encuentra en la tesitura de prescribir, con un margen a veces muy estrecho de
actuación, el producto farmacológico más seguro, más eficaz y con la mejor relación seguridad/eficacia/coste.
En definitiva, nos encontramos ante una interesante
paradoja de la farmacología —evitable para algunos, insolventable para otros— de que el mayor avance en los
procedimientos terapéuticos no siempre se relaciona con
una mayor aplicación de esos recursos que son más segu-
ros, por la simple razón de ser más costosos. ¿Estaremos
olvidando que la seguridad del paciente debe primar sobre el coste?
REFERENCIAS
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Farmacogenómica y los tratamientos
personalizados. Infección VIH/SIDA
Dr. Antonio Liras
Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»
no de los principales problemas para el diagnóstico
de las enfermedades es la falta de los llamados marcadores presintomáticos o predictivos, que son capaces
de detectar el riesgo de padecer una enfermedad antes
de que ésta se manifieste. Esto permite identificar riesgos con antelación e implantar programas preventivos eficaces. En fases tempranas de la enfermedad, la medicina
convencional caracteriza el proceso patológico subyacente
mediante criterios médicos, parámetros bioquímicos y
U
42
marcadores genéticos. En esta fase sintomática, la medicina genómica utiliza marcadores moleculares de certeza,
de alta fiabilidad diagnóstica, mediante el análisis genómico y proteómico lo que permite crear programas de intervención precoz para el abordaje terapéutico temprano
de las enfermedades. Finalmente, en las fases tardías de
la enfermedad, la medicina clásica se basa en aplicar tratamientos sintomáticos y paliativos, mientras que la medicina genómica tiene que ser capaz de diseñar estrate-
ciencia
gias eficaces para evitar el avance de la enfermedad mediante lo que se denomina farmacogenética y farmacogenómica. La medicina genómica ayuda a entender las causas de las enfermedades desde un punto de vista
etiopatogénico molecular (genómica, transcriptómica,
proteómica, metabolómica). También, a diferenciar las
causas ambientales de las causas genéticas, a anticiparnos al desarrollo de la enfermedad, y por supuesto a tratar con eficacia (farmacogenética, farmacogenómica, terapia génica). El recorrido natural de la medicina genómica
pasa por conocer los genes individuales que se asocian a
la enfermedad, la interacción de esos genes defectuosos
con otras redes genómicas responsables de la organización de rutas enzimáticas (metabolómica), y la identificación de los genes cuyas diferentes variantes polimórficas
influyen en el metabolismo de los fármacos, tanto desde
el punto de vista de la seguridad como de la eficacia.
Bien es sabido que la estructura de nuestro genoma es
el resultado de la evolución, de factores positivos y negativos de selección natural, de la distribución aleatoria de
variantes polimórficas de predisposición o fortaleza, de
mutaciones genéticas beneficiosas o perjudiciales, etc...
El genoma es, por otra parte, algo dinámico que está en
relación permanente con nuestro entorno ambiental. Del
resultado de equilibrio o desequilibrio entre el genoma y
el entorno surge el estado de salud o enfermedad, respectivamente. Los factores ambientales que más influyen en
este equilibrio son la nutrición, el aire que respiramos,
los líquidos que ingerimos y los fármacos que se utilizan.
Estos factores ambientales tienen que servir de elementos preventivos para evitar enfermedades y aquí la intervención farmacogenética y farmacogenómica constituye la
herramienta para controlar, prevenir y tratar la enfermedad con criterios de optimización terapéutica.
Se entiende por farmacogenómica el estudio de los
factores que determinan la eficacia de un medicamento
en relación a su efecto regulador de la expresión de genes
causales o relacionados con la patogenia de una enfermedad, mientras que por farmacogenética entendemos el estudio de los factores que determinan la seguridad de un
fármaco en términos de su metabolismo hepático asociado a un conjunto de genes responsables de su biotransformación y farmacocinética. La farmacogenómica se ocupa-
ría más de aquellos factores genéticos relacionados con la
eficacia de un medicamento, y la farmacogenética trataría
de los genes responsables de la seguridad farmacológica.
Si consideramos que en nuestro genoma unos 1.500
genes se relacionan, específicamente, con el metabolismo
de los fármacos y unos 3.000-5.000 se asocian a enfermedades concretas, podría decirse que la red genética que
resultaría de la integración funcional de todos estos genes
estaría en condiciones de discriminar entre 4 y 10 millones de agentes xenobióticos que, diariamente, agreden al
organismo.
Objetivamente, todos sabemos que un medicamento
funciona de distinta forma, una veces mejor y otras peor
en unos pacientes y otros. En otras palabras, hablamos de
una variabilidad farmacológica que, además, depende, en
un 50%, de determinados genes. Otros factores son también los efectos secundarios de los medicamentos, la intolerancia, los factores metabólicos y farmacocinéticos o los
problemas nutricionales.
Además del diseño de nuevos fármacos adaptados a
las necesidades del genoma enfermo para regular la expresión de genes anómalos mediante estrategias farmacogenómicas, el otro gran reto de la medicina genómica es
estandarizar los protocolos farmacogenéticos para administrar el medicamento más adecuado a un paciente en su
dosis óptima. Este es el papel de la farmacogenética.
Esto es aplicable a casi todas las enfermedades, desde
la hipertensión y las cardiopatías hasta el cáncer o incluso, de forma llamativa, a determinadas infecciones como
puede ser la causada por el virus de la inmunodeficiencia
humana (VIH). Irremediablemente, la optimización terapéutica en el futuro pasará por la implantación de estas
nuevas estrategias de intervención farmacogenética y farmacogenómica.
Respecto a la infección por el VIH, el análisis del perfil genético del paciente permite conocer las reacciones
adversas a los fármacos antirretrovirales, ya que una de
las características de la infección por este virus es que su
desarrollo se produce de manera muy diferente en cada
persona. Sirva como ejemplo el tiempo que transcurre entre la infección por el virus y la progresión a SIDA que varía mucho de un individuo a otro, entre 5 y 20 años. Este
43
ciencia
hecho se debe tanto a factores virales como a las diferencias genéticas de los individuos. Por el mismo razonamiento, los genes condicionan la respuesta del paciente a
los distintos medicamentos antirretrovirales.
La incorporación del análisis del perfil genético de los
pacientes en la práctica clínica podría permitir una prescripción de antirretrovirales cada vez más individualizada, eficaz y segura. El estudio de las bases genéticas de
la variabilidad en la respuesta a los medicamentos y las
consecuencias de las variaciones existentes en un solo
gen (farmacogenética) o en más de uno (farmacogenómica) están teniendo ya una aplicación efectiva en el tratamiento de la infección por VIH/SIDA.
El Dr. Pablo Barreiro, del Servicio de Enfermedades
Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid, ha señalado, recientemente, que en la actualidad existen tratamientos muy eficaces para la infección por VIH/SIDA y
que se está avanzando mucho en mejorar la tolerancia y la
comodidad y simplificación del tratamiento. Sin embargo,
todavía sigue existiendo un alto porcentaje de pacientes,
entre el 20 y el 30%, que fracasan por resistencias del virus o porque se produce una alta toxicidad frente al fármaco.
La farmacogenómica podría contribuir a una elección
más personalizada del tratamiento antirretroviral. En
este sentido, interesa, sobre todo, el análisis de los factores genéticos que se relacionen con un mayor riesgo de fallo virológico y fracaso del tratamiento (pacientes con
peor capacidad de absorción y niveles bajos de concentración de fármaco en sangre); con un mayor riesgo de toxicidad (captación excesiva o una baja tasa metabólica del
fármaco); con una mayor predisposición a presentar trastornos metabólicos (dislipemia o lipoatrofia), o con el
desarrollo de alergias a los medicamentos.
La farmacogenómica y la farmacogenética estudian, mediante el análisis de determinados genes, aquellos factores que determinan tanto la
eficacia de un fármaco (variabilidad terapéutica)
como su seguridad en el organismo (variabilidad
metabólica).
El Dr. Vicente Soriano, Jefe de Sección del Servicio de
Enfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Madrid, también es de la opinión de que para tratar bien a
los pacientes con infección por el VIH, además de los
tests de carga viral y los recuentos de células CD4+, contamos con herramientas nuevas como son los tests de resistencias y los tests farmacogenéticos. Ahora sabemos
44
que la predisposición genética puede tener un efecto significativo en el resultado del tratamiento. El papel de la
farmacogenómica del huésped cada vez es mayor porque
permitirá predecir la toxicidad y eficacia de los tratamientos.
Se ha avanzado en el conocimiento de algunos factores
genéticos asociados a un riesgo elevado de toxicidad a un
fármaco antirretroviral o a una respuesta beneficiosa a dicho fármaco. La capacidad de identificar a los pacientes
con riesgo elevado de toxicidad a un fármaco antirretroviral, o aquellos que pueden beneficiarse de forma particular de un tratamiento, es una meta importante para los
diferentes tests farmacogenéticos.
Según el Dr. Juan Flores, del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Arnau de Vilanova de Valencia, el abacavir está asociado a una poco frecuente pero
potencialmente seria reacción de hipersensibilidad que
está relacionada con la presencia del alelo HLA-B*5701.
La determinación de la presencia de este alelo, mediante
un test farmacogenético, puede permitir una prescripción
más segura del fármaco.
Desde el inicio de la pandemia por el VIH se han producido muchos avances en relación con la terapéutica de
la enfermedad, de modo que el SIDA puede llegar a considerarse una enfermedad crónica en la mayoría de los
casos. Ahora, el reto está en pensar en el tratamiento del
paciente a largo plazo para asegurar, además del control
de la infección por el VIH, la mayor calidad de vida posible de los pacientes tratados.
Hay que decir también, que todos los medicamentos
antirretrovirales tienen efectos secundarios pero estos varían considerablemente de un paciente a otro. Disponer
de ensayos que nos permitan predecir si un medicamento
puede llegar a fracasar en un paciente o si va a producir
en él una toxicidad mayor de lo habitual, contribuirá en
gran medida a tomar las decisiones terapéuticas más
adecuadas y optimizar al máximo el tratamiento del
VIH/SIDA.
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ciencia
LA HEMOFILIA A TU ALCANCE
Programa de formación continuada para pacientes con hemofilia y sus familiares
Coordinador: Dr. Antonio Liras
LECCIÓN 5ª
Inhibidores en hemofilia
Laura Gargiolo Antonio Liras
Universidad Complutense de Madrid
os actuales tratamientos para la hemofilia, si bien son
muy eficaces y seguros, presentan alguna complicación como es la posible aparición de los llamados inhibidores de los factores de la coagulación. Esto significa que
un determinado porcentaje de los pacientes que son tratados con concentrados de factores antihemofílicos, ya sean
plasmáticos o recombinantes, desarrolla inhibidores, que
no son otra cosa que anticuerpos que neutralizan o «inhiben» la función de los factores en la cascada de la coagulación.
El desarrollo de estos anticuerpos, por un lado, condiciona la calidad de vida de los pacientes ya que el tratamiento disponible para la enfermedad resulta ineficaz.
Por otro lado, también tiene importantes consecuencias
socio-económicas, ya que aumenta de forma sustancial el
coste del tratamiento antihemofílico por ser necesaria
mucha más cantidad de factor para tratar cada episodio
hemorrágico.
La probabilidad con la que aparecen inhibidores depende de múltiples factores, entre ellos que el paciente haya
recibido tratamiento antihemofílico con anterioridad o no.
En pacientes no tratados («vírgenes»), la incidencia de aparición de inhibidores es de, aproximadamente, 30% cuando
L
se trata a pacientes «vírgenes» con factores de origen plasmático y del 25% si el tratamiento es con factores recombinantes. Otro acontecimiento que podría desencadenar la
aparición de inhibidores es el cambio de tratamiento de
factores plasmáticos a factores recombinantes. Se han realizado 7 estudios en los que se estudiaron 467 pacientes
previamente tratados con factores plasmáticos y las conclusiones establecen que sólo se observaron 4 casos de aparición de inhibidores de baja respuesta y ninguno de alta
respuesta, siendo la incidencia total del 0.85%. En estos casos estudiados, todos los casos de aparición de inhibidores
fueron transitorios y se resolvieron sin necesidad de tratamiento de inmunotolerancia, que se basa en la administración de altas dosis del factor que ha producido la aparición
de inhibidores y con una frecuencia de administración también mayor, dos a tres veces a la semana.
Sobre la base de los diferentes estudios realizados, se
estima que el desarrollo de inhibidores ocurre, con mayor
frecuencia, en personas que padecen hemofilia severa o
moderada siendo en hemofilia A hasta el 30% y en hemofilia B hasta el 8%.
El riesgo de desarrollar estos inhibidores no es el mismo en las diferentes etapas de la vida del individuo. En
general, los inhibidores tienden a aparecer tras las primeras administraciones de concentrados de factor VIII o
IX, que suele coincidir, en los pacientes moderados y graves, con sus primeros años de vida.
Por otra parte, el desarrollo del inhibidor parece depender de una predisposición genética y, en líneas más
generales, parecen influir factores raciales, ya que se ha
observado una mayor frecuencia de aparición en personas
de raza negra que en las de raza blanca.
Pero, además de la frecuencia de aparición de inhibidores, es importante también conocer su título, es decir la
cantidad de inhibidores que cada persona tiene en su sangre. De esta manera, cuando los inhibidores tienen un título bajo, su presencia suele ser transitoria y terminan por
desaparecer tras el tratamiento continuado con factores de
coagulación o tras el tratamiento con cantidades crecientes
del mismo concentrado de factor que ha provocado la generación de estos inhibidores. Sin embargo, si su título es
45
ciencia
INCIDENCIA DE INHIBIDORES EN PACIENTES
TRATADOS QUE CAMBIAN DE PLASMÁTICOS A
RECOMBINANTES
• Se estudiaron un total de 467 de pacientes en 7 estudios prospectivos.
• Nª de Inhibidores de Alta respuesta = 0.
• Nª de Inhibidores de Baja respuesta = 4.
• Incidencia total = 0,85%.
• TODOS ELLOS FUERON TRANSITORIOS Y DESAPARECIERON SIN TRATAMIENTO DE INMUNOTOLERANCIA.
muy alto suelen ser anticuerpos con una gran actividad que
neutralizan el efecto de los factores que se administran.
En los últimos años se ha especulado mucho sobre
cuáles son las causas que condicionan la aparición de anticuerpos inhibidores. Parece ser que pudieran estar implicados factores genéticos, fundamentalmente los relacionados con el tipo de alteración genética que da lugar a
la hemofilia. Así, por ejemplo, en la hemofilia A, los pacientes con mutaciones que afectan a una porción muy importante del gen del factor VIII, desarrollan inhibidores
con mayor frecuencia (alrededor de un 35%) frente al 5%
de aquellos pacientes en los que el defecto genético del
gen del factor se debe a pequeñas mutaciones.
En el caso de la hemofilia B, los pacientes con mutaciones que afectan a una porción muy importante del gen
del factor IX tienen una probabilidad del 50% de desarrollar inhibidores, mientras que ésta disminuye hasta el
20% cuando las mutaciones se producen por alteraciones
menos importantes en este gen.
Además, se ha comprobado que el mayor riesgo se correlaciona con el parentesco entre hemofílicos de primer
y segundo grado.
También se han identificado otras posibles causas genéticas que podrían influir sobre la aparición de inhibidores tales como el genotipo HLA o complejo mayor de histocompatibilidad. Otras posibles causas podrían ser el
tipo de factor administrado (recombinante o plasmático);
la marca comercial; la edad a la que se administra por
primera vez el factor; su dosis e incluso la forma de administración y pauta terapéutica.
Los inhibidores se producen como respuesta inmunitaria ante la presencia de un factor antihemofílico exógeno —que es ajeno al paciente—, al igual que ocurre con
cualquier otra molécula extraña al organismo. En esta
respuesta inmune intervienen células sanguíneas, como
son los linfocitos B y T.
Un mismo paciente puede presentar más de un tipo de
inhibidor. Generalmente, son anticuerpos de clase IgG y
la mayoría de ellos van dirigidos hacia regiones determi-
46
nadas de la molécula de factor. Por ejemplo, en el caso
del factor VIII los inhibidores interaccionan con la región
de unión al factor X; con la de unión al factor IXa; con la
de unión al factor IX; o con la de unión al FvW (Factor von
Willebrand) y al factor Xa. Los inhibidores también se
pueden dirigir, simultáneamente, contra varias zonas de
la molécula del factor. Esta interacción con las regiones
de unión a otros factores determina que se interrumpa la
cascada de la coagulación y por ello el tratamiento con
factor antihemofílico resulta ineficaz.
La presencia de inhibidores se confirma, normalmente, mediante el ensayo de Bethesda en que se valora la
cantidad de anticuerpos, expresada en unidades Bethesda, presentes en la sangre del paciente. En función de
esto, los pacientes pueden presentar una respuesta baja
(con un título de inhibidores bajo) o alta (con un título
alto) según sea la respuesta del sistema inmunitario ante
el factor exógeno. Así, si el sistema inmunitario reacciona
de forma rápida e intensa, la cantidad de inhibidor puede
elevarse por encima de las 5 unidades Bethesda. Cuando
tiene estas características, el inhibidor se clasifica como
de alta respuesta. Sin embargo, puede ocurrir que el sistema inmunitario presente una respuesta más lenta y débil, de modo que la cantidad de inhibidor se mantenga
por debajo de las 5 unidades Bethesda, en cuyo caso se
habla de inhibidores de baja respuesta.
Los pacientes que presentan inhibidores de baja respuesta pueden someterse a protocolos de inmunotolerancia
—altas dosis de factor y alta frecuencia de tratamiento—
tanto en hemofilia A como en hemofilia B. Por otra parte, en
los casos en los que existe un título elevado de anticuerpos
puede llevarse a cabo la plasmaféresis que consiste en eliminar de la sangre la mayor cantidad posible de inhibidor y
poder a continuación tratar al paciente con factor antihemofílico. Sin embargo, este tratamiento de plasmaféresis es
sólo una solución temporal, ya que una nueva inyección de
factor volverá a estimular la aparición de inhibidores.
En general, para el tratamiento de aquellos pacientes
hemofílicos que presentan inhibidor de alta respuesta, se
ciencia
utilizan, en la actualidad, varias estrategias más o menos
convencionales y con más o menos eficacia según los casos concretos.
Los mejores resultados se obtienen con el factor VII
activado recombinante y con algo menos eficacia con los
complejos activados de protrombina o APCCs. Son igualmente efectivas —y mucho más económicas— algunas
combinaciones terapéuticas como el factor VII activado
recombinante con los APCCs o la combinación de antifibrinolíticos —fármacos que dificultan la formación de los
filamentos de fibrina— con FEIBAÒ que es un complejo de
varios factores de la coagulación.
Desafortunadamente, estos tratamientos aunque palían
en parte los problemas graves de sangrado en los pacientes
con inhibidor, presentan todos ellos, en general, dos características comunes: la baja eficacia coagulante comparada
con los concentrados de factor VIII o IX y que los resultados que se obtienen en cada paciente son muy variables.
En los últimos tres años se está afianzando la idea —
que no es nueva ya que se está estudiando en la diabetes
mellitus y la miastenia grave— de derivar o de «despistar
o entretener» a las células inmunitarias en su respuesta
inmune. La idea se basa en utilizar bien anticuerpos contra linfocitos que participan en el proceso de generación
de inhibidores o bien en el «secuestro» de los propios inhibidores mediante otras moléculas.
Así, se han desarrollado anticuerpos contra los receptores de los linfocitos TCD4. La administración simultánea, en ratones, de este tipo de anticuerpos junto con el
factor antihemofílico, ha demostrado una disminución
significativa en la generación de inhibidores.
Esta estrategia es inespecífica, ya que se afecta de forma global a los linfocitos y podría provocar en el paciente
una disminución poco recomendable de linfocitos TCD4.
Los estudios más esperanzadores consisten en estrategias específicas para el problema de la aparición de inhibidores. Estas estrategias se basan en la utilización de
unas moléculas similares a los sitios de la molécula de
factor que hacen generar los inhibidores. Estas moléculas
«señuelo» se unen a los inhibidores de tal forma que se
produce el «secuestro» de los mismos lo que hace que no
se unan al factor. Al disminuir de forma muy importante
la cantidad de inhibidores libres, el factor queda disponible para desarrollar su función coagulante.
Este tratamiento sería altamente específico ya que iría
dirigido solamente contra los propios inhibidores y no alteraría los mecanismos generales inmunológicos, que en
el paciente hemofílico, en muchos casos, ya están muy seriamente alterados, especialmente por los estados de inmunodeficiencia producidos por la infección VIH/SIDA.
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47
ciencia
GANA CON LA HEMOFILIA
Lee atentamente la lección correspondiente de este número en la sección “La hemofilia a tu alcance” y
contesta a las preguntas que se te proponen. Lee las normas del concurso que se presentan en la hoja
web de la Federación Española de Hemofilia y ¡SUERTE!
Coordinador: Dr. Antonio Liras
1.
La clasificación de los factores para el tratamiento de
la hemofilia se basa en:
❏ A) Su precio
❏ B) La fuente de obtención
❏ C) El laboratorio que lo fabrica
1.
Una de las complicaciones más importantes en el
tratamiento de la hemofilia es:
❏ A) La aparición de urticaria
❏ B) La aparición de inhibidores contra el factor
inyectado
❏ C) El inyectarse el factor en vena
2.
3.
4.
5.
48
Los inhibidores suponen:
❏ A) Un gasto menor en el tratamiento de la
hemofilia
❏ B) Una mayor calidad de vida en el paciente
❏ C) La imposibilidad de utilizar los factores como
tratamiento
Las causas de aparición de inhibidores pueden ser:
❏ A) No influye el tratamiento previo con factores
❏ B) La causa es aleatoria, al azar siempre. No
hay causas.
❏ C) Puede influir la forma de obtener el factor por
los laboratorios
Los cambios muy repetidos de marca y tipo de factor,
❏ A) Están bien pues podemos encontrar uno más
barato e igual de seguro y eficaz
❏ B) Ni bien ni mal porque eso no afecta en nada
❏ C) Aumentan considerablemente las
posibilidades de aparición de inhibidor
Cuando se habla de posibilidades de aparición de
inhibidores cuando se intenta cambiar de factor hay
que tener en cuenta:
❏ A) El precio del producto, su facilidad de
administración, su eficacia
❏ B) Si es plasmático o recombinante
❏ C) Si el paciente ha sido antes tratado con
factores o no y si ha tenido ya alguna vez
inhibidores
6.
Si se quiere cambiar de un factor plasmático a uno
recombinante se debe tener en cuenta:
❏ A) El precio y la eficacia
❏ B) La seguridad es la misma
❏ C) La marca, el método de obtención de la
molécula y la historia pasada particular de
inhibidores del paciente
7.
Si un paciente hemofílico presenta un inhibidor de
alta respuesta y no se puede borrar,
❏ A) Se le deja y no se le trata
❏ B) Se le trata con Factor VII activo recombinante
que es muy eficaz
❏ C) Se le administra mucho factor todos los días
de la semana
8.
El tratamiento más eficaz y rentable de un paciente
hemofílico con inhibidor es:
❏ A) El plasma
❏ B) Los complejos de factores junto con el Factor
VII activo recombinante
❏ C) Los factores plasmáticos
9. Para borrar un inhibidor de alta respuesta que no
desaparece espontáneamente,
❏ A) Se utiliza cualquier factor del mercado en
muy altas dosis
❏ B) Se realiza inmunotolerancia con Factor VII
❏ C) Se utiliza el mismo factor que provocó la
aparición del inhibidor por protocolos de
inmunotolerancia
10.
La incidencia de inhibidores en pacientes hemofílicos,
¿depende de si el factor es plasmático o
recombinante?
❏ A) La incidencia de inhibidores con plasmáticos
y recombinantes en pacientes que no se han
tratado previamente es muy diferente
❏ B) En pacientes que han cambiado de plasmático
a recombinante la aparición de inhibidores es
extremadamente baja (0,85-2%)
❏ C) La mayoría de los inhibidores que aparecen
cuando se cambia de un plasmático a un
recombinante son de alta respuesta y nunca
se borran
ciencia
LO ULTIMO EN HEMOFILIA
Actualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia
Dr. Antonio Liras
La utilización de desmopresina se afianza en el tratamiento de
las coagulopatías congénitas
La desmopresina es un análogo de la vasopresina que es una sustancia del organismo
que presenta un efecto hemostático natural ya que estimula la secreción de Factor von
Willebrand y de Factor VIII en las células que forma los capilares y vasos sanguíneos.
Ya se viene utilizando como agente hemostático hace tiempo para la prevención de los
sangrados en pacientes con la Enfermedad de von Willebrand, en pacientes con hemofilia A y en pacientes con alguna alteración en las plaquetas y por supuesto en aquellas
pacientes portadoras con niveles más bajos de factor. Hoy día se está estableciendo un
gran número de protocolos y ya se ha acumulado una gran experiencia en su utilización
lo que hace que se logren resultados más eficaces y se controlen mucho mejor determinadas situaciones que de otro
modo precisarían el gasto «irracional» de un factor coagulante.
How do you treat bleeding disorders with desmopressin?. Ozgonenel B, y col. Postgrad Med J. 2007 Mar;83(977):159-63. Disponible
e
n
:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Search&itool=pubmed_AbstractPlus&term=%22Ozgonenel+B%22%
5BAuthor%5D
Gran éxito de las prótesis totales de rodilla para la calidad de
vida del paciente hemofílico
Continúan los éxitos en los reemplazamientos de rodilla completos en los pacientes hemofílicos. Los hemofílicos españoles tienen la suerte de contar con el Dr. Merchán que
se está convirtiendo en uno de los expertos mundiales en cirugía de prótesis de rodilla
en hemofílicos. Los resultados son muy alentadores ya que se han realizado desde 1996
a 2005 un total de 35 prótesis en pacientes de entre 24 y 42 años de edad, 25 con hemofilia A y 5 con hemofilia B y con una media de tiempo de duración de la prótesis de
7,5 años. Las complicaciones en lo que respecta a las infecciones y la reintervención
quirúrgica han sido solo en uno o dos casos.
Total knee replacement in haemophilic arthropathy. Rodríguez-Merchán EC. J Bone Joint Surg Br. 2007 Feb;89(2):186-8. Disponible
e
n
:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Search&itool=pubmed_AbstractPlus&term=%22Rodriguez%2DMe
rchan+EC%22%5BAuthor%5D
Nueva técnica de diagnóstico prenatal a partir de sangre de
cordón umbilical
El diagnóstico prenatal, en las primeras semanas de gestación, ha constituido un avance en la prevención de la hemofilia. Hasta ahora se viene haciendo el diagnóstico del
sexo o incluso de determinadas mutaciones que dan lugar a hemofilia mediante la amniocentesis que aunque es una técnica muy segura, entraña ciertos riesgos. Recientemente, se ha puesto a punto una nueva técnica más segura y eficaz, si cabe, para esto
que consiste en la utilización de sangre obtenida a partir de cordón umbilical. Este análisis que se puede realizar entre la 17,4 y la 20,6 semanas de gestación se ha realizado
en 172 portadoras, de hemofilia A (133), de hemofilia B (30), enfermedad de von Wille-
50
ciencia
brand tipo 3 (3), deficiencia de factor VII (1) y deficiencia de factor X (2). La técnica, que se realiza de forma transabdominal o transamniótica, solo precisa de 1 o 2 mL de sangre y es muy segura y cómoda de practicar.
Robustness of factor assays following cordocentesis in the prenatal diagnosis of haemophilia and other bleeding disorders. Shetty S,
y Ghosh K. Haemophilia. 2007 Mar;13(2):172-7. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17286770&query_hl=20&
itool=pubmed_docsum
De nuevo terapia génica para la hemofilia utilizando lentivirus y
plaquetas
La investigación en Terapia Génica, afortunadamente, continúa. Cada paso que se da es
un gran avance en este campo porque los detalles pueden ser fundamentales. En este
caso se trata de los vectores llamados «paradójicos» ya que se basan en el VIH que, ahora, se intenta utilizar en la terapéutica. Los resultados de Shi y sus colaboradores son
esperanzadores en el sentido de que utilizando lentivirus como vectores han logrado
transfectar, con el gen de factor VIII, células de médula ósea que como se sabrá es de
donde parten o se forman todas las células sanguíneas. La expresión de factor VIII la han detectado en plaquetas en
este caso, componente celular sanguíneo que por otra parte participa en la vía extrínseca de la coagulación y está, ahí,
la primera, cuando se produce una hemorragia. Así que si además de su papel trombótico encima secretara factor
VIII… «miel sobre hojuelas».
Lentivirus-mediated platelet-derived factor VIII gene therapy in murine haemophilia A. Shi Q, y col. J Thromb Haemost. 2007
Feb;5(2):352-61.
Disponible
en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17269937&query_hl=21&
itool=pubmed_docsum
Utilidad del Factor VII activo recombinante en las hemorragias
cerebrales
Como es sabido las hemorragias cerebrales son difíciles de tratar en el paciente hemofílico y no extraña por ello que representen entre el 30% y el 50% de la mortalidad en estos
pacientes. El factor VII activado recombinante se muestra como un potente iniciador de la
hemostasia en pacientes hemofílicos con inhibidor en que precisamente las hemorragias
cerebrales se ceban más. Se ha desarrollado un ensayo clínico de fase IIB en 399 pacientes con hemorragia cerebral y se ha comprobado que este producto reduce en un 50% el
crecimiento del hematoma con una alta eficacia, disminuyendo en un 38% la mortalidad
por esta causa.
Recombinant activated factor VII for acute intracerebral hemorrhage. Mayer SA. Stroke. 2007 Feb;38(2 Suppl):763-7. Disponible en:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&dopt=AbstractPlus&list_uids=17261734&query_hl=22&
itool=pubmed_docsum
51
f a c to r m u j e r
«SER PORTADORA EN LA
ADOLESCENCIA»
mático que a los chicos, quienes se
muestran más reservados y viven la
transición en una mayor soledad.
¿Qué es la adolescencia?
La adolescencia es una etapa de transición entre la infancia y la vida adulta en la que se suceden una serie de
cambios no sólo a nivel físico, sino
también a nivel emocional, social y
del desarrollo intelectual. Es un periodo en el que comienzan a experimentarse e incorporarse cambios interiores, cambios exteriores y
corporales, y cambios en las relaciones con los demás.
No es sencillo determinar la edad
en la que se da inicio a dicho periodo pero podríamos decir que la adolescencia comienza hacia los 10 años
en las chicas y sobre los 12 en los
chicos y que se extiende hasta, aproximadamente, los 18 años.
En este momento de la vida los
chicos y chicas ven como sus cuerpos
cambian, comienzan a mirarse en el
espejo sin saber muy bien quiénes
son, pero no sólo eso, sino que sus
preocupaciones, intereses y su forma
de ver el mundo y de relacionarse
con él cambian también. De pronto
sienten la necesidad de definirse a sí
mismos, de expresar quiénes son y lo
que quieren en sus vidas. Para ello
necesitan conocerse y lo ideal es ayudarles a que tengan una imagen ajustada a la realidad.
En el caso de las chicas esto se
hace ligeramente más fácil debido a
que tienen menos inconvenientes a la
hora de hablar de lo que les preocupa, de sus inseguridades, siendo capaces de tratar esto con una mayor
naturalidad, lo que les ayuda a superar la etapa de un modo menos trau-
52
Portadora y adolescencia
Habitualmente los padres, cuando
tienen una hija portadora, se preguntan cuándo es el mejor momento para
decírselo. Lo cierto es que, como hemos dicho en otras ocasiones, lo ideal sería que la hemofilia se viviera
con naturalidad en casa de siempre,
que la niña se fuera empapando poco
a poco a lo largo de su vida de qué es
la hemofilia, y que fuera interiorizando sin darse cuenta que ella es portadora y lo que esto supone. Sin embargo en muchas ocasiones esto no
sucede así por diversos motivos y en
estos casos no es fácil encontrar un
momento apropiado.
Pues bien, si no lo hemos hecho
antes la adolescencia es el momento
adecuado para hablar con vuestra
hija de esto por varios motivos.
Por una parte ella misma necesita,
como hemos dicho antes, saber quién
es, conocerse, tener una visión lo más
cercana posible a la realidad, y saber
que es portadora forma parte de ese
conocimiento integral de sí misma.
Otro motivo que convierte a este
periodo en el momento idóneo es el
hecho de la llegada de la menstruación y con ello de la posibilidad de
ser madre. Es obvio que con 10 o 12
años esta posibilidad, en un país
como el nuestro, prácticamente no
existe, pero poco tiempo después sí.
Escuchamos constantemente la importancia de comenzar en este momento a hablarles de sexualidad, de
las medidas anticonceptivas con las
que cuentan, etc. como un medio
para prevenir posibles riesgos. Si
nuestra hija es portadora no sólo
debe saber que puede contraer enfer-
medades venéreas, o que corre riesgo
de embarazo si no toma precauciones
sino que además en tal caso podría
trasmitir a su hijo la hemofilia. Por
supuesto con esto no se trata de meterle el miedo en el cuerpo sino de
que conozca los riesgos y se responsabilice de sus actos.
Por otra parte el hecho de que la
maternidad esté aún lejos hace que
la adquisición de la información se
realice de una manera relajada, con
tiempo, sin el estrés que supone enterarte de que eres portadora justo
en el momento en el que tomas la decisión de ser madre.
En cualquier caso la información es la mejor
arma con la que contamos los seres humanos para desenvolvernos en la vida.
Si conozco que soy
portadora tendré la
opción de enterarme de qué significa ser portadora y
qué supone serlo,
conocer la enfermedad, participar en
eventos, conocer a
otras portadoras con
las que compartir
mis sensaciones, con
las que hablar.
Cada día se hacen más cosas desde las diversas asociaciones y desde
la Federación para que las portadoras
participen, pero no sólo eso, sino que
recientemente ha tenido lugar el I
Encuentro de Hemojuve donde hemofílicos y portadoras de entre 17 y 22
años han tenido la ocasión de convivir
y de aprender juntos que la hemofilia
es algo más que una enfermedad.
LARA FORMARIZ
f a c to r m u j e r
Testimonio
Hace unos días recibí en el correo de esta sección el testimonio de una portadora de Gran Canaria, Desde
aquí quiero darle las gracias por compartir con todos sus impresiones e inquietudes y sobre todo por hacer de
esta sección su lugar para expresarse. Desde luego, cuando se decidió crear esta sección, este era nuestro objetivo
principal, que se convierta en un lugar de encuentro de portadoras. De nuevo gracias!!!
ola a tod@s, soy portadora de hemofilia y tengo 21
años. No recuerdo desde cuando sé que soy portadora, supongo que desde que tengo uso de razón soy
consciente de ello, ya que mi padre es hemofílico y vivo
la enfermedad desde que nací. Sin embargo creo que
sé realmente lo que es la hemofilia desde hace apenas
un par de años, cuando fui a mi primer campamento y
conocí hemofílicos y portadoras de todas las edades y
lugares. Hasta el momento, sólo conocía la enfermedad
por mi padre y mi tío, y mi visión sobre la enfermedad
ha cambiado mucho.
H
Hace pocos días un hemofílico nos agradecía a unas
cuantas portadoras que nos implicásemos en temas de
hemofilia, sin embargo, creo que esto no debería ser
así, esta enfermedad es tanto de ellos como nuestra,
forma parte de nuestras vidas y por ella debemos luchar. Desde aquí quiero hacer un llamamiento a todas
las portadoras que estén leyendo este Factor Mujer, a
que se den cuenta que realmente la hemofilia es de todos, no sólo de aquellos que la padecen. Chicas, ¡¡LUCHEMOS!!
Cuando entras en una comunidad con la que compartes algo tan especial, a veces incluso tan doloroso,
como es la hemofilia, te das cuenta que es muy fácil
formar un grupo unido, capaz de mostrarse cariño y
afecto al poco tiempo de conocerse, cariño y afecto que
realmente sentimos todos. Así que os animo a todas a
que participéis en todas aquellas actividades que os
llamen la atención, tanto de vuestras asociaciones
como de la Federación, somos toda una gran familia y
nosotras somos un punto clave en la misma.
Un gran beso desde Gran Canaria.
Noe.
Para vuestras preguntas, sugerencias o testimonios,
ya sabéis:
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53
e n to r n o s o c i a l
DE VIAJE CON LA HEMOFILIA
e aproximan los meses de verano y comienzan a surgir
las consultas sobre qué medidas tomar ante un viaje,
con respecto a los tratamientos especialmente. Desde estas líneas vamos a ofrecer algunas alternativas que pueden ser útiles pero que, en ningún caso, constituyen un
manual para todas las circunstancias, ya que cada caso es
diferente. Depende del lugar a donde viajemos, el tratamiento que estemos utilizando, la cantidad de tratamiento a trasladar, etc.
S
matólogo y solicitando un informe donde se especifique el
tipo de Hemofilia o coagulopatía, el tratamiento que utilizamos y si se administra a demanda o en profilaxis. Además nuestro Hematólogo puede añadir otras informaciones que considere de interés.
Contactar con la Asociación más cercana: Algunas veces disponer de un teléfono de la Asociación de Hemofilia
de la zona puede ser de utilidad, ya nos pueden orientar
sobre alguna consulta o situación que nos surja durante la
estancia.
¿CÓMO PLANIFICAR MÍ VIAJE?
¿CÓMO TRANSPORTAR EL FACTOR?
Cuando nos vamos de vacaciones, la planificación es
algo fundamental. Como más vale prevenir que curar, viajaremos más seguros si tomamos algunas precauciones,
como por ejemplo las siguientes:
Localizar el Hospital de referencia en el tratamiento
de la Hemofilia más cercano al lugar de vacaciones y anotar el teléfono de la Unidad de Hemofilia. Es posible que
no sea necesario utilizarlo, pero si surge un contratiempo
ya sabemos dónde acudir.
Informe médico actualizado: En caso de necesidad de
acudir a otro Hospital para ser atendidos, el disponer de
un informe médico de nuestro Hematólogo puede facilitar
la atención en el Hospital cercano al lugar de vacaciones.
Este informe podemos obtenerlo acudiendo a nuestro He-
Aunque los nuevos tratamientos cada vez son más
avanzados y el requerimiento de temperatura es menor, lo
cierto es que siempre debemos tener previsto una adecuada refrigeración del factor.
Disponer siempre de una nevera de mano para evitar
los grandes cambios de temperatura de los productos.
Cuando nuestro destino sea un hotel o apartamento,
es recomendable cerciorarse de la disponibilidad de nevera con suficiente espacio en la habitación. Si no es así,
buscar otras alternativas que hagan que nuestro tratamiento médico se conserve en las condiciones marcadas
por el fabricante (pedir en el hotel u alojamiento que nos
guarden la medicación, llevar acumuladores de frío y/o
neveras que permitan su conservación, etc.)
EL FACTOR EN LAS ADUANAS
Las nuevas normativas de
control de productos en aviones y
otros medios de transporte, constituyen hoy en día uno de los mayores interrogantes a la hora de
planificar un viaje. Si tomamos
como referencia la normativa de
AENA, parece que no existen
problemas con relación a los tratamientos médicos, pero no se
especifican cantidades.
Para ello algunas cuestiones
54
e n to r n o s o c i a l
que pueden evitar conflictos con las autoridades de los
controles de acceso son las siguientes:
Disponer de un informe médico sobre el producto. Las
Asociaciones de Hemofilia disponen de un modelo de informe médico en inglés y español que indica el nombre
del paciente, el tratamiento que utiliza y la necesidad de
llevarlo consigo durante el viaje. Este modelo debe ser
cumplimentado por el Hematólogo y entregado a las autoridades en el control de acceso para acreditar la necesidad de llevar el factor en mano.
Acompañar junto con la medicación el prospecto médico del tratamiento. Todos sabemos que para trasladar el
factor es necesario desmontar el embalaje original y organizar la nevera dónde lo trasladaremos pero no está demás adjuntar un prospecto que no nos ocupará espacio y
demostrará que lo
que trasladamos es
un producto sanitario.
PRINCIPALES DIFICULTADES
Algunas de las
principales dificultades están precisamente en el paso de
productos en los aeropuertos y otros medios de transporte
con control de líquidos. En algunas ocasiones el problema
no está tanto en el producto en sí, sino en los accesorios,
es decir, la cantidad de agujas que te lleven como equipaje de mano. Es comprensible que se lleven algunas unidades para administrar el factor durante el desplazamiento
en caso necesario, pero a criterio de las autoridades del
control, es posible que consideren exagerado llevar gran
cantidad del material punzante, especialmente para
aquellas personas que viajan con grandes cantidades de
factor.
En este caso una de las opciones podría ser llevar en
mano algunas agujas y el resto facturarlas con el equipaje.
Si tomamos esta opción, debemos de tener previsto la po-
sibilidad de que se extravíen las maletas momento en el
que cobra importancia disponer de los datos del Hospital
de referencia más cercano, donde podamos solicitar este
material.
PAISES MENOS DESARROLLADOS
La Hemofilia no funciona de la misma manera en todo
el mundo, por ello cuando vamos a viajar a un país extranjero es fundamental informarnos de la situación de país
en la relativo a los tratamientos para la Hemofilia y otras
coagulopatías. Esta información la podemos obtener a través de nuestra Asociación de Hemofilia o de la Federación Española de Hemofilia.
Cuando viajemos a
países menos desarrollados donde no
dispongan de factor
para tratar episodios
hemorrágicos, es fundamental informar a
nuestro Hematólogo
para que nos dispense factor para el viaje,
por si pudiera ser necesario.
Aquí tenemos algunas indicaciones
que debemos tener
en cuenta a la hora
de un desplazamiento, de unas vacaciones, etc. En cualquier caso, como es mejor prevenir que curar, es recomendable que ante un viaje contactes con tu Asociación o con
el Hospital de referencia para solicitar orientación sobre
las medidas preventivas a tomar.
Dependiendo al lugar al que te desplaces también necesitaras tener en cuenta otros aspectos como tramitación
de la tarjeta sanitaria europea, tratamientos médicos que
necesites para otras enfermedades, seguros médicos, vacunas, visados, permisos específicos, etc.
Nayra Santos Dumpierrez
Beatriz García Trujillo
55
el hemofílico experto en…
MAMÁ,
QUIERO SER
ARTISTA
Antes de sacar un disco hay que
trabajar duro en el estudio
ola, Revista FEDHEMO! Me llamo Jairo Rojas, tengo 18 años y me encantará contaros un poco de mi
vida y el mundo de los artistas.
Me gustaría que supieseis que soy hemofílico A grave y
que me inyecto 2000 Unidades de factor los lunes, miércoles y viernes. El ser hemofílico no me ha impedido hacer lo que mas me gusta.
Todo empezó cuando tenía seis añitos, entonces hice
una obra de teatro en el colegio, la verdad que salió bastante bien para la edad que teníamos y empecé a interesarme por el baile. Me compraba un radio-casete de música y me ponía en el parque a bailar con mis amigos, y
hasta ahora, no he parado de bailar. He estado en muchas academias de baile donde me han formado profesionalmente. Más tarde, con diez años, mis amigos y yo decidimos presentarnos a un concurso de baile del
Ayuntamiento de Alcobendas (Madrid) donde ganamos
durante tres años consecutivos. A partir de ahí, no pare
de bailar en un montón de sitios: feria, asociaciones, cumpleaños, La Charca, etc.
También me di cuenta que podría servir como actor y
me apunté en una agencia de cine. Tuve que hacer durísimos casting y nunca tenía suerte, pero un día, me presenté a uno sin muchas ganas, la verdad, y me cogieron para
un papel pequeñito en la película «Los aires difíciles» de
Gerardo Herrero.
Mucho mas tarde empezó un programa de televisión
llamado Operación Triunfo donde me aficioné a cantar
con una de las concursantes: «Natalia». Ahí fue cuando
pensé que quería ser cantante. Lo que pasa que nunca me
atrevía a presentarme a los casting de Operación Triunfo,
hasta esta ultima edición, en la cual, me presenté y pasé
la primera fase (la segunda fase no la pasé…. ¡que pena!).
¡H
56
Haber pasado la primera
fase de O.T, me dio fuerzas
para poder luchar y ser cantante. Me dio esperanzas de
que servía para esto. Entonces, me apunté en la academia de artistas de Jesús
Llanes, que es un productor
muy bueno.
En la academia me forman para ser una artista de
verdad, allí nos dan clases
de canto, puesta en escena,
interpretación, guitarra y esLa Hemofilia no es impedimento
tudio de Grabación. Luego
para bailar
todos los viernes actúo con
mis compañeros de clase en
el Palacio de Hielo de Madrid, en un bar muy chiquitito
llamado Dreams, por si queréis pasar algún día…
Ahora estamos preparando un musical latino, a ver
como sale… En fin, estoy luchando por lo que mas me
gusta y no pararé hasta que no lo consiga. Así que amigos,
si tenéis un sueño, luchad por ello, como estoy haciendo
yo. Querer es poder, recordar esto siempre….
Quiero agradecer especialmente a mi madre, a mis
dos hermanas y familia por todo su apoyo. Sin ellos no
soy nada.
Un gran saludo para mis amigos hemofílicos de la
Charca, especialmente a mis grandes amigos Joaquín (Killo), Felipe y Hugo.
Una actuación con mi grupo
de baile
Así empezó Bisbal y
ahora…
Con este número de Fedhemo da comienzo una nueva sección, HEMOJUVE, dos páginas que cada tres
meses os mantendrán al corriente de todo aquello relacionado con la Hemofilia y la juventud (actividades, formación, concursos, tratamiento,...). Una información cercana, juvenil y desenfadada, una sección en la que
podrás opinar y darte a conocer, un espacio en el que tú, joven hemofílico, eres el principal protagonista.
Mándanos tus sugerencias, comentarios, inquietudes, tu experiencia como hemofílico o todo aquello que
nos quieras contar a [email protected] o bien a [email protected].
Desde aquí recogeremos vuestras ideas y propuestas y con el apoyo de la Federación Española de hemofilia y del resto de las asociaciones miembro intentaremos promover aquellas acciones que el colectivo juvenil
demande como necesarias.
Esperamos que con el tiempo y con vuestra ayuda lleguemos a crecer como grupo, y así podremos formar
una gran familia juvenil.
¿CÓMO NACE EL SENTIMIENTO?
Durante las vacaciones de Semana Santa tuvo lugar en el «Centro de Formación
Permanente en Hemofilia» («La Charca»), las I Jornadas de Juventud y Hemofilia
(HEMOJUVE 2007).
Esta actividad, destinada a los jóvenes de todo al ámbito
nacional, supuso no sólo el reencuentro con viejos amigos,
si no también una gran oportunidad para que nos «picara
el gusanillo» del asociacionismo y de la participación social en Hemofilia.
Esos seis días de convivencia, en un entorno como es
el de «La Charca», entre actividades, talleres y charlas,
entre las típicas bromas de estos encuentros y entre el calor que nos proporciona esto que llamamos la Hemofilia,
hicieron que nos diésemos cuenta de que debíamos hacer
57
algo por nosotros mismos y por todos aquellos que se encuentran en nuestra misma situación.
Nace así la iniciativa que hemos denominado tal y
como se llama aquella actividad que nos hizo «despertar»:
HEMOJUVE. Con ella pretendemos englobar a todos
aquellos jóvenes hasta los 30 años de edad que tengan
algo que ver con la hemofilia, ya sean hemofílicos o portadoras, sean familiares de afectados o tengan alguna otra
coagulopatía congénita.
Nuestro principal objetivo es representar a este colectivo a nivel nacional porque creemos como necesario que
los jóvenes tengamos voz en aquellas cosas que nos inquietan o en aquellas en las que nos queramos manifestar. Para ello, se ha votado una comisión en funciones, formada por 5 componentes, que intentará velar por
nuestros intereses.
Desde Hemojuve pensamos que hay que crear un vínculo entre nosotros, ya que no podemos quedarnos descolgados de la Hemofilia como hasta ahora ha estado pasando. Sabemos que cada persona tiene su vida, y es muy
difícil tener una constancia en algo como esto, pero estamos cargados de ilusión, motivación y ganas de trabajar, y
estamos convencidos que con el tiempo y con la ayuda de
todos, conseguiremos llegar a todos vosotros.
Ya se sabe que los inicios siempre son duros y aunque
seamos jóvenes y por ello «estudiosos» la mayoría, os aseguramos que pronto esta iniciativa comenzará a ver sus
frutos. Ha nacido un nuevo retoño, ahora nos toca hacer
que empiece a andar.
Desde Hemojuve, un fuerte abrazo y mucho ánimo,
compañeros.
CONCURSO HEMOJUVE
Desde esta sección que empieza con este nuevo número de Fedhemo, y haciéndole un poco la competencia a
nuestros amigos de «El rincón del pin», os proponemos un concurso, con el que estamos seguros que daréis mucho de vosotros mismos y de vuestros lápices.
Dado que esta Red Juvenil no tiene aún en su haber un logotipo que la simbolice, habíamos pensado en
aprovecharnos de las almas creadoras y pintorescas que hay entre la Juventud Hemofílica para que diseñaran
un logotipo, fresco y llamativo, que represente los dos valores fundamentales de Hemojuve: Hemofilia y Juventud.
Así que ya sabes, saca tus «plastidecor» del armario y ponte a colorear nuestra identidad. El ganador no solo
ganará el honor de haber diseñado un logo que representa a tantos de sus semejantes, si no que también ganará
un regalito sensacional, con el que será la envidia de toda su familia (a parte de uno de nuestros maravillosos
«peniques», que representa tantas y tantas cosas)
Enviarnos todos vuestros dibujos, bocetos, croquis, galimatías, .... a la dirección [email protected].
¡Un saludo amigos!
HEMOJUVE 2007 (JORNADAS DE JUVENTUD Y
HEMOFILIA)
Del pasado 2 al 8 de abril de 2007 coincidiendo con la
fechas de Semana Santa se llevaron a cabos unas Jornadas de Juventud y Hemofilia denominadas Hemojuve
2007 en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia de La Charca, Totana, Murcia. Un encuentro organizado y financiado por la Federación Española de Hemofilia
y en colaboración con tres asociaciones ( Asociación Malagueña, la Murciana y la Burgalesa de Hemofilia ).
Dichas jornadas de convivencia y formación estaban
destinadas a afectados de hemofilia de todo el territorio
español con edades comprendidas entre los 17 y los 22
58
años. La mayoría de estos jóvenes con anterioridad habían acudido a los Albergues de Formación en Hemofilia
para niños de 8 a 12 años, con lo que contaban con una información y formación, respecto a su enfermedad y tratamiento, bastante adecuada y correcta.
El Hemojuve, de forma general, trató de ser una oportunidad para abrir el apetito del asociacionismo o la participación social en hemofilia de los más jóvenes, tenía el
objetivo también de promocionar y habilitar un espacio
para que los más jóvenes pudieran reencontrarse con viejos amigos, y pudieran hablar, discutir sobre aspectos re-
lacionados con la hemofilia y con la forma de poder participar más activamente en ella.
Ha supuesto también una oportunidad para analizar,
pasados unos años, la evolución de la situación músculo
esquelética de algunos de jóvenes, el tratamiento que siguen actualmente, el conocimiento sobre la hemofilia y el
conocer sus inquietudes, etc. Nacía también este Hemojuve de las voces que algunos de los jóvenes nos habían
trasladado sobre la necesidad y la ganas de retomar un
albergue para jóvenes. Y es por ello que la Federación Española de Hemofilia vio la oportunidad de realizar este
Hemojuve 2007 para este año y no posponerla por más
tiempo.
Sabiendo también que la Asociación Regional Murciana de Hemofilia en coordinación con la Federación Española de Hemofilia estaba bastante cargada con el Albergue de Niños, el Albergue de Inhibidores, y el Albergue
de Padres, tuvimos el apoyo de la Asociación Malagueña
de Hemofilia para aportar un grueso bastante importante
de profesionales a esta actividad junto con la asociación
Murciana y la Burgalesa. Este tipo de actividades requiere de una coordinación y preparación previas de trabajo
bastante considerable, de búsqueda de trabajadores sociales, médicos, psicólogos, equipo de mantenimiento, voluntarios, de presupuesto económico para llevarla a cabo,
en definitiva, de un equipo multidisciplinar que pudiera
ofrecer en el Hemojuve una buena actividad, seria y de
calidad.
Sabemos que este Hemojuve 2007 se puede mejorar,
pero también creemos que los profesionales que estuvieron allí le pusieron muchas ganas y dedicación, algunos
incluso utilizaron parte de sus vacaciones para poder estar allí;
Y por otro lado también sabemos del esfuerzo que muchos de los jóvenes hicisteis para poder acudir, así como
del empeño y del compromiso que vimos a la hora de realizar cualquier actividad por parte vuestra. En este Hemojuve 2007 pudimos palpar un espíritu de compañerismo y
de ganas de hacer cosas que nos ha recordado a otros jóvenes de una generación anterior a la vuestra cuando se
juntaban en La Charca en lo años 90 con inquietudes, con
ganas de hacer cosas en hemofilia, con ganas también de
hacer amigos, etc. De aquella generación anterior unos
están aportando su granito de arena en sus juntas directivas de sus asociaciones de Hemofilia o en la Federación,
otros trabajando, otros han formado una familia y han tenido hijos, y otros desgraciadamente ya no están entre
nosotros, pero si su recuerdo.
Por tanto también queremos felicitaros a los jóvenes
por lo que habéis aportado al Hemojuve, por vuestra juventud y vuestras ganas, por vuestro dinamismo y una especial espontaneidad. Y porque allí mismo se comenzó a
dar forma a una Comisión y red juvenil que a buen seguro
seguirá fraguándose.
Valoración sobre la Calidad de Vida
En este Hemojuve se llevó a cabo un estudio sobre su Calidad de Vida respecto a la enfermedad y su percepción,
estudiando también el grado de bienestar o satisfacción
subjetivo respecto a su estado de salud. Para este trabajo
se aplicaron dos escalas: A36 Hemofilia-Qol (Arranz y Remor, 2005) y el IPQ-R (Illness Perception QuestionnaireRevised) adaptado a hemofilia por Díaz Cordobés, Del
Rincón, Arranz y Remor, en donde a continuación explicamos un resumen de los resultados:
1. Cuestionario A-36 de Calidad de Vida. En general, los
datos muestran que este grupo de jóvenes considera que
posee un grado de calidad de vida adecuado a pesar de la
presencia de enfermedad. Los aspectos de la misma que
encuentran mejor son: satisfacción con el tratamiento, dificultades del tratamiento y salud mental, es decir, perciben que su tratamiento es el apropiado para su enfermedad y creen que tiene efectos beneficiosos para su salud.
Y no expresan dificultades en el manejo o control del tratamiento como la autoadministración o limitaciones.
Piensan que su hemofilia no les limita su estado de
salud en general pero sí en ocasiones les condiciona. Lo
mismo sucede en el caso de las articulaciones que algunos de ellos muestran secuelas pero que a pesar de ello,
pueden llevar una vida relativamente normal. El resto de
variables como interferencias en sus actividades de la
vida diaria, dolor, funcionamiento emocional y relaciones
o actividades de ocio, mostraban un grado de satisfacción
adecuado. Y no consideran que su enfermedad interfiera
o dificulte sus relaciones interpersonales y sociales.
Teniendo en cuenta el grado de Hemofilia (grave o
leve), no ha habido diferencias significativas entre ambos
grupos de jóvenes, excepto en las variables Salud física y
Dificultades en el tratamiento, donde los afectado de hemofilia grave frente a los de hemofilia leve, dicen sentir
algunas dificultades en estos ámbitos.
Dr. Manuel Moreno en exposición sobre el asociacionismo en España
59
2. Cuestionario de Percepción de la Enfermedad (IPQR). En general, el grado de percepción o representación
que hacen de su enfermedad no parece que pueda generar problemas o dificultades en el grado de afrontamiento
tanto a nivel cognitivo como emocional.
Muestran un grado de conocimiento adecuado de los
síntomas que experimentan, distinguiendo entre los que
son debidos a su enfermedad y los que no. Manifiestan alguna «dificultad» en la repercusión emocional que hacen
de su enfermedad y coherencia, les cuesta asumir estos
aspectos en ocasiones teniendo en cuenta que su enfermedad tiene un origen orgánico, y se olvidan que el individuo es un todo, siendo necesario el abordaje integral y
completo. Llama la atención que aunque la mayoría aceptan y reconocen que su enfermedad es hereditaria, hay un
porcentaje importante que atribuye su causa a la casualidad o la mala suerte, lo cual, podría analizarse más en
detalle por si esto pudiera influir en el grado de afrontamiento y adaptación a corto y a largo plazo.
Valoración de las expectativas y organización del
Hemojuve 2007
En esta valoración tenemos tres bloques principales:
1.
Talleres realizados:
Taller de «Interacción a través de la pintura», el 9580% valora positivo el contenido del mismo y su importancia para la expresión emocional que conlleva de forma
Taller de pintura impartido por el pintor y profesor Juan Mariano
subliminal. En el mismo sentido valoran el modo de exposición, al ponente encargado del mismo que ha sido ameno y claro en el lenguaje empleado. Sus expectativas se
han visto satisfechas y se muestran sorprendidos por sus
reacciones y comportamientos ante el.
Taller de «Sexualidad», entorno al 90% de los participantes consideran que ha sido muy apropiado, que es un
tema de interés para ellos y que es importante el aclarar
conceptos y mitos al respecto para correr los menores
riesgos posibles en este tema. En la misma línea valoran
al ponente encargado del mismo y su modo de expresar
un asunto tan «polémico». Dicen haberse sentido muy cómodos a la hora de plantear sus dudas y que las respuestas se han ajustado a sus necesidades y preocupaciones.
HEMOJUVE 2007. La Charca. 2 al 8 Abril de 2007
RESUMEN MÉDICO
Grave
Leve
Moderada
TOTALES
HEMOFILIA A
8
5
1
14
HEMOFILIA B
1
0
0
1
VON WILLEBRAND TIPO III
1
PORTADORAS
3
SIN HEMOFILIA
2
En PROFILAXIS
6
A DEMANDA
10
INHIBIDORES
3
INFECCIÓN VHC
3
Sin TRATAMIENTO
2
TOTAL ASISTENTES
Con edades entre los 17 y los 22 años
72 % con Factor RECOMBINANTE
PROCEDENCIA
60
21
28 % con Factor PLASMÁTICO
2 Burgos, 2 Murcia, 2 Cádiz, 3 Madrid, 4 Cantabria, 1 Málaga, 2 Granada, 2 Las Palmas, 1 Tenerife, 1 Albacete, 1 Guipúzcoa
Taller de sexualidad impartido por la sexóloga Carmen Tárraga
Taller de Cocina
Taller de «Orientación laboral», la valoración se encuentra en el mismo porcentaje que los anteriores, alrededor del 80%. El enfoque del mismo fue muy práctico
para ellos, y además se les ayudó a que conocieran un
poco cuáles son los modos en los que se muestran y les
gustaría aparecer ante los demás y cómo esto no siempre
coincide con la propia imagen que tienen de sí mismos.
Taller de «Simulación de situaciones», casi el 95% de
los asistentes manifestó su satisfacción de este taller porque reconocían que no es tan sencillo el negociar y dialogar con los demás y llegar a acuerdos entre ellos cuando
las resoluciones no son totalmente de su agrado e incluso
a veces, chocan con sus propios intereses.
Taller de «Historia y Asociacionismo en Hemofilia», el
90% de ellos reconoció que les pareció muy interesante ya
que desconocían muchos de los datos aportados por el ponente, y creen que es muy importante saber de dónde vienen las cosas y se dieron cuenta que no es tan fácil tener
lo que se tiene, y que no basta con eso sino que también
hay que mantenerlo para lo cual se precisa del trabajo de
todos.
Durante el Taller de Fotografía
2.
Simulación de resolución de conflictos
Taller de «Participación social y red juvenil», el 85% de
los jóvenes se mostró muy receptivo ante esta circunstancia, afirmando su interés en implicarse más en sus Asociaciones, y crear un espacio aprovechando las nuevas tecnologías, donde hablar y tratar sus inquietudes y
preocupaciones respecto a su hemofilia.
Taller de «Cocina», esta actividad no solo consistió en
aprender en la cocina sino el saber trabajar en equipo.
Demostraron más habilidades de las que ellos pensaban
y se sintieron muy cómodos en una tarea que pocas veces
tienen la suerte de participar.
Actividades lúdicas tanto excusiones como
nocturnas
Se llevaron a cabo dos salidas: Murcia y Totana . En
ambas se pretendía que los jóvenes interactuaran y se conocieran en un espacio menos formal, y al mismo tiempo
(en el caso de la primera), conocieran Murcia.
También se realizaron actividades de ocio alternativas
a lo largo del día para que los jóvenes pudieran conocer
otra forma de divertirse que no fuera la que habitualmente cuentan. Estas fueron: Velada del restaurante, Concurso fotográfico y Taller de regalos. De ellos, el mas valorado fue el concurso fotográfico donde no había
competitividad sino que los jóvenes habían de utilizar su
imaginación y crear un calendario que reflejara lo mas
significativo de los meses, no solo participaban los grupos
creados sino que unos se ayudaban a otros, para ellos fue
61
increíble y se sintieron realmente bien y sorprendidos de
las habilidades y destrezas que poseen y que pocas veces
utilizan. También el taller de regalos porque suponía
aprender manualidades y ofrecer un regalo hecho por uno
mismo a un amigo o compañero.
3.
Organización (como documentación, espacio físico,
instalaciones, horarios y profesionales).
Luego se les pregunta sobre cómo han recibido la información y si esta ha sido completa, junto con una valoración personal. Los datos muestran lo siguiente:
La información recibida por los asistentes en su mayoría fue recibida por carta y a un tercio de los mismos les
llegó a través de un conocido y/o amigo, y otros por la página web de la Federación Española de Hemofilia. También les llegó a tiempo y el contenido de la misma refieren que era claro.
El 85% valora como muy adecuada la organización de
estas Jornadas, así como la documentación entregada. La
valoración del espacio físico y las instalaciones la mayoría
coinciden en que es «fantástico» (90%). Muchos de ellos lo
consideran su segunda casa y reconocen que han vivido
allí sus mejores momentos y han hecho grandes amigos.
La comida es valorada en un 70% como aceptable y los
horarios seguidos, el 75% los encuentra aceptables y un
15% deficiente.
En cuanto al equipo de profesionales que ha asistido:
educadores, médico, fisioterapeuta, trabajadores sociales,
psicólogos, secretaria y personal de la Charla, todos coin-
ciden en que han sido muy buenos (90-95%). Dicen que
no se han sentido vigilados ni controlados y que la confianza dispuesta en ellos ha sido excelente.
En definitiva, el grado de satisfacción mostrado por
los jóvenes asistentes ha estas Jornadas es del 90%, sólo
un 10% se reparte entre insatisfecho o indiferente. También el 90% afirma que le ha parecido muy bien la celebración del Hemojuve y en la misma proporción esperan
que vuelva a repetirse, teniendo dudas un 10%. si repetirán o no. Destacan como actividades más interesantes
para ellos: la participación en las Asociaciones y orientación laboral, además del reencuentro con los amigos. Y
recomendarían venir a otros jóvenes por el aprendizaje y
formación que adquieren en relación a su enfermedad y
tratamiento de la misma, así como lo que aprenden también en otras áreas que consideran relevantes para su
desarrollo, como por ejemplo, la convivencia, el compartir
experiencias y la socialización.
Sugieren que para próximos encuentros o jornadas, se
insista más en la asistencia de lo jóvenes (que se busque
la manera de motivar a mayor cantidad de jóvenes), que
también se anime a las portadoras como parte integrante
del colectivo de hemofilia. Que el tiempo de duración de
las Jornadas sea más largo de una semana y en un periodo de vacaciones para poder profundizar más en los temas a tratar, de estos últimos, demandan más dinámicas
grupales y formación de monitores.
Federación Española de Hemofila
EVALUACIÓN FISIOTERÁPICA
HEMOJUVE, 2-8 ABRIL 2007
Estudio: 14 chavales /17 chavales hemofílicos presentes
ARTROPATÍAS: 10/14 (3 jóvenes con más de una artropatía) ; (71,4%)
Zonas anatómicas lesionadas con artropatía:
CODO: 6/10 (60%)
TOBILLO: 3/10 (30%)
CADERA: 1/10 (10%)
RODILLA: 3/10 (30%)
Relación tratamiento médico/artropatía:
Profilaxis/artropatía: 6/10 (60%)
Tratamiento a demanda/artropatía: 4/10
(40%)
Hemofilia grave/artropatía: 9/10 (90%)
Inhibidor/artropatía: 4/10 (40%)
62
ALGÚN TIPO DE HIPOTROFIA-ATROFIA MUSCULAR: 9/14 (64,2%)
Zonas anatómicas con déficit de fuerza muscular:
BÍCEPS-TRÍCEPS: 5/9 (55,5%)
CUADRICEPS-ISQUIOTIBIALES: 5/9 (55,5%)
GEMELOS: 2/9 (22,2%)
NOTAS A DESTACAR:
⇒ Se observa claramente, que cuanto más edad tienen los adolescentes, mayores son las patologías
articulares que refieren.
⇒ Falta de información sobre sus patologías, tratamiento rehabilitador necesario y las posibles consecuencias a medio-largo plazo de sus patologías.
⇒ ESCASA, Y EN MUCHOS CASOS NULA,
PRÁCTICA DEPORTIVA
e l f o ro
Foro
Pregunta:
Estoy embarazada de 5 semanas y soy portadora de hemofilia pero portadora de nivel bajo. Me han mandado
a alto riesgo para que valoren hacerme una biopsia corial. En la biopsia sale si el futuro bebe será hemofílico.
¿Qué posibilidades tengo de que sea un niño hemofílico? Muchas gracias de antemano.
Respuesta:
Estimada amiga:
Con la biopsia corial primero se analiza si el feto es hombre o mujer.Si se da el primer caso también se
puede detectar si es hemofílico aunque no en todos los casos, sino en las mutaciones que más frecuentemente producen hemofilia. Las posibilidades de que el niño sea hemofílico son de un 50%.
La biopsia de vellosidades coriónicas se realiza entre la 12 -13 semanas de gestación y es bastante fiable
aunque no todos los hospitales disponen de la técnica de detección de mutaciones que causan hemofilia.
En cuanto a qué significa ser portadora de nivel bajo, es la portadora de hemofilia con niveles anormales
(bajos) del factor de la coagulación y que normalmente sólo tiene problemas de hemorragias ante traumatismos graves, intervenciones quirúrgicas, en el parto, etc.Sin embargo durante el embarazo no suelen tener
problemas de sangrado porque durante éste se aumentan los factores de coagulación.
Suerte y un saludo.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Pregunta:
Hola, me gustaría saber si es conveniente o no, y los riesgos que tiene utilizar anestesia epidural en el parto
con la enfermedad de Von Willebran tipo uno. Gracias.
Respuesta:
Estimada amiga:
No hay ningún inconveniente en utilizar la anestesia epidural en pacientes Von Willebrand tipo I, siempre
y cuando se inyecte convenientemente concentrado de factor antes de realizar la técnica.
Un saludo.
Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro
Si quieres realizar una consulta en nuestro Foro puedes hacerlo a través de la web de la Federación o enviando
una carta por correo a FEDHEMO c/ Sinesio Delgado, 4. Pab. 16. 28029 Madrid; o al e-mail de la Revista FEDHEMO
[email protected]
Las consultas y respuestas planteadas en esta sección han sido recogidas de los diferentes Foros que aparecen
en la sección La Comunidad de nuestra página web: www.hemofilia.com. Con la intención de guardar el anoni mato de aquellas personas que han realizado las consultas, hemos omitido sus firmas. Las respuestas han sido
ofrecidas por profesionales colaboradores y personal de la Federación
64
los peques
ACTIVIDADES INFANTILES DE LA XXXVI ASAMBLEA DE LA
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
Coincidiendo con el XIV SImposium y con la XXXVI Asamblea de la Federación Española de Hemofilia se organizó
para los más pequeños los III Talleres infantiles durante los días 21 y 22 de Abril, y de este modo, permitir a los padres asistir a las actividades que la Federación había preparado para la ocasión.
Este año, llevar a cabo este servicio era todo un reto debido a la alta demanda que tuvo, en relación con los años anteriores: Valencia 12, Oviedo 20 y en Córdoba 35 niños y 6 más que se animaron a acudir una vez allí.
Se recibió a los niños en el salón Judería del Hotel Center. Cuando llegaron todos, procedimos a presentarnos y a
hacer entrega de los carnés que habíamos preparado para ellos, en los que aparecía su nombre y apellidos así como su
ciudad de origen y una foto. Los niños tenían que rellenar en sus carnés: su color favorito, su juego favorito y su nombre
de guerra. Se organizaron en grupos de cinco y a cada grupo se le asignó un monitor que iba a hacerse cargo de ellos,
durante el fin de semana con unos pañuelos de colores para poder diferenciar a dichos grupos. Cuando todos rellenaron sus carnés, nos preparamos para marcharnos de excursión al Jardín Botánico, gracias como no a Andrés, conductor
del autobús de Murcia que se prestó muy amablemente, como siempre, a acompañarnos en todos nuestros desplazamientos.
En el Jardín Botánico, Javier y Carmen nos estaban esperando para guiarnos la visita y transmitirnos todos sus conocimientos. Hicimos un bonito recorrido pasando por limoneros y naranjos, cargados de azahar, castaño de la indias,
una plantación de trigo y otros cereales, visitamos el museo de los fósiles y las reinas del Jardín Botánico, «las plantas
Carnívoras».
Los carnés
En el Jardín Botánico
Disfrutando de la naturaleza
En el Museo de Fósiles
Después de hacernos la foto de equipo, nos montamos de nuevo en el autobús para marcharnos al hotel. Cuando
llegamos, se repartió a cada niño un picnic para reponer fuerzas.
El resto de la mañana transcurrió entre el Juego de la Oca, diseñado especialmente para la ocasión por los voluntarios de la AMH, y la personalización de marionetas, estuches y bolsos por parte de los niños.
Todos indios
Las Manzanas
El tablero del juego
Moviendo fichas
El domingo, iniciamos las actividades a las diez de la mañana. Tras repartir unas preciosas mochilas con un picnic y
algunos obsequios que la Federación Española de Hemofilia y la Asociación de Córdoba preparados especialmente para
los niños asistentes a la Asamblea y nos pusimos en marcha hacia el Zoológico de Córdoba.
Una vez allí, Javier y Carmen nos esperaban con fuerzas renovadas para esta vez hablarnos de la fauna que habitaba en el Zoológico.
65
los peques
Viendo los elefantes
Durante la merienda
Foto de equipo
Nuestra visita transcurrió entre Elefantes, Linces Ibéricos, Avestruces, Tigres, Leones, Pavos Reales, Patos, una
enorme red llena de Pájaros etc.…
Una vez finalizamos la visita al Zoológico, volvimos al Hotel para proseguir con nuestras actividades.
Los niños más pequeños estuvieron coloreando y los mayores, hicieron un dibujo sobre lo que más le había gustado
de la guardería. Hubo versiones muy distintas, unos dibujaron animales que habían visto en el zoológico, otros marionetas que habían diseñado y algunos las plantas carnívoras que habían visto en el Jardín Botánico.
Algunos niños dibujando
Para finalizar, durante el almuerzo, se hizo entrega de los Diplomas personalizados en una pequeña ceremonia cargada de emoción en la que participaron los niños y padres que habían compartido todo el fin de semana.
Desde aquí aprovechamos para agradecer al personal de la Federación su disposición, su buen hacer y su confianza
en nosotros. A todos los de Córdoba Vanesa, Miguel Ángel, Ana, Javier, Carmen y muchos más que estuvieron siempre
pendientes de echarnos una mano para que los niños pasaran un fin de semana inolvidable. A los padres por poner
vuestra confianza en nosotros y a los niños por disfrutar de todo lo que os habíamos preparado con tanto cariño. También a ti Mariaje, por quedarte con los rezagados y a vosotros Noelia y Ale por acompañarnos, ayudarnos en todo y hacer de tope en las excursiones. También a todos los que os disteis una vuelta por el salón Judería para ver si podíais
echarnos una manita en algo, Pablo, Joaquín, Rubén y a todos los que os ofrecisteis para lo que hiciera falta, Ana gracias por tu apoyo… Y por supuesto, agradecer a todo el personal voluntario de la Asociación de Málaga, María, Mariló,
Lucía, Iván, Manolo y Fani que pusisteis vuestro esfuerzo, cariño, experiencia y vuestro tiempo de forma altruista para
que el Servicio de Actividades infantiles saliera adelante con buenos resultados. Las fotos dicen el resto. Hasta la próxima. Un fuerte abrazo a todos.
66
la cara y la cr uz
LA CARA
L
a Cara de la Federación es más joven que nunca. En la pasada Asamblea Nacional de Córdoba, se eligió la nueva Comisión Permanente, que con una media de edad que ronda los 30 años, es la más joven que ha tenido nunca nuestra Federación.
Esta juventud, contrasta con la larga trayectoria dentro de nuestras asociaciones, ya que la mayoría de sus miem-
bros están en las Juntas Directivas de sus Asociaciones desde hace más de siete años, algunos incluso llevan más de
diez años con diferentes responsabilidades dentro del movimiento asociativo.
Por ello, la experiencia de la Comisión Permanente está más que contrastada, para poder dirigir la Federación Española de Hemofilia, dándole un aire más moderno, abriendo las puertas a las nuevas tecnologías, para facilitar la comunicación entre las asociaciones miembros, que repercutirá sin duda, en todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, así como en las portadoras y sus familiares.
Desde nuestra revista, esperamos que este aire nuevo, también afectará a la misma, dándole un nuevo cambio de
imagen en próximas ediciones.
LA CRUZ
E
sta vez, la Cruz es una autocrítica a la actitud de algunas de nuestras Asociaciones. Desde hace ya tiempo, la
Federación Española de Hemofilia viene insistiendo a ciertas Asociaciones de Hemofilia, que hay que contar
con los más jóvenes en las asociaciones, para que se vayan incorporando a las mismas y vayan tomando el rele-
vo. El dinamismo y vitalidad que aportan los más jóvenes, es sin duda una de las cosas que más necesita nuestro colectivo en estos momentos.
Esta fue uno de los motivos que hizo que la Federación Española de Hemofilia, organizase el primer HEMOJUVE
en La Charca (dónde sino). Allí se creó una Comisión de Jóvenes dispuestos a trabajar por este sector que necesita un
fuerte impulso, para que sus ideas sean escuchadas y tenidas en cuenta.
Los jóvenes, que tienen en su contra la inexperiencia y la falta de serenidad a la hora de analizar las cosas, tienen
algo que a muchos de los mayores les faltan: GANAS E ILUSIÓN.
Ganas de hacer las cosas, de estimular de nuevo a un colectivo que con el paso de los años se desvincula cada vez
más del movimiento asociativo, y ganas de trabajar y ser escuchados. Nunca habían hablado de Hemofilia, como pudieron hacerlo en el HEMOJUVE, y la sensación que da, es que a estos jóvenes, o se les motiva y «engancha» al mundo de
la Hemofilia, o dentro de poco nos lamentaremos de tener una nueva «generación pérdida» en nuestro colectivo.
Tienen sus propias decisiones, sus ideas, son críticos, muy críticos, y rebeldes, pero ¿qué es eso sino la juventud?
Debemos dejarles hablar y opinar y, conforme a ello, cambiar también los más veteranos de mentalidad, pues igual los
equivocados somos nosotros en muchos asuntos.
Por todo ello, esperamos que dentro de poco, los jóvenes del HEMOJUVE estén ahí, luchando por nuestros intereses y solucionando nuestros problemas, que al fin y al cabo son los mismos para niños, jóvenes y adultos: MEJORAR
LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES HEMOFÍLICOS DE ESPAÑA. Lo que hace falta ahora, es que las Asociaciones les escuchen e incorporen a la actividad asociativa.
67
el rincón de pin
SOS!! . Hola compañeros, desde El Rincón del Pin un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí, vinimos del mayor encuentro de Hemofilia a Nivel Nacional, la XXXVI Asamblea Nacional de Hemofilia y el simposio Médico celebrado en Córdoba con la presencia del presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, el Sr. Skinner (con ese
superacento americano-castellano), con una afluencia de gente muy numerosa, con todo el mundo con sus tarjetitas rojas como si fueran árbitros de un partido de fútbol de la liga de Champiñones, con un montón de jóvenes
con ganas de tener este encuentro de la Hemofilia, eran los chicos y chicas del Hemojuve. Una Córdoba que nos
ratificó la renovación de la Comisión Permanente con gente tan joven que no sabemos si todavía van a la guardería; en fin, mucho ánimo !!! coo….menzamos!!!!!
LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:
“¿Me da usted un penique?”
Atención: esta historia es solo comprensible
para los chicos y chicas que acudieron al Hemojuve
2007, pero pretende decirles a los demás jóvenes
que tenéis mucho que aportar y que están de moda
los peniques.
Corría el año 2007 de una semana Santa celebrada en La Charca; la historia dice así:
«Buenas noches audiencia masiva de retrospector, el programa de hoy va de lo malos que son el
alcohol y las sustancias…tóxicas. La gente que sale
en este documental no se priva de nada, le da al tarro, le tira a los palomos, se enchufa al frasco y
está todo el día borracha. Botellón de paspor!!
68
—Hola chavales voy a sentarme aquí hasta que
venga el revisor y me eche. ¿Cómo estáis…muchachada?
—¿Me da usted un penique?
—Penique ya… no se usa.
—¡Déme un penique!
—¡Un euro!
—¡Un penique! Déme un penique que yo sabré
qué hacer con él.
—(….veniros, veniros…que hay….)
Eso sí, desde el Rincón del Pin, la historia tal y
como fue.
el rincón de pin
LA FOTO MÁS PAPARACHI:
Marcos, allá donde estés no nos mandes un pescozón pero en el año 2001 de esta guisa te pillamos «paparachimente». En ese barco pesquero del Agüilla, ese barco que cada año colabora en los albergues de Hemofilia
para niños dándonos un paseo por aguas costera murcianas, nos ofrecías tu compañía y personalidad y
como patrón de otros barcos que luego fuiste llevando a diferentes puertos, patrón te marchaste. Y
acompañando a otros marineros y patrones seguro
que estáis surcando remansos de aguas azules cristalinas.
Desde «El Rincón del Pin» damos un fuerte abrazo al viento para que lo recojas compañero. Tus Flick
y Flack y todos lo que te recordamos.
CONCURSO FLICK & FLACK:
La última pregunta de este concurso fue: ¿Sabríais decirnos desde qué fecha la Seguridad Social
asume la asistencia médica de todos los pacientes hemofílicos del país, dispusieran o no de cartilla
de asegurado?
RESPUESTA: Desde el 20 de Noviembre de 1976, por medio de una circular interna. La Seguridad
Social asume la asistencia médica de todos los pacientes hemofílicos del país, derivada de dicha enfermedad, dispusieran o no de cartilla de asegurado. Fue en definitiva el reconocimiento de la Hemofilia
como la primera enfermedad social con derecho a asistencia médica integral en las instituciones de la
Seguridad Social.
ACERTANTE: Noelia Díaz Padilla ( de la Asociación de Hemofilia de Las Palmas ). Enhorabuena, recibirás un detallito de este Rincón del Pin!!!!
PREGUNTA para el siguiente número: ¿Cúal fue el lema de la «VI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia» y en qué fecha y dónde se celebró?
NUESTRA DIRECCIÓN:
E-mail: [email protected]
Federación Española de Hemofilia
C/. Sinesio Delgado, 4
28029 Madrid
69
a g e n d a
2 0 0 7
Todos los meses del año
III TALLER AUTOTRATAMIENTO
Para más información ponerse en contacto con la Asociación
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 o mediante
Septiembre-Octubre, Hospital General Yagüe (Burgos)
correo electrónico [email protected]
PROGRAMA SIDOBUR
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
JUNIO
Charlas en colegios de Burgos y Provincia
EXCURSIONES AMH
Asociación Malagueña de Hemofilia
Esto es un proyecto que queremos poner en funcionamiento
donde junto con personal voluntario se realizará algunas ex-
CONVIVENCIA VIH FIN DE SEMANA
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE
MADRID
Taller formación del Voluntariado
cursiones en la provincia de Málaga (rutas por la provincia, vi-
VII CONVIVENCIAS DE HEMOBUR
sita a museo Picasso, Selwo, etc.).
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Se llevaran a cabo en los meses de septiembre y octubre .La
23 de Junio, en Poza de la Sal (Burgos)
fecha aún no ha sido fijadas por lo que iremos informando en
próximas ediciones.
Para más información ponerse en contacto con la Asociación
Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 o mediante
correo electrónico [email protected]
SERVICIOS PSICOLOGÍCOS:
TALLER DE AUTOTRATAMIENTO
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
(Segunda quincena de junio)
JORNADA DE CONVIVENCIA
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
Fecha: 2 de Junio de 2007
Servicios Continuadores:
Lugar: Logroño
• Grupos de ayuda mutua para portadoras con hijos hemofíli-
Visita a la Exposición de «La Rioja Tierra Abierta»
cos menores de edad.
• Grupos de ayuda mutua para hemofílicos
Dirigido: a todos lo socios de número, colaboradores y familiares.
En ambos grupos el objetivo es continuar con un espacio en el
TALLER DE PINTURA PARA NIÑOS
que los miembros del grupo pueden compartir experiencias
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA
con sus iguales y aprender de esto. Así como contar con la
Fecha: Junio de 2007
ayuda de un profesional que puede asesorarles en los temas
pertinentes con la evidente mejora de la calidad de vida que
Lugar: Sede de la Asociación en Zaragoza
esto supone.
Dirigido a niños entre 3 y 12 años
Estos grupos se seguirán realizando como es habitual una vez
Metodología: dibujo libre
al mes.
Objetivos:
Asistencia psicológica individual para menores, adolescentes y
—Proporcionar un lugar de encuentro para que los niños se co-
adultos
EXCURSIONES AMH
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
Esto es un proyecto que queremos poner en funcionamiento
donde junto con personal voluntario se realizará algunas excursiones en la provincia de Málaga (rutas por la provincia, visita a museo Picasso, Selwo, etc.).
nozcan entre ellos.
—Realización de una actividad lúdica en sí misma.
—Facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma
enfermedad.
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
Jueves 7:
Se llevaran a cabo en los meses de septiembre y octubre .La
fecha aún no ha sido fijadas por lo que iremos informando en
próximas ediciones.
70
Taller «Conoce tu entorno y disfruta».
Programa Hemovihve
Miércoles 13:
Grupo portadoras
a g e n d a
Jueves 14:
Grupo «Conócete a ti mismo»
Miércoles 20:
Tarde de cine (Cine-forum)
Miércoles 27:
Grupo portadoras
Jueves 28:
Grupo «Conócete a ti mismo»
2 0 0 7
taller ruego os pongáis lo antes posible en contacto con la asociación malagueña de hemofilia en el Tfno.: 952603536 (Estefanía).
ACTIVIDAD LÚDICO FOEMATIVA PARA JÓVENES (1 - 3 DE
JULIO
JUNIO)
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
Durante un fin de semana, desarrollar un encuentro con los
jóvenes de la asociación, para el fomento de relaciones en un
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
Miércoles 11:
Grupo portadoras
Jueves 12:
Taller «¿Cuánta felicidad quieres en tu vida?
espacio lúdico y formativo, además de compartir sus experien-
Programa Hemovihve
cias.
I ENCUENTRO DE FAMILIAS CON HEMOFILIA (17 DE JUNIO)
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
Se disfrutará de una jornada, en la que padres e hijos partici-
Miércoles 18:
Tarde de cine (Cine-forum)
Miércoles 25:
Grupo portadoras
Jueves 26:
Grupo «Conócete a ti mismo»
parán en actividades destinadas a mejorar su calidad de vida,
ACTIVIDADES LÚDICAS
compartiendo sus conocimientos y experiencias en un ambien-
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
te familiar
V ENCUENTRO ASOCIATIVO
ACTIVIDADES DE FORMACIÓN
Esta actividad se realizará en la primera semana de julio y
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA
consistirá en una jornada de convivencia en la playa de «El
SERVICIO DE INFORMACIÓN PARA DOCENTES (SINDO)
Carvajal», Fuengirola (Málaga).
Con este proyecto se pretende incrementar los niveles de co-
Para más información ponerse en contacto con la Asociación
nocimiento sobre hemofilia entre el personal docente con el fin
Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 o mediante
de mejorar la integración en el centro escolar de los niños y
correo electrónico [email protected]
jóvenes hemofílicos.
Para más información ponerse en contacto con la Asociación
en el Tfno.: 952603536 o mediante correo electrónico
[email protected]
SEPTIEMPRE
CONVIVENCIA NIÑOS
CURSO DE FORMACIÓN PARA PROFESIONALES
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE
Consistirá en la realización de un curso de formación para el
MADRID
manejo del software excell que se llevará a cabo en la primera
Jornadas de portadoras
semana del mes de junio (fecha aún sin determinar).
Para más información ponerse en contacto con la Asociación
PASEO CULTURAL POR LA BAHÍA DE CADIZ
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 o mediante
correo electrónico [email protected]
SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN LABORAL
(Segunda quincena de septiembre)
JORNADA DE INFORMACIÓN Y FORMACIÓN
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA
Donde se está llevando a cabo un taller al mes, de 2 horas de
Fecha:
septiembre u octubre de 2007
máticas para la orientación en la búsqueda de empleo.
Lugar:
Logroño
El último taller a realizar planificado para este 2º cuatrimestre
Dirigido:
a los socios
será el día 11 de junio con el siguiente tema:
Temas a tratar:
duración cada uno, en los que se han abarcado diferentes te-
➢ «Técnicas de búsqueda de empleo II»
aspectos médicos sobre las coagulopatías
➢ «Cómo abordar una entrevista de trabajo II»
congénitas
Por ello, si alguien esta interesado en formar parte de nuestro
aspectos psico-sociales
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a g e n d a
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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
Jueves 6:
Grupo «Conócete a ti mismo»
Jueves 4:
Miércoles 12:
Grupo portadoras
Sábado 6:
Jueves 13:
Grupo «Conócete a ti mismo»
I JORNADA DE INFORMACION EN HEMOFILIA
(INFOHEMO 2007), a celebrar en el Salón de
Taller «Vivir desde la salud»
Actos del Hospital La Fe de Valencia
Programa Hemovihve
Jueves 20:
Grupo «Conócete a ti mismo
Miércoles 26:
Grupo portadoras
Juves 27:
Taller «Musicoterapia»
Programa Hemovihve
ENCUENTRO DEL COLECTIVO DE HEMOFILIA DE LA ISLA DE LA
PALMA (29 de septiembre)
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
Un grupo de representantes de la Asociación, se trasladará a
la isla palmera, para desarrollar una jornada con la familia de
Hemofilia, donde se abordarán temas de interés por el colectivo y se propiciará un ambiente para crear y reforzar vínculos.
Miércoles 10:
Grupo portadoras
Jueves 11:
Taller «Saborea y experimenta con la comi-
da»
Programa Hemovihve
Jueves 18:
Grupo «Conócete a ti mismo»
Miércoles 24:
Grupo portadoras
Jueves 25:
Taller «Saborea y experimenta con la comi-
da»
Programa Hemovihve
XI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA EN LA ISLA DE
TENERIFE (26 y 27 de octubre)
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE
Se desarrollará en el Salón de Actos del Edificio de Presidencia
OCTUBRE
del Gobierno de Canarias, y se dirigirá a estudiantes y profesionales del área sanitaria y social, donde se les acercará dife-
II CONCURSO DE TARJETAS DE NAVIDAD
rentes aspectos de la enfermedad como avances en su trata-
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
miento, a través de exposiciones de profesionales que tienen
Apertura de plazo: Lunes, 15 de Octubre (hasta 16 de No-
una amplia experiencia en la enfermedad.
viembre)
II JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
(Fin de semana de octubre)
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direcciones asociaciones
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 – Vitoria
Tel. 945241253 Fax. 945241253
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA
Calle Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º AB
41013 – Sevilla
Tel. 954240868 Fax. 954240813
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓNLA RIOJA
Calle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 1
50018 – Zaragoza
Tel. 976742400 Fax. 976732049
Email. [email protected]
Página Web. www.hemoaralar.org
ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA
Calle Julián Clavería, s/n
33006 – Oviedo
Tel. 985230704
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
ISLAS BALEARES
Calle Son Durán, 27 A
07340 – Alaró – Baleares
Tel. 971735985
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA
Calle Aranda de Duero, 7 Bajo Izqda.
09002 – Burgos
Tel. 947277426
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA
Centro Usos Múltiples “Matías Sainz
Ocejo”
Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior
39011 – Santander
Tel. 942323858 Fax. 942323609
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA
Calle Extremadura, 54
06008 – Badajoz
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA
Hotel de Pacientes C/Las Jubias s/n
Semisótano
15006 – La Coruña
Tel. 981299055 Fax. 981299055
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA
Apartado de Correos n.º 5204
20018 – San Sebastián
Tel. 943007000 ext. 6464
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS
PALMAS
Calle Rafael Gª Pérez. Plaza de los
Ruiseñores, Loc. 14 – A
35014 – Las Palmas de Gran Canaria
Tel. 928383708 Fax. 928385402
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
Plaza Santa María del Camino, 6
24003 – León
Tel. 987206594 Fax. 987224242
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA
Calle Virgen de Aranzazu, nº 29
28034 – Madrid
Tel. 917291873 Fax. 913585079
Email. [email protected]
Página Web. www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA
Calle Lorca, 139 – Bajo 3
30120 – El Palmar – Murcia
Tel. 968886650 Fax. 968884576
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA
Calle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 1
31001 – Pamplona – Navarra
Tel. 948271915
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE
HEMOFILIA
Calle Plasencia, 8 – 12 – 4º G
37003 – Salamanca
Tel. 923181827 Fax. 923181827
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE
TENERIFE
Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque
1, Local 1 – 3
38009 – Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922657201 Fax. 922649654
Email. [email protected]
Página Web. www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA
Plaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.
46015 – Valencia
Tel. 963577201 Fax. 963577201
Email. [email protected]
Página Web. www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y
PALENTINA DE HEMOFILIA
C/ Pórtico, nº 1
47130 Simancas (Valladolid)
Tel. 649943554 Fax. 983591004
Email. [email protected]
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA
Calle Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 944734695
Email. [email protected]
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