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EDITORIAL
El desafío de desarrollar las competencias sociales.
ARTÍCULOS ORIGINALES
Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de
competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en
situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio
cualitativo.
Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con
discapacidad física y niños sanos de 10 a 14 años.
CASO CLÍNICO
Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en
paciente tetrapléjico pediátrico.
ARTÍCULO DE ACTUALIDAD
Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y
de la salud (CIF) y su aplicación clínica en rehabilitación.
CRÓNICA
Eventos 2011.
Instrucciones a los autores.
Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011
Volumen 6 / Número 1 / Junio 2011
Rehabilitación integral, es
Teletón-Chile desde año el
rehabilitación infanto-juvenil
artículos de interés para la
contrar el texto completo en
Internacional de ISSN.
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Coeditora
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Prof. Adjunta Universidad de Chile.
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Teletón-Chile
Prof. Fresia Solís F.
Prof. Asociada Universidad de Chile.
Departamento Estudio y Desarrollo
Teletón-Chile
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Coordinador Edición
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Teletón-Santiago
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Teletón-Santiago
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Teletón-Santiago
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Teletón-Valparaíso
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Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda
Mª Antonieta Blanco
Teletón-Santiago
Jacqueline Dote
Hospital del Trabajador
Santiago
Cristián Gana
Teletón-Santiago
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Sociedad de Neurología,
Psiquiatría y Neurocirugía
Verónica Aliaga
Escuela Kinesiología,
Facultad de Medicina,
Universidad de Chile
Odontopediatría
Marcelo Cano
Escuela Kinesiología,
Facultad de Medicina,
Universidad de Chile
Carlos Saavedra
Hospital San Borja-Arriarán
Esteban Flores
Teletón-Valparaíso
Livia Barrionuevo
Teletón-Santiago
Ortopedia infantil
Psicología
Mariana Searle
Teletón-Valparaíso
Salud pública
David Lara
Teletón-Antofagasta
Inés Salas
Teletón Santiago
Metodología
Terapia ocupacional
Patricia Huber
Teletón-Arica
Fresia Solís
Teletón-Santiago
Susana Lillo
Clínica Las Condes
Neumología infantil
Carlo Paolinelli
Hospital Clínico Universidad
de Chile
Neurología infantil
Francisco Prado
Departamento Pediatría,
Campus Centro, Facultad de
Medicina, Universidad de Chile
Mª Inés Rodríguez
Teletón-Santiago
Urología
Humberto Chiang
Clínica Las Condes
Ricardo Yáñez
Teletón-Concepción
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 4
Contenido
EDITORIAL
El desafío de desarrollar las competencias sociales.
Inés Salas D. ..........................................................................................................................................................
6
ARTÍCULOS ORIGINALES
Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a
desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio
cualitativo.
Elsa Garlick P. y Tamara Faride S. .....................................................................................................................
8
Calidad de vida relativa a salud mediante Kidscreen-52 en niños con discapacidad física y niños sanos
de 10 a 14 años.
Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. y Pamela San Martín P. ...........................................................................
18
CASO CLÍNICO
Manejo con onabotulinumtoxin A del dolor y distonía focal en paciente tetrapléjico pediátrico.
Verónica Ferrada E. y Lorena Berna B. ...............................................................................................................
28
ARTÍCULO DE ACTUALIDAD
Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud (CIF) y su aplicación
en rehabilitación.
Joyce Lavanchy .....................................................................................................................................................
33
CRÓNICA
Eventos 2011 ........................................................................................................................................................
46
Instrucciones a los autores .................................................................................................................................
49
4
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 5
Contents
EDITORIAL
The challenge of developing social skills.
Inés Salas D. ..........................................................................................................................................................
6
ORIGINAL ARTICLES
Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile of social inclusion skills to be developed by
children and youngsters with disabilities, who exit the institution: a qualitative study.
Elsa Garlick P. and Tamara Faride S. .................................................................................................................
8
Quality of life related to health through Kidscreen-52 in children with physical disabilities and healthy
children 10 to 14 years.
Macarena A Toledo P., Fresia Solís F. and Pamela San Martín P. .......................................................................
18
CLINICAL CASE
Pain and focal dystonia in a pediatric quadriplegic patient: management with onabotulinumtoxin A:
a case report.
Verónica Ferrada E. and Lorena Berna B. ...........................................................................................................
28
CLINICAL OVERVIEW
International classification of functioning, disability and health (ICF) and its application in
rehabilitation.
Joyce Lavanchy .....................................................................................................................................................
33
CRONICLE
Events 2011 ..........................................................................................................................................................
46
Instructions to the authors .................................................................................................................................
49
5
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7
Editorial
El desafío de desarrollar las competencias sociales
La Organización Mundial de la Salud define a la salud como un estado de completo bienestar
físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades, y además señala
que la salud, es uno de los principios básicos para la felicidad, las relaciones armoniosas y la
seguridad de todos los pueblos1.
Debido a que el bienestar social forma parte del estado de salud de las personas, es indispensable
que las organizaciones que proveen servicios de salud se interesen también en este tema desde la
perspectiva clínica, y además, desarrollen investigación al respecto. En especial, las organizaciones que proveen servicios de salud especializados en rehabilitación a personas con discapacidad,
ya que estas personas presentan con más frecuencia deficiencias en el funcionamiento social, que
personas sin discapacidad2.
Una de las dificultades para investigar la dimensión social dentro del estado de salud de las
personas, y en especial de las personas en situación de discapacidad, es que no se ha logrado producir a nivel internacional un glosario de definiciones conceptuales y operacionales compartidas
de los diferentes conceptos involucrados en la dimensión social de la salud. Existen numerosos
términos como funcionamiento social, sociabilidad, ajuste social, conducta social, competencia
social, conocimiento social, habilidades sociales, aceptación social, integración social, participación social, capital social, etc. que se usan indistintamente, o a veces, se usan sin definirlos3.
La dimensión social de la salud en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la Organización Mundial de la Salud, está dispersa principalmente en los
componentes “Actividades y Participación”, y “Factores Ambientales”. Esta clasificación define
la”Participación” como”el acto de involucrarse en una situación vital”. Existen dos calificadores
para el componente de “Actividades y Participación”: un calificador de desempeño o realización,
que describe lo que una persona hace en su contexto y entorno actual y el otro, un calificador de
capacidad, que describe la aptitud de una persona para realizar una tarea o acción. Ambos calificadores pueden usarse con y sin dispositivos de ayuda o ayuda de terceras personas4.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud no resuelve aún en
forma satisfactoria la dimensión social de la salud a nivel conceptual ni metodológico5-8, pero
representa un avance en el tema.
Para apoyar el desarrollo de las competencias sociales en personas en situación de discapacidad en un contexto de servicios de rehabilitación integral orientada a resultados, es indispensable
primero identificar y definir los objetivos a lograr en la dimensión social que necesitan y desean
estas personas y sus familias9 y que son factibles de abordar para el personal de salud, desarrollar metodologías cada vez mejores para medir el logro de los objetivos10, identificar las mejores
intervenciones basadas en la evidencia disponible para lograr los objetivos e investigar nuevas
intervenciones, y evaluar sistemáticamente los resultados obtenidos. Es sin duda, un desafío en
evolución para las organizaciones y personal de salud dedicado a la rehabilitación.
Dra. Inés Salas D.
6
EDITORIAL
Referencias
1.- WHO. Constitution of the World Health Organization,
World Health Organization. Geneva: WHO; 1946.
2.- Cadman D, Boyle M, Szatmari P, Offord DR. Chronic
illness, disability, and mental and social well-being:
findings of the Ontario Child Health Study. Pediatrics.
1987; 79 (5): 805-13.
3.- Cook F, Oliver C. A review of defining and measuring
sociability in children with intellectual disabilities. Res
Dev Disabil 2011; 32 (1): 11-24.
4.- World Health Organization. The International Classification of Functioning, Disability and Health -ICF. Geneva:
WHO; 1999.
5.- Dijkers MP. Issues in the conceptualization and measurement of participation: an overview. Arch Phys Med
Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S5-16.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 6-7
6.- Magasi S, Post MW. A comparative review of contemporary participation measures’ psychometric properties
and content coverage. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91
(9 Suppl): S17-28.
7.- Heinemann AW, Tulsky D, Dijkers M, Brown M, Magasi
S, Gordon W, et al. Issues in participation measurement
in research and clinical applications. Arch Phys Med
Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S72-6.
8.- Bogner J. Community participation: measurement issues
with persons with deficits in executive functioning. Arch
Phys Med Rehabil 2010; 91 (9 Suppl): S66-71.
9.- Dijkers MP, Whiteneck G, El-Jaroudi R. Measures of
social outcomes in disability research. Arch Phys Med
Rehabil 2000; 81 (12 Suppl 2): S63-80.
10.- Whiteneck GG, Bogner JA, Heinemann AW.Advancing
the measurement of participation.Arch Phys Med Rehabil 2011; 92 (4): 540-1.
7
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Artículo Original
Visión de los funcionarios/as de
Teletón Valparaíso sobre perfil de
competencias de inclusión social a
desarrollar en jóvenes viviendo en
situación de discapacidad egresados
de la institución: un estudio cualitativo
ELSA GARLICK P1 y TAMARA FARIDE S2.
1
Instituto Teletón
Valparaíso, Departamento
de Educación.
2
Instituto Teletón
Valparaíso, Departamento
Psicosocial.
Proyecto realizado con el
aporte de la Sociedad Pro
Ayuda al Niño Lisiado.
Concurso de proyectos
Teletón 2008.
Recibido: 20 de enero de
2011
Aceptado: 22 de junio de
2011
Correspondencia a:
Elsa Garlick P.
[email protected]
8
ABSTRACT
Teletón Valparaíso`s staff member’s vision on a profile
of social inclusion skills to be developed by children and
youngsters with disabilities, who exit the institution:
a qualitative study
Introduction: The definition of skill has its origin in the mid 60’s and early
70’s, through the development of organizational and industrial psychology. The
concept reached since the educational field, and later on was applied in general
to individuals in their everyday life and to specific performances. In the process
of rehabilitation, the development of “social inclusion skills”, both as a hypothetical construct and as therapeutic practice, has been long unexplored. At Chile’s
Teletón Institutes, there is no explicit formulation of de skills that are expected to
be learned during the rehabilitation process. Purpose: The purpose of this study
was to build an initial exiting skills profile based on the child and/or youngster’s
general skills, and thus, direct our rehabilitation practices to greater effectiveness
and efficiency. Method: A qualitative approach based on the Grounded Theory`s
method was used. Semi-structured interviews were conducted with 83 (96.5%)
staff members of Valparaíso’s Teleton Institute. The information was analyzed
with Atlas-T software. Results: An initial exiting skills profile with 50 skills was
obtained, which showed a tendency to autonomy with procedural and attitudinal
components. Other elements, associated to the Institute`s rehabilitation process
were also identified. Conclusions: This profile defines social inclusion skills
which should invite us to practice more in depth the rehabilitation process, within
a bio-psychosocial model.
Key words: Social inclusion skills, rehabilitation, qualitative study, grounded
theory.
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
RESUMEN
Introducción: El concepto de competencia tiene su origen en trabajos de la
psicología industrial y organizacional en la década de 1960 y principios de 1970,
extendiéndose al mundo educativo y en general a las personas en su desempeño
cotidiano y/o específico. En el área de la rehabilitación, el desarrollo de competencias es un campo inexplorado, tanto en su constructo “Competencias de
Inclusión Social”, como en el desarrollo de éstas en el proceso. En Teletón Chile,
no existe una formulación explícita de las competencias que se pretenden apoyar
durante el proceso rehabilitador. Objetivo: Levantar un perfil inicial de egreso
basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o del Instituto
Teletón de Valparaíso. Tiene como propósito, orientar prácticas de rehabilitación
de mayor eficiencia y eficacia. Metodología: Abordaje cualitativo basado en el
método de la teoría fundamentada, usando la técnica de entrevistas individuales
semi-estructuradas, aplicadas a 83/86 funcionarios (96,5%) de Teletón Valparaíso.
Para el procesamiento de la información, se utilizó el software Atlas-ti. Resultados: Se obtuvo un perfil inicial de egreso con 50 competencias, observándose una
tendencia hacia el funcionamiento autónomo, con componentes procedimentales y
actitudinales. Se identificaron además, elementos relacionados con el proceso de
rehabilitación que se lleva a cabo en el Instituto. Conclusión: Este perfil define
competencias de inclusión social invitándonos a un mayor grado de practicidad
en el quehacer rehabilitador dentro de un modelo de atención biopsicosocial.
Palabras clave: Competencias de inclusión social, rehabilitación, estudio
cualitativo, teoría fundamentada.
Introducción
Teletón Chile, institución cuya misión es “de
rehabilitación integral de niños y jóvenes portadores de enfermedades invalidantes de origen
neuro-músculo-esquelético, con fuerte énfasis
en su autocuidado y autovalencia, de manera
de favorecer su integración familiar, escolar,
social y laboral”1, encontrándose en una etapa
de clara transición desde el modelo de atención
tradicional al biopsicosocial, ha manifestado la
importancia de contar con un perfil de egreso del
niño y joven con discapacidad motora.
Respaldan esta iniciativa, por nombrar
algunos, antecedentes del Programa de Alta
Institucional, donde se contemplan “criterios de
alta” para ser cumplidos, pero no una descripción de atributos esperados luego del proceso
de rehabilitación en la institución.
El perfil de egreso se comprende como
“la descripción del desempeño esperado de
un egresado, certificado por la institución en
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
términos de las habilitaciones logradas en el
proceso formativo, que representa el compromiso social de la institución en el logro de las
competencias, las que se adquieren en el curso
de un itinerario formativo”2. En este estudio, el
desempeño esperado se refiere a la habilitación
básica para que un egresado pueda desempeñarse en el mundo social.
Actualmente las competencias se entienden como herramientas para el ser y convivir
exitoso. En el proyecto DeSeCo (Definición y
Selección de Competencias) de la Organización
para la Cooperación y el Desarrollo Económico
(OECD), se define una competencia como algo
más que conocimientos y habilidades. Se trata
de “la capacidad de cumplir con complejas
demandas, recurriendo a la movilización de
recursos psicosociales (incluyendo habilidades
y actitudes) en un contexto particular”3. En este
desempeño, definieron competencias clave para
la vida de las personas y su buen funcionamiento
en la sociedad.
9
E. GARLICK P. et al.
Entendiendo que los individuos necesitan
apoyarse en competencias clave que les permitan adaptarse a un mundo caracterizado por el
constante cambio, abordamos dicho aspecto en
personas en situación de discapacidad.
Los resultados de un seguimiento a egresados adultos del Instituto Teletón durante los
años 2000 al 2003, arrojan datos que si bien
indicarían un alto nivel de escolaridad y de
funcionalidad en la vida diaria, se destaca un
porcentaje mayoritario que aún vive con sus padres (92,5%), que no están en situación de pareja
(72,5%), más de la mitad no trabaja (52,3%) y
sólo un 7,5% realiza actividades comunitarias4.
Estos datos vuelven a confirmar la necesidad de
desarrollar un perfil de competencias de egreso
relacionadas con su desempeño en el entorno
social.
La competencia social forma parte de la
conducta adaptativa del sujeto. Para la presente
investigación, destacamos la conceptualización
de Caballo5 que afirma que las competencias
sociales son “un conjunto de conductas emitidas
por un individuo en un contexto interpersonal
que expresa sus sentimientos, actitudes, deseos,
opiniones o derechos de un modo adecuado a la
situación, respetando esas conductas en los demás y que, generalmente resuelve los problemas
inmediatos de la situación mientras minimiza la
probabilidad de futuros problemas”.
Situándose las autoras en el campo de la
rehabilitación, desde la experiencia y concretamente en un centro que tiene como objetivo
ayudar a los niños en su proceso de inclusión
social, se decide acuñar el término: Competencia de Inclusión Social, el cual se entenderá a lo
largo de este estudio como “la acción de poner
en práctica de manera integrada y transversal
actitudes, habilidades y conocimientos de las
personas que viven en situación de discapacidad, para enfrentar eficaz y eficientemente desafíos en diversos entornos sociales, en función
de las necesidades psicosociales”.
La CIF (2001) define a la discapacidad como
“un fenómeno multidimensional, resultado de la
interacción de las personas con su entorno físico
y social”6. Queda de manifiesto la postulación
de un nuevo modelo, el biopsicosocial, que procura lograr una síntesis entre el llamado modelo
médico o médico-rehabilitador y el social, desde
10
una perspectiva de derechos. De esta manera
el desarrollo del perfil propuesto respondería a
un modelo de atención biopsicosocial. Es en la
comprensión de dicho modelo donde podemos
distinguir que un tema es la situación de impedimento físico y mental y otro, la exclusión social,
y que los impedimentos físicos o mentales no
deberían traducirse automáticamente en discapacidades que se generen a partir de la falta de
inclusión social.
Dada la ausencia de una formulación explícita de las características deseables que los
niños y jóvenes atendidos en Teletón deberían
poseer para impulsar un exitoso desarrollo del
proceso de inclusión social, nace la inquietud de
este estudio cuyo objetivo es levantar un perfil
inicial de egreso basado en competencias generales y de inclusión social del niño/a y/o joven
beneficiario del Instituto Teletón de Valparaíso,
identificadas por los mismos funcionarios/as de
la institución. Tiene como propósito, orientar
el diseño y la renovación del quehacer en el
proceso de rehabilitación.
Materiales y Métodos
Considerando que la unidad de observación
es el Instituto Teletón Valparaíso, se realiza
un censo del total de funcionarios, incluyendo
profesionales tratantes, técnicos y administrativos, pertenecientes a las distintas unidades
del Instituto de Valparaíso, entrevistando a
83/86 = 96,5%, acerca de las competencias
de inclusión social deseadas en los niños/as y
jóvenes atendidos en el Instituto, siendo ésta la
principal variable de indagación.
La investigación se inscribe en el marco del
paradigma del análisis cualitativo con el enfoque de la Teoría Fundamentada (TF)7, a fin de
analizar el contenido manifiesto y latente en la
información brindada por los informantes.
Se contempla como beneficiarios en el
desarrollo de este perfil, niños y jóvenes con
compromiso motor funcional en grados leve,
moderado, severo y grave y rendimiento intelectual correspondiente a los niveles de normal,
limítrofe y deficiencia leve.
Bajo el prisma de la TF se utiliza la entrevista
semi-estructurada individual, procedimiento
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
durante el cual se realizó una revisión constante que permitió ubicar y captar el contenido
emergente. El procedimiento central de la TF
es la codificación, la cual se utilizó para la
fragmentación, conceptualización y articulación
de los datos en el análisis. La información fue
registrada en grabadora de voz y en apuntes
por parte de las entrevistadoras lo que permitió
cumplir con los objetivos del estudio y recabar
información de contenido latente, adhiriéndonos
a las bases de la TF.
Habiendo destinado seis horas semanales a
este estudio, luego de 9 semanas de recolección
de la información, se inicia la reducción de los
datos procediendo primeramente a transcribir
cada una de las entrevistas. Se organizó la información recopilada junto con adaptar el contenido de la entrevista a un formato específico para
ser procesada por el software de apoyo, Atlas-ti8.
Este software permitió manejar la información
en términos conceptuales, pudiendo ordenarla,
organizarla, analizarla y reducirla a las tres
categorías planteadas por la TF, obteniendo
como resultados en el lenguaje del Atlas-ti:
citas, familias y fenómenos.
La segmentación de la información se
orientó a la selección de aquellas unidades que
garantizaran mayor cantidad y calidad de información. La cantidad fue dada por el número de
citas emitidas por los informantes y la calidad
alude a la atingencia y pertinencia del contenido
emitido en relación a la pauta de la entrevista
y problema de investigación planteados en el
estudio.
Se identificaron conceptos con propiedades
y dimensiones examinándolos en sus similitudes y diferencias. Luego de un período de diez
meses, los elementos hallados representaron los
conceptos emergentes que finalmente fueron
categorizados, surgiendo las competencias que
formarían el cuerpo del perfil de egreso.
El análisis final orientado tanto a examinar el
contenido manifiesto como el latente dio como
resultado la visualización de cuatro fenómenos:
a) Competencias de inclusión social; b) Prácticas del Instituto (reflexiones sobre el quehacer
rehabilitador en el Instituto); c) Mirada a los
fundamentos de inclusión social y d) Propuestas, fenómenos que atraviesan la investigación,
quedando de manifiesto que las vías de análisis
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
para vincularlas tienen relación con el contenido
emergente capturado de las reflexiones de los
funcionarios. En la presente publicación, desarrollaremos sólo el primer fenómeno.
Resultados
Identificación de las competencias
de inclusión social
• Competencias deseadas de acuerdo a la
frecuencia de mención
Las primeras siete competencias que presentan una alta frecuencia de aparición en la
reflexión de los funcionarios son: comunicación, seguridad en sí mismo, responsabilidad,
independencia, conocimiento de capacidades
y limitaciones, iniciativa y respeto (Tabla 1).
• Competencias deseadas de acuerdo al ámbito de desempeño
En relación al ámbito de desempeño, las
competencias: independencia, conocimiento
de sus capacidades y limitaciones, desplazamiento, conocimiento del diagnóstico, puntualidad, pedir ayuda, uso de ocio/tiempo libre,
optimismo, expresión de cariño, conocimiento
del tratamiento, toma de decisiones, sentirse
igual, estabilidad emocional y conocimiento
del pronóstico, atraviesan todos los ámbitos
desde el familiar hasta la comunidad y no necesariamente fueron mencionadas con mayor
frecuencia (Tabla 2).
• Competencias deseadas de acuerdo al tipo
de componente
El componente procedimental aparece con
la mayor frecuencia en el contenido de las
competencias observándose en un 44%. A continuación se visualiza un 42% de competencias
cuyo componente principal es actitudinal y
en un porcentaje menor, un 14%, se aprecian
competencias cuyo principal componente es
conceptual.
• Competencias deseadas de acuerdo a las
categorías de competencias clave para la
vida
Del total de 50 competencias deseadas, 31
de ellas se adscriben a la categoría de “funcio-
11
E. GARLICK P. et al.
Tabla 1. Nómina y frecuencia de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión
de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010
Competencia
Frecuencia
de mención
Competencia
Frecuencia
de mención
Comunicación
51
Tolerancia
7
Seguridad en sí mismo
50
Disciplina
7
Responsabilidad
32
Trabajo en equipo
6
Independencia/autocuidado
25
Entrega
6
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
22
Compensar
6
Iniciativa
21
Esfuerzo
6
Respeto
20
Uso de ocio/tiempo libre
6
Participación en la familia
19
Optimismo
6
Estudios
19
Cortesía
6
Relaciones personales
18
Perseverancia
5
Desplazamiento
17
Expresión de cariño
5
Interés en avanzar
17
Independiente de Teletón
5
Independencia
17
Orden
5
Establecimiento de metas
15
Competencia como otros
5
Ejercicio de deberes/derechos
14
Conocimiento del tratamiento
5
Resolución de problemas cognitivos
12
Toma de decisiones
4
Conocimiento del diagnóstico
11
Alegría
4
Puntualidad
11
Sentirse igual
3
Pedir ayuda
9
Disposición
3
Aceptación de la discapacidad
9
Honestidad
3
Amistad
9
Independiente/económica
3
Compartir
9
Humor
2
Resolución de problemas/emocional
8
Estabilidad emocional
2
Empatía
8
Elaboración de curriculum laboral
1
Simpatía
7
Conocimiento del pronóstico
1
namiento autónomo”, constituyendo el 62%; 16
de ellas se vacían en la categoría de “interacción
a grupos heterogéneos”, constituyendo el 32%
y 3 de ellas (6%) pertenecen a la categoría de
“uso de herramientas para interactuar con el
ambiente”. (Tabla 3).
Reflexiones de los funcionarios sobre el
concepto de competencia
Estas reflexiones nacen desde el cuestionamiento sobre las responsabilidades de los funcionarios y familias en su quehacer y propuestas
de trabajo en esta área.
12
Se observa un relato extenso que asegura
que la inclusión social de los niños atendidos
en Teletón Valparaíso se ve interferida por la
falta de competencias que promueven dicho
proceso. “…aquí nosotros no desarrollamos
competencias”, “…guiarse por perfiles para
incorporar a los jóvenes a distintos grupos de
trabajo” “…darle herramientas para contar
con competencias para incluirse”.
Los funcionarios, tanto profesionales como
técnicos y administrativos, consideran respecto
al desarrollo de competencias, que éste depende
principalmente de las capacidades y limitacio-
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
Tabla 2. Ámbitos de desempeño de competencias deseadas para los egresados de Teletón según reflexión de
funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010
Competencia
Comunicación
Seguridad en sí mismo
Responsabilidad
Independencia/autocuidado
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
Iniciativa
Respeto
Participación en la familia
Estudios
Relaciones personales
Desplazamiento
Interés en avanzar
Independencia
Establecimiento de metas
Ejercicio de deberes/derechos
Resolución de problemas cognitivos
Conocimiento del diagnóstico
Puntualidad
Pedir ayuda
Aceptación de la discapacidad
Amistad
Compartir
Resolución de problemas/emocional
Empatía
Simpatía
Tolerancia
Disciplina
Trabajo en equipo
Entrega
Compensar
Esfuerzo
Uso de ocio/tiempo libre
Optimismo
Cortesía
Perseverancia
Expresión de cariño
Independiente de Teletón
Orden
Competencia como otros
Conocimiento del tratamiento
Toma de decisiones
Alegría
Sentirse igual
Disposición
Honestidad
Independiente/económica
Humor
Estabilidad emocional
Elaboración de curriculum laboral
Conocimiento del pronóstico
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Familiar
x
x
x
x
x
x
x
Escolar
x
x
x
Ámbito
Laboral
x
x
x
x
x
x
Instituto
Comunidad
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
13
E. GARLICK P. et al.
Tabla 3. Competencias deseadas de acuerdo a las categorías de competencias clave para la vida en los egresados
de Teletón según reflexión de funcionarios del Instituto Teletón de Valparaíso. Año 2010
Funcionamiento autónomo
Interacción en grupos
heterogéneos
Uso de herramientas para
interactuar con el ambiente
Seguridad de sí mismo
Respeto
Comunicación
Responsabilidad
Participación en la familia
Estudios
Independencia/autocuidado
Relaciones personales
Conocimiento del pronóstico
Conocimiento de sus capacidades y limitaciones
Puntualidad
Iniciativa
Pedir ayuda
Desplazamiento
Amistad
Interés en avanzar
Compartir
Independencia
Empatía
Establecimiento de metas
Simpatía
Ejercicio de derechos y deberes
Tolerancia
Resolución de problemas cognitivos
Trabajo en equipo
Conocimiento del diagnóstico
Entrega
Aceptación de discapacidad
Cortesía
Resolución de problemas/emocionales
Expresión de cariño
Disciplina
Honestidad
Compensar
Humor
Esfuerzo
Uso del ocio/tiempo libre
Optimismo
Perseverancia
Independiente de teletón
Orden
Competente como otros
Conocimiento del tratamiento
Toma de decisiones
Alegría
Sentirse igual
Estabilidad emocional
Disposición
Independiente/económica
Elaboración de currículum
nes de los niños y de las características de su
entorno familiar y educacional, “la familia debe
fomentar el hacer amistades…”“las actividades
de autocuidado y de desplazamiento es importante que se desarrollen en casa”.
Sin embargo, asumen la responsabilidad de
14
promover éstas durante el proceso de rehabilitación, ya que actualmente muchos egresan con
carencia en competencias creadas y cultivadas
durante el proceso.
Perciben una falta de dedicación a estimular la expresión funcional de la competencia
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
y una falta de rigurosidad en la enseñanza de
las mismas a edades tempranas, “…que cada
ingreso no sea una isla sino la continuación de
un proceso”.
Al respecto, proponen evaluar al niño desde
etapas tempranas, objetivarlas para verificar el
impacto de las intervenciones y observar las
competencias que el niño posee para optimizarlas. En este último aspecto, se propone observar primero el comportamiento del niño en la
comunidad para observar cuáles competencias
es necesario desarrollar, “…proceso de rehabilitación con mayor contacto con el exterior”.
Discusión
El concepto de competencia desde el ámbito
teórico, es un concepto prácticamente desconocido por los funcionarios, constituyéndose
este espacio de reflexión durante las entrevistas
realizadas en el presente estudio, el momento
en que los funcionarios en su totalidad, visualizan la importancia de detectar y definir estas
conductas, para enfrentar con éxito demandas
de orden personal y social que los habiliten para
vivir satisfactoriamente en comunidad.
Al reconocer en forma mayoritaria la falta
de desarrollo de estas competencias, las responsabilidades se adjudican en primera instancia a
la familia, al sistema educacional y por último,
al contexto de las propias capacidades y limitaciones de los/as niños/as y jóvenes.
Las responsabilidades institucionales que
se reconocen aluden a prácticas actuales del
quehacer rehabilitador. En tal sentido, éstas se
adscriben a un tiempo parcial de la vida del niño
(mientras dura el período acotado de ingreso
a tratamiento) y no se contemplan después
de finalizado el ingreso, intervenciones sistemáticas de la familia y de los actores sociales
vinculados tanto al niño como a la familia y al
Instituto Teletón.
Este fenómeno tiene directa relación con la
ausencia de un conocimiento explícito y formal
de la misión de Teletón por parte de los funcionarios y beneficiarios. En consecuencia estos
últimos vivenciarían la rehabilitación como un
proceso en el que su participación es reducida y
físicamente se desarrollaría sólo al interior del
Instituto Teletón.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Los funcionarios aseveran que a pesar de que
se desarrollan algunas de las competencias que
mencionan en su discurso, se realiza sin un carácter continuo y práctico, lo cual se comprende
si vinculamos esta práctica a los fundamentos
que manejan del proceso rehabilitador, cuya misión la visualizan como un objetivo a largo plazo
y no con un carácter transversal y continuo.
En el análisis de las competencias deseables
de inclusión social, la comunicación se presenta como la más mencionada en el registro de
competencias deseadas. Este hecho da cuenta
de una concepción sobre el fenómeno de la comunicación como promotor y fortalecedor del
proceso social de inclusión, y de un pensamiento
no declarativo por parte de los funcionarios al
considerar en forma tácita que la comunicación
es el fenómeno que permitiría que las demás
competencias se desarrollen y manifiesten.
Si agrupamos las competencias deseadas en
torno al referente de competencias clave para
la vida formuladas en el proyecto DeSeCo3, el
grupo con el porcentaje de más alta frecuencia
lo constituye el que se relaciona con un funcionamiento autónomo.
Se comprende entonces la comunicación,
como una herramienta que en lo específico,
permitiría manifestar tanto la necesidad como la
importancia de la responsabilidad sobre las gestiones personales, constituyéndose en un pilar
importante del desarrollo de las competencias
de funcionamiento autónomo.
En este desempeño autónomo, la competencia de “desplazamiento” aparece con relevancia, tanto por formar parte de la categoría
de competencias para la vida, que constituye el
62% del total de competencias deseadas, como
por ser reconocida como fundamental de ejecutarse de forma transversal a todos los ámbitos
de desempeño. Es aquí donde se aprecia una
mirada integradora del quehacer rehabilitador
entre el ámbito motor (modelo biomédico) y
el área de las habilidades adaptativas (modelo
biopsicosocial).
Lo expuesto en el párrafo precedente, hace
pensar que en aquellos niños y jóvenes que por
cuyo pronóstico el desplazamiento sería relativo, incluso mínimo, su desenvolvimiento social
no debería quedar al margen si su competencia
para comunicarse fuese efectiva. En el relato se
15
E. GARLICK P. et al.
aprecia una serie de debilidades en la descripción del desenvolvimiento social actual, donde
las que predominan son las que se relacionan
con la falta de habilidades para relacionarse
con el medio.
En esta realidad de no contar con las herramientas suficientes para relacionarse, se adjudica responsabilidades tanto a la familia como
al sistema de rehabilitación, fundamentándolas
en una escasa y, en la mayoría de las veces, una
total falta de oportunidades para practicar el
desenvolvimiento personal y social.
Se aprecia falta de claridad y de fuerza,
tanto en la convicción que la inserción laboral
constituye una de las instancias de participación
social más importante en la edad adulta, como
que la preparación para ella debe realizarse en
un itinerario de rehabilitación que contempla el
desarrollo de competencias de inclusión social
desde edades tempranas y durante todo el proceso de rehabilitación.
De acuerdo al componente que prevalece
en las competencias, como grupo predominante se presentan aquellas con un componente
procedimental. Este análisis nos sitúa en la
realidad de una rehabilitación “práctica” donde
se promueva la funcionalidad de las conductas
o comportamientos que se quieren desarrollar.
Sin embargo, dada la falta de comunión con
la misión de Teletón, la que claramente orienta
el proceso de rehabilitación a una vinculación
con la comunidad, el carácter funcional de las
conductas no se realiza en plenitud en la práctica
actual de rehabilitación en Teletón Valparaíso.
Conclusiones
El objetivo principal de esta investigación
surge como consecuencia de una reflexión que
representa el deseo de una gran mayoría de los
funcionarios de Teletón Valparaíso, de vincular
las metas de la rehabilitación al desarrollo de
un individuo autónomo, capaz de interactuar
con grupos heterogéneos y que se maneja en el
uso de herramientas interactivas, pudiendo así
transformar en hechos concretos y tangibles los
contenidos de la misión de Teletón.
Este concepto de competencias de inclusión
social se refleja en la construcción de un perfil
inicial de egreso que permitirá aunar criterios
para plantear objetivos e intervenciones que
representen a toda la comunidad de Teletón
Valparaíso, con miras a desarrollar un trabajo
mancomunado y temprano, de corte preventivo,
habilitador y rehabilitador, entre los funcionarios de las diferentes unidades.
Se realiza una propuesta inicial de un modelo
de desarrollo de competencias de “inclusión
social” (Figura 1).
Es fundamental comprender que “las competencias de inclusión social” que desarrollaría
DESARROLLO DEL NIÑO/A O JOVEN
EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD
FAMILIA
DESARROLLO DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
PROCESO REHABILITADOR EN IRI
ESPACIOS Y
PARTICIPACIÓN EN LA
COMUNIDAD
16
Figura 1. Desarrollo
de competencias de inclusión social en niños/
as y jóvenes Instituto
Teletón Valparaíso.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
VISIÓN DE FUNCIONARIOS/AS SOBRE PERFIL DE COMPETENCIAS DE INCLUSIÓN SOCIAL
de manera ideal una persona en situación de
discapacidad, estarían siempre vinculadas y
condicionadas en su tiempo de aparición, calidad y precisión por los actores de la comunidad,
la familia y las prácticas del funcionario de
Teletón durante el ingreso de la persona a la
Institución. El desarrollo de estas competencias
influiría a su vez en las conductas de la familia
y las prácticas del Instituto Teletón Valparaíso,
todo lo cual es mediado por la experiencia en y
con la comunidad.
Se visualiza como una limitación en este estudio, la imposibilidad de generalizar a todos los
beneficiarios el desarrollo de las competencias
que establece este perfil inicial, ya que en este
marco de competencias, los niños que tienen
habilidades intelectuales en rango de discapacidad intelectual moderada, severa o profunda
y aquellos que son diagnosticados con múltiples
déficits, no fueron considerados.
Otra limitación que se desprendería de este
estudio, es un posible sesgo al consultar sólo a
los funcionarios del Instituto y no a las familias.
No obstante, es un buen punto de partida desde
una perspectiva institucional; los resultados
permitirán, en una segunda fase, comparar
lo planteado con lo consultado a las familias
y a los propios beneficiarios, utilizando una
metodología similar a la del proyecto Tuning2,
cuyo modelo de consulta a informantes claves,
inspira a las autoras.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17
Referencias
1.- Blanco MA. Aspectos generales de la rehabilitación. En
Enfermedades invalidantes de la infancia-enfoque integral de rehabilitación. volumen II, Teletón 2006. p.11.
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mecesup.cl/.../tuning2007/seminarios/ [Consultado 15
noviembre de 2010].
3.- Rychen DS, Salganik LH. (eds). Definir y seleccionar
las competencias fundamentales para la vida. 1a ed. en
español. México, Fondo de Cultura Económica. 2004;
p 420.
4.- Riffo P, Rotter K. Calidad de vida en salud cinco años
después de egresar del Instituto Teletón Santiago. Rehabil integral 2010; 5: 7-15.
5.- Cadoche L, Candelaria M. Competencias sociales
requeridas y observadas en alumnos de medicina veterinaria: la visión de los docentes. Revista electrónica de
veterinaria 2010; 11: 3-6.
6.- Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud. Clasificación Internacional
del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud.
España. 2001; p 262.
7.- Strauss A, Corbin J. Bases para la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la
teoría fundamentada. Editorial Antioquia. Colombia.
2002; p. 14, 173.
8.- Atlas.ti. Scientific software development GmbH.Berin.202-2011. Disponible en: http://www.atlasti.com/
impressum.html [Consultado 30 marzo 2011].
17
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
Artículo Original
Calidad de vida relativa a salud mediante
Kidscreen-52 en niños con discapacidad
física y niños sanos de 10 a 14 años
MACARENA A TOLEDO P1, FRESIA SOLÍS F2 y PAMELA SAN MARTÍN P.2
¹Instituto Teletón Santiago.
Departamento Médico.
2
Instituto Teletón Santiago.
Departamento de Estudio y
Desarrollo.
Recibido: 10 de julio de
2010
Aceptado: 5 de junio de
2011
Correspondencia a:
Macarena Toledo P.
[email protected]
ABSTRACT
Quality of life related to health through Kidscreen-52
in children with physical disabilities and healthy children
10 to 14 years
Introduction: Finding out the effect of interventions on patient’s Health
Related Quality of Life (HRQL), and it’s comparison to the healthy population,
is needed in the field of Rehabilitation. Objective: Our goal was to determine
how the HRQL of patients, who receive treatment at Santiago’s Teletón Institute,
differed from the HRQL reported for the equivalent healthy population. Method:
This study compared the results for 32 patients, between 10 and 14 years of age,
carrying physical disability (secondary to cerebral palsy, myelomeningocele, and
Duchenne muscular dystrophy), and 32 subjects from a control group, equivalent
in age and gender. Both groups were evaluated using the Kidscreen-52. Results:
A comparison between both groups showed a significant difference only for the
scores in the physical well-being dimension. Throughout the rest of the dimensions,
scores behaved similarly for both groups. The friends and social support dimension
obtained the highest median (near 60 points) and the social acceptance dimension
obtained the lowest score (37 points), for both groups. Conclusion: The HRQL for
both groups differs only in the scores obtained in the well-being dimension. This
finding coincides with the presence of neuromuscular-skeletal pathology in the
studied group, and could indicate that the rest of the dimensions are affected by
elements other than the presence of illness. Further studies, with greater number
of subjects and ideally with specific measurement scales, are required to determine
the variables that have a bearing on the HRQL for certain illnesses.
Key words: Health related quality of life, physical disability; ages 10 to 14.
RESUMEN
Introducción: En rehabilitación resulta necesario conocer el impacto de las
intervenciones en la Calidad de Vida Relativa a Salud (CVRS) de los pacientes y
comparar con población de niños sanos. Objetivo: Determinar si la CVRS de los
pacientes atendidos en Instituto Teletón Santiago, difiere de la reportada por niños
18
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
sanos de edades y género similares. Método: El estudio compara los resultados
de 32 pacientes de 10 a 14 años, portadores de discapacidad física (secundaria a
parálisis cerebral, mielomeningocele y distrofia muscular de Duchenne) y 32 niños
sanos emparejados por género y edad. A ambos grupos se les aplicó el instrumento
genérico de medición de CVRS, Kidscreen-52. Resultados: Al comparar ambos
grupos, se obtuvo una diferencia significativa en sus puntajes sólo en la dimensión
de bienestar físico. En el resto de las dimensiones, los puntajes se comportaron
en forma similar. Para ambos grupos, la dimensión amigos y apoyo social obtuvo
la mayor mediana (alrededor de 60 puntos) y la de menor puntaje, la dimensión
aceptación social (37 puntos). Conclusión: La CVRS de ambos grupos difiere
sólo en el aspecto bienestar físico, lo que concuerda con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos, e indicaría que el
resto de las dimensiones de la CVRS se ven influidas por elementos distintos a
la presencia de la enfermedad. Se requiere más estudios, con mayor número de
pacientes e idealmente con instrumentos específicos, para determinar las variables
que inciden en la CVRS de enfermedades determinadas.
Palabras clave: Calidad de vida relativa a salud, discapacidad física, 10 a14
años.
Introducción
Dentro de la atención que día a día se ofrece
a los pacientes del Instituto Teletón Santiago
(IRI-Stgo), resulta imprescindible conocer el
impacto real que las intervenciones tienen en
la recuperación y desarrollo del máximo nivel
de funcionalidad y autonomía dentro de sus
discapacidades y por sobre todo, el bienestar
alcanzado por los niños y sus familias a través
de los años que se encuentran participando activamente de las terapias que la institución les
ofrece. Por esto que resulta tan atractivo y útil
realizar una evaluación de CVRS en nuestra
población y, además conocer si ésta difiere de
la CVRS observada en niños de género y edades
similares de la población general.
La CVRS ha cobrado una importancia creciente en la práctica clínica diaria, en la evaluación de los resultados de los tratamientos,
en la planificación sanitaria y en la asignación
de recursos dado que se ha reconocido la relevancia que tiene la enfermedad y las intervenciones médicas asociadas, en el bienestar de
las personas¹.
Existen variadas definiciones de la CVRS,
pero puede entenderse como la “evaluación subjetiva de la influencia del estado de salud actual,
el cuidado de la salud y las actividades promotoras de la salud, en la habilidad para alcanzar
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
y mantener un nivel de funcionamiento general
que permita seguir las metas valoradas de vida
y que esto se refleje en su bienestar general”².
De acuerdo con esta definición de CVRS, se
desprende que el menoscabo físico en los niños,
que limita su funcionalidad e integración, podría
influir en la evaluación subjetiva del estado de
salud. En IRI-Stgo se atiende a niños y jóvenes con una gran diversidad de patologías que
producen múltiples alteraciones en el sistema
neuro-músculo-esquelético y que, se supone,
condicionarían la evaluación del propio bienestar que hacen los pacientes y sus familias. Para
fines prácticos, estas enfermedades pueden ser
agrupadas de acuerdo a su etiopatogenia con
el objetivo de definir planes de tratamiento y
establecer un pronóstico. Existen tres patologías
que por prevalencia, severidad o complejidad en
su manejo se reconocen como representativas
de los grupos a los que pertenecen: a) Parálisis
cerebral (PC) (patología más común atendida
en IRI-Stgo); b) Mielomeningocele (MMC)
(como parte de las alteraciones raquimedulares congénitas) y c) Distrofia muscular de
Duchenne (DMD) (una de las patologías más
severas dentro del grupo de las enfermedades
neuromusculares).
Un aspecto importante a tomar en cuenta
para la evaluación de la CVRS, es la selección
del instrumento a utilizar. Se han clasificado
19
M. TOLEDO P. et al.
en: a) genéricos; b) específicos (enfermedades
particulares o grupos de pacientes) y c) áreas o
dimensiones de funcionamiento (por ejemplo
dolor)¹.
Los instrumentos genéricos son de utilidad
cuando se desea comparar el impacto que diferentes enfermedades tienen sobre el bienestar
de las personas o bien para hacer estudios
comparativos entre personas sanas y personas
afectadas por enfermedades determinadas. Los
instrumentos específicos son de elección cuando se quiere medir el cambio en la CVRS de
sujetos afectos por una misma patología luego
de una intervención determinada. En un intento
por desarrollar un instrumento para medir la
CVRS en la población pediátrica, entre los años
2001 y 2004 se realizó en Europa el proyecto
“Screening and Promotion for Health-related
Quality of Life in Children and Adolescents –
A European Public Health Perspective”, cuyo
resultado fue la validación del cuestionario
Kidscreen en su versión original de 52 preguntas
y en sus dos versiones resumidas de 27 y 10
preguntas. Este cuestionario es un instrumento
genérico desarrollado para ser aplicado a niños
y adolescentes entre 8 y 18 años, sanos o crónicamente enfermos, que recientemente ha sido
validado en Chile3-6.
En la literatura es posible encontrar estudios
dirigidos a medir la CVRS en las tres patologías
mencionadas anteriormente e incluso, el cuestionario Kidscreen se ha utilizado recientemente
en trabajos que comparan los resultados de
diferentes escalas de calidad de vida en niños
con parálisis cerebral7,8. En MMC y DMD, la
bibliografía es menos abundante y no se encuentran trabajos en los que se haya aplicado
el cuestionario Kidscreen en estos grupos de
pacientes.
A consecuencia de lo anteriormente expuesto, se plantea como hipótesis del trabajo, que al
menos una de las dimensiones de la CVRS en
niños con discapacidad física difiere de la CVRS
en niños sanos de edades y género similares.
Pacientes y Método
Se diseña un estudio de casos y controles,
concurrente en el tiempo, emparejando ambos
grupos por género y edad.
20
Grupo de casos: niños portadores de discapacidad física (secundaria a PC, MMC y DMD),
de 10 a 14 años, con compromiso funcional
leve o moderado9 y capacidad de contestar las
preguntas del cuestionario (ya sea por lectura
individual de éste o a través del interrogatorio
hecho en voz alta por el encuestador), atendidos en IRI-Stgo en 2005. Se excluye niños con
compromiso funcional severo o grave, retardo
mental evidente, hipoacusia severa e incapacidad para responder al cuestionario.
Grupo de control: 100 niños sanos (sin
patología discapacitante crónica conocida)
reclutados de dos colegios de la comuna de
Estación Central de Santiago de Chile, situados
en área colindante con IRI-Stgo, que aceptaron
voluntariamente participar, previa autorización
de los padres o de los directores de los colegios
respectivos. Se actuó bajo el supuesto que los
niños de estos establecimientos educacionales,
presentaban condiciones socioeconómicas
similares.
Se calcula tamaño de muestra, con un error
tipo I de 5%, poder de 0,85 error estándar combinado de 4,6267, con capacidad para detectar
una diferencia entre las medias de puntaje de
ambas poblaciones de 3 puntos (precisión). El
tamaño calculado fue de 33 niños por grupo10.
Se encontró 32 niños portadores de las
patologías descritas que cumplieron con los
requisitos fijados anteriormente; cada uno de
ellos fue emparejado aleatoriamente con un niño
de su misma edad y género, que se obtuvo de
la muestra constituida por 100 niños sanos de
los colegios de la comuna de Estación Central.
Kidscreen-523,5
Mide 10 dimensiones de CVRS permitiendo
obtener puntajes desde 1 a 100, donde un mayor
puntaje implica una mejor CVRS. Los ítems
de las dimensiones están graduados en escala
Likert, desde nada a muchísimo o desde nunca
a siempre.
Las dimensiones se refieren a: bienestar
físico (5 ítems) que recoge los niveles de actividad física, energía y buena condición física del
paciente; bienestar psicológico (6 ítems) que
incluye el bienestar psicológico del paciente,
emociones positivas y la satisfacción con la
vida; estado de ánimo (7 ítems) abarca las
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
experiencias negativas, los estados de ánimo
depresivos y sensaciones de estrés; autopercepción (5 ítems) incluye la percepción del paciente
sobre sí mismo (a), la apariencia física y la
satisfacción relacionada con ellos; autonomía
(5 ítems) recoge las oportunidades a disponer
del tiempo de ocio; relación con los padres y
vida familiar (6 ítems) examina la relación con
los padres y la atmósfera familiar del paciente;
amigos y apoyo social (6 ítems) se refiere a la
naturaleza de las relaciones sociales del paciente
con otros; entorno escolar (6 ítems) analiza la
percepción del paciente sobre su aptitud para
el aprendizaje, concentración y sensaciones
sobre la escuela; aceptación social (bullying) (3
ítems) recogen los sentimientos de rechazo por
parte de los compañeros; y recursos económicos
(3 ítems) el cual, evalúa la percepción sobre la
capacidad financiera familiar11.
Se han medido sus propiedades psicométricas de confiabilidad, alcanzando niveles satisfactorios de alfa Cronbach que fluctúan desde
0,76 para la dimensión de aceptación social a
0,89 para la dimensión de recursos económicos.
Para el caso chileno, presenta una confiabilidad
expresada a través de alfa Cronbach de 0,8111.
Además, se ha probado su validez y sensibilidad, comparando con patrones externos de
CVRS3-5.
Procedimiento
A ambos grupos, se les administró el cuestionario en forma directa. A los niños del grupo de
pacientes, se les aplicó el instrumento durante
la asistencia al IRI-Stgo, respondieron luego
de la lectura personal de las preguntas y en
otros casos el encuestador leía las preguntas
en voz alta para luego ayudar a marcar la opción de respuesta escogida (según preferencia
manifestada por el propio niño). Los niños de
IRI-Stgo estuvieron siempre acompañados por
el encuestador y/o su apoderado. A los niños
del grupo de controles las encuestas se les
entregaron durante su jornada escolar y fueron
respondidas luego de la lectura personal de las
preguntas; en este caso contaron sólo con la supervisión de sus profesores durante el proceso.
El tiempo de aplicación del cuestionario, varió
entre 15 y 20 minutos.
Los datos se vaciaron en planilla Excel y se
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
procesaron con SPSS versión 17.0. Se obtuvieron medidas descriptivas de resumen y se constató falta de normalidad de los datos mediante
test de Kolmogorov-Smirnov, por lo tanto, las
hipótesis se probaron con la prueba U de Mann
Whitney con aproximación a la normal. Todas
las pruebas con p < 0,05.
Las puntuaciones derivadas de Kidscreen-52,
se lograron aplicando el algoritmo propio de la
pauta, mediante aplicación de sintaxis de SPSS,
que consiste en la estandarización de las escalas
Likert de los diferentes ítems, con una media de
50 y desviación estándar de 10 puntos12.
Resultados
En Tabla 1, se muestra el emparejamiento
por género y edad, resultando mayor proporción
del género masculino en ambos grupos; por
edad, la mayor frecuencia se observa para los
niños con 11 años de edad; en el grupo de estudio, el 75% de los niños presenta compromiso
funcional moderado; los menores con parálisis
cerebral, representan el 50%.
En el grupo de pacientes, cinco dimensiones
superan el valor de la mediana, siendo amigos y
apoyo social la que alcanza el mayor valor (60
puntos); aceptación social, muestra el mayor
alejamiento del valor mediano (37 puntos). En
el grupo de niños/as sanos/as, seis dimensiones
superan el valor mediano; también la dimensión
amigos y apoyo social recibe el valor mediano
mayor (58 puntos) y aceptación social el menor
valor (37 puntos). La comparación entre los
grupos muestra que sólo la dimensión bienestar físico revela una diferencia significativa
(p ≤ 0,01) (Tabla 2).
Se exploran diferencias entre ambos grupos
para las dimensiones de la pauta según género.
Al calcular los valores de la mediana de puntaje
sólo para los grupos de varones con discapacidad física y varones sanos, se encuentra que
la dimensión bienestar físico difiere en forma
significativa (p ≤ 0,002), lo cual no ocurre con
las niñas (Tabla 3).
La edad de los niños se divide en los grupos de 10 a 11 años y 12 a 14 años. Sólo en el
grupo de edad menor se encuentra diferencia
significativa para la dimensión bienestar físico
(p ≤ 0,013) (Tabla 4).
21
M. TOLEDO P. et al.
Al efectuar la comparación entre los grupos
de niños con discapacidad, no se observa diferencias significativas en ninguna dimensión;
sin embargo, cuando se compara cada patología
con el grupo de control, los grupos de niños con
DMD y MMC son significativos en la dimensión bienestar físico (Tabla 5); Además, en el
grupo DMD, se registra diferencias estadísticamente significativas en la dimensión recursos
económicos (Tabla 5).
Tabla 1. Características demográficas y clínicas de niños/as sanos/as y con discapacidad física
Característica
Niños/as sanos (n = 32)
Niños/as con discapacidad física (n = 32)
n
%
n
%
Femenino
15
46,9
14
43,8
Masculino
17
53,1
18
56,3
10
6
18,8
6
18,8
11
11
34,4
11
34,4
12
7
21,9
7
21,9
13
3
9,4
3
9,4
14
5
15,8
5
15,8
8
25,0
24
75,0
16
50,0
Mielomeningocele
9
28,1
Distrofia muscular de Duchenne
7
21,9
Género
Edad (años)
Compromiso funcional
Leve
Moderado
Diagnóstico
Parálisis cerebral
Tabla 2. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as medido con Kidscreen-52.
Instituto Teletón Santiago
Kidscreen-52 (dimensión)
Niños/as con discapacidad física (n = 32)
Niños/as sanos (n = 32)
Test Mann-Whitney
Me
R.I
Me
R.I
Z
p
Bienestar físico
39,9
13,1
46,0
11,6
-2,6
0,01*
Bienestar psicológico
58,2
16,9
55,0
15,1
-1,0
0,32
Estado de ánimo
39,8
18,3
40,0
13,4
-0,2
0,85
Autopercepción
49,1
11,8
51,0
20,0
-1,0
0,32
Autonomía
52,4
17,5
54,0
16,0
-0,2
0,83
Relación con los padres y vida familiar
58,5
21,7
52,0
13,3
-1,6
0,12
Recursos económicos
43,3
8,3
46,0
10,6
-1,3
0,19
Amigos y apoyo social
60,4
11,2
58,0
9,1
-1,8
0,08
Entorno escolar
54,5
17,8
50,0
14,6
-1,0
0,34
Aceptación social (bullying)
37,0
21,5
37,0
22,1
-0,1
0,95
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
22
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
Tabla 3. Puntuación de CVRS en varones para los grupos con discapacidad física y sanos medido con Kidscreen-52.
Instituto Teletón Santiago
Kidscreen-52 (dimensión)
Niños con discapacidad física (n = 18)
Niños sanos (n = 17)
Test Mann-Whitney
Me
R.I
Me
R.I
Z
p
Bienestar físico
39,9
11,5
46
9,0
-3,1
0,002*
Bienestar psicológico
58,2
6,6
58
9,0
-0,4
0,69
Estado de ánimo
40,8
26,6
40
11,6
-0,2
0,80
Autopercepción
50,7
8,3
52
28,6
-0,1
0,96
Autonomía
53,9
16,4
54
21,0
-0,1
0,89
Relación con los padres y vida familiar
56,8
22,9
52
18,1
-0,6
0,56
Recursos económicos
43,3
25,7
46
14,0
-0,8
0,41
Amigos y apoyo social
59,1
13,5
55
9,3
-1,5
0,12
Entorno escolar
54,5
20,3
52
17,7
-0,2
0,80
Aceptación social (bullying)
37,0
21,7
35
23,4
-0,7
0,51
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. *Significativo.
Tabla 4. Puntuación de CVRS de los niños/as con discapacidad física y sanos/as de 10 a 11 años,
medido con Kidscreen-52. Instituto Teletón Santiago
Kidscreen-52 (dimensión)
Niños/as con discapacidad física (n = 17)
Niños/as sanos (n = 17)
Test Mann-Whitney
Me
R.I
Me
R.I
Z
p
Bienestar físico
41,1
12,7
53
10,6
-2,2
0,013*
Bienestar psicológico
58,2
15,4
55
16,4
0,4
0,38
Estado de ánimo
38,0
15,4
40
7,0
0,5
0,52
Autopercepción
49,1
11,8
49
19,1
0,6
0,59
Autonomía
51,0
17,6
51
17,9
0,8
0,79
Relación con los padres y vida familiar
58,5
21,1
52
15,0
0,3
0,27
Recursos económicos
43,3
19,6
43
9,7
0,9
0,89
Amigos y apoyo social
60,4
18,9
58
9,9
0,3
0,34
Entorno escolar
54,5
15,5
50
22,7
0,5
0,54
Aceptación social (bullying)
30,9
23,2
35
27,8
0,7
0,71
Me: mediana. R.I: Percentil 75 - Percentil 25. * Significativo.
Discusión
Si bien es cierto la escala Kidscreen-52 es
la herramienta adecuada para medir CVRS
cuando se comparan grupos de niños/as sanos/
as con grupos portadores de alguna patología,
llama la atención los resultados obtenidos en el
grupo de niños sanos en todas las dimensiones
de la pauta (medianas muy alejadas del valor
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
máximo). Estos resultados sugerirían que ambos
grupos tienen una percepción similar respecto
a su CVRS, excepto en la dimensión relativa al
bienestar físico y, que la evaluación subjetiva
que ambos grupos hacen de su nivel de bienestar se vería influida por factores distintos a la
presencia de una patología discapacitante crónica. Al efectuar esta afirmación, nos basamos
en el hecho que al iniciar el estudio, se partió
23
M. TOLEDO P. et al.
Tabla 5. Puntuaciones de CVRS comparativas de cada patología con puntuaciones del grupo de control
Dimensión Kidscreen-52
Grupo control
(n = 32)
Grupo DMD
(n = 7)
Grupo MMC
(n = 9)
Me
(R.I)
Me
(R.I)
p
Me
Bienestar físico
39,9
(13,1)
34,8
(12,3)
0,002*
Bienestar psicológico
58,2
(16,9)
58,2
(9,2)
0,338
Estado de ánimo
39,8
(18,3)
51,3
(36,3)
0,137
Grupo PC
(n = 16)
(R.I)
p
Me
(R.I)
p
38,8
(5,5)
0,008*
46,5
(23,9)
0,582
61,1
(10,2)
0,148
55,2
(21,2)
0,965
39,8
(21,5)
0,874
37,9
(10,4)
0,637
Autopercepción
49,1
(11,8)
52,3
(11,9)
0,825
49,1
(12,1)
0,495
49,1
(14,6)
0,202
Autonomía
52,4
(17,5)
53,9
(22,2)
0,712
61,0
(14,8)
0,366
50,9
(12,4)
0,230
Relación con los padres y
vida familiar
58,5
(21,7)
62,5
(14,1)
0,082
62,5
(22,3)
0,221
56,8
(19,7)
0,515
Recursos económicos
43,3
(8,3)
40,6
(19,4)
0,018*
48,9
(8,6)
0,633
43,3
(10,6)
0,284
Amigos y apoyo social
60,4
(11,2)
63,2
(8,8)
0,077
57,9
(22,1)
0,357
59,1
(10,4)
0,247
Entorno escolar
54,5
(17,8)
54,5
(24,8)
0,462
54,5
(18,6)
0,569
53,3
(17,2)
0,462
Aceptación social (bullying)
37,0
(21,5)
44,8
(27,9)
0,506
39,3
(27,6)
1,000
34,6
(17,2)
0,620
R.I.: Percentil 75 - Percentil 25; *: Significativo.
del supuesto que el grupo control sería representativo de una buena CVRS al no presentar
discapacidad física, sin embargo, los resultados
hacen cuestionarse si el grupo control escogido
presenta variables no suficientemente evaluadas
que pudiesen incidir negativamente en su percepción de la CVRS, como podría ser el nivel
socioeconómico. Este supuesto, se corrobora
por lo menos para el grupo de niños portadores
de DMD, en que la dimensión recursos económicos resultó significativa. En trabajos futuros,
sería recomendable objetivar específicamente
esta característica, con variables trazadoras
como previsión en salud, nivel educacional de
los padres, condición de la vivienda u otras. Otro
elemento que podría explicar el bajo puntaje en
la pauta en los niños/as controles y la falta de diferencias entre ambos grupos sería una limitante
metodológica en la aplicación del cuestionario,
ya que al administrar el instrumento dentro de
la jornada escolar, sin supervisión por parte de
los realizadores del estudio, podría cuestionarse
la veracidad de las respuestas aportadas por el
grupo de niños controles, influido por factores
como falta de interés en responder el instrumento o desconcentración.
A pesar del comentario anterior, los resultados obtenidos en este estudio se asemejan
a los descritos previamente en la validación
24
del instrumento Kidscreen-27 que evaluó las
propiedades psicométricas de dicha escala en
la población chilena, observándose medianas
para cada dimensión cercanas a 50 (con un
máximo de 100) así como también en el hecho
que la única dimensión que muestra diferencias
significativas entre niños sanos y aquellos que
reportan ser portadores de alguna enfermedad crónica es la correspondiente a bienestar
físico6.
Si bien el cuestionario Kidscreen ha sido
diseñado para edades comprendidas entre los 8
y 18 años, se decidió acotar el estudio a edades
intermedias (entre 10 y 14 años) para limitar el
posible universo de búsqueda y además para
intentar garantizar una madurez suficiente en
los encuestados que le diese más validez a
las respuestas (considerando posibles déficits
cognitivos, presencia de déficit atencional,
etc). Llama la atención, que sólo en el grupo
de niños/as de 10 a 11 años se evidencian diferencias significativas en bienestar físico, lo
que podría explicarse porque efectivamente
estos niños se sienten disminuidos en cuanto a
la participación en actividades que impliquen
mayor movilidad física o que no comprendieran
cabalmente las preguntas o que no hayan puesto
su mejor esfuerzo en dar respuestas que reflejen
fehacientemente su sensación de bienestar ya
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
CALIDAD DE VIDA RELATIVA A SALUD MEDIANTE KIDSCREEN-52
que no se evaluó de manera dirigida el nivel
intelectual o la comprensión de lectura (en el
caso de los niños que respondieron luego de la
lectura personal de la encuesta).
No existen trabajos que comparen la CVRS
de una población sana versus un grupo portador
de enfermedades discapacitantes en el cual se
incluya más de una patología, por lo cual no
se puede asegurar que los resultados obtenidos
de la comparación de niños sanos con niños
enfermos se correlacionen con los encontrados
en otros centros de rehabilitación.
Pese a lo comentado en el párrafo anterior,
si es posible encontrar estudios que miden la
CVRS de cada uno de los diagnósticos incluidos
en este trabajo y estos resultados se han comparado con los de la aplicación de encuestas de
CVRS en población normal.
Dentro de las patologías incluidas en este
trabajo, la más estudiada en cuanto a la CVRS
es la PC7,8,13,14. En estos pacientes, los estudios
apuntan a que la CVRS estaría fuertemente
relacionada con la severidad de la alteración
motora y el compromiso cognitivo, pero también es posible encontrar resultados que evidencian que en ciertas dimensiones de la CVRS
como autopercepción, emociones, aceptación
social y ambiente escolar, niños con menor
compromiso global reportarían menores resultados de CVRS15. En el presente trabajo, no se
encontraron diferencias significativas con los
niños sanos en ninguna dimensión de la escala
Kidscreen-52.
La relación entre MMC y CVRS no queda
tan clara al analizar las investigaciones recientes
en esta área. Es posible encontrar estudios que
sugieren que los portadores de espina bífida
reportarían una menor CVRS en relación a
la limitación de la movilidad, nivel de lesión
y presencia de alteración esfinteriana16-19, sin
embargo, existen otros estudios que no han
demostrado una relación entre la CVRS y los
factores médicos y discapacidad asociada a la
disrafia20-22. Los hallazgos de esta investigación
son similares a los reportados en otros estudios
realizados para determinar la CVRS de pacientes portadores de MMC que son atendidos en
IRI-Stgo, aún cuando el grupo de edad se refería
a los 18-25 años y el instrumento de medición
utilizado fue diferente (Encuesta SF-12)23.
Rehabil. integral 2011; 6 (1): 18-27
En DMD se ha observado que sólo el uso de
silla de ruedas y la necesidad de apoyo ventilatorio se correlaciona significativamente con
una menor CVRS en la dimensión de función
física24. No se ha observado una diferencia
significativa en la CVRS medida a diferentes
edades pese a la progresión de la enfermedad25.
Nuestro hallazgo se refiere a la influencia del
bienestar físico y de recursos económicos.
Los resultados obtenidos sugerirían que el
principal factor determinante de una menor
CVRS en los pacientes del IRI-Stgo sería el
menor bienestar físico y esto estaría avalado en
parte por lo mencionado anteriormente respecto
a lo que se encuentra en la literatura, sin embargo, la correlación entre la presencia de una
enfermedad discapacitante y una menor CVRS
no es tan evidente.
Las tres patologías incluidas en este estudio, tienen en común el menoscabo físico que
producen en los niños y la limitación en la
funcionalidad y la integración; sin embargo, por
sus alteraciones asociadas, perfiles evolutivos y
posibilidades de tratamiento cada una de ellas
representa un desafío muy diferente para el
equipo tratante y resulta de profundo interés
conocer el impacto que cada una de ellas tiene
en la CVRS del paciente afectado. Teniendo en
cuenta esto, y considerando los resultados de
esta investigación, es probable que el aplicar
un instrumento de evaluación genérico como
el Kidscreen-52, no sea posible investigar los
elementos específicos de cada enfermedad que
pueden determinar una menor CVRS y por lo
tanto sería de esperar que con escalas adecuadas
para cada patología se pueda tener un conocimiento más cabal del grado de bienestar de cada
grupo en relación a su condición de salud y a
las intervenciones médicas asociadas.
A pesar que no es posible, a través de este
trabajo, determinar exactamente los factores
que inciden en la CVRS de los pacientes
discapacitados atendidos en IRI-Stgo., y que
aparentemente no se observarían diferencias
significativas en los puntajes de las dimensiones
del instrumento comparados con la población
sana, con excepción de bienestar físico, la
revisión de la bibliografía deja planteada la
inquietud de buscar nuevos instrumentos que
puedan abordar las problemáticas específicas de
25
M. TOLEDO P. et al.
cada patología para así poder diseñar planes de
intervención que sean más coherentes con las
necesidades particulares de cada grupo.
Conclusión
La CVRS de ambos grupos difiere sólo en
el aspecto bienestar físico, lo que concuerda
con la presencia de patologías de origen neuromúsculo-esquelético en el grupo de casos e
indicaría que el resto de las dimensiones de la
CVRS se ven influidas por elementos distintos
a la presencia de la enfermedad. Se requiere
más estudios, con mayor número de pacientes
e idealmente con instrumentos específicos, para
determinar las variables que inciden en la CVRS
de enfermedades determinadas.
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