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http://www.hemofilia.com EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO 2008. NÚMERO 48 CONSORCIO EUROPEO EN DUBLÍN HEMOJUVE Un Hemofílico en San Francisco número 48 Secciones Noticias de Hemofilia JUAN CARLOS BURGOS LA Hemofilia en el Mundo JUAN TERRADOS Entrevista JUAN TERRADOS Las Asociaciones informan REDACCIÓN FEDHEMO Ciencia ANTONIO LIRAS MIGUEL ÁNGEL MORENO Real Fundación Victoria Eugenia COMISIÓN CIENTIFICA Entorno social PILAR DE LA FUENTE BEATRIZ GARCÍA NAYRA SANTOS Factor Mujer COMISIÓN DE PORTADORAS Hemojuve COMISIÓN HEMOJUVE Agenda JUAN CARLOS BURGOS El Rincón del Pin ÍKER GARCÍA JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE PATROCINADORES 10 66 30 04 05 08 10 11 29 30 Carta del Presidente Noticias de Hemofilia La Hemofilia en el Mundo Reportaje Congreso Mundial de Hemofilia Resumen especial del congreso Entrevista a Jan Astermark Entrevista a Ann Marie Stain Las asociaciones informan 32 34 36 38 39 40 43 45 46 47 61 62 64 65 67 69 70 71 74 81 Andaluza Cordobesa Madrileña Malagueña Tinerfeña Valenciana Vallisoletana y Palentina Vizcaína Real Fundación Victoria Eugenia Ciencia Factor Mujer Entorno Social El Hemofílico experto en... Hemojuve El foro Los peques La cara y la cruz El rincón del pin Agenda Direcciones asociaciones CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David Silva CONSEJO MEDICO ASESOR Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda CONSEJO DE REDACCIÓN Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos Burgos Secretaría: Montserrat Anubla Publicidad: Juana Pérez Los Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO Redacción, Administración y Publicidad: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA C/.Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65 Internet: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected] Maquetación y Fotocomposición: HEMOCOPY, S.L. C/.Villacastín, 22 Local 28034 MADRID Impresión: EFCA, S.A. Parque Industrial “Las Monjas” Torrejón de Ardoz - 28850 MADRID Depósito legal: M-5573-1986 Carta del Presidente Hola a todos y a todas: En este número, vais a encontrar información detallada del gran evento de la hemofilia en el mundo, como es el Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia, que se celebró en Estambul (Turquía) del 1 al 5 de Junio. Estuvimos allí y en el amplísimo reportaje que os ofrecemos, os comentamos todo lo acontecido durante esos días. La Federación Española de Hemofilia, expuso dos posters sobre las actividades que realiza, dentro de la exposición que realizan las diferentes Organización Nacionales Miembro de la Federación Mundial de Hemofilia. Algunas de las Asociaciones de FEDHEMO también presentaron posters sobre diferentes trabajos y proyectos que están realizando. Igualmente, hubo participación española en diferentes mesas redondas y charlas del Congreso. Por lo tanto, la implicación de la Federación Española de Hemofilia y sus Asociaciones, fue de un nivel muy bueno. Desde mi última carta, se ha ido trabajando y avanzando en diversos temas. Respecto a la Proposición No de Ley (PNL) sobre el uso de recombinantes como tratamiento de primera elección en el colectivo hemofílico, ya se ha realizado el informe técnico del grupo de trabajo que exigía dicha PNL y ahora se ésta a la espera de ver cuál va a ser el protocolo que va a seguir dicho informe. Como es lógico, nosotros no queremos que se quede en un mero informe, sino que exigimos que se realice una recomendación, nota o protocolo y que sea asumido por parte del Estado Español. hablar de las posibles ayudas sociales o fondos de solidaridad para los hemofílicos VHC puros, por parte de los laboratorios. Esta mesa se conformó para llevarla a cabo el 22 de octubre en el Ministerio de Sanidad, aunque una vez más, los laboratorios no quisieron dar la cara y no acudió ningún representante de los cuatro laboratorios implicados. Esto nos tiene que hacer reflexionar, sobre lo que nosotros pretendíamos, que era nada más que dialogar y hablar sobre este tema todavía no cerrado. Desde FEDHEMO se ha optado en primer instancia por la línea del dialogo, ya que dentro de nuestra filosofía, impera lo que llamamos la línea de la solidaridad con todos nuestros representados; intentando llegar a acuerdos dialogados y amistosos, para que todas las personas que son susceptibles de poder recibir alguna ayuda, la puedan recibir. Lo cual, estoy convencido, es bueno para todos. En adelante os informaremos de la línea que se va a seguir sobre este tema en concreto. Quiero desearos, ya que vamos camino a ellas; unas muy felices fiestas de Navidad en compañía de vuestros seres queridos. Volveremos a encontrarnos en estas páginas ya el año que viene, y espero que para entonces estos temas que os he comentado, tengan ya una resolución favorable o estén en el camino de llegar a esa resolución. Acabo con mi frase de reflexión: No existe nada bueno ni malo; es el pensamiento humano el que lo hace aparecer así. En cuando al tema de las ayudas sociales por contagio de VHC para los familiares de los fallecidos antes del año 2000, se ha ido avanzando en el tema, pero todavía no hay una resolución clara; tampoco hay un no rotundo, que ya es bastante, estando en una coyuntura poco favorable para solicitar estas cosas, debido a la crisis económica que padecemos. Queremos que antes de fin de año, este tema se aclare, en lo que concierne a su fuente de financiación. Hay un tercer tema, que se puso en marcha por mandato de la Junta Directiva Nacional. La convocatoria de la Mesa de Dialogo con el arbitraje del Ministerio de Sanidad, para 4 Luis Vañó Gisbert núm. 48 Diciembre 2008 Presidente Noticias de Hemofilia “III ALBERGUE para PADRES con Niños Afectados de Hemofilia en Edad Temprana” Por José A. Muñoz Puche Del 9 al 13 de octubre de 2008 se desarrolló el “III Albergue para Padres con Niños afectados de Hemofilia en Edad Temprana”, organizado por la Federación Española de Hemofilia en colaboración con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Realizado en las instalaciones del “Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, situado en Totana (Murcia), contó con la presencia de un total de 19 familias que a su vez venían acompañados por sus hijos afectados de Hemofilia y sus hermanos/as; 29 niños con edades comprendidas entre los 3 y los 7 años (afectados). Un total de 18 niños con Hemofilia A y 3 niños con Hemofilia B; la mayoría, 15 niños, con Hemofilia Grave y casi el 100 % con profilaxis. Se llevaron a cabo diversos grupos de trabajo (autotratamiento, intercambio de experiencias, fisioterapia) y diversas ponencias médicas y psicosociales Entre ellas se intercalaron actividades de distensión, ocio y tiempo libre. Al mismo tiempo, se hicieron evaluaciones de tipo médico, fisioterapéutico (estado articular) y psicológicas. En resumen, podemos afirmar que la experiencia de ofrecer a los padres de niños con Hemofilia en edad temprana un lugar donde puedan encontrarse con otros padres en su misma situación, y mejorar con información y formación su conocimiento sobre la enfermedad y su tratamiento, es muy positiva. Les enseña que pueden controlar la situación que tienen, sin necesidad de renunciar a proyectos que tenían previstos, que su vida no tiene por que verse alterada por la enfermedad, sino que pueden aprender a convivir con ella. Participantes en III Albergue de Padres 2008. Esperando poder mostraros el reportaje completo de esta actividad en el próximo número, os agradecemos vuestro esfuerzo a todos los que hacéis posible esta actividad. AYUDAS SOCIALES POR VHC EN CASTILLA Y LEÓN El pasado martes 2 de septiembre, la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León publicó en el B.O.C.y L. Nº 169, la Orden de Pago de las Ayudas Sociales por el contagio de VHC en los años 80 en el Sistema Sanitario Público, a pacientes con Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas de esta Comunidad Autónoma. Esta medida, da derecho a más de 70 personas con Hemofilia a recibir estas Ayudas Sociales, por una cuantía de 12.020,00 €, al igual que ya han hecho otros pacientes en Comunidades Autónomas como Cataluña, Comunidad Valenciana y País Vasco, por citar algunas. Según el documento hecho público por la Junta de Castilla y León, el pago de las Ayudas Sociales se hará en tres plazos anuales de 4.000€ cada uno, en los años 2.008, 2.009 y 2.010. Gracias a las gestiones realizadas por la Federación Española de Hemofilia y las Asociaciones Miembro de Castilla y León, se ha hecho posible que la Junta de Castilla y León reconozca este derecho a los pacientes con Hemofilia u tras Coagulopatías Congénitas, equiparando a éstos, a los del resto de nuestro país. núm. 48 Diciembre 2008 5 Noticias de Hemofilia REUNIÓN DE TÉCNICOS DE ASOCIACIONES DE HEMOFILIA. DESARROLLO DE LA NUEVA APLICACIÓN INFORMÁTICA DE GESTIÓN. El pasado día 18 de septiembre, tuvo lugar una reunión de técnicos de asociaciones de Hemofilia, organizada por la Federación Española de Hemofilia en colaboración con la Real Fundación Victoria Eugenia. Esta jornada versó sobre la gestión y el funcionamiento de la nueva aplicación informática, que permite a todas las Asociaciones entrar en un sistema de red, mediante una comunicación más fluida, exacta, clara y actualizada, tanto internamente como a nivel nacional. Esta reunión tuvo lugar en el aula “Pedro Díaz Domínguez”, amablemente cedida por la Escuela Nacional de Sanidad, del Instituto de Salud Carlos III, lugar donde también se ubica la Real Fundación Victoria Eugenia. Se contó con una asistencia de 42 técnicos y la jornada se dividió temáticamente en dos partes principales: Funcionamiento de la Zona de Intranet y Funcionamiento de la Base de datos. Dentro de la nueva aplicación, se pueden gestionar los datos de todos los socios, cumpliendo todas las normativas de la LOPD (Ley orgánica de protección de datos). La implantación de esta nueva herramienta de trabajo lleva consigo una mejor atención a nuestro censo, haciendo posible gestionar más fácilmente sus necesidades, tanto desde cada una de las Asociaciones, como desde la propia Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia. Notificación del Consejo Médico Asesor de la F.M.H. sobre productos herbales/ homeopáticos para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand Declaraciones/Notificaciones de la FMH El Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de Hemofilia señala que dos productos, Wilbrintin y Willetab, se anuncian para su venta a través de Internet, con el argumento de ser eficaces para el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand. Ambos productos de uso oral son mezclas herbales u homeopáticas compuestas por una preparación diluida de hierbas y sustancias químicas como cloruro de amonio y nitrato de potasio, pero no contienen factor de Von Willebrand. Estos productos son comercializados por compañías con sede en Europa y pueden ser vendidos sin la aprobación o licencia de las autoridades europeas encargadas de la reglamentación, en virtud de la naturaleza de sus ingredientes. No hay información sobre pruebas clínicas disponible para apoyar su utilización. El Consejo Médico Asesor no apoya el uso o la comercialización de estos productos para el tratamiento de un trastorno potencialmente grave como la enfermedad de Von Willebrand, en ausencia de cualquier prueba que demuestre su eficacia clínica o de la aprobación de las agencias usualmente encargadas de la reglamentación farmacéutica. Esta declaración fue aprobada por el Consejo Médico Asesor de la FMH el 3 de junio de 2008 6 núm. 48 Diciembre 2008 Noticias de Hemofilia núm. 48 Diciembre 2008 7 La Hemofilia en el mundo DUBLÍN LA HEMOFILIA EUROPEA MIRA AL FUTURO David Silva Vicepresidente de la Federación Española de Hemofilia Tras el bache sufrido hace unos meses como consecuencia del repentino fallecimiento de Hubert Hartl, Presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia, esta entidad celebró durante los días 12, 13 y 14 de septiembre en Dublín su XXI Conferencia Anual que, como viene siendo habitual, compaginó la Asamblea General con un simposio médico-social. Más de 300 representantes de las asociaciones de hemofilia de los países europeos se reunieron durante tres días en Dublín para compartir las problemáticas y los retos de las coagulopatías congénitas en el viejo continente. En esta ocasión, el encuentro anual estuvo empañado de la estupefacción y tristeza que dejó en todos la noticia el pasado mes de junio del fallecimiento a causa de un fallo hepático del que fue durante siete años Presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC), el austriaco Hubert Hartl. Durante la Asamblea General se le rindió un emotivo y merecido homenaje. Debido al reciente Congreso Mundial, los contenidos del Simposio se centraron en aspectos relacionados con los estándares de tratamiento de la hemofilia en Europa e Irlanda. Una de las ponencias que resultaron más interesantes, por lo novedoso tanto de la forma como del contenido consistió en un debate sobre la conveniencia o no de que exista un tratamiento estandarizado de la hemofilia en Europa. En este debate participaron dos médicos (uno a favor y otro en contra) y dos pacientes. Cada uno dispuso de 15 minutos para defender su postura. Tras las preguntas del público, los asistentes se posicionaron a favor (levantando una tarjeta verde) o en contra (con la tarjeta roja). El resultado estuvo muy igualado aunque quizá las tarjetas verdes predominaron ligeramente sobre las rojas. Con respecto a la Asamblea General del Consorcio Europeo de Hemofilia la principal novedad fue la elección del nuevo Presidente. El hasta ahora Vicepresidente de Finanzas, el holandés Ad Veldhuizen, ha asumido, por decisión unánime de los miembros del EHC la Presidencia de la entidad. Su anterior cargo ha sido ocupado por el francés Martial de Haro. Otro de los puntos aprobados en la Asamblea fue el Plan Estratégico para los próximos cuatro años, cuya elaboración ha sido coordinada 8 núm. 48 Diciembre 2008 por Brian O’Mahoney, miembro del Comité Ejecutivo del EHC. Por otro lado, se presentó la política de actuación en relación a los recursos donados por la industria farmacéutica. Este es uno de los aspectos en los que el Comité Ejecutivo ha estado trabajando en los últimos meses con el fin de aportar a la entidad el mayor nivel de transparencia y buenas prácticas. El resultado de dicho trabajo ha sido la elaboración de un código ético y de conducta que marca claramente lo que se puede y lo que no se puede hacer en relación a los fondos y a la forma de captarlos. Por último, se decidió el país que acogerá la próxima Conferencia General del Consorcio Europeo de Hemofilia. A pesar de que el pasado año se había aprobado que Georgia organizaría la Conferencia del año 2009, las circunstancias políticas del país han obligado a cambiar esa localización. Lituania será, por tanto, el anfitrión del próximo encuentro de la hemofilia europea. La Hemofilia en el mundo núm. 48 Diciembre 2008 9 Reportaje CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA ESTAMBUL 2008 Realizado por Juan Terrados El pasado mes de mayo se celebró en Estambul (Turquía), el XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia. Entre el 1 y 5 de mayo se dieron cita en la capital turca, más de 4.000 especialistas en hemofilia y hemofílicos de todo el mundo. La Federación Española de Hemofilia, un año más acudió a la cita, para asistir también a la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que se celebra al finalizar el Congreso. En esta ocasión tuvo lugar en el Centro de Convenciones y Exhibiciones de Estambul el día 6 de mayo. Fueron muchas las conferencias interesantes que se pudieron disfrutar en este Congreso y desde estas páginas queremos acercar a los hemofílicos de España y de habla hispana que nos leen desde Iberoamérica, algunos de los más interesantes. En la página web de la FMH www.wfh.org, se pueden encontrar los libros de abstract, con los resúmenes en inglés de todas las ponencias del Congreso. Varios miembros de la Comisión Permanente de FEDHEMO acudieron a las mismas para cubrir algunas de ellas. A continuación les ofrecemos varias de estas ponencias resumidas y en la parte final de este dossier especial, algunos artículos de carácter más científico, supervisados por personal médico de prestigio, la editorial Letra Médica y la Federación Española de Hemofilia. En esta ocasión cabe destacar que dos miembros de la Comisión Permanente de FEDHEMO, fueron invitados por la Federación Mundial, a los talleres que se realizan los días previos al Congreso para los países miembros. En estos talleres se realizan reuniones en las que se ponen en común las experiencias de los diferentes países. Después de muchos años, un miembro de la Federación Española de Hemofilia ha sido invitado por la FMH para moderar una de las mesas del Congreso. David Silva, vicepresi- 10 dente de FEDHEMO, moderó la mesa redonda sobre el papel de los medios de comunicación y las Asociaciones de Hemofilia. Los ponentes de la misma fueron, Cesar Garrido, miembro de la Comisión Ejecutiva de la Federación Mundial de Hemofilia, Golitsin Maxim, de la Asociación de pacientes con Hemofilia de Bielorrusia y Bryan O'Mahony, ex presidente de la FMH y miembro de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia. Durante los días del Congreso, fueron muchas las reuniones celebradas con diferentes organismos. Las más relevantes fueron la reunión de seguimiento del Hermanamiento con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, a la que asistió también la responsable del área de Latinoamérica de la FMH, Luisa Durante; así como diferentes reuniones con los laboratorios farmacéuticos que tienen productos en nuestro país. También se mantuvieron reuniones con miembros de la Comisión Ejecutiva de la FMH, como el venezolano Cesar Garrido o el presidente de la FMH Mark Skinner y con representantes de otras organizaciones nacionales de Hemofilia. Pero sin duda, lo más importante de todo, fue el encuentro con viejos conocidos de muchos países del mundo y la presentación de nuevos miembros de las diferentes federaciones de Hemofilia. Vista de algunos Stand de la industria farmacéutica. núm. 48 Diciembre 2008 Entrada al recinto del congreso. En momentos así, es cuando se ve cómo se vive la Hemofilia en el resto del mundo, cuando uno se siente un privilegiado por disponer de tratamiento, no ya de factor, sino de tratamiento, es cuando se conoce la verdadera Hemofilia, la que viven la mayoría de los hemofílicos del mundo. Cuando conoces que cualquier hemofílico español, consume en un año, más factor que todos los hemofílicos de muchos países subdesarrollados, es cuando se entiende el lema de la FMH Tratamiento para todos. Esperamos que estas líneas sirvan para concienciarnos de que el factor es un bien escaso y de que hay que saber administrarlo. Reportaje FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA PIEDRA ANGULAR DEL DESARROLLO GLOBAL Mark Skinner (Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia) Realizado por Juan Terrados La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha sido durante 45 años la piedra angular sobre la que ha girado el desarrollo global en Hemofilia. En este tiempo ha identificado y optimizado un modelo de desarrollo sostenible en el tratamiento de la Hemofilia a nivel mundial. Los cinco elementos sobre los que se sustenta el modelo de desarrollo de la WFH están interrelacionados y son dependientes unos de otros: -Exigir productos de laboratorio seguros. -Fomentar el apoyo de los gobiernos para los programas nacionales. -Mejorar el reparto de factor en los diferentes sistemas de salud. -Conseguir la disponibilidad de tratamiento para todos. -Construir unas organizaciones de pacientes fuertes. Con estas ideas se ha trabajado y se ha demostrado que con unas organizaciones de pacientes fuertes, se consigue trabajar junto a los ministerios de salud de todos los paí- Conferencia inaugural de Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia. ses, para conseguir que estos apoyen todas las reivindicaciones de los pacientes con Hemofilia. Para conseguirlo, la WFH pone diferentes herramientas al alcance de los países miembros, como guías, hermanamientos y programas hechos a la medida de las necesidades de cada país. Juan Terrados y Yolanda García conversando con Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, durante el cóctel celebrado entre la Mezquita Azul y Santa Sofía. Ya desde 1963 Frank Schnabel tenía esta idea de globalizar el tratamiento de la Hemofilia y fundó la WFH con 12 países (Argentina, Australia, Bélgica, Canadá, Dinamarca, Francia, Alemania, Japón, Holanda, Suecia, Gran Bretaña y EE.UU). D u r a n t e años se trabajó para abarcar la mayor cantidad de países. En núm. 48 Diciembre 2008 1998, el número de pacientes identificados con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, era de 103.435 en 65 países, pasando en la actualidad a estar censados 220.006 pacientes en 101 países, lo que representa el 88% de la población hemofílica mundial. Uno de los motivos de este espectacular aumento en el censo de hemofílicos, se debe a programas realizados por la WFH como el GAP, siglas en inglés del proyecto Alianza Global por el progreso. Desde el 2003, 41.395 personas han sido diagnosticadas en el mundo con alguna coagulopatía gracias al GAP. Gracias a las organizaciones miembro, a sus voluntarios y al personal médico, la WFH sigue luchando para conseguir el sueño de Frank Schnabel, “aliviar el dolor y la difícil situación de los hemofílicos del mundo”. Con campañas como Tratamiento para todos, la WFH seguirá siendo la piedra angular en el desarrollo del tratamiento global en Hemofilia. 11 Reportaje REGRESO AL FUTURO: HISTORIA DEL TRATAMIENTO RECIENTE EN HEMOFILIA Prof. P. M. Mannucci Realizado por Juan Terrados En las últimas décadas, el tratamiento de los pacientes con Hemofilia ha sido testigo de espectaculares mejoras a través de la mayor disponibilidad de derivados de plasma y productos recombinantes más seguros. Otro paso importante ha sido el avanzar progresivamente en la aplicación de la profilaxis primaria en los niños. Actualmente, el principal problema en pacientes con Hemofilia es la aparición de anticuerpos que inactivan la infusión de factores de la coagulación (inhibidores). La disponibilidad de los factores de coagulación ha supuesto una mejora en la gestión de estos pacientes. Aunque se están llevando estudios a gran escala, la cura de la Hemofilia a través de la terapia génica está lejos. Es probable que las nuevas terapias en un futuro próximo, se centren en los factores VIII y IX con más de media vida, mucho más potentes contra los inhibidores y que se consigan factores extraídos de la leche de animales transgénicos. Una pequeña historia del tratamiento de la Hemofilia. Años 70: Se inician los tratamientos de factor en casa y la profilaxis y se administra DDAVP. 1975: Se descubre la Hepatitis No A-No B. 1978: Inicio del uso del FEIBA. 1982: Se dan los primeros casos de SIDA en Hemofílicos. 1982: Clonación del Factor IX. 1984: Clonación del Factor VIII. 1984: Aislamiento del virus del VIH. 1985: Se descubre el test para detectar el VIH. 1985: El virus del VIH es inactivado. 1987: Factores plasmáticos seguros. 1989: Se publica el primer avance con Factor VIII Recombinante. 1994: Se crean los primeros registros de inmunotolerancia. 1996: Aparece el Factor VII Recombinante. 1996: Aparece la variante humana de CreutzfeldtJakob. 1996: Primeros experimentos con animales en Terapia Génica. 1997: Recombinante de Factor IX. 2000: Inicio de Estudios de terapia génica en Hemofilia. 2002: Inactivación del VHC con Interferón. 2007: Profilaxis, eficacia probada. El profesor Mannucci durante su exposición sobre la historia reciente en Hemofilia. ¿Y qué nos espera en el futuro? Mayor disponibilidad de factor en el mercado. Factor VII y VIII Recombinante de larga duración. Mejora en el Factor IX Recombinante. Factor VIII Recombinante de origen porcino. 12 Factor VIII y XI de animales transgénicos. Curación de la Hemofilia con Terapia Génica. Especialización de las Sociedades Científicas Profesionales. Mayor número de especialistas y más jóvenes. núm. 48 Diciembre 2008 Reportaje RESUMEN DEL ÁREA MÚSCULO-ESQUELÉTICO DEL CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA Por Rubén Cuesta: Fisioterapeuta y Vicesecretario de la Federación Española de Hemofilia. Sinoviortesis y Hemofilia diagnóstico. El primer objetivo en Hemofilia es que el niño no desarrolle lesiones articulares, disminuyendo al mínimo las hemorragias articulares. Una articulación, que entre hemorragias, no recupera su forma y función, es una articulación afecta. Se recomienda el uso de sinoviortesis de manera temprana (antes de la 2ª década de vida). Datos obtenidos en Colombia, tras la sinoviortesis: disminuye un 94% el absentismo escolar y la aparición de hemartros, disminuye un 91% el uso de factor y la sensación de dolor y aumento de movilidad en el 15% de los pacientes (sólo se recupera movimiento articular, en aquellos pacientes que tuvieron luego tratamiento fisioterápico). ¿Por qué afecta tanto a la articulación? Porque hay una gran cantidad de vasos sanguíneos y el cartílago no tiene capacidad de autorregulación y se deteriora (como una rueda), afectando a su funcionalidad. Las estructuras óseas son deterioradas por macrófagos y proteínas, y también la sinovitis induce angiogénesis, produce citoquinas, afectando sobremanera a la articulación. ¿Cuánto tiempo pasa hasta que la lesión es irreversible? Estudios clínicos con ratas, con tres hemartros espaciados en el tiempo, han demostrado que a los 17 meses había deformación, disminución de la congruencia articular, fibrosis del espacio articular y degeneración de la articulación. Otros estudios indican que hay un 8% de deterioro por año, tras el primer hemartros, aunque estos estudios no son demasiado fiables. Un estudio con 65 niños con Hemofilia A grave, con profilaxis primaria y tratamiento a demanda, buscando la incidencia de hueso o cartílago dañado, da los siguientes datos: 93% de los niños con profilaxis primaria no tienen lesiones articulares, mientras sólo el 55% de los niños con tratamiento a demanda, no tienen lesiones articulares. Ejercicio en el niño Conclusiones: -En pacientes con Hemofilia, por desgracia, el fútbol es el deporte más popular, seguido de la natación, el tenis... -Es necesario dar un equipamiento más seguro para la práctica de estos deportes. -Hay que dar alternativas a los deportes que conllevan más riesgo para el paciente con Hemofilia. Estudio clínico llevado a cabo en Holanda. Según un estudio piloto, el 23% de los niños con sobrepeso, tienen problemas hemorrágicos, en gran parte debido a este hecho. En el colectivo de Hemofilia hay mucha prevalencia de sobrepeso (más del 18% de niños hemofílicos con sobrepeso y del 21 % con obesidad). En la mayoría de estos niños con Hemofilia y sobrepeso, se observa: musculatura acortada, capacidad aeróbica disminuida y menor rango de movimiento del normal. Recomendaciones: -Alertar del sobrepeso. -No inactividad física. -Riesgos médicos secundarios. -Hacer partícipes a los padres, de este problema y sus soluciones. Deporte y Hemofilia La ausencia de sinovitis clínica detectable es un índice de buena salud. Más de la mitad de las imágenes que captan las Resonancias Magnéticas Nucleares (RMN), no se ven en radiografías, por lo que éstas últimas no son necesariamente válidas para el estudios indican que hay factores (tratamiento médico, factores psicosociales, gravedad de la enfermedad...) que predisponen a uno u otro tipo de deportes, según cada paciente. Hacer deporte favorece la musculatura, y mejora el ritmo y el funcionamiento cardiovascular. En Hemofilia, el deporte mejora el estado y fuerza muscular, pero el número de deportes indicado es limitado. Muchos núm. 48 Diciembre 2008 Pósteres de FEDHEMO expuestos durante en congreso. Ejercicio físico en jóvenes con Hemofilia Comparando a los jóvenes con Hemofilia y a los que no la padecen, nos encontramos con que todos ellos perciben la importancia del ejercicio físico como fundamental, aunque si hablamos de la importancia que se le da a la competencia en la actividad física, el colectivo de Hemofilia ve este aspecto como más importante. 13 Reportaje Siempre se deberá valorar a la hora de hacer ejercicio físico: aspectos físicos en los pacientes con Hemofilia (limitaciones físicas, sobrepeso, disminuciones generalizadas del organismo...), y aspectos psicosociales en los pacientes con Hemofilia (motor que produce la competencia e imagen que tiene el paciente de sí mismo y antes los demás...). Fisioterapia y Hemofilia casa, aunque en muy pocos casos lo hacen, por lo que se debería optar por hacer los ejercicios en el propio Hospital o con supervisión. Equipo multidisciplinar El equipo ideal de un centro especializado en Hemofilia debería estar formado por: médico hematólogo, genetista, traumatólogo, dentista, pediatra, rehabilitador, equipo de enfermería, fisioterapeutas y psicólogos. El médico rehabilitador y el fisioterapeuta deben valorar la movilidad, aconsejando ejercicios y posible cirugía, y su posible tratamiento postquirúrgico. Sería muy importante el contacto diario entre el fisioterapeuta y el paciente, especialmente en sesiones de hidroterapia, ya que genera gran confianza mutua. Debido a la artropatía (dolor, disminución de movimiento...) se busca mejorar la situación del paciente. Hay pocos estudios para evaluar los tratamientos de fisioterapia: frío-calor, hidroterapia (si se hace con agua fría, ayuda a aliviar el dolor articular), algunas modalidades de electroterapia, y ejercicios físicos. Al haber una relación estrecha entre el fisioterapeuta y el paciente con Hemofilia, el fracaso del tratamiento, provoca ansiedad y estrés en ambos. Todos los pacientes saben normalmente ejercicios para hacer en Conferencia sobre artropatías en hemofilia. LAS MUJERES Y LA HEMOFILIA Por Ismael del Águila Englobado dentro de este congreso tuvieron lugar distintas sesiones multidisciplinares. Entre ellas: “Las mujeres y la Hemofilia”, que contó con Dña. Debra Pollard (Reino Unido), como presidenta de la mesa. El objetivo de esta sección era abordar distintos temas que afectan a la mujer dentro del mundo de la hemofilia. La primera conferencia fue: “Las portadoras de hemofilia: La experiencia en Filipinas”. Ponencia realizada por Dña. Flerida Hernández y en la que se hizo referencia a los estudios de calidad de vida de las portadoras en Filipinas y cómo afecta la condición de portadora, dependiendo del status socio-económico y cultural que se daba dentro del censo de mujeres estudiadas. 14 La segunda conferencia trató sobre “El valor de los talleres para las mujeres jóvenes con desordenes sanguíneos y portadoras de hemofilia”. Esta experiencia se realizó en Nueva Zelanda y fue expuesta por Belinda Burnett. La intención era llegar al mayor grupo de mujeres portadoras de hemofilia o con desórdenes en la coagulación. Lo primero que se intentó para llegar a ellas, fue la realización de stands informativos en distintos eventos nacionales. Pero se dieron cuenta que eso era costoso y lento. Durante el año 2005, decidieron cambiar de estrategia y fue cuando organizaron los primeros talleres. Con esta experiencia sí tuvieron más éxito y tras analizar los resultados, decidieron que se deberían realizar en núm. 48 Diciembre 2008 un lugar relajado, bienalmente e incluyendo pacientes mujeres con Von Willebrand, con lo cual consiguieron grupos de unas 25 participantes, con franjas de edad de entre 20 a 30 años. En dichos talleres decidieron también no incluir en ellos a las madres de las participantes, para obtener un espacio más relajado y que estuviesen menos cohibidas. Con estas pautas han conseguido realizar talleres con muchos mejores resultados que los obtenidos al principio. Por último, Dña. Isabella Moavero, de Italia, expuso su caso como mujer de hemofílico y madre de una hija portadora. Fue una excelente ponencia denominada “Hemofilia: La Perspectiva de la Mujer”. Reportaje Esta ponencia se basó en cómo siente, y se ve una mujer desde los distintos prismas que les puede tocar dentro del mundo de la Hemofilia. Esposa de un Hemofílico, madre de un hemofílico, hija de un hemofílico, y abuela de un hemofílico. Este tema fue muy interesante para todos los asistentes, puesto que casi siempre coincidía con una o más de las situaciones vividas por las personas que asistimos a ella, resultando cercana y a la vez emotiva. Para concluir, me gustaría animar a la participación e implicación de todas las mujeres de este país a llevar a cabo nuestras propias experiencias y que en el futuro sean las portadoras españolas las que cuenten nuestras vivencias. Miembros de FEDHEMO durante una de las reuniones de trabajo. INFORME ASAMBLEA MUNDIAL Por Luis Vañó / Juan Terrados El día 6 de junio de 2008, al término del Congreso Mundial, se celebró como es habitual, la Asamblea Mundial en el Centro de Convenciones y Exhibiciones de Estambul. Como representante de nuestro país asistió el Presidente de FEDHEMO, Luis Vañó, asesorado por el Vicepresidente David Silva. Otro miembro de la Comisión Permanente de FEDHEMO, Daniel García, asistió de oyente, invitado por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). El número de pacientes diagnosticados con hemofilia y otros trastornos de la coagulación ha pasado de los 200.000 y el consumo de factor por habitante ha aumentado en el mundo. diagnosticados en 50.000 personas a nivel mundial. Desde el 2003, se han diagnosticado 41.395 casos nuevos de pacientes con trastornos de la coagulación, entre ellos 31.189 con Hemofilia. El programa de la FMH, Alianza Mundial para el Progreso (AMP), está en estos momentos en la mitad de su recorrido. Una meta primordial de la AMP es aumentar el número general de pacientes En 2008 hay 14 países en AMP: Armenia, Azerbaiyán, Ecuador, Egipto, Georgia, Jordania, Líbano, Méjico, Filipinas, Tailandia y Rusia. En espera para iniciar este programa, están China, Bielorrusia y Túnez. Este año se dio la bienvenida a cuatro nuevos países, con lo que la Federación Mundial de Hemofilia pasa a tener 113 miembros. Tras la aprobación del acta de la Asamblea anterior, Mark Skinner, presidente de la FMH, expuso su informe anual, destacando el éxito de la campaña a nivel mundial “Tratamiento para todos”, que ahora cumple tres años. La visión colectiva del tratamiento para todos, ha servido para unificar a toda la comunidad mundial, para atraer nuevos patrocinadores empresariales y energizar al plantel de profesionales y voluntarios de la Federación Mundial. Representantes de FEDHEMO con otros invitados a la Cena de Gala organizada para despedir el Congreso. núm. 48 Diciembre 2008 15 Reportaje Dos de los miembros más destacados de la Federación Mundial han dejado su cargo este año. El Dr. Paul Giangrande , deja el cargo de Vicepresidente Médico tras ocho años dedicado a él. El Dr. Giangrande ha sido un sobresaliente embajador de la FMH, dedicando su tiempo y talento para mejorar la atención de los pacientes alrededor del mundo. Igualmente, David Page, deja de ser miembro del Comité Ejecutivo de la FMH. Su trabajo ha consistido en liderar y desarrollar iniciativas sobre la seguridad de la sangre y los hemoderivados. Regresa a su cargo en la Sociedad Canadiense de Hemofilia. lia, fue elegida como nueva Vicepresidenta Médica y Carlos A. Safadi de la Federación Argentina de Hemofilia, fue elegido como nuevo miembro del Comité Ejecutivo, al igual que el malasio Mohamed Aris Hashim y el sudafricano Johnny Mahlangu. Tras estas despedidas, se leyeron los informes de los Comités Musculo-Esquelético, de Enfermeras, del Psicosocial, del Odontológico y del Comité de Ciencias de Laboratorio. Todos ellos fueron aprobados. Pasando a elegir la ciudad de Cartagena (Colombia) para ser la sede del Congreso Mundial MusculoEsquélético en 2009. Hermanamientos de Organizaciones y Centros de Tratamientos (Cihemos). Seguidamente se procedió a la elección de los nuevos representantes en la FMH, para cubrir las vacantes del Dr. Giangrande y de David Page. La Dra. Alison Street, de Austra- Organización de Talleres Multidisciplinares. Entre los programas más destacados de la FMH para los próximos dos años, están: Capacitación de aptitudes para las organizaciones nacionales. Prestar ayuda humanitaria en los países más necesitados. Secretario y Vicesecretario de FEDHEMO junto al póster presentado por la Asociación Murciana de Hemofilia. Otorgar becas de capacitación médica. Laboratorio IEQAS. Mantenimiento de la Alianza para el Progreso en Hemofilia. Concienciación social. Mantenimiento de la Página Web. Tras la presentación de los programas, se aprobó el nuevo Reglamento de Régimen Interno de la FMH. Desde este año, se cambia la directriz para las donaciones de medicamentos en lo que se refiere a Hemoderivados a instancia de la FMH. Finalmente se realizó la elección de la sede del Congreso Mundial de Hemofilia de 2012, a la que presentaron su candidatura las ciudades de Toronto (Canadá) y París (Francia), siendo esta última la ganadora en la votación, por lo que el Congreso Mundial de Hemofilia 2012, se celebrará en la capital francesa. Estand de la Federación Mundial de Hemofilia. 16 núm. 48 Diciembre 2008 Reportaje EL CONGRESO MUNDIAL VISTO POR UN NOVATO DE FEDHEMO Por Daniel A. García Antes de nada, voy a presentarme. Me llamo Daniel Aníbal García Diego, y tengo Hemofilia A grave con inhibidor, y como no soy experto en nada, os voy a contar mi experiencia en un Congreso Mundial de Hemofilia, desde que me enteré de que había un Congreso hasta que dejé la maleta tirada en mi cuarto y me eché a dormir. Como estoy involucrado en asociacionismo en Hemofilia, empecé a oír hablar del Congreso Mundial del 2008, que se iba a celebrar en Estambul, y como soy un enganchado a Internet, me enteré de que tenían página web... ¡¡Hay que ver la cantidad de veces que entré!! Y es innegable que la experiencia tenía una pinta fabulosa, tanto es así, que incluso mis padres estuvieron tentados de ir al Congreso. Pero, como siempre, había un problema... LAS FECHAS. Soy estudiante universitario y en las fechas del Congreso (primeros de junio) empieza nuestro particular calvario, también llamado exámenes, por lo que estaba mentalizado en no poder asistir. Es decir, en marzo yo pensaba que no iba a ir al Congreso (¡¡Momento trágico!!) Pero, como es lógico, si realmente no hubiese ido, no estaría escribiendo esto. Por lo tanto, ocurrió algo que cambió el ciclo de las circunstancias, y este algo era un e-mail (ya veis que no todo lo que llega es spam). E n ese bendito e-mail me llegó inform a c i ó n sobre la existencia de una beca que cubría la asistencia no Mesa moderada por David Silva (Vicepresidente de FEDHEMO), junto a (de izq. a solo al Con- Dcha.) Cesar Garrido (FMH), Golitsin Maxin (Bielorusia) y Bryan O`Mahony (Irlanda). greso Munlíneas de actuación, los miembros,... dial, sino que también se podía asistir de la WFH. al Curso de Capacitación y a la Asamblea de la WFH. Ante esta posibilidad única, me puse manos a la obra, y antes de Y muchos os preguntaréis... pedir la beca, intenté modificar mi ca¿qué tiene de especial eso del Curso lendario de exámenes... ¡¡Hay que ver de Capacitación y la Asamblea para lo que me costó!! Es complicado conque te den igual tus exámenes? Pues vencer a un profesor para que te bien, la respuesta es fácil. cambie un examen porque vas a ir a El Curso de Capacitación Estambul a un congreso médico, (NMO Training, en inglés), es un evento sobre todo si estás estudiando Derede 3 días, al que asiste un represencho... pero lo conseguí. tante por cada Asociación Nacional y además, unos jóvenes seleccionados Después de solucionar el es(entre los que yo estuve), en el que se collo de las fechas... a rellenar la soliforma a los asistentes en asociaciocitud y a esperar que me la nismo en Hemofilia. concediesen. Ya sabéis, un formulario bastante extenso donde exponer los Y respecto a la Asamblea de motivos por los que creía que debía la WFH, pues es el máximo órgano de concedérseme y varias cartas de rela WFH, en el que un representante de comendación que hicieron su efecto, cada Asociación Nacional tiene deporque me la concedieron. recho a votar, y por lo tanto, elegir, las Después de la concesión de la beca, conseguir el viaje (lo más barato posible, que tampoco hay que sangrar a la WFH), pasaporte, hacer la maleta, prepararme el factor, besos a la familia, promesas de traer regalos,... En avión desde Santander a Estambul, con escala en Madrid Barajas. Un vuelo normal, ¿no?, pues no, en la T4 nos encontramos con gran parte de los representantes de Iberoamérica, y justo en ese momento, para mí, empezó mi experiencia estambuliana. Reunión de trabajo del Hermanamiento con Mexico. De Izq. a dcha., Juan Terrados, J. A. Muñoz Puche, Martha Monteros (Presidenta Mexico) y Luisa Durante (FMH). núm. 48 Diciembre 2008 17 Reportaje Como podéis imaginaros, si juntas a más de 3 latinos juntos, empieza la diversión. Y este caso no fue distinto; bromas, risas y algún que otro intercambio de impresiones y opiniones sobre Hemofilia (esto último ya no provoca tantas risas) Bueno, ya estamos en Estambul. Empieza el NMO Training, y después de acreditarnos y dejar la maleta, nos pusimos a charlar con la gente. Y empezó el “mal trago”. Ya sabía que la situación en otros países es muy dura, pero no es lo mismo saberlo, que tener delante a una persona que te lo cuenta. Creedme, es muy duro. Yo no podía creer mucho de lo que allí me decían, no podía imaginarme ir a mi hospital y que no tuviesen tratamiento. Ellos no podían imaginarse que aquí tengamos acceso al tratamiento 3 días a la semana. Bueno, seguimos en el NMO Training. Los representantes de España éramos dos: José Antonio Muñoz Puche y el que suscribe. La WFH divide a los países en varios grupos: 1 para Encuentro de miembros de FEDHEMO con la Sociedad Chilena de Hemofilia. países desarrollados, 1 para Iberoamérica y otro para países poco desarrollados. Nosotros estuvimos en el grupo iberoamericano, porque aunque el tratamiento en España es como en el resto de países desarrollados, la experiencia de nuestro país es un ejemplo para nuestros hermanos latinoamericanos. Allí intentamos transmitir nuestra situación a otras asociaciones nacionales, pero con gran humildad. Ni queríamos, ni podíamos, ir con un sentimiento de superioridad, porque aunque nuestra situación no sea equivalente, ellos nos enseñaron tanto o más que lo que nosotros les enseñamos a ellos; además, ellos nos transmitieron ilusión para luchar por la Hemofilia. Como es lógico, incluso en un evento formativo, hubo momentos para el disfrute y deleite de los sentidos; entre ellos poder disfrutar de los atardeceres sobre el mar, de la mejor fruta que he probado y de tomar una copa con los compañeros del Training, a los que yo ya considero amigos. Al acabar el NMO Training, la WFH nos trasladó hasta Estambul, donde después de hacer checkin en el hotel, pude degustar por primera vez el auténtico kebab turco (me quedo con los de Torrelavega) y disfrutar de la ceremonia inaugural del Congreso. FEDHEMO acompañó a la Federación Argentina de Hemofilia en su estand de promoción de Congreso Mundial. 18 Y bueno, al día siguiente, empezó el Congreso. Agotador, es núm. 48 Diciembre 2008 la palabra que me viene a la cabeza cada vez que pienso en él. Madrugar, asistir a charlas, tomar notas, ir corriendo a por un sandwich, volver a asistir a charlas,... y al llegar la noche, disfrutar un poquito de la gastronomía turca. De todas las charlas a las que asistí, la que más me interesó fue una de Jan Astermark, sobre los factores que “predeterminan” el desarrollo del inhibidor. Y hubo otros varios momentos que rayaron un gran nivel técnico, y además protagonizados por dos personas a las que considero amigas. Una de ellas fue una mesa moderada por David Silva y otro fue una ponencia sobre Calidad de Vida en Inhibidores de Ana Torres. Y bueno, este relato acaba con la Asamblea de la WFH. Yo asistí con voz pero sin voto, y puedo decir que pocas veces he oído una ovación tan larga, intensa y sincera como la que recibió Paul Giangrande cuando se despidió de su cargo de Vicepresidente Médico. Los temas tratados fueron organizativos e internos de la propia WFH, entre ellos la elección de la sede del Congreso de 2012 y las renovaciones de cargos. Al día siguiente de la Asamblea volví a España, acompañado de David Silva, el cual tuvo que aguantar el viaje Madrid–Estambul con la única compañía de mis ronquidos. RESUMEN ESPECIAL CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA del 1 al 5 de junio de 2008 ESTAMBUL, TURQUÍA INTRODUCCIÓN En esta sección ofrecemos los resúmenes más especializados de algunas de las sesiones más interesantes que se presentaron en el último Congreso internacional de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), celebrado en el mes de junio de 2008 en Estambul, Turquía. Estos resúmenes complementan los que se brindan en la publicación que se encarta anualmente junto a la revista de la FEDHEMO, como ocurre en este número. Este trabajo, que se puede realizar gracias al patrocinio de Bayer HealthCare, es redactado por especialistas en hemofilia de reconocido prestigio (entre ellos, la Dra. Carmen Altisent, del Hospital Vall d’Hebrón, de Barcelona; el Dr. Javier Batlle, del Complexo Hospitalario Juan Canalejo, de A Coruña; el Dr. José Félix Lucía, del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, y el Dr. F. Javier Rodríguez Martorell, del Hospital Puerta del Mar, de Cádiz) y editado por Letramédica. La elección de los temas ha sido decidida conjuntamente por los autores, los editores y FEDHEMO. Las sesiones resumidas en la revista FEDHEMO incluyen las referidas a Calidad de vida en la hemofilia, Consideraciones éticas para la investigación clínica en hemofilia y Tratamiento de la hepatitis viral. Además, se publican dos entrevistas muy interesantes, una con el Prof. Jan Astermark, uno de los principales investigadores en el ámbito de los inhibidores, y otra con Ann Marie Stain, enfermera especializada en la atención de personas con hemofilia que trabaja en el centro pionero del The Hospital for Sick Children, Toronto, Canadá. Agradecemos a todos los implicados en este trabajo por la meticulosidad y rigurosidad de su labor, y animamos a los receptores de nuestra revista a que lean ambas publicaciones, porque ello les ayudará a mantenerse bien informados en lo que se refiere a la atención de la hemofilia. La Mezquita Azul de Estambul. núm. 48 Diciembre 2008 19 CALIDAD DE VIDA EN LA HEMOFILIA El Prof. A. Gringeri (Centro de Trombosis y Hemostasia Angelo Bianchi Bonomi, Milán, Italia) tuvo a su cargo una sesión plenaria en la que se abordó la calidad de vida en la hemofilia, un tema que adquiere cada vez mayor protagonismo. El ponente inició su alocución señalando que en la historia de la medicina, los descubrimientos e innovaciones no han cesado de sucederse: ahí están, por poner unos meros ejemplos, las revolucionarias descripciones de la anatomía humana realizadas por Morgagni y Virchow, los hallazgos en la relación entre enzimas/proteínas y enfermedad o, ya más recientemente, los avances en el conocimiento y la manipulación del ADN, técnica, esta última, con la que se ha iniciado la lucha por borrar todo vestigio de enfermedad heredada. Sin embargo, para Gringeri, este planteamiento es muy mecanicista, ya que deja de lado el aspecto más importante de la medicina: la persona enferma, el ser humano que, con sus propios sentimientos, sus deseos, sus miedos y sus esperanzas, percibe su padecimiento como una amenaza. En opinión del ponente, el paciente es el verdadero objeto del trabajo asistencial, por lo que no es justo que quede oculto y marginado entre múltiples pruebas de laboratorio y exploraciones complementarias. Gringeri señaló que, gracias al tesón de los médicos y de la industria farmacéutica, en los últimos tiempos se han conseguido logros trascendentales en el ámbito de la hemofilia, como lo son ahuyentar el espectro de la invalidez y alcanzar una esperanza de vida similar a la de la población general. Y es éste, precisamente, el contexto en que la calidad de vida cobra un nuevo significado: para el paciente hemofílico no sólo es importante el estado en el que se encuentran sus articulaciones, sino también la percepción que tiene sobre su enfermedad, una variable que se está incorporando cada vez con más fuerza en los protocolos asistenciales. «El paciente es el verdadero objeto del trabajo asistencial, por lo que no es justo que quede oculto y marginado entre múltiples pruebas de laboratorio y exploraciones complementarias». ¿Qué es la calidad de vida? Gringeri sugirió que para comprender el significado más profundo del concepto «calidad de vida» (en inglés, quality of life [QoL]) habría que remontarse a Aristóteles, quien, en su tratado Etica a Nicómaco, alude a la voz griega eudaimonia, término que reaparece entre los estoicos y que viene a significar la felicidad o equilibrio que puede alcanzar un individuo tras haber conseguido aceptar el imperativo de su destino. Ya en tiempos actuales, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido el concepto de calidad de vida como «la percepción del individuo de su posición en la vida, tanto en el contexto de la cultura a la que pertenece como en relación con sus consecuciones, expectativas y preocupaciones». Según el ponente, en ambas definiciones –la de Aristóteles y la de la OMS– se integran dos formas bien diferenciadas y aceptadas de calidad de vida: la que está relacionada con la salud (CVRS) y la que no lo está, ésta última ligada principalmente a factores externos, como el tejido social, el estado financiero, el medio ambiente geográfico y socio-político, etc. 20 núm. 48 Diciembre 2008 ¿Puede valorarse la CVRS? Gringeri recordó que la calidad de vida, al igual que el dolor, es una percepción subjetiva, y señaló que los médicos puristas desconfían de que lo subjetivo pueda objetivarse con herramientas adecuadas. Sin embargo, según su opinión, de la misma manera que el dolor tiene diferentes cualidades que pueden ser evaluadas mediante diversos métodos, la CVRS puede valorarse con los instrumentos oportunos: aquellos que toman en consideración no sólo los componentes físicos, sino también los psicológicos (emocionales, mentales, sociales, conductuales), partiendo de la percepción de bienestar que tienen los propios pacientes o bien sus cuidadores. En realidad, los métodos para evaluar la CVRS deben tener como principio la definición de salud enunciada por la propia OMS en el año 1946: «la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no meramente la ausencia de enfermedad o incapacidad». Y en concordancia con ello, los procedimientos mediante los que se pretende investigar la CVRS –en concreto, encuestas y entrevistas– deben ser concebidos especialmente para evaluar el estado físico y mental de los pacientes. Métodos genéricos y específicos El ponente señaló que los instrumentos de valoración de la CVRS deben adaptarse a los rangos de edad, ya que el concepto de bienestar difiere entre niños, adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos, y añadió que algunos de ellos son genéricos, ya que permiten comparar el estado de salud entre pacientes de diferentes enfermedades, mientras que otros son específicos, pues están concebidos para evaluar la CVRS en personas con padecimientos homogéneos. Está claro, pues, que un cuestionario de CVRS para hemofílicos no puede ser aplicado por ejemplo a pacientes asmáticos, ni viceversa, por poner un ejemplo. Gringeri afirmó que la elaboración de estas entrevistas y encuestas es una tarea sumamente compleja, ya que requiere la consideración de aspectos tan variados como la comprensibilidad, la precisión o la concisión, pero también porque tales pruebas deben ser validadas desde un punto de vista psicométrico y lingüístico, y asimismo porque los cuestionarios deben tener en cuenta la multiculturalidad de las sociedades actuales. ¿Qué instrumentos se encuentran disponibles para evaluar la CVRS? Gringeri hizo un breve repaso de los aportes que se encuentran en la literatura médica internacional en relación con la CVRS, entre ellos varias tablas inespecíficas y un par de cuestionarios específicos para la hemofilia. El ponente destacó que en los últimos años se ha desarrollado, con el patrocinio de Bayer HealthCare, un cuestionario de CVRS específico para la hemofilia, que está disponible en tres versiones, según la edad de los pacientes (4-7, 8-12 y 13-16 años, respectivamente), y mediante el cual se puede obtener un indicio válido de la percepción de bienestar del paciente durante las distintas fases de crecimiento. En cuanto a los cuestionarios de CVRS para adultos, indicó que existen versiones hasta en 20 lenguas diferentes. «En los últimos años se ha desarrollado, con el patrocinio de Bayer HealthCare, un cuestionario de calidad de vida específico para la hemofilia, que está disponible en tres versiones, según la edad de los pacientes». núm. 48 Diciembre 2008 21 Conclusiones Gringeri concluyó su presentación señalando que, debido a la amplia multiplicidad de los instrumentos disponibles en la actualidad (Tabla 1) y a la ausencia de uno de referencia, los médicos no suelen implicarse en el uso de cuestionarios de CVRS para los pacientes con hemofilia. El ponente aseguró que la valoración de la CVRS está siendo cada vez más popular, en particular porque es la única vía disponible para evaluar la posible respuesta física y mental del paciente frente al tratamiento: grado de satisfacción, deseos de cambio, aceptación de nuevas opciones, interés por continuar o abandonar la profilaxis, etc. Por otra parte, destacó que los programas de evaluación de CVRS permiten llevar a cabo estudios comparativos entre grupos diferenciados de pacientes, ya sea por cuestiones geográficas, sociales o culturales, y que sus resultados podrían ayudar a las organizaciones de hemofilia a ejercer la debida presión sobre los sistemas nacionales de salud con el objeto de conseguir la máxima igualdad posible en el nivel asistencial. Para finalizar, Gringeri expresó su deseo de que en un futuro no lejano las valoraciones de CVRS se incorporen a otros procedimientos asistenciales ya protocolarizados y que ello permita conocer si los pacientes con hemofilia han alcanzado ese equilibrio en salud o eudaimonia que, en sus tiempos, elogió Aristóteles. Tabla 1. Aspectos a evaluar y tipos de cuestionarios de CVRS que puedenutilizarse actualmente en pacientes con hemofilia Aspecto a valorar Persona que rellena el cuestionario Tipo de cuestionario Características psicométricas Tipo de cuestionarios disponibles Niños Adultos Padres/tutores Genérico Genérico crónico Específico Fiabilidad Validez Sensibilidad Factibilidad del instrumento Comprensibilidad Aceptabilidad Relevancia Tiempo de realización Validación del instrumento Lingüístico Intercultural Áreas y dimensión investigada Física (autonomía, relación, dolor, deportes, ocio) Mental (emocional, estrés, etc.) Estrategias de adaptación social (integración y funcionamiento, relaciones, etc.) Simposio para personal de enfermería patrocinado por Bayer HealthCare. 22 núm. 48 Diciembre 2008 CONSIDERACIONES ÉTICAS PARA LA INVESTIGACIÓN CLÍNICA EN HEMOFILIA La Profesora DiMichele (New York Presbiterian Hospital, Weill Medical College of Cornell University, Nueva York, EEUU) presentó una interesante sesión dedicada en exclusiva a las controversias de tipo ético que pueden entrañar los estudios clínicos en el ámbito de la hemofilia. La ponente señaló que si bien las primeras investigaciones clínicas en el campo de la hemofilia no plantearon profundos dilemas de este tipo, es probable que en el futuro, conforme se avanza en la necesidad de encontrar respuestas basadas en la evidencia y también en la estandarización de la oferta asistencial, los investigadores se topen con el temor a transgredir algunos principios de esta índole. Según DiMichele, hay tres circunstancias que cabría considerar de forma muy especial en este aspecto: 1) el «error terapéutico» inherente a toda investigación clínica, y en particular a los estudios clínicos aleatorizados; 2) la investigación de alto riesgo –y probablemente no beneficiosa– en niños, y 3) la investigación en los países en vías de desarrollo. Implicaciones éticas en el diseño y la ejecución de estudios aleatorizados en hemofilia De acuerdo con la ponente, a pesar de que el escaso número de pacientes hemofílicos no ha propiciado el desarrollo de estudios clínicos aleatorizados, en los últimos años se han llevado cabo diversos trabajos de este tipo, sin duda necesarios e insustituibles para avanzar en la comprensión de fenómenos tan relevantes como el rendimiento de la profilaxis en la artropatía, el tratamiento y la prevención de las hemorragias en los pacientes con inhibidor, la inmunotolerancia o la prevención del desarrollo de inhibidores. Sin embargo, pese a la utilidad de estos estudios, diversos medios y profesionales relacionados con la comunidad de la hemofilia en el ámbito global los han calificado, en alguna ocasión, como «no éticos». Hace algunas décadas, el debate sobre la ética de la investigación médica se centraba en distinguir entre estudios «terapéuticos» y «no terapéuticos». Los primeros conllevaban la intención de tratar al paciente liberando al investigador de las responsabilidades médicas, y también, gracias al consentimiento informado, de aquellas derivadas de la propia investigación. Por su parte, el concepto de investigación «no terapéutica» se aplicaba a los estudios clínicos mediante los que se pretendía adquirir conocimientos científicos para un uso futuro, por lo que, en estos casos, los pacientes reclutados no esperaban beneficiarse de una mejoría directa que compensase el riesgo que asumían. «Actualmente se tiende a aceptar que los estudios clínicos deben juzgarse, desde un punto de vista ético, más como una investigación que como una mera terapia». Los estudios clínicos aleatorizados, en los que existe una genuina incertidumbre sobre la superioridad de cada una de las ramas a las que se asigna a los pacientes, constituyen un paradigma de lo que se denominaba investigación «terapéutica». En las últimas décadas, a medida que se comenzó a comprender la gran variabilidad existente entre riesgo y beneficio potenciales para los pacientes en los estudios clínicos, la distinción entre los términos investigación «terapéutica» y «no terapéutica» ha ido perdiendo fuerza, y se ha propuesto reemplazar estos conceptos por los de investigación «beneficiosa» o «no beneficiosa», según exista una mayor o menor probabilidad de que el paciente obtenga un beneficio médico individual derivado de su participación. Junto a esta evidencia, ha comenzado a plantearse la naturaleza no terapéutica de la investigación clínica y, en consonancia, a juzgarse a ésta no ya por su ética terapéutica, sino por la ética de la investigación; en otras palabras: no por el fracaso del resultado terapéutico, sino sobre la base de la existencia de un equilibrio aceptable entre riesgo y beneficio potenciales. De hecho, para DiMichele, lo más importante es conseguir que los estudios clínicos conlleven el mínimo riesgo posible. La ponente finalizó esta sección de su presentación refiriéndose a una propuesta de siete requerimientos éticos, apta para todos los estudios clínicos, que ha elaborado recientemente el Grupo Ético de The National Institutes of Health de EEUU (Tabla 1). núm. 48 Diciembre 2008 23 La investigación no beneficiosa y de alto riesgo en niños DiMichele recordó que el futuro de la hemofilia se apoya en las nuevas tecnologías orientadas a la curación, ya sea por reparación o bien por transferencia genética, y avanzó que en los trabajos en que se estudia este tipo de solución deben contemplarse unos aspectos de enorme carga moral: que en los países no desarrollados la morbimortalidad de la enfermedad alcanza el 70% de la población hemofílica, mientras que en los industrializados, el desarrollo de inhibidor, con una incidencia que oscila entre el 10% y el 15%, no cuenta con un tratamiento paliativo basado en la evidencia científica. Según DiMichele, para maximizar los logros «en vida» que pueden promover estas nuevas tecnologías, es necesario ensayarlas en niños y jóvenes, antes de que se presenten las complicaciones de la enfermedad, aunque no se pueda asegurar que el beneficio potencial de su participación en estos estudios supere al riesgo que se asume. Para la ponente, los aspectos más polémicos de estos estudios en niños son dos. Por un lado, el respeto por la autonomía infantil cuando el niño acepta o declina su incorporación en el estudio mediante un mero consentimiento informado firmado por sus padres o tutores. Por otro, la minimización del daño potencial que el niño pueda sufrir al participar en dicho estudio, para lo cual es obligado efectuar una selección justa de los pacientes y elaborar un diseño cuidadoso del ensayo que tome en consideración tanto el valor social y científico del proyecto como el riesgo potencial de la población pediátrica seleccionada. Permiso de los representantes y consentimiento informado El permiso de los padres o tutores, en particular cuando se intenta reclutar a niños de escasa edad, ya es obligatorio, aunque, en opinión de la ponente, debería acompañarse de un verdadero consentimiento informado, es decir, un documento obtenido de forma voluntaria y activa y en el que se tuviera en cuenta la edad del paciente, la gravedad de la hemofilia y el impacto de ésta en su calidad de vida, además de una certificación del grado de madurez y capacidad de altruismo por parte del niño. Asimismo, debería consignarse que se ha efectuado una discusión oral y por escrito de los riesgos asociados y que el niño, tras haber comprendido los riesgos que asume, queda en libertad absoluta para declinar su participación sin represalias médicas o paternas. «El consentimiento informado debería reflejar el grado de madurez y de capacidad de altruismo por parte del paciente pediátrico que participa en un estudio clínico». Selección justa de los pacientes pediátricos La comunidad científica está dividida entre quienes opinan que los grupos pediátricos no necesitan incluirse en todas las fases de investigación y aquellos que estiman que si se sigue con este planteamiento nunca se romperá el círculo vicioso de la «orfandad terapéutica pediátrica». En cualquiera de los casos, la vulnerabilidad de estos enfermos frente a la terapéutica genética debe juzgarse desde dos perspectivas: 1) posibles éxitos científicos, rigor y validez de los ensayos, y 2) riesgo de daño irreversible no mitigado por cualquier beneficio potencial. El Cuerno de Oro, vista panorámica del Palacio Topkapi Santa Sofía y la Mezquita Azul. 24 núm. 48 Diciembre 2008 Minimización del riesgo y mayor potencial de beneficio Algunos investigadores opinan que debería compararse la eficacia y la seguridad de la nueva tecnología con las actualmente en uso. La terapéutica genética, por ejemplo, precisa de un seguimiento a muy largo plazo para establecer su riesgo. Igualmente, se debería valorar muy bien a los pacientes en los que presumiblemente no se repetirán complicaciones graves. Asimismo, pacientes de países en vías de desarrollo podrían optar por esta forma de investigación que, de alguna manera, pueda compensar su morbimortalidad o deficiencias en la calidad de vida, aunque esta opción también tiene sus consideraciones éticas, que se exponen a continuación. La investigación en hemofilia en los países en vías de desarrollo En el año 1990, la Comisión de las Naciones Unidas para el Desarrollo de la Investigación sobre la Salud puso de relieve la desproporción que se observa en la tasa de inversión en investigación entre los países desarrollados y los que se encuentran en vías de desarrollo, situada entonces en 90/10. Ello significa que el 90% de todos los fondos para la investigación médica se invierten en países desarrollados.. DiMichele comentó que se está tratando invertir este desequilibrio y que, por ejemplo, muchos investigadores trabajan en países peor dotados que el suyo. En cuanto a la hemofilia, la ponente señaló que esta enfermedad es poco común, por lo que los estudios clínicos que se realizan en países no desarrollados entrañan unas consideraciones éticas singulares, que se mencionan a continuación. Evitar la explotación de los participantes Uno de los retos éticos más importantes es asegurarse de que estos estudios no impliquen una explotación, es decir, un desequilibrio de los beneficios obtenidos a favor del patrocinador o investigador. Así, para respetar los derechos de los participantes en el estudio, se propone la creación de una asociación de colaboración entre el país huésped y el patrocinador, con el objeto de garantizar que la investigación sea aceptable y sensible para los problemas de salud de la comunidad en la que se lleva a cabo. «Una asociación de colaboración entre el país huésped y la entidad patrocinadora podría servir para garantizar que estos estudios clínicos no impliquen un desequilibrio de los beneficios obtenidos a favor del patrocinador o del investigador». Conseguir el consentimiento informado Para DiMichele, es difícil que el consentimiento informado alcance niveles adecuados de decisión libre en países en los que impera una hostilidad política y cultural acompañada de niveles asistenciales muy deficientes o nulos. En este contexto, los pacientes suelen presentar un alto grado de desconocimiento, tanto en lo que se refiere a su enfermedad como en relación con los derechos que tienen como enfermos, por lo que son presa fácil de las presiones externas que los persuaden a participar en un estudio clínico, ya que con ello pueden acceder, por lo menos, a recibir algún tipo de tratamiento. Incluso, muchos de ellos ignoran que uno de sus derechos fundamentales es el abandono de un estudio clínico. DiMichele explicó que las asociaciones colaboradoras deberían garantizar el cumplimiento de una serie de recomendaciones cuando el patrocinador o investigador desea obtener el consentimiento informado de un paciente para su reclutamiento en un estudio clínico realizado en un país no desarrollado: 1) la existencia de un compromiso, por parte de la comunidad local en relación con el protocolo de reclutamiento de los pacientes; 2) la disponibilidad de una información clara dentro del contexto local; 3) un nivel de conocimiento adecuado de los derechos y obligaciones que entraña el consentimiento informado, tanto por parte de la comunidad como por parte de la familia del paciente, y que resulte suficiente para garantizar su participación voluntaria en el ensayo; 4) la garantía de que el proceso de consentimiento sea aceptable y de que se asegure la voluntariedad a través de un observador imparcial, y 5) que se garantice la posibilidad de que los voluntarios puedan ejercer su derecho a declinar su participación y a abandonar el estudio. núm. 48 Diciembre 2008 25 Garantizar la atención médica estándar para los voluntarios El patrocinador o investigador debería garantizar una atención médica estándar tanto en el control como en las ramas del estudio, así como hacerse cargo de los problemas de salud relacionados o no relacionados con el ensayo. El tratamiento aplicado debería ser «el mejor», aunque si ello supusiese un coste excesivamente elevado, entonces se podría contemplar una alternativa asistencial de menor coste, siempre y cuando existiese la suficiente experiencia con ésta como para considerarla éticamente válida en una investigación. Obligaciones de los patrocinadores con la comunidad anfitriona De acuerdo con la ponente, casi todo lo expuesto en los puntos anteriores compete directamente a los patrocinadores. Sin embargo, ¿qué pasa una vez finalizado el estudio? Para DiMichele, si el objetivo ético es mejorar la comunidad anfitriona, entonces debería pre-establecerse un cierto beneficio duradero que podría cristalizarse en apoyo y entrenamiento a los trabajadores de la salud, información adecuada cultural y lingüística de los resultados de los estudios y su implicación en la salud regional y en la política sanitaria. «Debería preverse que, una vez finalizado el estudio, la comunidad anfitriona disfrutará de alguna mejora asistencial duradera». Tabla 1. Requisitos éticos para los estudios clínicos según la propuesta de The National Institutes of Health de EEUUa Valor científico y social Validez científica Selección justa de los individuos Relación favorable de riesgo frente a beneficio Revisión independiente Consentimiento informado Respeto a los pacientes reclutados o potenciales Vista del Puente del Bósforo, que une la ciudad europea con la asiática. 26 núm. 48 Diciembre 2008 TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS VIRAL El Dr. Alter (Department of Transfusion Medicine, National Institutes of Health, Bethesda, Maryland, EEUU) ofreció una ponencia sobre el tratamiento de la hepatitis viral. Alter inició su disertación recordando algunos aspectos históricos en relación con el virus de la hepatitis B (VHB), como su descubrimiento en un aborigen australiano, la identificación del denominado antígeno Australia (que está presente en el VHB) y la de los anticuerpos que actúan frente al virus. También señaló que con el paso del tiempo se llegó a conocer el genoma íntegro de dicho virus, lo que permitió, finalmente, la obtención de una vacuna de gran eficacia. «El conocimiento integral del genoma del virus de la hepatitis B permitió la obtención de una vacuna muy efectiva». El ponente resaltó los importantes avances que se han observado en el tratamiento de la hepatitis B y de la hepatitis C (ésta última provocada por el virus de la hepatitis C [VHC]). Así, se ha conseguido elevar el índice de respuestas favorables y sostenidas al tratamiento de la hepatitis C desde el 10 hasta el 50% en las infecciones provocadas por el VHC genotipo 1 y hasta el 70-80% en las provocadas por los genotipos 2 y 3. Y en lo referente a la infección por el VHB, aunque el ritmo de eliminación del virus del organismo es menor que en el caso del VHC, en los pacientes candidatos a tratamiento por interferón la respuesta alcanza el 30%, mientras que en otros pacientes se ha conseguido una supresión prolongada de la replicación viral (reproducción del virus) mediante el empleo de los denominados inhibidores de la transcriptasa inversa análogos a nucleósidos (ITIAN) y no análogos a nucleósidos (ITINAN). Con todo, el ponente reconoció que aunque resulta muy alentador disponer de un amplio arsenal terapéutico, las estrategias de tratamiento se han vuelto muy complejas, y por ello se han elaborado una serie de algoritmos o protocolos de actuación. Según Alter, hay un amplio consenso en la idea de que la supresión de la replicación viral, tanto en el caso del VHB como en el del VHC, constituye el objetivo primordial del tratamiento, ya que con ello se consigue disminuir la inflamación del hígado, detener la evolución de la fibrosis del tejido, prevenir la cirrosis y reducir el riesgo de desarrollo de insuficiencia hepática y carcinoma hepático (cáncer de hígado). Tratamiento de la hepatitis B A continuación, el ponente revisó las fases de la hepatitis B y la importancia de los distintos genotipos (combinaciones genéticas) del VHB. Así, señaló que mientras el genotipo vírico no influye en la eficacia del tratamiento con ITIAN/ITINAN, sí lo hace en el tratamiento con interferón, que es más efectivo cuando la infección es provocada por los genotipos A y B. Por ello, actualmente se considera importante solicitar un estudio del genotipo antes de iniciar el tratamiento en un paciente con hepatitis B crónica. «Actualmente se considera importante solicitar un estudio del genotipo antes de iniciar el tratamiento en un paciente con hepatitis B crónica». Alter indicó que una gran proporción de pacientes infectados por el VHB no precisa tratamiento, mientras que otros presentan una evolución progresiva inexorable, a no ser que reciban el tratamiento oportuno según la fase de la enfermedad en que se encuentren. De hecho, según el ponente, el fundamento del tratamiento en la hepatitis B crónica es la prevención de la progresión a fibrosis, cirrosis y hepatocarcinoma, aunque se sabe que este tumor maligno puede aparecer en personas con infección crónica por VHB que no han desarrollado previamente cirrosis y que el riesgo de que se presente esta complicación es directamente proporcional a la carga viral que se detecta en la sangre del paciente. Alter refirió que hace un par de años se publicaron unos algoritmos consensuados para el tratamiento de la hepatitis B crónica (Keeffe y col., Clin Gastroenterol Hepatol 2006) que pretendían dar respuesta a las diferencias observadas en diversas guías de actuación clínica. Actualmente, se dispone de cinco fármacos de primera línea para el tratamiento de esta enfermedad: el adefovir dipivoxil, el entecavir, el interferón (IFN) alfa 2b, la lamivudina y el peginterferón alfa-2a. Sin embargo, la lamivudina (3TC), que ha sido el primer análogo de nucleósido aprobado para el tratamiento de la hepatitis B, se utiliza rara vez, ya que el desarrollo de resistencia a este fármaco por parte del VHB ha sido frecuente. En cuanto al IFN alfa 2b, ya ha sido prácticamente sustituido por el peginterferón alfa 2a, que se puede administrar sólo una vez a la semana y se mantiene más estable en la circulación sanguínea. núm. 48 Diciembre 2008 27 Según Alter, la gran ventaja del tratamiento combinado con estos fármacos sería, al parecer, que hace más difícil el desarrollo de cepas de virus resistentes. Incluso es posible que en un futuro se utilice un solo fármaco, el entecavir, cuyo bajo perfil en relación con el desarrollo de resistencias podría hacer innecesaria la terapia combinada. «Actualmente se dispone de cinco fármacos de primera línea para el tratamiento de la hepatitis B crónica: el adefovir dipivoxil, el entecavir, el interferón (IFN) alfa 2b, la lamivudina y el peginterferón alfa-2a». Tratamiento de la hepatitis C crónica En cuanto al tratamiento de la hepatitis C crónica, el ponente indicó que varía según el genotipo del VHC y que se basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral. Asimismo, avanzó que en la actualidad se están investigando muchos nuevos fármacos que actúan sobre diversas enzimas del VHC, tales como la proteasa, la helicasa y la polimerasa. Hasta el momento, se ha visto que estas nuevas moléculas investigadas son muy potentes pero generan resistencia en poco tiempo, y además, que producen importantes efectos secundarios, con lo que ninguna de ellas ha sido aprobada. No obstante, en opinión del ponente, es probable que alguno de estos fármacos específicos contra el VHC que están en fase de investigación acabe demostrando una mejor eficacia y seguridad, y pueda, por tanto, reemplazar al IFN pegilado. «El tratamiento de la hepatitis C crónica se basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral». Tratamiento de la hepatitis combinada B y C crónica Por último, el ponente se refirió al tratamiento de la infección combinada crónica por los dos virus, VHB y VHC, la cual incrementa la mortalidad hasta 14 veces en relación con la infección por un solo virus. En estos casos, los fármacos que se suelen emplear son la lamivudina, el tenofovir y la emtricitabina, aunque el esquema varía si alguna de las dos infecciones es muy predominante. Así, si la infección por VHC es muy predominante, la primera fase del tratamiento se basa en la combinación de IFN pegilado y ribavirina oral, y luego se trata la infección por VHB; mientras que si predomina manifiestamente la infección por VHB, entonces al esquema mencionado se añade entecavir o adefovir dipivoxil. Afortunadamente, siempre según el ponente, los pacientes con este tipo de coinfección suelen responder bien al tratamiento contra el VHC, al igual que ocurre en aquellos que sólo presentan la infección por este último virus. Simposio para hematólogos realizado durante la hora de la comida. 28 núm. 48 Diciembre 2008 Jan Astermark Department of Coagulation Disorders University Hospital, Malmö LOS NUEVOS FACTORES GENÉTICOS DE RIESGO DE DESARROLLO DE INHIBIDORES ¿Cuáles son los denominados «nuevos factores de riesgo»? ¿Deberían investigarse de forma sistemática antes de iniciarse el tratamiento sustitutivo? ¿Cuáles son los principales estudios que se están llevando a cabo en relación con la incidencia de inhibidores y qué tipo de conclusiones pueden aportar? Estos nuevos factores de riesgo son una serie de polimorfismos o pequeñas variaciones en la estructura de los genes que intervienen en la regulación del sistema inmunitario y que pueden reaccionar o no ante el desafío que supone la administración de factor. «Los linfocitos T reguladores (Treg) poseen la capacidad de modular la respuesta inmune y algunos de ellos podrían suprimir la formación de inhibidores». ¿Qué papel desempeñan los linfocitos T reguladores (Treg) en el desarrollo de inhibidores? Los linfocitos T intervienen en el complejo proceso que conduce a la producción, por parte de los linfocitos B, de los inhibidores o anticuerpos que actúan contra el FVIII o el FIX, y se ha demostrado que los llamados linfocitos T reguladores (Treg) poseen la capacidad de modular esta respuesta inmune. Así, los resultados obtenidos en diversas investigaciones en modelos animales pequeños sugieren que los linfocitos T4 (CD4+) específicos para determinadas secuencias podrían suprimir la formación de inhibidores. No obstante, para conocer íntegramente este fenómeno es necesario llevar a cabo nuevas investigaciones en modelos animales grandes y en humanos. «Los linfocitos T reguladores (Treg) poseen la capacidad de modular la respuesta inmune y algunos de ellos podrían suprimir la formación de inhibidores». El denominado Haemophilia Inhibitor Genetics Study (HIGS) es un estudio multicéntrico internacional en el que se ha reclutado a una amplia grupo de familiares sanguíneos hemofílicos con y sin inhibidores. En el HIGS se está analizando una gran variedad de genes que participan en la regulación de las respuestas inmunes, y se espera que hacia finales de 2008 se cuente con nuevas conclusiones. Además, de forma complementaria, se analizarán datos aportados por el HapMap Project, un estudio internacional en el que se está investigando el ADN de poblaciones con ancestros africanos, europeos y asiáticos y en el que, entre otros elementos, se está analizando la incidencia y distribución entre razas de un ingente número de polimorfismos de genes. Probablemente, el HIGS permitirá identificar nuevos candidatos de factores genéticos de riesgo de desarrollo de inhibidor, aunque también subrayará la complejidad de este proceso. núm. 48 Diciembre 2008 29 Ann Marie Stain Hemophilia Nurse Coordinator Comprehensive Care Hemophilia Program The Hospital for Sick Children Toronto, Ontario ¿Cómo describiría el nivel de asistencia de la hemofilia y otros trastornos congénitos de la coagulación en Canadá? En mi opinión, es excelente. Los canadienses sufragan el tratamiento de estos pacientes mediante sus impuestos, y gracias a ello todos los pacientes que están registrados en alguno de los numerosos programas de atención integral disponen de concentrados de factor seguros. Esta disponibilidad de concentrados garantiza que los niños puedan iniciar la profilaxis desde edades muy tempranas. Por su parte, la existencia de estos programas de atención integral hace posible que los propios médicos y demás profesionales sanitarios especializados en el tratamiento de los trastornos congénitos de la coagulación sean quienes brinden consejo y orientación a los pacientes y sus familias. A mi juicio, estos programas representan un recurso sólido y dinámico para los pacientes y sus familias. «Los programas de atención integral representan un recurso sólido y dinámico para los pacientes y sus familias.». Como enfermera especializada en hemofilia que trabaja en uno de los centros pediátricos con más pacientes de Canadá, ¿cuáles cree usted que son las necesidades más importantes de estos niños que aún no están cubiertas? En mi opinión, la más importante es que se proporcione educación a todos aquellos niños y familiares que la necesitan y no disponen de ella en absoluto. La educación 30 debe ser proporcionada, en primer término, por un «asistente familiar» (family caregiver), y luego quedar en manos de otros profesionales sanitarios, es decir, los médicos de familia, dentistas, fisioterapeutas, etc. También han de incluirse los educadores de calle, maestros y líderes de grupos de actividades especiales que interactúan con los niños con trastornos congénitos de la coagulación. Mediante la educación se pueden corregir los malentendidos, los mitos y el desconocimiento, favoreciendo que el niño desarrolle su vida diaria normal de forma segura y así se integre en la sociedad. ¿Qué iniciativas se han tomado para poder cubrir estas necesidades? En Canadá hay programas educacionales en marcha permanentemente. La Canadian Association of Nurses in Hemophilia Care (CANHC) ha coordinado la redacción y edición de numerosos librillos, folletos y DVD. La Canadian Hemophilia Society (CHS) ha editado otros tantos materiales visuales multidisciplinarios. Todos estos materiales son gratuitos para las familias, y muchos de ellos están disponibles también en francés. ¿Cómo valora usted el impacto de la ayuda psicosocial en la calidad de vida de sus pacientes? Dicen que criar a un niño cuesta mucho, y ello es especialmente cierto cuando el niño tiene un trastorno congénito de la coagulación. Los niños pasan por diversas etapas de crecimiento y desarrollo desde un punto de vista físico, mental y emocional, y cada etapa trae sus nuevos desafíos, especialmente si el niño puede tener restricciones debido a la severidad de su enfermedad. núm. 48 Diciembre 2008 La buena comunicación, la honestidad, la coherencia y el deseo de adaptarse, tanto por parte del niño y su familia como del equipo de atención integral, pueden ser de mucha utilidad para conseguir que el niño y su familia puedan transitar de una etapa a la siguiente con confianza y tranquilidad. ¡Eso es mucho mejor que saltar de una crisis a otra! Las familias de nuevos inmigrantes merecen una mención especial, porque además de enfrentarse a los desafíos ya mencionados tienen que asimilarun país nuevo, con un lenguaje y una cultura igualmente nuevos. Tenemos que dedicarles un tiempo adicional para su educación y respetar su cultura y sus tradiciones. «Las familias de nuevos inmigrantes requieren un tiempo adicional para su educación y un respeto a sus tradiciones y cultura.» En la atención pediátrica es habitual tener que educar a los familiares del paciente. ¿Hasta qué punto es importante proporcionar una educación al propio niño, ajustándola a sus capacidades? ¿Qué efecto, en su opinión, tendría ello en la familia? A menudo, cuando atendemos por primera vez a una familia, el niño es muy pequeño, por lo que sus padres o tutores son el foco de la educación. Mientras el niño es pequeño, sus padres son los responsables de proporcionarle un entorno seguro y los cuidados asistenciales. La familia suele necesitar ayuda desde el mismo momento en que recibe el diagnóstico, sobre todo cuando éste es inesperado. Por su parte, la educación del propio niño debe iniciarse a una edad temprana, adaptándola progresivamente a las distintas fases de crecimiento y desarrollo; asimismo, debe impartirse de forma que resulte positiva y fácilmente asimilable para su edad. Es esencial conseguir que el niño se sienta querido y respetado como un miembro valorado de la familia. También lo es ayudarlo a adquirir las responsabilidades oportunas según su edad y a tomar las decisiones acertadas en cuanto a actividades y estilo de vida, pues con ello aprenderá a vivir con su enfermedad de forma independiente. Esta perspectiva sana reducirá el estrés familiar. En pediatría, solemos considerar al niño como «capitán» del equipo formado por todos aquellos que lo ayudan y cuidan. «En pediatría, solemos considerar al niño como “capitán” del equipo formado por todos aquellos que lo ayudan y cuidan.» Usted ha presentado en este Congreso un póster sobre los clubes «Kogee» y «Kojo». ¿Puede contarnos en qué consiste y cómo está funcionando este proyecto?? revistas al año, ya sea por correo o bien por e-mail. En el año 2006, se envió una encuesta a los padres de los niños y a las enfermeras pediátricas coordinadoras, y los resultados pusieron de manifiesto que existía interés en desarrollar un programa que ofreciera ayuda, educación y diversión a todos los niños con este tipo de trastornos. Un comité de enfermeras consultoras integrado por cinco enfermeras coordinadoras pediátricas especializadas en hemofilia, y que representa a todas las regiones de Canadá, se encarga de planificar el contenido y garantizar la idoneidad de la información relativa a estos trastornos. Los clubes «Kogee» y «Kojo» están patrocinados por Bayer HealthCare Canadá. La información sobre las listas de miembros y pacientes es confidencial y está resguardada por una tercera parte independiente. A través de juegos, historias y concursos se estimula a los niños a llevar una vida sana y a tomar decisiones apropiadas. En junio de 2008 había 234 niños de todo Canadá inscritos en este programa. «Los clubes «Kogee» y «Kojo», patrocinados por Bayer HealthCare Canadá, son básicamente unas revistas que se envían a los niños con hemofilia y en las que ellos mismos cuentan historias e inventan juegos.» ¿Por qué han evaluado que era importante compartir este programa tan singular con un público internacional? ¿Cree usted que el programa ha sido recibido con interés por parte de los asistentes al Congreso? ¿Qué tipo de reacciones ha observado en los médicos y pacientes? El comité de enfermeras consultoras juzgó importante compartir este programa con colegas de otros países en el Congreso de la FMH, puesto que ha tenido un gran éxito en Canadá. Tras recibir la primara entrega, los niños y sus familias reaccionaron con entusiasmo y manifestaron su interés por recibir la siguiente. Se trata, en definitiva, de una estrategia sencilla pero efectiva para obtener información de parte de los niños y sus familias. A la vez, constituye un ejemplo de trabajo conjunto por parte de la industria farmacéutica y de los profesionales sanitarios para mejorar las vidas de los niños con trastornos congénitos de la coagulación. Durante la exposición del póster, y después, se me acercaron numerosas enfermeras de diferentes países haciéndome comentarios absolutamente positivos. Creo que hemos plantado la semilla y que muchas enfermeras se plantearán emprender una iniciativa de este tipo en sus respectivos países. «Muchas enfermeras se plantearán emprender una iniciativa similar a los clubes «Kogee» y «Kojo» en sus respectivos países.» Los denominados clubes «Kogee» y «Kojo» son, en la práctica, una serie de revistas interactivas escritas por niños con hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación que se han concebido con el objeto de ayudarlos a controlar mejor su enfermedad. Hay dos clubes: «Kogee», para niños de 3 a 6 años de edad, y «Kojo», para niños de 7 a 12 años. Cada niño recibe gratuitamente dos núm. 48 Diciembre 2008 31 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA DÍA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE ALAMILLO El pasado domingo, 5 de octubre, la Delegación de Sevilla de la Asociación Andaluza de Hemofilia, celebró un Día de Convivencia en el Parque del Alamillo, concretamente en la zona Hórreo, lugar que nos permite estar en contacto directo con la naturaleza y disfrutar de ella, ya que se trata de un lugar rico en vegetación y donde existen más de cien especies distintas de aves. pequeños sino también de los mayores, lo que nos permitió compartir muchos más momentos de diversión y entretenimiento. Una de las actividades de mayor éxito fue el Concurso Gastronómico, dado a los exquisitos platos que aportaron los participantes y que pudieron degustar todos los asistentes, ya que cada uno de ellos llevó algo de comida para compartir entre todos. Sobre las 12:00 horas, entre socios y familiares, acudieron a la cita aproximadamente alrededor de ochenta personas, reencontrándose y conociéndose entre ellos, con el fin de compartir inquietudes y aficiones. Este Día de Convivencia, resultó ser también un espacio idóneo donde intercambiar experiencias sobre la enfermedad y aprender algunos cuidados básicos que favorecen la calidad de vida de las personas afectadas de Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas, y la de sus familiares. Durante el día se fueron desarrollando una serie de actividades organizadas por la Delegación (el banderín, carreras de sacos, el juego de la silla, etc.), contando en ellas con la participación no sólo de los Esperamos poder seguir compartiendo estos buenos momentos en próximas ocasiones, y una vez más agradecemos a los asistentes su participación. I TALLER DE REHABILITACIÓN Y FISIOTERAPIA EN HEMOFILIA La Asociación Andaluza de Hemofilia organizó desde su Delegación de Cádiz el “I Taller de Rehabilitación y Fisioterapia en Hemofilia”, que tuvo lugar el pasado 5 de octubre en la ciudad de Chiclana de la Frontera. El taller fue impartido por Dña. Carmen Hinojosa Ruiz, fisioterapeuta, y por Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán, terapeuta ocupacional, pertenecientes ambas a los Equipos Móviles de Rehabilitación del Hospital de Jerez de la Frontera. 32 núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA En la Hemofilia, la rehabilitación y la fisioterapia juegan un papel fundamental, un correcto tratamiento rehabilitador puede devolver al paciente una mayor independencia y una mejora en la capacidad funcional del individuo. Entre los objetivos de la fisioterapia cabe destacar: alivio del dolor y de los trastornos sensitivos, ayuda en la reabsorción hemorrágica y en el proceso de inflamación, así como el trato de las lesiones y secuelas que puedan aparecer. La jornada dio comienzo a las 11.00 horas con la presentación de los ponentes a cargo de la Delegada Provincial de ASANHEMO CANF COCEMFE, Dña. Bibiana Mariscal Sánchez; y durante las tres horas que duraron las exposiciones, los asistentes pudieron conocer la importancia y los beneficios de la fisioterapia en la Hemofilia. Los aspectos tratados por los conferenciantes fueron entre otros los siguientes: las más recientes técnicas de rehabilitación, los diversos tipos de férulas que existen actualmente y la importancia que desempeña el equipo multidisciplinar (hematólogos, fisioterapeutas, rehabilitadores, terapeutas ocupacionales,…) en el tratamiento de la Hemofilia. Una vez acabada la exposición, todos los asistentes pudimos disfrutar de un almuerzo ofrecido por la Escuela Hotel Fuentemar de esta ciudad. Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe queremos agradecer la colaboración de Dña. Carmen Hinojosa Ruiz y Dña. Miriam Soraya Yagui Beltrán, así como la participación de todos los socios y socias que acudieron a este taller. VISITA CULTURAL AL MUSEO PICASSO El pasado domingo, 21 de septiembre, ASANHEMO CANF COCEMFE- Delegación de Granada, puso en marcha una salida cultural al Museo Picasso de Málaga, con el fin de favorecer la integración de las personas con discapacidad a través del conocimiento del patrimonio cultural y natural de nuestra Comunidad Autónoma. La visita comenzó a las 11:00h, con la entrada al Museo, en el cual hicimos un recorrido guiado, de una hora y media aproximadamente. La Colección está formada por 155 obras de Pablo Picasso donadas por Christine y Bernard Ruiz Picasso, nuera y nieto del artista respectivamente. Su donación, junto con el apoyo de la Junta de Andalucía, ha llevado a la creación de dicho Museo. La selección de óleos, dibujos, esculturas, cerámicas y obra gráfica realza la extraordinaria y prolífera carrera de Picasso, que abarca las innovaciones revolucionarias del autor, así como la amplia variedad de estilos, materiales y técnicas que dominó. Otro de los departamentos que forman parte del museo es el Yacimiento Arqueológico, el cual alberga un importante testimonio de las raíces de la ciudad. Excepcionales restos fenicios, romanos y árabes, así como estancias del antiguo palacio renacentista, muestran fragmentos de la historia de Málaga que remontan hasta el S. VII A.C. Acto seguido, nos dispusimos a visitar el casco histórico de la ciudad, cumpliendo con otro de los objetivos previstos, mejorar la calidad de vida del colectivo en la medida en que el desarrollo de una actividad física suave potencia su musculatura. La Alcazaba, el Te- atro Romano, la Calle Larios y la Plaza de la Constitución, fueron los lugares visitados por este recorrido. Sobre las 14:15 tuvo lugar el almuerzo de convivencia, en una tasca típica del centro malagueño, donde pudimos disfrutar de una buena comida, compartiendo la experiencia vivida durante la mañana. Una vez más, desde ASANHEMO CANF COCEMFE, agradecemos la participación de los soci@s que han hecho posible la organización de esta convivencia, la cual confluyó en el intercambio de experiencias y opiniones, consiguiendo así la integración e interacción del colectivo. núm. 48 Diciembre 2008 33 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA CONGRESO NACIONAL SOBRE EL SIDA En Córdoba, el día 8 de Octubre del 2008, se celebró el Congreso Nacional sobre El Sida. En dicho congreso la Fundación Bristol Mayer, hizo entrega de las quintas becas para ONG. La Federación al final no obtuvo la beca siendo otorgados los premios a: Basida. Asociación de Bienestar y desarrollo de Barcelona. Fundación Vicente Ferrer (Barcelona). También daban tres accésit de 5.000€ cada uno. Otorgando dichos accésit a: Asociaciones de lucha contra El Sida en la Comunidad Valenciana. Comité ciudadano antisida de la comunidad extremeña. Apoyo e información a portadores del VIH de Bilbao. Una de las Ponentes impartiendo su charla. Se otorgaban tres premios de 15.000€ cada uno.La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) estaba clasificada para dicha beca, asistiendo en representación de la Asociación, el presidente de la misma Miguel Ángel García Molina. Los Premiados con las becas. 34 núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA TALLER DE MEMORIA Siguiendo con la línea de talleres que se ha propuesto la Junta Directiva actual de la Asociación Provincial de Hemofilia de Córdoba, el pasado día 11 de julio de 2008 se realizó la III edición del Taller de Memoria. El taller se realizó como viene siendo habitual en la sede de la Asociación, lugar que acoge todas las actividades que estamos desarrollando. El desarrollo de nuestro taller se basó en dinámicas y juegos para que nuestros socios se impliquen en él y puedan sacar el mayor partido. Los jovenes socios se animan a participar. La satisfacción y la participación de nuestros socios nos hacen seguir promoviendo este tipo de talleres. Desde esta revista que nos brinda la oportunidad de expresarnos, agradecemos la colaboración y la participación de nuestros socios que poco a poco se van implicado más en nuestras actividades dando sentido a nuestro trabajo. Dinámicas del Taller. núm. 48 Diciembre 2008 35 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA CAMPAMENTO ASHEMADRID Durante la semana del 1 al 7 de septiembre se celebró el I Campamento de ASHEMADRID. Estas jornadas de formación y convivencia están dirigidas a los niños y niñas de la Asociación para su desarrollo personal y la mejora de su autonomía. La actividad se desarrolló en el Centro de Interpretación y Estudio La Cañada Real, en el que, al igual que otras actividades en años anteriores, la estancia de los niños y voluntarios se desarrolló en un clima siempre agradable. El campamento contó con un voluntario destacado: el Dr. Manuel Quintana. Permaneció en él durante toda la semana, lo que proporcionó la asistencia médica permanente y facilitó el acercamiento entre los niños y el personal sanitario fuera del ambiente hospitalario. Junto a él, otros tres voluntarios cumplieron eficazmente con la labor de ofrecer apoyo a los monitores. El 1 de septiembre, 30 niños y niñas se embarcaron en una aventura que duraría toda una semana en la que iban a compartir vivencias y experiencias, hacer nuevos amigos y ver de nuevo a los que ya conocían de otros encuentros. No es exagerado afirmar que la aventura comenzó al subir al autobús que les condujo al albergue donde convivirían durante toda la semana. zada por los cánticos de los pequeños, resultó muy interesante ya que aprendieron a orientarse y a identificar otras plantas y otras huellas de animales que no habían visto por la senda. En otro espacio formativo el Dr. Quintana trabajó con los niños la información básica sobre la Hemofilia. Todos sentados en corro, el Dr. Quintana comenzó soltando una pregunta al aire: “¿qué sabéis de la Hemofilia?” y las manos de los chicos se levantaron y cada uno aportó su granito de arena. Poco a poco se creó un coloquio ente los pequeños, un espacio donde compartieron información, experiencias y donde, muy interesados, preguntaban directamente al Dr. Quintana sus dudas e inquietudes sobre la Hemofilia. Después de las cenas también se realizaron juegos de entretenimiento. Un día, después de una buena barbacoa, pudieron disfrutar de una película con palomitas y chucherías igual que en el cine; otro día ambientaron las instalaciones para poner música y simular una discoteca donde los niños tuvieron juegos de baile y pasaron un buen rato en buena compañía. Por fin, una de las actividades nocturnas que más entusiasmó fue la salida nocturna en la que, linterna en mano, pudieron escuchar los aullidos de los lobos. Una vez en el albergue, los niños conocieron a los monitores, se realizó una rueda de presentaciones y se repartieron las habitaciones. Con la lógica emoción y con muchas ganas de divertirse y de aprender cosas nuevas, los chicos comenzaron a vivir nuevas experiencias. Durante toda la estancia en La Cañada Real se realizaron muchas actividades y talleres: una visita guiada por la senda para conocer los animales y las Grupo al completo de los asistentes al campamento. plantas con las que posteriormente iban a trabajar durante toda la semana, actividades multiaventura como el tiro con arco y escalada, actividades deportiFueron unas crías de lobos y jabalíes, los buitres vas como el bádminton, fútbol y voleibol, trabajaron en y el lince los animales que más sorprendieron a los niños la identificación de animales por sus huellas y de plantas y niñas, y aún más a los mayores. por sus hojas, hicieron manualidades con arcillas y tizas en los talleres, pudieron plantar su propia planta e inEl sábado todos estaban nerviosos y con mucluso preparar un regalo para sus madres. El día de la chas ganas de dormir para levantarse a la mañana simarcha por los alrededores del albergue, muy ameniguiente y poder ver a sus padres. 36 núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA Grupo al completo de los asistentes al campamento. El domingo por la mañana fueron llegando los padres de los niños y otros socios que quisieron compartir con nosotros un día entrañable. Todos los asistentes hicieron una visita guiada por la senda de 2 kilómetros que recorre el centro, en la que se pueden contemplar especies como el lobo, águila real, azor, búho, cabra hispánica, garduña, gineta, gato montés, corzo jabalí... en un ambiente natural poblado de robles, fresnos, olmos y madroños. Por suerte, nos acompañó el tiempo y tuvimos una agradable comida campestre donde, como siempre, se hacen buenos amigos y se refuerzan los lazos que ya nos unen. En esta ocasión, la reciente jubilación del Dr. Quintana hizo mucho más sentimental este encuentro ya que muchos tuvimos la ocasión de despedirnos de él como hematólogo, aunque siempre será un amigo. Por sorpresa irrumpieron los niños con su grito de guerra “U ah, U ah “ y tras la algarabía se inició el momento más emotivo: la entrega de los diplomas y la despedida. Todos reunidos, junto con el equipo técnico de la Cañada Real, el fundador de la Fundación José María Blanc comenzó el acto de clausura. Lourdes Pérez, la trabajadora social de la Asociación, fue la encargada de entregar su diploma a los voluntarios que permanecieron durante la semana en el campamento por su gran labor. También el Dr. Quintana recibió un diploma de la Cañada Real y, cómo no, el agradecimiento público por haber compartido esa semana con todos los niños, que le ofrecieron a su vez su particular homenaje. Entre aplausos, los niños le entregaron los regalos que habían preparado para él durante su estancia en el campamento: una fotografía de todos ellos con “su médico”, una camiseta que le habían firmado y un libro en el que cada uno dibujó o escribió lo que quiso dedicarle. Este libro pudieron firmarlo posteriormente todos los asistentes. Muy emocionado, el Dr. Quintana agradeció a todos su presencia y tuvo un reconocimiento muy especial hacia los niños que compartieron con él una semana de experiencias. Tras este pequeño homenaje de los niños al Dr. Quintana, cada uno recibió su diploma y un pequeño obsequio que la Asociación había preparado para ellos. Sólo queda agradecer de nuevo a los voluntarios su asistencia, al Dr. Quintana su gran labor por el colectivo de hemofílicos y a todos los chicos, socios y amigos, decirles: ¡hasta el año que viene! núm. 48 Diciembre 2008 37 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA II JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y AUTOTRATAMIENTO Un año más, se han realizado las “II Jornadas de Formación en Hemofilia y Autotratamiento”. Los padres y madres, a manos de D. Reynaldo Martín, enfermero del Hospital Carlos Haya de Málaga, recibieron una charla sobre nociones básicas a tener en cuenta para el autotratamiento. Al mismo tiempo, los niños pudieron disfrutar de una guardería en la que se realizaron algunos juegos en los que pudieron reflexionar a cerca de la enfermedad. Posteriormente, todos y todas las asistentes disfrutaron de una merienda en la que todos/as pudimos compartir experiencias y pasar un rato agradable. Por último, se unieron ambos grupos para realizar la práctica de autotratamiento, en la que tanto niños/as como adultos/as pudieron practicar el autotratamiento bajo la supervisión de Reynaldo. Las jornadas fueron muy positivas, los que ya sabían practicar el autotratamiento aprendieron como mejorar su técnica, en cambio, los que no sabían aprendieron como coger la aguja, ¡salieron todos hechos unos profesionales! Reynaldo durante su exposición teórica. LA ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFÍLIA REANUDA UN AÑO MAS EL SERVICIO DE INFORMACION Y ORIENTACION LABORAL. “SIOL 2008-2009” La Asociación Malagueña de Hemofilia lleva tres años ofreciendo un servicio de Información y Orientación Laboral, subvencionado por el Servicio Andaluz de Empleo. El pasado 25 de septiembre, el Presidente de la Asociación De Hemofilia de Málaga don Diego Ismael del Águila Fernández, recogió la notificación de la resolución de la convocatoria por la que se aprobó dicho proyecto. Este servicio empezó a funcionar de nuevo el pasado 1 de octubre. Va dirigido a la población hemofílica, portadoras y familiares, así como al colectivo de discapacitados en general y a cualquier persona demandante de empleo y/o formación y tenga interés de acudir al servicio. Las acciones que se realizarán serán: entrevistas ocupacionales que nos permitan conocer el perfil y 38 las necesidades de los demandantes, sesiones informativas sobre técnicas de búsqueda de empleo, información sobre cursos de Formación Profesional Ocupacional (FPO) entre otros, ampliación de una guía de recursos donde se recogen bolsas de empleo de diferentes organismos, información sobre los beneficios a la contratación de personas con discapacidad y otros colectivos, acciones de intermediación con empresas, a objeto de captar ofertas de trabajo a cubrir por nuestros demandantes de empleo. Todo ello para conseguir nuestro objetivo de aumentar las posibilidades de empleo de nuestros usuarios. Un año más para el desarrollo del servicio, se han contratado a una Trabajadora Social y a una Educadora Social que dedicarán todo su esfuerzo a la consecución de los objetivos del servicio. núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA CONFERENCIA DE SENSIBILIZACIÓN EN HEMOFILIA EN LA ISLA DE LA GOMERA. Debido a la dispersión geográfica de nuestro colectivo, desde AHETE intenta llevar a cabo actividades de información, formación y sensibilización de la enfermedad en el resto de las islas de la provincia de Santa Cruz de Tenerife. Esta actividad, propició un nuevo acercamiento al colectivo gomero, así como favorecer un lugar de encuentro entre la familia de Hemofilia, profesionales y miembros de AHETE de otra isla. En esta ocasión, miembros de AHETE, se desplazaron a la isla de La Gomera el martes 9 de septiembre donde ofrecieron una amplia información de la Hemofilia a los profesionales y familias asistentes a esta actividad, que se desarrolló en el Salón de Actos del Hospital Nuestra Señora de Guadalupe. Durante la conferencia, pudimos contar con la colaboración de la Dra. Ana María Ruano, hematóloga de ese Hospital, que ofreció una amplia explicación sobre Hemofilia y sus características. Para abordar los aspectos sociales de la enfermedad, Dña Xiomara Méndez, nuestra Trabajadora Social, informó sobre la problemática social del colectivo y la labor de la Asociación. CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LA OBRA SOCIAL DE CAJA MADRID Dentro de la Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Atención a Personas con Discapacidad y a sus familias 2008, AHETE ha sido una de las entidades seleccionadas para desarrollar el proyecto “Servicio de Información, Valoración y Orientación”, con una dotación de 8.000 €uros. A través de este convenio de colaboración, podremos seguir dando continuidad a uno de nuestros servicios fundamentales, a la hora de atender a las necesidades y demandas del colectivo. EL CABILDO DE LA PALMA APOYA A AHETE Como viene siendo habitual, el Cabildo Insular de La Palma, a través en este caso de la convocatoria de subvenciones que anualmente lleva a cabo el Área de Asuntos Sociales y Sanidad, ha apoyado una nueva iniciativa de AHETE. paña de Sensibilización y participación en actividades de Ocio y Tiempo Libre que se creen y fortalezcan vínculos entre el colectivo de todas las islas. Para este año, se nos ha otorgado la cuantía de 3.635,35 €uros, para el proyecto “Supresión de barreras psicosociales para el colectivo de Hemofilia en la isla de La Palma”, que servirá para seguir desarrollando actividades que mejoren la calidad de vida de la familia de Hemofilia palmera, a través de Jornadas de Formación, Charlas en Centros de Enseñanza de Secundaria, Cam- núm. 48 Diciembre 2008 39 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA II JORNADAS DE INFORMACIÓN SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS. INFOHEMO 2008 El pasado 4 de Octubre de 2008, tuvo lugar en el salón de actos del Hospital Universitario la Fe de Valencia, “Las II Jornadas de Información sobre Hemofilia” dirigida no solamente a familiares y afectados de ésta y otras Coagulopatías Congénitas, sino también a una gran variedad de profesionales y estudiantes de la salud, implicados en el diagnóstico y tratamiento de las mismas. La jornada de trabajo se inauguró a las 10:00 de la mañana con la presencia de Dª Pilar Ripoll (Dra General de Atención y Calidad al paciente de la CV), D. Fco Martos (Dr. Médico del Hospital la Fe de Valencia) y D. Luis Vañó, (Presidente de Ashecova y Fedhemo). En el transcurso de la misma se habló de temas muy importantes y variados para el cuidado integral de los afectados y sus familiares. Entre otros: Cirugía ortopédica en Hemofilia. Importancia del uso del deporte como medicina preventiva de lesiones y artropatías, así como su papel rehabilitador. Conceptos básicos de enfermería, para mejorar el tratamiento. Aspectos psicosociales en Hemofilia durante las etapas del desarrollo de la infancia y la adolescencia. Información sobre las alternativas que ofrece la Ingeniería Genética a la hora de decidirse por tener hijos. Todo ello, como se puede observar, desde un punto de vista multidisciplinar y global de la persona y su enfermedad, con el fin de mejorar lo máximo posible la calidad de vida de los pacientes. La clausura tuvo lugar a las 14:30 con el agradecimiento y reconocimiento del trabajo en equipo realizado todos estos años desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana junto con el equipo médico de la Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital la Fe de Valencia. Dicho reconocimiento se hizo patente, posteriormente, durante la comida que se realizó en conmemoración a los 20 años oficiales que ASHECOVA lleva trabajando e implicándose por el colectivo. En ella, se hizo entrega al jefe de la Unidad de Coagulopatías Congénitas, el Doctor Aznar, de una placa conmemorativa en reconocimiento hacia el trabajo y la entrega prestada tanto por él como por su equipo de profesionales. Durante la velada, en uno de los restaurantes más bonitos de la conocida playa Malvarrosa, socios, familiares, junta directiva y equipo de profesionales, pasamos una tarde muy grata, en familia. CAMPAÑA PARA LA SENSIBILIZACIÓN SOBRE LOS BENEFICIOS DE LA PROFILAXIS “NO TE RALLES FILOMENO” El pasado domingo 28 de Septiembre de 2008 de 9:30h a 17:00h, en el hotel Abba Acteón tuvo lugar la ponencia sobre “Los beneficios de la profilaxis continuada en pacientes con Hemofilia”, con la sponsorización de Bayer-Shering. Realizada por el Dr. Aznar, la charla se impartió a través de diapositivas y mantuvo en el sitio hasta los más pequeños. Seguidamente se realizaron varias preguntas por los papis y los niños, donde nos informó mucho más, el Dr. Aznar. La participación fue de 59 niños y padres. La jornada fue una nueva experiencia muy positiva. Se han conseguido las dos líneas que se buscaban en esta campaña: informar sobre los beneficios de la profilaxis e incentivar el asociacionismo de nuestra entidad. Seguidamente se realizó una “Gran Fiesta para niños y papis”, donde había un formula uno (simulacro), pantallas Wiifi, video-juegos, magia y muchos regalitos para nuestros peques. Más tarde hubo una comida en el mismo hotel. 40 núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA VISITA AL PARQUE NATURAL DE L´ALBUFERA El pasado sábado 20 de septiembre de 2008 de 10:00 a 13:00h, hicimos una visita al parque natural de L´Albufera, que es uno de los más grandes tesoros que los valencianos y la humanidad poseemos. Está declarado como área ZEPA (Zona Especial Protección para las Aves). Así mismo, cuenta con numerosos hábitats incluidos en la Directiva 92/5510/CE relativa a la conservación de Hábitats Naturales y de la Fauna y Flora Silvestre. Hicimos un magnífico paseo en una típica barca de la zona (albuferen). Fue una experiencia que nos despertó distintos valores y sentimientos como el compañerismo, la amistad, la sinceridad…y el amor a la naturaleza. La participación fue de 27 niños con Hemofilia y papis de nuestra Asociación, pudiendo así compartir las sensaciones y experiencias vividas a lo largo del día. I ESCUELA DE PASCUA 2008 ( ASHECOVA) Con motivo de la llegada a Semana Santa, realizamos un programa de actividades dirigido a la formación lúdico-socio-educativo-cultural de los jóvenes hemofílicos o relacionados con la enfermedad. Con una duración de cuatro días, puesto que son unos días laborables para los padres, pero sin escolaridad para los niños. todos/as y nos lo pasamos ¡!genial!!. Hicimos una entrega de diplomas que gustó a todos/as y la “Fiesta Despedia”, con disfraces, baile, karaoke, chistes… Asimismo, tomamos un suculento aperitivo por gentileza de Ashecova. A la I Escuela de Pascua asistieron catorce niños/as .Las actividades consistieron en unas dinámicas de presentación, de contacto físico, de expresión corporal. El día del árbol, con el objetivo hacer ver la importancia de los árboles y la naturaleza. Salida al “Jardín Botánico”, fue una actividad muy productiva para núm. 48 Diciembre 2008 41 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA SALIDA AL BIOPARC Con motivo de los escasos recursos lúdicos-socio-educativo, dirigidos a los jóvenes hemofílicos o relacionados con esta problemática, hemos organizado diferentes actividades. Una de ellas fue la salida al “Bioparc”. Se trata del primer parque biológico de Europa. Un zoológico de nueva generación, sin barreras en el que conviven 4000 animales de 250 especies diferentes. La principal representación es la cuidada recreación de la flora y la fauna africana. Seguidamente, la zona de África ecuatorial y Madagascar. El enfoque de esta excursión es integrador y optimista, ya que es una buena tarea a nivel informativa ayudando la eliminación de las barreras sociales. Disfrutando de descubrimientos, de exploraciones, de juegos…. En fin, de Pasárnoslo muy bien. La participación fue de 15 niños con una edad comprendida de 3 a 17 años. ¡!Nos Encantó!! Entrada alBioparc. Otras actividades organizadas han sido, visita al MUVIM (Museo de Arte Moderno Valenciano) una experiencia realmente increíble. Visita al Museo de las Ciencias Príncipe Felipe, encontrándonos una Exposición de Discapacidad física y sensorial. Con diferentes talleres, muy productiva y divertida. Grupo de Ashecova en el Bioparc. El balance de las actividades han sido muy positivas. los padres quedaron muy contentos y los niños/as también, solicitándonos más actividades. Agradecer desde aquí el trabajo, de los voluntarios/as de la Asociación. 42 núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA I JORNADA SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITAS DE ASVAPAHE En ASVAPAHE seguimos trabajando como en nuestro primer año de andadura, por el conocimiento e información de la Hemofilia en nuestro entorno más cercano, afectados, sociedad que nos rodea y profesionales que nos tratan. Para ello este año hemos intentado que sean éstos (los profesionales) quienes nos informen de los aspectos que trataba la I Jornada sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas, la cual versaba sobre la importancia que tiene en el hemofílico conocer su propia patología, el ejercicio físico y una buena y equilibrada alimentación. Fuimos unos 30 asistentes los interesados por el conocimiento de la Hemofilia entre socios de ASVAPAHE y personas interesadas en saber más de ésta enfermedad. Presentación de las Primeras Jornandas en Hemofilia en Valladolid. Inauguró el acto Dña. Aurora Sacristán, Directora Técnica de Coordinación Asistencial de la Junta de Castilla y León y acto seguido comenzó la primera ponencia llevada a cabo por el Dr. Javier García Frade, Jefe de Servicio de Hematología, el cual una vez más mostró con su participación el compromiso incondicional por nuestro colectivo y nos habló de la importancia que en el hemofílico y su familia tienen el conocer y saber sobre su patología. Posteriormente, el Dr. Pedro Herranz, Dermatólogo del Hospital La Paz, nos comentó el tratamiento de la lipoatrofia facial y lipohipertrofia en el hemofilico tratado con antiretrovirales. Tras una breve pausa para tomar un café, abordamos la segunda parte de la Jornada con la ponencia sobre la dieta equilibrada por parte del Dr. Luis Cuellar Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Río Hortega y la Valoración Nutricional ponencia llevada a cabo por Dña. Gloria Cabezas Supervisora del mismo Servicio, haciendo hincapié en la importancia que tiene la alimentación en el individuo hemofílico, tanto en la prevención, como en el tratamiento de su enfermedad, así como en el de las secuelas que pudieran surgir (artropatía, tratamiento antiretroviral y trastornos en e metabolismo lipídico y glucémico, etc.). La Jornada finalizó a las 14,00 h. con la satisfacción de todos nosotros y tras un turno de ruegos y preguntas esperado por todos y en el que se dio respuesta a todas aquellas cuestiones que muchos de nosotros traíamos en mente sobre aquellos problemas o cuestiones que nos preocupan. Los asistentes atentos a las ponencias. núm. 48 Diciembre 2008 43 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN DE VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA II JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA CASTILLA Y LEÓN Más de cuarenta personas asistieron el pasado 4 de octubre en el Hospital Río Carrión de Palencia, a las II Jornadas de Hemofilia que se realizaban en esta ciudad, organizadas por la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia y que han servido para su consolidación. La inauguración de las Jornadas corrió a cargo del Delegado de la Junta de Castilla y león Don José María Hernández y Dña Carmen De Andrés, Jefa del Servicio Territorial de Sanidad. Sus amables palabras dieron paso a los ponentes invitados, Este año la Dra Villar, Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, trató la Importancia del conocimiento de su enfermedad por el hemofílico. El Doctor Juan José Tellería, habló del Consejo genético en Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Importancia y situación actual en Castilla y león. La Dra. López Cabarcos nos expuso una interesante charla sobre los beneficios de un buen desarrollo muscular en los pacientes con Hemofilia. Finalmente, D. Dacio Villacé Huidobro nos habló de la Cooperación de los Servicios de Hematología con las Asociaciones de Hemofilia Provinciales y/o Regionales. Dacio hizo notar la triste y voluntaria ausencia, una vez más, del jefe del Servicio de Hematología del propio Hospital Río Carrión donde se impartían las conferencias, como un claro ejemplo de lo que no debería pasar. Vista parcial de los asistentes a las jornadas. Como colofón, tanto los ponentes, como todos los asistentes que pudieron, fueron a reponer fuerzas a un restaurante palentino. Posteriormente, pasearon por el centro de la ciudad y visitaron algunos de los monumentos que ésta posee, con destacada mención a su imponente y bella catedral. Desde aquí damos las gracias a todos los que han hecho posible estas Jornadas, Junta Directiva de ASVAPAHE, ponentes, Ayuntamiento y Diputación de Palencia, Junta de Castilla y León, patrocinadores, y por supuesto, a todos los que asistieron, especialmente a los que hicieron un esfuerzo viniendo desde León, Burgos, Salamanca, Madrid y Valladolid. Presentación de las Jornadas. El turno de ruegos y preguntas estuvo realmente animado y participativo, resolviendo las dudas que habían quedado a los asistentes y otras que traían desde casa. 44 núm. 48 Diciembre 2008 Las Asociaciones Informan ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA «PASAJEROS AL TREN» Son las nueve y cuarto de la mañana del día 27 de Septiembre y, un grupo de de socios de esta Asociación, estamos en la estación de La Concordia de Bilbao dispuestos a dejarnos llevar a un viaje en el tiempo, montados en un magnífico tren de 1929, en el que remontar el cauce del Cadagua, descubriendo el gusto de viajar cuando no se va a pie. La panorámica sobre el valle de Mena es espectacular, así como el nacimiento del Cadagua, y todo ello desde una mullida butaca individual. Como en los felices años 20. Algunos de los niños en el interior de uno de los vagones antiguos. En Bercedo (Burgos) hacemos trasbordo. Un autobús nos acerca hasta la ciudad de Medina de Pomar, donde visitamos el Museo Histórico de las Merindades, en el Alcázar de los Condestables, edificio del siglo XIV. Su guía nos descubre el pasado de la comarca y los productos de la tierra durante el paseo que gozamos antes de emprender el regreso. Parte de los asistentes a la jornada de convivencia. Posteriormente nos dirigimos a Balmaseda donde nos espera una putxera ferroviaria. Alubias y sacramentos que servían de alimento a los maquinistas de antaño y que ahora es un manjar. La tarde la comenzamos en la antigua fábrica de boinas de la Encartada, para luego pasear plácidamente por la orilla del Cadagua. Sobre las ocho de la tarde, el tren hizo su entrada nuevamente en la estación de La Concordia y nos dejó con la experiencia de descubrir cómo era un viaje cuando la alta velocidad resultaba un concepto demasiado avanzado hasta para los escritores de ciencia ficción. núm. 48 Diciembre 2008 45 Real Fundación Victoria Eugenia Dr. Antonio Liras Vicepresidente Comisión Científica Real Fundación “Victoria Eugenia” Recomendaciones para el Diagnóstico y el Tratamiento de la Infección por el Virus de la Hepatitis C Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia” De nuevo la Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia”, siguiendo en su línea de ofrecer una asistencia científica a la comunidad de pacientes y de médicos que atienden la Hemofilia, ha publicado las Recomendaciones para el Diagnóstico y el Tratamiento de la Infección por el Virus de la Hepatitis C, en las que han intervenido especialmente los Doctores Juan Turnés y Miguel Ángel Simón y refrendándose el texto íntegro de las recomendaciones por el resto de los miembros de la actual Comisión Científica de la Real Fundación “Victoria Eugenia”, los Doctores Félix Lucia, Antonio Liras, Ana Villar, Carmen Altisent, Carmen Sedano, Celia López-Cabarcos, Concepción Alonso, Dilia Brito, Eduardo Tizzano, Fco. Javier Batlle, Fco. Javier Rodríguez, Gemma Iruín, José Antonio Aznar, Juan Miguel Vergua, Luis Javier García Frade, Manuel Moreno, Manuel Negrín, Natividad Calvente y Vicente Soriano. Los virus han marcado el tratamiento de la Hemofilia desde la era transfusional. La extracción de sangre en sistemas cerrados ha permitido la elaboración de derivados plasmáticos impidiendo la contaminación por patógenos externos y, de este modo, disponer de cantidades suficientes de factores de la coagulación que se fueron concentrando y enriqueciendo para perfundir cada vez volúmenes más pequeños. Sin embargo, estos avances no fueron capaces de eliminar totalmente el riesgo de la transmisión de agentes infecciosos por vía sanguínea. La intuición de la posibilidad de infecciones víricas fue anterior a la tecnología, de tal forma que desde el primer momento se sospechó de la existencia de un virus de la hepatitis que era distinto al de tipo A y al de tipo B y que se denominó “noA-noB”, observándose en determinados pacientes elevaciones más o menos persistentes de las transaminasas. En el año 1989 se descubrió el virus de la hepatitis C que inmediatamente se asoció al innominado o mal definido “noA-noB” y en el año 1990 se hacía lo propio con el denominado virus E. Estos hallazgos casi simultáneos alimentaron la idea de que todas las sospechas de hepatopatía aguda po- 46 drían estar causadas por virus, aunque los estudios de biología molecular no han podido confirmar esta idea. No obstante, todas estas formas se incluyen en un apartado bajo la denominación de virus “noA-noE”. Después se describieron otros como el de la hepatitis G, el SEN-V, o el transmitido por transfusiones (TTV) pero que no han tenido, por ahora, la trascendencia clínica del virus de la hepatitis C (VHC). El virus de la hepatitis C ha infectado a un grupo significativo de pacientes con coagulopatías congénitas antes de la era de los productos inactivados y de los productos recombinantes. Las consecuencias se siguen dejando sentir actualmente después de un tiempo, en ocasiones largo y asintomático, hasta asentarse las lesiones hepáticas que se manifiestan. El arsenal médico actual ofrece a los pacientes tratamientos como la utilización del interferón de liberación lenta y, en última instancia, la solución quirúrgica, con el trasplante hepático que implica la curación fenotípica. Estas recomendaciones, que ahora se han publicado, ofrecen los conocimientos más recientes sobre esta enfermedad, sobre su prevención y sobre sus posibilidades terapéuticas, por lo que son una valiosa ayuda a profesionales que tratan pacientes con coagulopatías y pueden servir de información para los pacientes afectados. La información suministrada es concisa y de lectura fácil lo que le confiere el valor añadido de ser una herramienta de consulta inmediata para todos aquellos que no estén familiarizados con esta patología o cuya dedicación transciende esta enfermedad, ya que hoy día, prácticamente, es ya dominio del hepatólogo. El virus de la hepatitis C es un virus RNA responsable de la mayoría de los casos de enfermedad hepática crónica en los países occidentales. Se estima que, aproximadamente, 170 millones de personas (un 3% de la población mundial) padecen una infección crónica por este virus. La mayoría de los pacientes portadores de una infección crónica desarrollarán una hepatitis crónica, y una proporción significativa de ellos evolucionará hacia una cirrosis hepática y eventualmente desarrollará un hepatocarcinoma (cáncer de hígado). En España, el VHC es la primera causa de hepatitis crónica, cirrosis y hepatocarcinoma, y es la causa más frecuente de indicación de un trasplante hepático. Durante la última década se han producido avances determinantes en nuestro conocimiento de la historia natural de la enfermedad, en el desarrollo de técnicas cada vez más precisas para el diagnóstico de la enfermedad y en la evaluación de su progresión, y especialmente en la aparición de nuevos tratamientos y pautas que han mejorado notablemente las posibilidades de curación de la enfermedad. núm. 48 Diciembre 2008 CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO REVISTA FEDHEMO Dr. Antonio Liras Vicepresidente de la Comisión Cientifica de la Real Fundación Victoria Eugenia Lo que nuestros padres, hijos de, parejas o esposas nunca pudieron imaginar: Eso que no es Hemofilia pero que se derivó de su tratamiento Como rectificar es de sabios, antes de comentar los contenidos de la sección de Ciencia del presente número de la revista Fedhemo, decir que en el número anterior se invitaba al lector, para comprobar los avances acaecidos en el tratamiento de la Hemofilia, a realizar un sencillo ejercicio de comparación entre el artículo que sobre “Reseñas históricas del tratamiento de la Hemofilia” escribía el Dr. García Frade, y el que debería haber aparecido completo en aquel número sobre “Tratamiento de la Hemofilia: Hacia un futuro” escrito por la Licenciada Susana Olmedillas y yo mismo. Pues bien, en el presente número de la revista se podrá realizar tal ejercicio ya que reproducimos íntegramente, ahora sí, ese artículo. Desde que aparecieron en el mercado los concentrados de factores de la coagulación, el concepto del tratamiento de la Hemofilia evolucionó desde el objetivo de paliar los síntomas hemorrágicos de la enfermedad hasta el actual, que se basa en paliar pero también en incrementar la calidad de vida de los pacientes. Pero he aquí que cuando este sueño comenzaba a ser una realidad acaeció el mayor desastre iatrogénico de la historia de la medicina, en que muchos miles de pacientes hemofílicos, en todo el Mundo, sucumbieron a las fatales consecuencias del SIDA y de la hepatitis C, precisamente debido al novedoso y eficaz tratamiento. De esta forma, muchos padres, hijos de, parejas y esposas vieron truncadas sus esperanzas. Muchos padres nos dejaron sin, ni siquiera, sospechar lo que se avecinada; otros muchos padres vieron como les des- pojaban de sus hijos en la flor de la vida. La pregunta fundamental es si todo aquello mereció la pena. Para muchos, seguro que no; para otros puede que sí, porque a pesar de todo, ese tratamiento hizo de los pacientes personas “normales” que se reinsertaban en lo laboral y social y en lo personal. Pero, también porque fue una lección de la que se aprendió que la seguridad de los pacientes está siempre muy por encima de otros intereses. Ahora, con la mirada puesta en el futuro respecto a la seguridad de los tratamientos y en concreto respecto al VIH-SIDA, los dos objetivos fundamentales son la información y la prevención. Desde esta sección de Ciencia de la revista Fedhemo y en el presente número, predicamos con el ejemplo y ofrecemos, en primer lugar, un artículo sobre los conceptos básicos que se deben saber sobre la infección VIH-SIDA y, en segundo lugar, un artículo escrito por el equipo del Dr. Soriano del Hospital Carlos III sobre el consejo reproductor en parejas serodiscordantes VIH. Debemos tener en cuenta que el saber nos permite ser más libres a la hora de tomar una decisión o de elegir. Además, la prevención, que se basa en estar atentos a los nuevos agentes patógenos y preparar productos cada vez más seguros, también consiste en evitar la transmisión de estos agentes a nuestras parejas e incluso, por transmisión vertical, a nuestros futuros hijos. En nuestro actual siglo XXI, las técnicas de reproducción asistida hacen posible esto sin tener que renunciar al derecho fundamental de la procreación. núm. 48 Diciembre 2008 47 árticulos por expertos Tratamiento de la Hemofilia: Hacia un futuro Dr. Antonio Liras y Lda. Susana Olmedillas. Universidad Complutense de Madrid CIENCIA Actualmente, disponemos del mejor tratamiento de toda la historia de la Hemofilia, ya que la terapia con factores exógenos ha evolucionado mucho desde aquellos concentrados de factor plasmático que se empezaron a utilizar en los años 70 [1]. Los factores plasmáticos de alta pureza y los recombinantes son ahora los tratamientos de elección, sometiéndose a procedimientos de inactivación viral y purificación que incrementan su seguridad, de tal forma que se eliminan los virus con cubierta lipídica, como el VHC, VIH o el virus de la gripe aviar, entre otros, pero, sin embargo, no se puede descartar la presencia de virus desnudos como el VHA, parvovirus B19 y otros cuya existencia se desconoce, o la presencia de priones, causantes de la enfermedad de Creutzfeld-Jakob. Esta última posibilidad se minimiza al máximo mediante el registro de las donaciones de sangre y la exclusión de los donantes de riesgo, mediante una correcta información a los receptores y mediante la leucodepleción, requisitos todos estos establecidos en el Real Decreto 1088/05 de 16 de septiembre [2] y la Orden SCO/322/2007, de 9 de febrero [3]. Los factores recombinantes de tercera generación se consideran 48 prácticamente libres de proteínas contaminantes, tanto humanas como animales, por lo que se admiten como el tratamiento de elección para el paciente hemofílico [4]. El futuro a corto o medio plazo del tratamiento de la Hemofilia pasa por la utilización de factores recombinantes modificados, mientras que a largo plazo se puede hablar más bien de estrategias relacionadas con la Terapia Celular y la Terapia Génica. Los factores recombinantes están siendo modificados para conseguir mejoras en tres sentidos: uno, reducir la capacidad de formación de in- hibidores; dos, potenciar la eficacia del factor incrementando su vida media y, en tercer lugar, alcanzar niveles superiores de seguridad mediante la eliminación de proteínas animales contaminantes. La estrategia actual encaminada a disminuir la formación de inhibidores es el “despistaje” del sistema inmune. El objetivo es que los inhibidores reconozcan moléculas “señuelo” de estructura similar al factor de la coagulación en lugar de a éste y así evitar su inactivación. Del mismo modo, también se están introduciendo modificaciones en la estructura tridimensional del factor para reducir la aparición de inhibidores y conseguir que sea más estable y menos inmunogénico. Respecto a la obtención de moléculas de Factor VIII de acción más prolongada, las vías más estudiadas son la utilización de liposomas pegilados, de polímeros de ácidos polisiálicos y el bloqueo del catabolismo del factor en el organismo. En el caso de los liposomas pegilados, se han finalizado ya ensayos clínicos de seguridad y eficacia en humanos con resultados positivos, al igual que en el caso del bloqueo del catabolismo en experimentos con modelos animales. El resultado práctico final será la disminución del número de inyecciones de factor en tratamientos profilácticos y una mayor duración de los efectos en tratamientos a demanda. El Factor VIII de Baxter (AdvateË) y el IX de Wyeth (BenefixË), ambos de tercera generación, y el Factor VIII de Wyeth (nuevo ReFactoË AF), de segunda generación pero sin trazas de proteínas animales, son todos recombinantes y los más seguros en núm. 48 Diciembre 2008 la actualidad. Por otra parte, Baxter está desarrollando un factor von Willebrand recombinante modificado más estable, de mayor vida media y susceptible a medio plazo de ser administrado por vía subcutánea. Terapia Celular en Hemofilia Recientemente, se han publicado resultados muy prometedores acerca de un posible tratamiento curativo de la Hemofilia A, en ratones, mediante el trasplante en hígado de células endoteliales de animales sanos. El estudio, liderado por el doctor Sanjeev Gupta de la Facultad de Medicina Albert Einstein de la Universidad de Yeshiva en Nueva York, y publicado en Journal of Clinical Investigation en marzo de 2008 [5], muestra cómo las células endoteliales de ratones no hemofílicos, al ser inyectadas vía vena porta en el hígado de ratones con Hemofilia A, permanecen en dicho órgano y proliferan, sintetizando activamente Factor VIII. De esta forma, la inyección de 2 millones de células endoteliales sinusoidales hepáticas (la principal fuente de Factor VIII en el organismo) corrige la Hemofilia A en el 87% de los casos estudiados, alcanzándose en ellos una actividad de Factor VIII en plasma entre el 14% y el 25%. Por otra parte, la respuesta inmunológica de rechazo también supone una barrera para la aplicación del trasplante de células endoteliales en humanos. Habrá que evitar esas reacciones de rechazo contra las células inyectadas y la formación de anticuerpos contra las células o contra el factor exógeno. A este respecto, los mismos autores del estudio sugieren la posibilidad de utilizar células madre del propio paciente modificadas genéticamente, tras la apropiada expansión in vitro, para evitar los problemas relacionados con el rechazo a un trasplante alogénico. Todas estas razones justifican la investigación sobre la puesta a punto de protocolos de Terapia Génica. Pero, ¿es esto factible metodológicamente? Podemos afirmar que efectivamente sí lo es. Especialmente por tratarse de un defecto en un solo gen, la Hemofilia es mucho más fácil de abordar que una enfermedad poligénica. Es una patología del “todo o nada”, es decir, que en estos pacientes el factor de coagulación no se produce o la proteína sintetizada no es funcional, por lo que sólo con la obtención de unos niveles muy bajos (alrededor de un 5%) bastaría para evolucionar desde un fenotipo grave o moderado a uno leve. El hecho de que la expresión de la proteína no dependa de la regulación por parte de otros factores también contribuye a simplificar el diseño de un posible tratamiento basado en la Terapia Génica. Además, partimos con dos ventajas: una, disponer de una amplia batería de posibles células diana, ya que prácticamente todas las células de mamífero son capaces de producir la proteína y segundo, que conocemos perfectamente la estructura molecular tanto del Factor VIII como del IX. Las dos tendencias actuales más importantes en el tratamiento de la Hemofilia mediante Terapia Génica son la utilización de vectores virales adenoasociados (AAV) y vectores no virales. Los AAV son los más seguros dentro de los virus, pero también conllevan problemas de inmunogenicidad (aunque en menor proporción que los adenovirus) lo que obliga a llevar a cabo la co-administración de fármacos inmunosupresores para impedir reacciones alérgicas graves, hecho que complica mucho los protocolos. Sin embargo, la utilización de AAV es actualmente la principal tendencia en Terapia Génica de la Hemofilia y constituye el presente de los resultados y ensayos clínicos en marcha [6]. Por otra parte, los vectores no virales son una alternativa prometedora, dada su mayor seguridad, pero se encuentran aún en fases iniciales de investigación [7,8]. Terapia Génica en Hemofilia CIENCIA Los resultados obtenidos demuestran la eficacia de la utilización de protocolos de Terapia Celular en el tratamiento de la Hemofilia. Sin embargo, aún se plantean ciertos problemas a la hora de trasladar estos resultados de la investigación básica a la clínica. Por ejemplo, en los experimentos realizados por este grupo de investigadores, se demostró la necesidad de causar un daño previo en el hígado antes de realizar el trasplante para que éste fuera efectivo en la curación de la Hemofilia, de tal forma, que así las células trasplantadas pudieran tener ventaja respecto a las del receptor, proliferar más rápidamente y así repoblar parte del hígado con células capaces de producir Factor VIII. De hecho, los niveles de éste en sangre se correlacionan con el porcentaje del hígado repoblado con las células endoteliales injertadas. Para causar ese daño hepático previo al trasplante, se administró a los ratones un tóxico que no podría aplicarse en humanos por ser potencialmente cancerígeno. Sin embargo, se contempla la posibilidad de sustituirlo por otros fármacos que ya se administran en la actualidad como quimioterápicos, como la ciclofosfamida. consiste en la administración del factor de la coagulación deficitario por vía intravenosa con una frecuencia elevada (alrededor de unas cuatro a ocho veces al mes). En el caso de los protocolos de profilaxis aplicados en niños, la periodicidad de perfusión se incrementa hasta incluso tres veces a la semana, con el perjuicio que esto supone para la calidad de vida del niño. Por otra parte, hay que tener en cuenta que el tratamiento conlleva unos riesgos que pueden llegar a ser fatales alterándose también el sistema inmune de los pacientes por el tratamiento exógeno con proteínas. Además su coste económico es elevado. Como ya sabemos la Hemofilia es una enfermedad hereditaria y crónica, cuyo tratamiento núm. 48 Diciembre 2008 49 El grupo de investigación del Dr. Antonio Liras (9) está desarrollando un innovador proyecto de investigación sobre “Terapia Génica ex vivo para Hemofilia mediante vectores no virales en células madre adultas mesenquimales de tejido adiposo”. Su objetivo es establecer una nueva estrategia de Terapia Génica mediante la transferencia del gen del Factor VIII o IX humanos, fuera del organismo, a este tipo de células, obtenidas del propio paciente mediante liposucción, utilizando vectores no virales, para después reimplantarlas y que produzcan la proteína in vivo. Dicho proyecto se encuentra en este momento en una fase inicial de trabajo con la célula diana, poniendo a punto los protocolos necesarios para extraer las células madre del tejido adiposo, mantenerlas en cultivo in vitro y caracterizarlas mediante anticuerpos, que reconocen marcadores de superficie, y por su potencial de diferenciación a células de otro tipo de tejido, asegurándose de que se trata del tipo de célula que interesa y que se trata de una población celular homogénea antes de proceder a introducir los genes. Este tipo de vectores son altamente seguros ya que permiten eliminar el riesgo de reacciones anafilácticas y procesos tumorales causados por los vectores virales. Por otra parte, se trata de un protocolo “sencillo”, sobre el papel, ya que las células madre mesenquimales de tejido adiposo son fáciles de obtener por liposucción, procedimiento sencillo bien establecido y relativamente poco traumático. Se trata de un protocolo intermedio y más realista, en el que los niveles y tiempos de expresión obtenidos con los vectores no virales son menores que en el caso de los virus, pero a cambio se ofrece una mayor seguridad para el paciente, especial- mente teniendo en cuenta que los pacientes hemofílicos en muchos casos están coinfectados por el VHC y el VIH. En conclusión, las perspectivas de futuro en el tratamiento de la Hemofilia se resumen de una parte en la preparación de factores recombinantes más eficaces y más seguros, con una mayor vida media en el organismo y una menor capacidad de producción de inhibidores, y de otra parte, mucho más a largo plazo, el establecimiento de protocolos, seguramente combinados, de Terapia Génica y Terapia Celular, que podrán lograr, ¿por qué no?, la “curación” temporal o definitiva de la Hemofilia. Bibliografía 1.Liras A (2006) Líneas generales de actuación en el tratamiento de la Hemofilia. Actualización 2006. Rev Fed Hemof, 37: 40-50. 2.Real Decreto 1088/2005, de 16 de septiembre, por el que se establecen los requisitos técnicos y condiciones mínimas de la hemodonación y de los centros y servicios de transfusión. Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2005/09/20/pdfs/A31288-31304.pdf. 3.Orden SCO/322/2007, de 9 de febrero, por la que se establecen los requisitos de trazabilidad y de notificación de reacciones y efectos adversos graves en la sangre y de los componentes sanguíneos. Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/2007/02/17/pdfs/A07010-07016.pdf. 4.Liras A (2008) Recombinant proteins in therapeutics: Haemophilia treatment as an example. Int Arch Med, 1: 4. Disponible en: http://www.intarchmed.com/content/1/1/4. 5.Follenzi A, y col. (2008) Transplanted endothelial cells repopulate the liver endothelium and correct the phenotype of hemophilia A mice. J Clin Invest, 118: 935-45. Disponible en: http://www.jci.org/articles/view/32748. 6.Graham T, y col. (2008) Performance of AAV8 vectors expressing human factor IX from a hepatic-selective promoter following intravenous injection into rats. Genet Vaccines Ther, 6: 9. Disponible en: http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=2267784&blobtype=pdf. 7.Scherman D (2001) Towards non-viral gene therapy. Bull Acad Natl Med, 185: 1683-97. 8.Miao CH (2005) A novel gene expression system: Non-viral gene transfer for hemophilia as model systems. Adv Genet, 54: 143-77. 9.PREMIOS CONFIHE Y SETH A LA INVESTIGACIÓN Y BUENAS IDEAS EN HEMOFILIA. Rev Fed Hemof, 46: 48. Disponible en: http://www.Hemofilia.com/archivos/930_revista-46.pdf. Las preguntas más frecuentes sobre el VIH-SIDA CIENCIA Dr. Antonio Liras. Universidad Complutense de Madrid 50 En general, muchas personas se preguntan cosas acerca del virus de la inmunodeficiencia humana que causa el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (VIH-SIDA), bien porque es un tema que se relaciona con la posible transmisión a través de las relaciones sexuales, o bien, y más específicamente, por su posible transmisión por vía sanguínea a través de una transfusión de sangre, de concentrados plasmáticos antihemofílicos o a partir de cualquier otro componente derivado de la sangre. Si hiciéramos una encuesta acerca de lo que la gente se pregunta sobre este tema, comprobaríamos que las preguntas más frecuentes son las que a continuación se describen (seguramente el lector se hará muchas de ellas) y cuya respuesta se puede encontrar más detallada en las referencias que se citan, la web del Programa Conjunto de la ONU contra el SIDA (ONUSIDA) [1] o en la web del Consejo Nacional para la Prevención y el Control del VIH-SIDA (CONASIDA) [2]. 1. ¿Qué es el VIH? VIH es la sigla correspondiente a “virus de la inmunodeficiencia humana”. Es un retrovirus que infecta las células del sistema inmunitario (principalmente las células T CD4+ y los macrófagos, componentes clave del sistema inmunitario celular) y destruye o daña su funcionamiento. La infección por este virus provoca un deterioro progresivo del sistema inmunitario, lo que deriva en una "inmunodeficiencia". Se considera que el sistema inmunitario es deficiente cuando no puede cumplir su función de combatir las infecciones y las enfermedades. Las personas inmunodeficientes son más vulnerables a diversas infecciones que son raras en personas no inmunodeprimidas, y que se conocen como "infecciones oportunistas". núm. 48 Diciembre 2008 2. ¿Qué es el SIDA? SIDA es un término que corresponde a “síndrome de inmunodeficiencia adquirida” y constituye una definición basada en indicios, síntomas, infecciones y cánceres asociados a la deficiencia del sistema inmunitario que resulta de la infección por el VIH. 3. ¿Cuántos infectados por SIDA hay en el mundo? Según cálculos de la ONU, en 2007 existían en el mundo 33,2 millones de personas con el VIH en el mundo. Los países más afectados son los del África subsahariana, donde el SIDA es la principal causa de mortandad. En Sudáfrica, Botswana y Zimbawe, entorno al 20% de la población está infectada. La ONU calcula que en 2007 se produjeron 2,1 millones de muertes por SIDA y 2,5 millones de nuevas infecciones. bas para detectar anticuerpos del VIH o el propio VIH. Una vez que el VIH ha provocado un deterioro progresivo del sistema inmunitario, la vulnerabilidad ante diferentes infecciones puede hacer visibles los síntomas. Las etapas clínicas de la infección, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), son: •Infección primaria por el VIH: Puede ser asintomática o manifestarse mediante el síndrome retroviral agudo. •Etapa clínica I: Asintomática o inflamación general de los nódulos linfáticos. •Etapa clínica II: Pequeñas pérdidas de peso, manifestaciones muco cutáneas leves e infecciones recurrentes de las vías respiratorias altas. •Etapa clínica III: Diarrea crónica sin causa aparente, fiebre persistente, candidiasis o leucoplaquia oral, infecciones bacterianas graves, tuberculosis pulmonar e inflamación necrotizante aguda en la boca. •Etapa clínica IV: Incluye 22 infecciones oportunistas o cánceres relacionados con el VIH. Todas las personas que se encuentran en esta etapa tienen SIDA. La mayoría de estas afecciones son infecciones oportunistas que se podrían tratar fácilmente en personas sin inmunodeficiencia. 4. ¿Cuál es la esperanza de vida actual de un enfermo de SIDA? Con el tratamiento médico adecuado y con una buena respuesta, la esperanza de vida de los pacientes se puede aproximar a la de la población normal siempre y cuando se controlen los posibles efectos secundarios y se busquen otras alternativas de tratamiento igual de eficaces. La mayoría de las personas que se han infectado por el VIH no lo saben ya que los síntomas no se manifiestan inmediatamente después de contraer el virus. Sin embargo, algunas desarrollan el "síndrome retroviral agudo" durante la seroconversión, una enfermedad parecida a la mononucleosis infecciosa, que causa fiebre, erupciones, dolor articular e inflamación de los nódulos linfáticos. La seroconversión alude al desarrollo de anticuerpos contra el VIH y generalmente tiene lugar entre la primera y la sexta semana tras la infección. Una persona infectada por el VIH, independientemente de que tenga o no síntomas iniciales, es altamente contagiosa durante este periodo inicial. La única forma de determinar si el VIH está presente en el cuerpo es mediante prue- 6. ¿Cuándo se considera que una persona tiene SIDA? El término SIDA se aplica para las etapas más avanzadas de la infección por el VIH, momento en el que se manifiesta alguna de las más de 20 infecciones oportunistas o cánceres relacionados con el VIH. Además, los Centros de Control de Enfermedades (“Centers for Disease Control”, CDC) definen el SIDA en función de que el nivel de células T CD4+ presentes en la sangre sea menor de 200 por mm3. núm. 48 Diciembre 2008 CIENCIA 5. ¿Cuáles son los síntomas de la infección por el VIH? 51 7. ¿Cuánto tarda una persona infectada por el VIH en desarrollar el SIDA? El periodo de tiempo puede variar considerablemente de unos individuos a otros. La mayoría de las personas infectadas por el VIH, si no recibe tratamiento, desarrolla síntomas de enfermedades relacionadas con el VIH tras 5 o 10 años, pero el lapso de tiempo que transcurre desde que la persona se infecta por el VIH hasta que le diagnostican SIDA puede ser de 10 a 15 años, a veces incluso más. La terapia antirretroviral puede ralentizar la progresión de la enfermedad al disminuir la carga vírica de la persona infectada. La OMS recomienda que inicien el tratamiento todos los adolescentes y adultos infectados por el VIH que se encuentren en la etapa IV o que tengan un nivel menor de 200 células T CD4+ por mm3 de sangre, así como aquellas personas que se encuentren en la etapa III. 8. ¿Dónde se encuentra el VIH? El VIH se encuentra en muchos de los fluidos del cuerpo humano, entre los que se incluyen la sangre, el semen, los fluidos vaginales y la leche materna. 9. ¿Cómo se transmite el VIH? El VIH se transmite por: La penetración (vaginal o anal) sin protección y el sexo oral con una persona infectada; transfusiones sanguíneas con sangre contaminada; uso de jeringuillas, agujas u otros instrumentos afilados que estén contaminados y por la vía materno-infantil, durante el embarazo, el parto o la lactancia. 10. ¿Puedo infectarme por el VIH con contactos casuales? El VIH no se transmite por el contacto diario en contextos sociales, en las escuelas o en el lugar de trabajo. No hay riesgo al estrechar la mano de otra persona, ni al abrazar a alguien, ni al usar el baño o beber del mismo vaso que una persona VIHpositiva, ni al hacer deporte, ni al verse expuesto a la tos o el estornudo de alguien que porte el VIH. Por ello, no se debe temer a las relaciones sociales cotidianas con personas VIH positivas. 11. ¿Cómo se puede limitar el riesgo de contagio del VIH en las relaciones sexuales? Mediante la abstinencia sexual; siendo fiel en la relación con una persona no infectada que también sea fiel y no tenga otros comportamientos de riesgo; manteniendo sólo relaciones sexuales sin penetración; usando correctamente preservativos masculinos y femeninos cada vez que se practica el sexo. CIENCIA 12. ¿Además de todo lo anterior, ¿hay otras formas de reducir el riesgo de contraer el VIH a través del sexo? 52 Retrasando la edad de comienzo de las relaciones sexuales; reduciendo el número de parejas sexuales; sometiéndose a las pruebas de diagnóstico de las infecciones de transmisión sexual (ITS), y en el caso de ser positivas, tratándolas. 13. ¿Cómo se pueden prevenir las otras vías de transmisión del VIH? Evitando el consumo de drogas inyectables. Si se hace uso de ellas, se deben usar siempre agujas y jeringas nuevas y desechables. Si se precisara sangre u otros productos sanguíneos, éstos se habrán sometido a las pruebas del VIH y, además, se habrán seguido las normas de seguridad hematológica que la legislación establece. núm. 48 Diciembre 2008 14. ¿En qué consiste el "sexo seguro"? Ningún acto sexual es 100% seguro. El sexo seguro implica tomar precauciones que disminuyen el riesgo de transmisión o de adquisición de las ITS, entre las que se encuentra la infección por el VIH. El uso correcto y continuado de preservativos se considera una práctica segura. 15. ¿Cuál es el grado de eficacia de los preservativos para prevenir el VIH? Los preservativos masculinos y femeninos de calidad garantizada son los únicos productos de los que se dispone hoy en día para protegerse de las ITS, entre las que se incluye el VIH. Si se usan correctamente cada vez que se mantienen relaciones sexuales, los preservativos son un medio efectivo para la prevención del VIH en mujeres y hombres. No obstante, a parte de la abstinencia, no existe un método 100% efectivo, y ni siquiera el uso de preservativos ofrece una protección absoluta contra las ITS. Para que estos protejan eficazmente, deben utilizarse correctamente siempre. Su uso incorrecto puede hacer que sufran roturas, y de este modo, que pierdan su efecto protector. 16. ¿Qué es el preservativo femenino? El preservativo femenino es el único método anticonceptivo de barrera para mujeres que existe en el mercado actualmente. El preservativo femenino es una funda fuerte, suave y transparente que se introduce en la vagina antes de mantener relaciones sexuales. Este preservativo cubre completamente la vagina y ofrece protección ante el embarazo y las ITS, incluyendo el VIH, cuando se usa correctamente en cada relación sexual. 17. ¿Cuál es el riesgo de contraer el VIH por un beso? La transmisión por un beso no supone en la práctica ningún riesgo; no se ha encontrado ninguna evidencia de que el virus se transmita a través de la saliva. Existe un riesgo de infección si el instrumental utilizado no ha sido esterilizado previamente. Estos instrumentos utilizados para penetrar en la piel deben esterilizarse y usarse una sola vez, y después desecharlos o esterilizarlos de nuevo. 19. ¿Cuál es el riesgo de contagio cuando se comparten cuchillas de afeitar con una persona que vive con el VIH? Se puede transmitir el VIH por cualquier tipo de corte con un objeto no esterilizado, como una cuchilla de afeitar o un cuchillo. No se recomienda compartir cuchillas de afeitar, cuchillos o cualquier instrumento afilado con otra persona, a menos que se esterilicen completamente después de cada uso. No, siempre existe riesgo de transmisión cuando se mantienen relaciones sexuales con una persona VIH-positiva. Sin embargo, este riesgo puede reducirse significativamente si se usan los preservativos correctamente cada vez que se mantienen relaciones sexuales. 21. ¿Puede ser seguro que dos personas VIH-positivas mantengan relaciones sexuales sin protección? No, no es seguro que dos personas VIH-positivas mantengan relaciones sexuales entre ellas sin protección, ya que existe el riesgo de reinfección por otro tipo de VIH o la transmisión de otra ITS. Se recomienda siempre, por lo tanto, el uso de preservativos, incluso cuando los dos miembros de la pareja son VIH-positivos. 22. ¿Cómo se puede prevenir la transmisión de madre a hijo? La transmisión del VIH de una madre infectada a su hijo puede ocurrir durante el embarazo, el parto o la lactancia. El riesgo de este tipo de transmisión puede reducirse mediante tratamiento con antirretrovirales, mediante el parto por cesárea y evitando la lactancia. 23. ¿Cómo pueden reducir el riesgo de contraer el VIH las personas que se inyectan drogas? Las personas que se inyectan drogas corren un gran riesgo de contagio ya que pueden introducirse directamente el VIH en el torrente sanguíneo. No obstante existen ciertos métodos para reducir el riesgo: Consumir drogas por vía oral (es decir, pasar de las drogas inyectables a las no inyectables); no usar las mismas jeringuillas, agujas, agua o equipo de preparación de drogas con otras personas; usar una nueva jeringuilla (adquirida de un proveedor seguro: por ejemplo, en una farmacia o en un programa de intercambio de agujas) cada vez que se preparan y se inyectan las drogas; usar agua esterilizada o agua limpia de una fuente para preparar las drogas; usar una toallita limpia humedecida con alcohol para higienizar la piel antes de inyectarse la droga. 24. ¿Cómo puede el personal sanitario ayudar a prevenir la transmisión en los ámbitos sanitarios? El personal sanitario debería seguir las Precauciones Universales, unas directrices para el control de las infecciones, elaboradas para proteger al personal sanitario y a sus pacientes de la exposición a las enfermedades que se transmiten por vía sanguínea o por ciertos fluidos corporales. Entre las Precauciones Universales se encuentran: núm. 48 Diciembre 2008 CIENCIA 18. ¿Cuál es el riesgo de infección por los piercings o los tatuajes? 20. ¿Puede llegar a ser completamente seguro mantener relaciones sexuales con una persona VIH-positiva? 53 •Manejar y desechar cuidadosamente los objetos afilados, que pueden causar cortes o punciones, entre los que se encuentran las agujas, las agujas hipodérmicas, bisturís, escalpelos u otros instrumentos de filo, cuchillos, equipos de inyección, sierras, cristales o clavos. •Lavarse las manos con agua y jabón antes y después de realizar cualquier procedimiento. •Usar barreras de protección como guantes, batas, mascarillas y gafas cuando se esté en contacto con la sangre u otros fluidos corporales. •Eliminar de una forma segura el agua que ha resultado contaminada con sangre o fluidos corporales. •Desinfectar el instrumental u otro equipo contaminado. •Manejar de una forma correcta la ropa de cama o la ropa manchada con sangre, diarrea u otros fluidos corporales. 25. ¿Qué debería hacer si creo haber estado expuesto al VIH? Si se cree que se ha estado expuesto al VIH se debe pedir ayuda de inmediato a las autoridades sanitarias locales para recibir asesoramiento y realizarse las pruebas del VIH. Se debería, además, tomar precauciones para evitar la transmisión del VIH a otras personas en el supuesto caso en el que exista infección. 26. ¿Qué es la PPE? Se pueden prescribir los medicamentos antirretrovirales en el plazo de las 72 horas siguientes a la exposición a sangre o fluidos corporales infectados para prevenir la seroconversión del VIH. A esto se le llama “profilaxis post exposición por la infección por el VIH” (PPE-VIH). No obstante la PPE-VIH no tiene una efectividad del 100%, incluso habiéndola empezado poco después de la exposición, por lo que es muy importante tomar en primer lugar todas las medidas posibles para prevenir la transmisión del VIH. CIENCIA 27. ¿Afecta el VIH solo a hombres que mantienen relaciones con otros hombres y a usuarios de drogas inyectables? 54 No. Cualquier persona que mantenga relaciones sexuales sin protección, o que utilice un equipo de inyección que no esté esterilizado o que reciba una transfusión con sangre contaminada, tiene la posibilidad de infectarse. Los niños pueden infectarse de sus madres durante el embarazo, el parto o la lactancia. En todo el mundo, el 90% de los casos positivos son resultado de la transmisión sexual, y entre ellos el 60-70% ocurre entre heterosexuales. 28. ¿Puedo afirmar que alguien tiene el VIH solo por su apariencia física? No, no se puede afirmar que alguien tenga el virus solo por su apariencia física. De hecho, una persona infectada por el VIH puede parecer saludable y sentirse bien, pero aún así puede transmitir el virus. Las pruebas del VIH son el único método para saber si existe o no infección. 29. ¿Puedo tener más de una infección de transmisión sexual al mismo tiempo? Sí, se puede tener más de una infección de transmisión sexual (ITS) a la vez, y cada una de ellas tiene un tratamiento distinto. Nadie puede inmunizarse frente a las ITS por lo que se puede contraer la misma infección una y otra vez. Muchos de los hombres y mujeres que se infectan por primera vez por una ITS no ven ni sienten ningún síntoma, y, sin embargo, pueden infectar a su pareja. La presencia de una ITS puede también incrementar el riesgo de contraer el VIH. 30. ¿Cuándo una persona está recibiendo terapia antirretroviral puede transmitir el virus a otras? La terapia antirretroviral del VIH no impide que una persona transmita el virus a otras. Esta puede mantener la carga vírica en niveles muy bajos, pero el VIH permanece en el cuerpo y puede transmitirse a otras personas mediante el contacto sexual, al compartir el equipo de inyección, o, de madres a hijos, durante el embarazo, el parto y la lactancia. 31. ¿Las picaduras de mosquitos suponen un riesgo de infección? El VIH no se transmite por los mosquitos o las picaduras de otros insectos. Incluso si el virus se introduce en un mosquito u otro insecto que produzca picaduras o mordeduras, no se puede reproducir en estos organismos. Debido a que los insectos no pueden infectarse por el VIH, el virus no se puede transmitir al hombre del que se alimenta y a quien pica. 32. ¿La circuncisión masculina previene la transmisión del VIH? Varios estudios recientes indican que la circuncisión masculina puede reducir el riesgo de contagio en las relaciones sexuales. Sin embargo, no es al 100% efectiva y los hombres circuncidados pueden aún contraer la infección. Además, los hombres circuncidados VIH-positivos pueden infectar a sus compañeros sexuales. La circuncisión masculina no debería remplazar, por tanto, a otros métodos de prevención, aunque sí considerarse como una parte de la estrategia de prevención. 33. ¿Qué son las pruebas del VIH? Son pruebas que revelan si el VIH está presente en el cuerpo. Las pruebas del VIH que se realizan habitualmente son las que detectan los anticuerpos que produce el sistema inmunitario en respuesta al virus, ya que éstos son más fáciles de detectar que el propio virus y porque son más baratas. En la mayoría de las personas, los anticuerpos tardan entre tres y seis meses en desarrollarse ("periodo silente") durante el cual la persona es altamente contagiosa. núm. 48 Diciembre 2008 34. ¿Cuánto debo esperar tras una posible exposición para realizarme las pruebas del VIH? Generalmente se recomienda esperar tres meses. Aunque las pruebas de anticuerpos del VIH son muy precisas, existe un “periodo silente”, de 3 a 12 semanas, que transcurre entre el momento de la infección y la aparición de anticuerpos detectables. En el caso de las pruebas más exactas que se recomiendan actualmente, el periodo silente es de unas tres semanas. Si las pruebas son menos precisas, el periodo puede ser mayor. Durante el periodo silente, las personas infectadas por el VIH no tienen en su sangre anticuerpos que puedan detectarse mediante una prueba del VIH. Sin embargo, puede que los niveles de VIH en los fluidos corporales, como la sangre, el semen, los flujos vaginales o la leche materna, ya sean altos. 35. ¿Por qué debo hacerme las pruebas del VIH? Conocer el estado serológico tiene dos ventajas de vital importancia. En primer lugar, si las pruebas resultan positivas, se pueden tomar las medidas apropiadas para acceder a los servicios de tratamiento, atención y apoyo antes de que aparezcan los síntomas, lo que supondrá posiblemente un aumento considerable de los años de vida. En segundo lugar, se pueden tomar las precauciones necesarias para evitar la transmisión a otras personas. En tercer lugar, puede que los proveedores de atención sanitaria lo recomienden en el caso de mujeres embarazadas como medida de protección para el feto y en el de algunas personas que sienten malestar, con el fin de obtener una evaluación médica más precisa. 36. ¿Dónde puedo hacerme las pruebas? Las pruebas del VIH se pueden realizar en muchos sitios: el consultorio de un médico privado, un centro de salud local, hospitales, dispensarios de planificación familiar y lugares especialmente habilitados para realizar las pruebas. En cualquier caso, se debe intentar acudir a lugares que también proporcionen asesoramiento. Algunas comunidades disponen de asesoramiento y pruebas en los hogares, que pueden incluir desde asesoramiento a parejas hasta apoyo para garantizar la confidencialidad del resultado de las pruebas. Los resultados de las pruebas del VIH deben mantenerse en una confidencialidad absoluta. Antes de someterse a una prueba del VIH, se debe dar el consentimiento informado. Idealmente esto se debe hacer de manera individual, en privado y en presencia de un proveedor de atención sanitaria. Esto implica que el proveedor debe proporcionar al paciente información previa y permitirle realizar preguntas para resolver sus dudas. Hay diferentes tipos de pruebas disponibles: Prueba confidencial del VIH en la que los profesionales médicos que llevan a cabo las pruebas del VIH guardan los resultados de manera confidencial dentro de los historiales médicos y los resultados no se pueden mostrar a otras personas a menos que el afectado dé su consentimiento por escrito. Prueba anónima del VIH en la que el 38. ¿Qué debo hacer si tengo el VIH? Gracias a los nuevos tratamientos, muchas personas seropositivas tienen una vida más larga y saludable. Es muy importante garantizar que el médico al que se acude sabe como tratar el VIH. Un profesional de atención de salud o un asesor con conocimientos sobre el VIH puede ofrecer asesoramiento y ayudar a encontrar un médico adecuado. Algunas recomendaciones pueden ayudar a llevar una vida más saludable: •Seguir las instrucciones de los médicos, acudir a las consultas y si el médico prescribe un medicamento, tomarlo del modo indicado. •Vacunarse para prevenir infecciones como la neumonía o la gripe (tras consultar al médico). •Seguir una dieta saludable y beber agua potable. •Hacer ejercicio regularmente para mantenerse en forma. •Descansar y dormir lo suficiente. 39. ¿Qué significa que las pruebas del VIH den negativo? Que el resultado sea negativo significa que no se han encontrado anticuerpos contra el VIH en la sangre en el momento de realizar las pruebas. Si una persona es seronegativa, debe asegurarse de seguir siéndolo informándose sobre la transmisión del VIH y evitando comportamientos de riesgo. Sin embargo, todavía existe la posibilidad de estar infectado, ya que el sistema inmunitario puede tardar hasta tres meses o más en producir un número de anticuerpos suficiente para ser detectados en un análisis de sangre. Se recomienda repetir los análisis más adelante y, entre tanto, tomar las precauciones necesarias. Durante el periodo silente, la persona es altamente contagiosa y, en consecuencia, debe tomar medidas para evitar transmitir el virus. 40. ¿Es probable que se desarrolle una vacuna a corto plazo? La mayor parte de los científicos consideran que se tardará al menos entre 10 a 20 años en lograr una vacuna contra el SIDA. Bibliografía 1. Programa Conjunto de la ONU contra el SIDA (ONUSIDA). Disponible en: http://www.unaids.org/es/default.asp. 2. Consejo Nacional para la Prevención y el Control del VIH-SIDA (CONASIDA). Disponible en: http://www.conasida.cl/cuacen.htm. núm. 48 Diciembre 2008 CIENCIA 37. ¿Son confidenciales los resultados de mis pruebas? nombre del paciente no se utiliza para realizar la prueba y en su lugar, se asigna un código o un número para que la persona pueda recibir el resultado; no se guarda ningún documento que lo relacione con la prueba. Es recomendable compartir el resultado de las pruebas con personas cercanas, como familiares, cuidadores y amigos de confianza. Sin embargo, debe tenerse cuidado a la hora de revelar los resultados, dado que podría dar lugar a discriminación en contextos de asistencia sanitaria, profesional y social. Por lo tanto, compartir los resultados queda a discreción de la persona que se hace las pruebas. 55 Consejo reproductor en parejas serodiscordantes para la infección por el VIH P. Labarga, P. Barreiro, J. Gonzalez-Lahoz y V. Soriano. Servicio Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III de Madrid Introducción En los primeros años de la pandemia del SIDA se desaconsejaba tener descendencia a las personas con infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) [1], principalmente por la elevada morbimortalidad asociada a esta enfermedad y el alto riesgo de transmisión del virus en cualquier intento reproductor. Sin embargo, el acceso a la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) ha cambiado de una forma drástica la historia natural de la enfermedad por el VIH, pudiendo ser considerada en el momento actual como una enfermedad crónica más, al menos en los países desarrollados [2]. CIENCIA Como consecuencia de esto, los pacientes con infección por el VIH han recuperado una vida activa tanto desde un punto de vista laboral como social y familiar. No es de extrañar que se haya observado también un incremento en el deseo de procreación tanto en el paciente infectado como en el miembro sano de parejas serodiscordantes [3]. Como ejemplo, un estudio reciente que examinó más de 555 mujeres y 669 varones con infección por el VIH en edad reproductora mostró que, considerando mujeres y hombres por separado respectivamente, el 45% y el 30% eran ya padres; el 3% y el 1% estaban esperando un niño, y el 32% y el 20% tenían deseos de tener un hijo en el futuro [4]. La eficacia del TARGA no solo mejora el estado de salud de los pacientes, sino que reduce muy significativamente el riesgo de transmisión del VIH tanto por vía sexual como por la vía materno-fetal. Además, estudios recientes confirman que no existe ninguna influencia negativa del embarazo sobre el curso de la infección por el VIH, incluso se ha descrito que la tasa de progresión de la enfermedad es menor en esta circunstancia [5,6]. Todo ello ha llevado a que los Centros de Control de Enfermedades (“Centers for Disease Control”, CDC) revisarán ya en el año 2001 sus anteriores recomendaciones, concluyendo que los profesionales de la salud deberían "proporcionar información y dar apoyo para el deseo reproductor a pacientes con infección por el VIH", particularmente cuando la infección está controlada desde el punto de vista médico [7]. Embarazo natural y otras opciones reproductoras rales en parejas serodiscordantes para el VIH, se publicó en 1996. Un total de 92 varones seropositivos lograron con sus parejas seronegativas 104 embarazos y se produjeron 92 partos y 10 muertes fetales. No hubo ningún caso de seroconversión en la mujer seronegativa durante los primeros seis meses de embarazo, aunque se registraron cuatro casos de transmisión sexual del VIH posteriormente. Hay que hacer notar que en esta primera experiencia sólo el 21% de los infectados por el VIH se encontraba en tratamiento antirretroviral y no se evaluó la viremia plasmática como factor de riesgo para la transmisión [8]. Recientemente, se han publicado una serie de embarazos naturales en parejas serodiscordantes en tres centros de referencia españoles en que, a diferencia del estudio anterior, todos los pacientes se encontraban con viremia indetectable gracias a la administración de TARGA. Se analizaron retrospectivamente 62 pacientes infectados por el VIH (40 varones y 22 mujeres) que lograron embarazo con sus parejas seronegativas. Se registraron un total de 76 embarazos, de los que nacieron 68 niños; hubo 9 abortos espontáneos y un embarazo gemelar, y 6 y 4 parejas tuvieron 2 y 3 embarazos consecutivos, respectivamente. No hubo ningún caso de transmisión sexual del VIH, aunque se produjo una infección neonatal en una madre seropositiva que mantuvo viremia indetectable a lo largo de todo el embarazo y en el momento del parto. El 55% de las mujeres y el 75% de los varones seropositivos presentaban hepatitis crónica C pero no se dio ningún caso de transmisión horizontal o vertical del VHC [9]. Las parejas serodiscordantes que se plantean un embarazo deben conocer otras alternativas de reproducción asistida tales como: •Auto inseminación, en el caso de mujeres seropositivas que quieran concebir con un varón seronegativo. Se evitaría de este modo el contacto sexual del varón sano con la mujer infectada y, por lo tanto, la posibilidad de infección. No hay datos sobre la eficacia reproductora de esta técnica aunque, puesto que el semen se ve sometido a manipulación, hay que suponer que será menor que en el caso de una relación sexual normal. Es importante recordar que la recogida del semen nunca debe hacerse con un preservativo, pues éstos se comercializan embebidos de sustancias espermicidas. Existen colectores de esperma específicos para llevar a cabo una auto inseminación. La primera experiencia de embarazos natu- 56 núm. 48 Diciembre 2008 •Técnicas de inseminación o fertilización artificial, previo “lavado seminal”, en el caso de varones seropositivos que quieran concebir con una mujer seronegativa. El fundamento de este procedimiento es lograr un embarazo utilizando un concentrado de espermatozoides; se desecha así el plasma seminal y las células germinales, que no tiene interés reproductor y pueden ser vehículo del VIH u otros agentes infecciosos [10,11]. Aunque hay algún caso de seroconversión al VIH [12], la experiencia acumulada indica que son técnicas relativamente seguras [13]. La tasa reproductora es del 15-45% según los grupos [14]. Por el momento, existe un número reducido de centros públicos que realicen estas técnicas y, en los que se ofrece, suele existir una demora significativa para ser atendido. La eficacia reproductora de estas técnicas se sitúa en torno al 30-40%, lo que suele obligar a repetir los procedimientos antes de lograr un embarazo [15,16]. Algunas parejas consideran también problemas los éticos derivados del procedimiento. Embarazo natural Las limitaciones de las técnicas de reproducción asistida han llevado a un creciente número de personas infectadas por el VIH a pedir consejo a sus médicos acerca del embarazo natural [13]. Además, la concepción natural es frecuentemente buscada por personas que se encuentran en seguimiento en centros de reproducción asistida. Así, por ejemplo, la mitad de las parejas que fracasaron en técnicas de reproducción asistida en un centro de Milán, intentaron un embarazo natural sin ningún control médico. Uno de los aspectos principales es el estado de la infección por el VIH en el miembro de la pareja infectado, ya que el riesgo de transmisión asociado a los intentos de concepción está directamente relacionado con el nivel de viremia plasmática. Gray y colaboradores [19], no encontraron ningún caso de transmisión sexual del VIH en parejas en las cuales los varones infectados tenían RNA-VIH plasmático inferior a 1.500 copias por mililitro. El seguimiento a largo plazo de un grupo de parejas españolas serodiscordantes para el VIH, mostró un pronunciado descenso en la incidencia de la infección por el VIH desde el comienzo del uso del TARGA en 1996. De hecho, de un total de 393 parejas examinadas, no hubo ninguna seroconversión en aquellas en las que el miembro infectado recibía TARGA [20]. La experiencia relatada en el estudio multicéntrico español antes descrito [9], muestra que el riesgo de trasmisión del VIH puede ser minimizado, pero nunca eliminado por completo en parejas serodiscordantes que deciden tener un hijo por medios naturales. Como el promedio de riesgo de transmisión heterosexual del VIH se ha estimado en 0,001-0,0001 por contacto sexual [21], en teoría sería necesaria una serie de 3.000-30.000 embarazos naturales para establecer con certeza la seguridad de esta alternativa [22]. La ausencia de viremia detectable en plasma está asociado con la no detectabilidad del RNA-VIH en semen [23], lo que en última instancia explica la eficacia del TARGA para reducir la transmisión sexual del VIH. Sin embargo, algunos trabajos han mostrado que a pesar de la ausencia de viriones libres en el semen, es posible detectar el VIH asociado a células. El significado clínico de estos hallazgos es desconocido por el momento, y la detección de DNA del VIH integrado en células seminales no refleja necesariamente la presencia de viriones infectivos [24]. Evaluación médica y embarazo Ante esto, es crucial ofrecer consejo médico a los pacientes antes de cualquier intento reproductor por vía natural [17]. Este asesoramiento debe ser protocolizado, y acompañado de una evaluación rigurosa de ambos miembros de la pareja, así como del potencial fértil de la misma (Tabla 1) [18]. Las parejas serodiscordantes deben ser informadas de todas las opciones reproductoras disponibles, y esta información necesita incluir aspectos con relación a la concepción natural, reproducción asistida, adopción e incluso la posibilidad de no tener hijos. La base para aceptar el embarazo natural como una opción posible está en el muy bajo riesgo de trasmisión horizontal o vertical del VIH si se proporciona TARGA que logra mantener la viremia indetectable. La experiencia con la concepción núm. 48 Diciembre 2008 CIENCIA La erradicación de las infecciones del tracto genital es seguida por una reducción de la concentración del VIH en los fluidos genitales [25]. Estos datos sugieren que las enfermedades de trasmisión sexual, o cualquier otro proceso inflamatorio a ese nivel, deben ser descartados, reconocidos y tratados antes de cualquier intento reproductor. Además es aconsejable el uso de regímenes antirretrovirales que contengan fármacos con buena penetración a través de la barrera hemato-genital (zidovudina, lamivudina, abacavir, tenofovir, nevirapina o inhibidores de la proteasa potenciados con ritonavir) [26]. 57 natural fuera de estas dos circunstancias (TARGA y viremia indetectable) no ha sido satisfactoria y debería ser desaconsejada [8]. Así pues el embarazo natural debe ser desaconsejado si no se cumplen estos dos criterios básicos, a los que pueden añadirse otros, según se recoge en la Tabla 2. tiles de la mujer [29]. Existen varias marcas comercializadas (Persona o Clearplan Easy). El potencial fértil se debe evaluar en los pacientes con infección por el VIH que han optado por el intento reproductor por vía natural. Está bien establecido que la infección por el VIH puede dañar algunos parámetros del seminograma, siendo una cifra baja de linfocitos CD4+ el principal determinante [27]. En el caso de que el miembro seropositivo sea la mujer, parece existir una tasa de embarazo más baja comparado con mujeres sin infección por el VIH de una edad semejante, pudiendo ser esto debido al propio VIH o a la medicación antirretroviral [28]. Por otro lado, la edad de la mujer, particularmente cuando es mayor de 35 años, es una variable importante que afecta a la fertilidad y debería ser tomada en consideración. En resumen, dada su simplicidad, se debería realizar una evaluación del espermiograma antes de cualquier intento reproductor, así como otras determinaciones básicas como pruebas hormonales, ecografía pélvica, dejando otras técnicas, como la histerosalpingografía, para aquellos casos en que hubiera algún antecedente médico que lo aconsejara. La administración de zidovudina a la futura madre durante el embarazo y el parto, y al recién nacido en las primeras semanas, reduce la tasa de transmisión vertical del VIH en 67,5 veces [30]. Esta eficacia puede mejorarse con otras estrategias terapéuticas como es la administración del TARGA a la madre, en cuyo caso el riesgo de transmisión materno-fetal se encuentra entre el 1% y el 2% [31]. CIENCIA Cálculo de la ventana de fertilidad femenina 58 Aquellas parejas serodiscordantes para el VIH que, después de haber recibido información y evaluación médica detallada, hayan decidido intentar el embarazo natural, deben restringir las relaciones sexuales “abiertas” a los días de mayor fertilidad femenina. Es posible establecer con bastante precisión la ventana periovulatoria mediante alguna de las siguientes técnicas: •Prueba de ovulación: Se basa en la determinación de las concentraciones de LH en orina mediante tiras reactivas. El día de prueba positiva y los dos siguientes son los de mayor probabilidad de embarazo. Existen varias marcas comercializadas (DonnaTest, Clearplan Easy, Primatime Orina, Ovultest). •Monitorización de fertilidad: Cuantifica el estradiol y la LH en orina mediante tiras reactivas que se leen en un lector de bolsillo. Tienen una fiabilidad elevada (99%) para identificar los días fértiles e infér- Profilaxis de la transmisión materno-fetal del VIH Factores relacionados con la transmisión perinatal •Carga viral plasmática: Hay una correlación directa entre la carga viral plasmática materna y la probabilidad de transmisión perinatal, que oscila desde el 41% si la madre tiene una carga viral superior a 100.000 copias por mililitro a <1% si ésta es inferior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro [32]. A pesar de estos hallazgos, se debe enfatizar que no hay ningún valor de carga viral que pueda ser considerado como completamente seguro, ya que otros factores pueden también influir en la transmisión. Así, en un análisis de siete estudios prospectivos, se registraron 44 casos de transmisión del VIH a recién nacidos de 1.202 mujeres con carga viral inferior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro [33]. •Administración de zidovudina: Este fármaco debería incluirse siempre que sea posible en régimen triple administrado a una embarazada. El beneficio de la zidovudina sobre la transmisión perinatal del VIH parece ir más allá de la reducción de la carga viral [34], pues se sigue observando protección frente a la transmisión vertical a pesar de la presencia de resistencias [35]. Un estudio mostró que la zidovudina reduce significativamente la transmisión perinatal incluso cuando la carga viral es inferior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro. Algunos autores proponen el uso de zidovudina en monoterapia en embarazadas con carga viral inferior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro y número elevado de linfocitos CD4+ [36]. Desde nuestro punto de vista esta estrategia sólo se puede justificar si no es posible administrar terapia triple, pues el uso de antirretrovirales en monoterapia se asocia con el desarrollo de resistencias. •Empleo de cesárea: En embarazadas con RNA-VIH superior a 1.000 copias por mililitro se ha comprobado que evitar el paso por el canal del parto reduce el riesgo de infección perinatal. En mujeres con viremia indetectable, la decisión de efectuar cesárea está basada en el balance riesgo/beneficio, ya que parece que existe un ligero incremento del riesgo en la cirugía tanto para la madre como para el niño [37]. Las principales complicaciones de la cesárea son las infecciones puerperales, que ocurren con mayor frecuencia en el caso de procedimiento no electivo, malnutrición, obesidad, tabaquismo, infecciones genitales, mala situación socioeconómica, parto prolongado y ruptura precoz de membranas. Actualmente la recomendación más aceptada es ofrecer cesárea electiva en la semana 36 a madres con viremia superior a 1.000 copias de RNA-VIH por mililitro [38]. núm. 48 Diciembre 2008 •Lactancia materna: El riesgo de transmisión del VIH por lactancia materna está entre el 10% y el 16% [39], y parece ser mayor en los primeros 4 a 6 meses posparto. Está formalmente desaconsejada siempre que sea posible alimentar al recién nacido por métodos artificiales. Aspectos éticos El consejo reproductor en parejas serodiscordantes puede plantear problemas éticos que merecen una reflexión final. Por mucho que los avances médicos hayan reducido los riesgos, cualquier intento reproductor entraña una posibilidad de transmisión del VIH. En el mejor de los casos, la probabilidad de transmisión materno-fetal del VIH no será inferior al 1%. En ésta, como en otras enfermedades transmisibles, la pareja está en la obligación, pero también en el derecho, de valorar los riesgos y beneficios relacionados con sus deseos de reproducción [40]. De acuerdo con otros autores, se respetarán los principios éticos siempre que el riesgo asumido sea bajo, se hayan tomado todas las medidas razonables para reducirlo y, la pareja esté dispuesta a hacerse cargo del recién nacido aunque resulte infectado. La tasa de transmisión horizontal del VIH es muy baja, siempre que se cumplan unas condiciones médicas adecuadas, aunque hay comunicados casos esporádicos en relación con intentos reproductores por vía natural o asistida. La pareja debe conocer estos datos, así como las estrategias que permiten minimizar los riesgos [41]. Bibliografía 1. 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LO ÚLTIMO EN HEMOFILIA Actualización bibliográfica más reciente sobre distintos aspectos relacionados con la Hemofilia Dr. Antonio Liras. Universidad Complutense de Madrid. Determinación del sexo del feto a las 7-8 semanas de gestación mediante un análisis genético de la sangre de la madre gestante La técnica inicial fue puesta a punto por el grupo de la Dra. Carmen Ramos de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Se basa en que desde 1997 es posible detectar la existencia del DNA del feto en la sangre de una gestante ya a las 7 u 8 semanas de gestación. Una vez aislado este DNA fetal en él se analiza la presencia de una determinada secuencia que corresponde al gen SRY (“sex región Y chromosome”) que determina el sexo masculino, de tal forma que si éste está presente, el feto será núm. 48 Diciembre 2008 59 un niño. Este método permite evitar los métodos convencionales más invasivos que se venían utilizando para los diagnósticos prenatales. La prueba ha sido comercializada por los Laboratorios Lorgen en colaboración con la Unidad de Medicina Fetal del Hospital Virgen de las Nieves de Granada. La fiabilidad del método, que precisa tan solo 3 mL de sangre, es del 98%. El precio de la prueba oscila entre los 120 y 130€ y no se comercializa, de momento, en farmacias, estando disponible en el ámbito hospitalario previa recomendación médica. Bustamante-Aragones A, y col. (2008) Foetal sex determination in maternal blood from the seventh week of gestation and its role in diagnosing haemophilia in the foetuses of female carriers. Haemophilia 14: 593-8. Disponible en: http://www3.interscience.wiley.com/journal/119416490/abstract?CRETRY=1&SRETRY=0. Ya puedes conocer el sexo del bebé desde la octava semana de gestación. Laboratorios Lorgen. Disponible en: http://www.lorgen.com/. Excelencia en técnicas de Reproducción Asistida: Hospital Internacional Xanit En Andalucía existen 25 centros privados acreditados para aplicar técnicas de Reproducción Asistida de los cuales 7 se encuentran en la provincia de Málaga. Entre éstos está el Hospital Internacional Xanit, que es pionero en el diagnóstico genético pre-implantacional. El objetivo final del diagnóstico genético pre-implantacional es conseguir llevar a buen término embarazos con embriones genéticamente sanos y está indicado en aquellas parejas que, por antecedentes familiares de enfermedades genéticas graves, corren el riesgo de que aparezcan alteraciones genéticas o cromosómicas en el embrión. El Hospital Internacional Xanit es el artífice del primer nacimiento a través de este tipo de diagnóstico en Andalucía y también el primer caso en el mundo de un bebé nacido tras descartar en él la paramiotonía congénita, una enfermedad hereditaria. También se utiliza este tipo de diagnóstico en otras enfermedades como la Hemofilia, la fibrosis quística o la distrofia muscular. La idea de construir este centro privado nació en 2002, como consecuencia de la creciente demanda de servicios hospitalarios existente en la Costa del Sol. Tras la constitución de su sociedad gestora, las obras se iniciaron en 2003 y finalizaron en el primer semestre de 2005. El Hospital Internacional Xanit tiene actualmente una superficie total de 13.000 metros cuadrados, distribuidos en cinco plantas. Cuenta con 133 camas de hospitalización (todas ellas en habitación individual y tipo suite) y 13 en UCI (10 normales y 3 de aislamiento), así como con un hospital de día y 9 camas de recuperación postanestésica. Hospital Internacional Xanit. Disponible en: http://www.xanit.net/. Lipodistrofia: Cuando la cara es el espejo del SIDA Hoy, cuando ya esta enfermedad se ha convertido en crónica, la lipoatrofia, pérdida de grasa en cara y extremidades acapara la atención de médicos y pacientes. Se trata de una de las alteraciones metabólicas derivadas del tratamiento anti-VIH de la que se desconoce casi todo. El proceso general se llama lipodistrofia y concretamente cuando la grasa se acumula en zonas determinadas (tronco, pechos, cerviz), se denomina lipohipertrofia, mientras que la pérdida de grasa en las extremidades (brazos, piernas, nalgas, planta de los pies) y en el rostro, se denomina lipoatrofia. Los últimos estudios sobre tratamientos anti-VIH expuestos en la XIV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI), han ofrecido algunos datos como, por ejemplo, que el Efavirenz presenta un riesgo casi 3 veces mayor de desarrollar lipoatrofia que el Lopinavir/ritonavir. En general, los datos muestran que la frecuencia de lipodistrofia en pacientes en tratamiento se acerca al 50% cuando la terapia dura más de un año, y que se trata de un fenómeno irreversible que aumenta con el tiempo de tratamiento. Para los pacientes la lipoatrofia es hoy el estigma que más les preocupa, por cuanto es visible y difícil de ocultar, produce una imagen corporal de deterioro físico que no corresponde al estado general del organismo y provoca en estas personas la sensación de ir anunciando por la calle que son VIH positivos. Una de las metas, hoy día, de los pacientes controlados para la infección, es recuperar también su aspecto normal y, en general, su normalidad vital. La aplicación de inyecciones subcutáneas de colágeno para rellenar los surcos marcados por la desaparición de la capa grasa de la cara es un recurso al que algunos pacientes afectados por lipoatrofia, que se lo pueden permitir, han acudido hace ya algunos años. Pero el coste y la discutible efectividad de esta operación a medio y largo plazo no parecen haberla popularizado. Lo que se aconseja, ahora con más evidencia científica, es que lo más eficaz es analizar la toxicidad de los distintos fármacos y escoger la opción más benigna en este sentido, siempre y cuando las circunstancias clínicas del paciente así lo permitan. Lipoatrofia: Cuando la cara es el espejo del VIH. Accesomedia.com. Disponible en: http://www.accesomedia.com/display_release.html?id=35536. XIV Conferencia sobre Retrovirus e Infecciones Oportunistas (CROI). Los Angeles. Disponible en: http://gtt-vih.org/actualizate/actualizacion_en_tratamientos/28-02-07_CROI. 60 núm. 48 Diciembre 2008 Factor Mujer OBJETIVOS DE LA COMISIÓN DE PORTADORAS La Comisión de portadoras de Hemofilia es ante todo una comisión que nace para trabajar por y para las portadoras de ésta enfermedad y sobre todo para dar respuesta y soluciones a todas las necesidades que tienen éstas mujeres, tanto como mujeres, como por ser portadoras de una enfermedad. Se pretende ofrecer información a las mujeres portadoras, ya que es importante para que se enfrenten a su condición de portadoras. De esta forma podrán conocer las alternativas que hoy en día existen a su alcance, las valoren y tomen decisiones respecto a éstas, desahoguen sus sentimientos y planteen sus dudas, reciban un apoyo emocional y una orientación en cualquiera de los aspectos que su condición requiera, etc. Además, es importante destacar que esta Comisión surge como respuesta a la necesidad de trabajar de un modo estructurado y coherente, por y para las portadoras a nivel nacional, apoyando más específicamente el trabajo de la Federación Española de Hemofilia, para garantizar que todas tengan los mismos derechos, propiciar un conocimiento más real de las implicaciones de ser portadora y generar un lugar de encuentro para todas ellas. Por tanto, los objetivos de la Comisión de portadoras son: Objetivo general: rechos. Sin cada una de vosotras esta labor no sería posible. •Trabajar por y para el colectivo de portadoras de hemofilia facilitando información, propiciando lugares de encuentro y garantizando el cumplimiento de los derechos de éstas, así como la igualdad entre Comunidades Autónomas. Objetivos específicos: •Informar a la mujer portadora de hemofilia acerca de los recursos existentes. •Crear lugares de encuentro para compartir experiencias. •Dar respuesta a las necesidades de la mujer portadora. •Ofrecer una serie de recursos a disposición de la mujer portadora. •Facilitar la creación de lazos afectivos, así como la concienciación de las mujeres portadoras. Para cualquier consulta o sugerencia podéis poneros en contacto con la Comisión a través de cualquiera de estos dos correos electrónicos: [email protected], o bien, [email protected] Además es importante que como portadoras, estéis censadas en vuestra Asociación, por lo que os invitamos a acudir a la Asociación regional más cercana, para solicitar vuestro carnet de la Federación Española de Hemofilia. Desde la Comisión de Portadoras, os animamos a todas a que participéis activamente en ella, porque vosotras también pertenecéis a esta Comisión. Luchar por las necesidades de las mujeres portadoras de Hemofilia es una labor que nos pertenece a todas, como bien suele decirse, la unión hace la fuerza y desde aquí os animamos a que nos unamos y luchemos por nuestros de- núm. 48 Diciembre 2008 61 LA SEGURIDAD SOCIAL ( Parte III ) En los dos números anteriores de esta revista hemos hablado de aspectos generales del Sistema de Seguridad Social, concretamente de la existencia de distintos Regímenes y de las prestaciones de Asistencia Sanitaria e Incapacidad Temporal. Dentro de las prestaciones del Régimen General de la Seguridad Social, en este número haremos una pequeña introducción a la Incapacidad Permanente. No debemos olvidar que en el año 2008 han entrado en vigor una serie de medidas a modo de reforma con cambios en el ámbito de la Seguridad Social, que afectan, entre otros, a la incapacidad temporal, incapacidad permanente, jubilación y supervivencia. Respecto a la Incapacidad Permanente La Ley 40/2007, de 4 de diciembre, de medidas en materia de Seguridad Social (publicada en BOE número 291 de 5 de diciembre), establece cambios respecto a períodos de cotización y nuevas fórmulas para el calculo del importe de la pensión. LA INCAPACIDAD PERMANENTE: La situación de Incapacidad Permanente vendrá generalmente derivada de una situación de Incapacidad Temporal. Normalmente, el trabajador presenta lo que se denominan, reducciones anatómicas o funcionales que disminuyen o anulan su capacidad laboral, después de haber sido sometido al tratamiento médico prescrito. También puede ocurrir que la situación de incapacidad permanezca una vez agotado el período de incapacidad temporal, y se prevea la necesidad de tratamiento médico y la situación clínica hace aconsejable esperar ante la calificación de una incapacidad u otra, en cuyo caso se accede a Incapacidad Permanente hasta que se proceda a la correspondiente calificación. En este supuesto hay que tener en cuenta que en este estado no se puede superar los 24 meses desde la fecha de la incapacidad temporal. Normalmente una vez agotada la incapacidad temporal sin que se produzca alta médica se iniciará el expediente de declaración de incapacidad permanente. Es importante tener en cuenta que dentro de la incapacidad permanente existe una clasificación por grados que dará lugar a distintas cuantías en las prestaciones. 62 núm. 48 Diciembre 2008 Entorno Social Por tanto la incapacidad permanente queda clasificada en: •Incapacidad permanente parcial para la profesión habitual •Incapacidad permanente total para la profesión habitual •Incapacidad permanente absoluta para todo trabajo •Gran invalidez La calificación en una u otra incapacidad, así como las revisiones y el reconocimiento de las prestaciones económicas contributivas de la Seguridad Social, es competencia del Instituto Nacional de la Seguridad Social, a través de sus órganos correspondientes. También existen prestaciones de incapacidad no contributivas que serán tratadas en esta sección más adelante. El Equipo de valoración de incapacidades determinará en función de los exámenes pertinentes a que tipo de incapacidad se tiene derecho, en caso de resolución aprobatoria. También hay que tener en cuenta que cuando el beneficiario de una pensión de incapacidad permanente cumple 65 años, su pensión se denominará de jubilación, sin que esta nueva denominación suponga modificación respecto de las condiciones de la prestación que se venga percibiendo. núm. 48 Diciembre 2008 63 El Hemofilico Experto en... Iván González Dibujante Iván González Martínez nació en Oviedo el 18 de febrero de 1978. Su afición al dibujo le viene desde siempre. Como se puede apreciar su talento es manifiesto, pero nunca ha participado en ningún concurso. Tampoco ha acudido a clases específicas para perfeccionar su afición, por lo que es completamente autodidacta. dibujadas por él. El interés de algunos amigos por su maestría con el lápiz llega al punto de querer convertirlo en dibujante callejero, es decir, en esas personas que en media hora te hacen un dibujo con mucho parecido a tu persona para bien o para mal. Iván dibujando. Iván tiene Hemofilia A grave pero su enfermedad no le ha supuesto ningún problema para dedicarse a su hobby. A parte de este, él últimamente practica algunos deportes como la natación, altamente recomendado para el colectivo con Hemofilia y también tienen interés en “ponerse cachas” como él dice, porque acude al gimnasio con cierta regularidad. Su afición al dibujo le está reportando muchas amistades y son muchas las personas que quieren ser 64 núm. 48 Diciembre 2008 Hemojuve Alex y Pablo son dos jóvenes de 18 y 19 años, cántabros, y voluntarios de varias actividades de Hemofilia. Han asistido desde pequeños a campamentos y ahora ya son todo unos monitores. Pablo estudia 2º de Medicina y es hemofílico, mientras que Alex es allegado a la hemofilia a través de Pablo, y actualmente cursa 2º de Fisioterapia. Hemos querido entrevistarles y que nos cuenten hasta qué punto ha sido la hemofilia una razón determinante en la elección de sus estudios. Veamos qué nos han contado: ENTREVISTA AL FUTURO MÉDICO DE LA HEMOFILIA Pablo: ¿Tiene algo que ver la hemofilia con la decisión de hacer esta carrera? Creo que un 50% tiene que ver con el mero gusto científico y que el otro 50% tiene que ver con la hemofilia, nunca hubiese estudiado medicina sin que me gustase la ciencia, al igual que nunca lo hubiese hecho si no fuese hemofílico. ¿Qué especialidad te gustaría realizar al acabar la carrera? Es muy pronto para hablar de especialidades, pero sería muy bonito acabar realizando hematología en algún hospital de referencia, aunque tengo claro que la hemofilia no me decantará a hacerla en lugar de otra especialidad, escogeré lo que más me guste llegado el momento, aunque la ilusión y el deseo por la hematología siempre estarán ahí ¿Tienes algún deseo a realizar para cuando acabes la carrera? Deseos siempre hay y más que existirán en los años Alex: ¿Desde cuándo querías hacer fisioterapia? Creo que desde que empecé a entender en qué consistía (de pequeño no sabía ni escribirlo). Es una de las disciplinas que más trato tiene con el paciente, además tiene muchas salidas y especializaciones. La medicina con el M.I.R. te limita un poco, la enfermería no tiene muchas especialidades, en cambio la Fisioterapia dispones desde traumatóloga, a neurología pasando por respiratorio. ¿Cómo ha influido la asistencia a los campamentos a tu experiencia? Me ha influido mucho, tanto de alberguista siendo “primo de” como de voluntario, me han ayudado a crecer como persona; me han enseñado mucho más sobre la hemofilia, y lo que me queda. Además desde el punto de vista de mis estudios, me han ayudado a ver las consecuencias de la enfermedad, y como podría trabajarse desde la Fisioterapia en ellas para ayudarlas lo más posible. ¿Te gustaría especializarte en algo en concreto o realizar otra carrera al terminar ésta? En cuanto a empezar otra carrera, hay tiempo para todo. Primero me gustaría adquirir experiencia profesional y también especializarme o aprender más sobre determinadas materias. que me quedan, pero si tuviese que elegir, me encantaría acabar siendo un híbrido del Doctor Moreno y José Alonso, con la medicina del primero, y las ganas de luchar por la hemofilia de ambos, quizá sea una utopía alcanzar ese nivel, pero por qué no intentarlo. ¿Ya te ha insistido en Doctor Moreno para que te especialices en hemofilia? Ni me ha insistido, ni me tiene que insistir, Moreno me convenció ya hace tiempo a trabajar por la hemofilia, ya sea desde el plano médico o social, de momento intento hacerlo lo mejor que puedo en el plano social desde la Asociación Cántabra y Hemojuve, y ojalá que en el futuro acabe explicando a los niños en La Charca la hemofilia con unas fichas de dominó, como me enseño él. Para finalizar, ¿animarías a otros hemofílicos a implicarse en hemofilia desde el otro punto de vista? ¿Desde el puesto de un médico? Es una carrera de mucho estudio, pero si eso no es un problema para ellos es una carrera perfecta, con mucha práctica y por supuesto con un gran colectivo femenino (risas). ¿Tiene algo que ver en ello el mundo de la hemofilia en el que estás implicado desde hace unos años? En principio me llamaba mucho la Neurología, pero a raíz de acudir a los albergues he visto de primera mano gente muy afectada por la hemofilia y que les dificulta su vida diaria, y me gustaría poder ayudarles y llevar una vida mejor que la que llevan en este momento. ¿Tienes algún deseo a realizar para cuando acabes la carrera? A parte de trabajar mucho para aprender más cada día y tener medios para comenzar algún doctorado y/o algún máster, me gustaría poder disponer de tiempo para poder seguir yendo a los albergues y para involucrarme en la Asociación de Cantabria así como en la hemofilia en general Aprovecha estas páginas para animar a todo el que tenga algo de interés por la sanidad en que se implique en una titulación como la tuya. Como ya he dicho antes, yo creo que la fisioterapia es una de las ramas de la sanidad que más trato tiene con el paciente y para toda la gente que quiera pasar tiempo con él, conocer sus inquietudes, sus problemas, estar al pie del cañón en definitiva. Es la carrera adecuada (digo esto sin menospreciar la medicina, psicología, enfermería…etc.). Además, hasta donde yo sé, es una carrera de larga distancia; no acabas los estudios y estás preparado para trabajar hasta que te jubiles. Para trabajar en fisioterapia, como en la vida, hay que reciclarse. núm. 48 Diciembre 2008 65 Hemojuve UN HEMOFÍLICO EN SAN FRANCISCO ¡Hola a todos! Mi nombre es Pablo Huertas Molina y soy miembro de la comisión de Hemojuve. El pasado mes de Septiembre tuve el privilegio de asistir a un curso formativo para jóvenes con hemofilia que se celebró en la ciudad de San Francisco, EEUU. El principal objetivo de esta actividad era la de concienciar a los jóvenes hemofílicos de todo el mundo sobre la necesidad de tomar la iniciativa en sus comunidades, para continuar el trabajo que otros desempeñan ahora mismo. A este encuentro acudimos 16 jóvenes de todo el mundo, lo que convirtió la experiencia en única, ya que cada persona contó su historia personal y conocerla nos hizo sentirnos muy unidos, como si nos conociésemos desde siempre. El encuentro se desarrolló casi por completo en un hotel, donde expertos en hemofilia y técnicas de comunicación dieron charlas y comentaron con nosotros cuáles serían los mejores procedimientos a seguir para llegar a nuestros objetivos. Como parte también didáctica del encuentro, pasamos un día en la planta de fabricación de factor de Bayer en Berkeley, un pueblo al lado de San Francisco. Esto fue muy interesante, ya que nunca habíamos tenido la experiencia de ver de cerca como se fabrica algo que usamos con tanta frecuencia. Personalmente, me impresionaron los controles de calidad que pasa todo el factor antes de ser considerado apto para repartirlo a los diferentes centros de tratamiento, como ejemplo, el 60% de los viales que entran en la cadena de etiquetado son rechazados por diferentes motivos, con lo que se aseguran productos seguro prácticamente al 100%. Pero no todo fue trabajo durante los 4 días que estuvimos reunidos. Tuvimos la oportunidad de visitar algunos de los sitios más típicos de San Francisco, como Chinatown, el Golden Gate y el barrio de pescadores, donde disfrutamos de momentos de relajación y que nos unieron aún más como grupo. Esta fue la primera parte de nuestro encuentro, que tendrá su continuación en el mes de Marzo en la ciudad de Montreal, Canadá, donde espero que tengamos una experiencia igual o mejor que la de San Francisco. Desde aquí os animo a participar en este tipo de eventos, ya que siempre son grandes experiencias, tendréis más noticias cuando vuelva de Montreal. 66 núm. 48 Diciembre 2008 El Foro PREGUNTA ¿Qué marcas de anticonceptivos son recomendables para von Willebrand de tipo 2, en concreto tipo 2A? ¿Se necesitaría complementar la toma de anticonceptivos con otros medicamentos? En caso afirmativo, ¿qué medicamentos son los más usados? RESPUESTA Estimada amiga: Los anticonceptivos orales son muy útiles para los pacientes von Willebrand, en especial para las mujeres con sangrados excesivos y prolongados durante la menstruación. No hay ninguna marca en concreto, así que su ginecólogo le indicará la más útil para su caso. En cuanto a la medicación complementaria, si se refiere a métodos anticonceptivos complementarios, no hay que usar ningún otro medicamento. Si se refiere a medicamentos para tratar su von Willebrand se puede utilizar la Desmopresina (Minurin). Los anticonceptivos actuales suelen ser bastantes seguros y cada vez aparecen preparados con mínimas dosis que tienen escasos efectos secundarios, dado que la cantidad de hormonas que incorporan son mínimas. Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro PREGUNTA Agradeciendo su atención, quisiéramos saber si el medicamento DINAFLEX DUO (Glucosamina Sulfato-Condroitín Sulfato Sódico 1,5g/1,2g) en polvo es recomendable para la recuperación de cartílago en pacientes con Hemofilia o existe otro medicamento para estos casos. RESPUESTA Estimado amigo: Las indicaciones de este producto son problemas artrósicos aunque se han utilizado en inyecciones intrarticulares en hemofílicos sin ningún resultado. La regeneración del cartílago en pacientes hemofílicos es casi imposible. Existe algún estudio con cultivos de plaquetas del propio paciente, pero sin resultados concluyentes por el momento. Los únicos tratamientos efectivos para mejorar la sintomatología de la artropatía hemofílica en algunos grados son las inyecciones intraarticulares de algún elemento radiactivo, sobre todo en los casos de hipertrofia sinovial, o recurrir a la limpieza de la articulación a través de artroscopia o con cirugía abierta. Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro PREGUNTA Mi nombre es D. y tengo 33 años. Padezco Hemofilia tipo A LEVE. Me gustaría preguntar a los doctores especialistas si sería posible someterme a una operación de transplante capilar en el futuro. Sé que necesito un tratamiento antes de cualquier operación quirúrgica para corregir mi deficiencia, pero en este tipo de operación no sé si podría seguir el mismo protocolo. Padezco alopecia androgenética y en un futuro me gustaría operarme. Es una última esperanza pero por desgracia también padezco Hemofilia y creo que está contraindicado. Quisiera saber si existe una mínima posibilidad. RESPUESTA Estimado amigo: No hay ninguna contraindicación desde el punto de vista hematológico para que le practiquen la implantación capilar. Lo único que hay que tener en cuenta, como usted bien dice, es una correcta preparación para que su coagulación sea como una persona normal. Para ello deberá contar con el asesoramiento de su hematólogo de referencia antes de realizar la intervención. Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro núm. 48 Diciembre 2008 67 El Foro Opinión: Agradecimiento de Arelis Sambrano Quiero aprovechar la oportunidad que me brindan estas páginas para agradecer la iniciativa de la Asociación Malagueña de Hemofilia de realizar las charlas informativas sobre Hemofilia en las instituciones educativas, las cuales han dejado sus frutos ya que no sólo han servido para informar y sacar de la ignorancia donde vagan mitos y leyendas acerca de esta enfermedad, a los docentes y alumnos de dichas instituciones que albergan niños que la padecen. Ellas han servido de mucho ya que desde ese día en adelante parece que se respira un mejor clima en todo el entorno de mi hija Paola, al ser despejadas tantas dudas. Cabe destacar que surgieron ideas en favor de la salud física de ella, en particular se propuso que ella como los demás niños debían evitar las pesadas mochilas que ya conocemos llevan a la espalda, ocasionando trastornos en las estructuras de la columna vertebral. Por ahora la institución Sierra de Mijas, donde estudia Paola le ha proporcionado unos libros para trabajar en casa y otros para el cole y de esa manera no tener que transportarlos diariamente aliviando considerablemente el peso que solía llevar, garantizando su salud física en ese aspecto. Esta experiencia es la que deseo compartir, con todos, parece simple, ¿verdad?; pero lleva detrás un esfuerzo de las personas que trabajan en favor de que todas estas iniciativas den sus frutos, pues así ha sido, e invito a las familias a que propongan esta idea o cualquier otra en sus instituciones respectivas y contribuir así a mejorar las condiciones de nuestros hijos. Sin más a que hacer referencia me despido atentamente. Arelis Sambrano. OPINIÓN: Las dos caras de la Hemofilia Soy Mª Carmen Velasco Valdivia, madre de Carlos, un chico hemofílico de 20 años, electricista, somos socios de la Asociación Provincial de Hemofilia de Córdoba. Y quería contar la experiencia que ha vivido Carlos. LA PARTE POSITIVA: Es la manera que siempre afronto el ser hemofílico. Cuando Carlos tenía 3 ó 4 años le dieron el 33% de grado de minusvalía por ser hemofílico, a él personalmente no le servía de nada (los únicos beneficiarios nosotros los padres a la hora de hacer la declaración de la renta). Carlos siempre afrontó muy bien el ser hemofílico, el doctor Velasco le regañaba cuando Carlos aparecía a su consulta con moratones en las piernas por jugar al fútbol. El doctor le decía que por que no leía en el recreo, así que lo más que consiguió fue que cambiara el fútbol por el baloncesto, pero en el momento que se daba un golpe, corría a la cafetería del colegio, para que le pusieran hielo. Cuantas noches en vela porque le dolían las piernas (yo le decía que era porque crecían los huesos) y el se conformaba cuando le daba masajes con crema. Son tantas las situaciones dolorosas que he vivido y he sufrido en silencio porque él no se asustara, y siempre en la medida de lo posible sin dar le más importancia de la que tenia para que no se preocupara. Mi hijo Carlos como tantos hemofílicos es muy valiente y por como ha llevado y lleva su enfermedad me siento orgullosa de él. LA PARTE NEGATIVA: A los diez años de concederle la minusvalía, lo citaron para pasar por un tribunal de la Junta de Andalucía (médicos, psicólogos, asistente social…) y según el médico que lo vio, le denegaron la minusvalía del 33%. Las causas fueron que cada vez que acudimos al Hospital Reina Sofía para una consulta, bien sea por urgencias o al área de hematología, a mi hijo le dan el factor para que se lo aplique en casa, nunca hemos tenido un ingreso de al menos 24 horas, por esta razón se queda por debajo del 33%, por lo cual, se la denegaron. Ahora si necesita Carlos esa minusvalía del 33%, su primer trabajo lo perdió porque en 6 meses se tuvo que dar de baja 3 veces. Como comprenderán a la hora de elegir entre dos trabajadores, Carlos lleva las de perder. No hay derecho que yo tenga que ver a mi hijo como va a trabajar con dolor de rodilla o de brazos en el momento que se esfuerza un poco, para que su jefe no lo despida. Cuantas noches en vela hemos pasado, porque le dolían las piernas (yo le decía que era porque crecían los huesos) y él se conformaba cuando le daba masajes con crema. He sufrido muchas situaciones en silencio para que él no se asustara y siempre para que él no le diese más importancia al verme a mi preocupada. No se si hay más hemofílicos en la situación de Carlos, pero creo que se merecen esa tranquilidad a la hora de trabajar (la misma que le daría el que reconocieran el 33% de minusvalía). Por ellos y por los que estamos a su lado. Un abrazo. Mª Carmen. 68 núm. 48 Diciembre 2008 Los Peques Fotos correspondientes al Albergue de Padres en La Charca, ( Totana - Murcia). núm. 48 Diciembre 2008 69 Como habrán podido comprobar en el dossier especial dedicado al Congreso Mundial de Hemofilia (FMH) publicado en nuestra revista, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha estado en este Congreso en primera línea, no solo en cuanto a asistencia de representantes al evento, sino en participación activa. Como ya les hemos adelantado, la Federación Mundial invitó a dos miembros de nuestra Federación a participar en los talleres celebrados los días anteriores al Congreso. Desde la FMH se ve a FEDHEMO como puente de unión entre los países latinoamericanos y los países europeos. Es por ello que se ha expuesto la experiencia de FEDHEMO durante los últimos 30 años, para ver la evolución de la Hemofilia en nuestro país y poder aplicarlo a otros países en vías de desarrollo. Otro éxito significativo de nuestro país ha sido la elección por parte de la FMH de nuestro vicepresidente David Silva, para moderar una mesa del Congreso, a la que asistieron entre otros el ex presidente y un miembro del Comité Ejecutivo de la FMH. Como se puede ver, la red asociativa de la hemofilia española goza de muy buena salud y está cogiendo mucho peso específico dentro de la hemofilia europea, con una participación activa en el pasado Consorcio Europeo celebrado en Dublín y a nivel mundial, colaborando con la FMH en todo lo que está nuestro alcance. 70 Por desgracia, en esta vida hay muchos desaprensivos que se aprovechan de las desdichas de la gente para estafarlas. Desde el Consejo Médico Asesor de la Federación Mundial de Hemofilia, nos alertan de la venta por Internet de supuestos productos homeopáticos para el tratamiento del von Willebrand, que no han pasado ningún control médico. Estos productos se comercializan con los nombres de Wilbrintin y Willetab. Queremos denunciar estas prácticas que buscan la desesperación de los pacientes que posiblemente no tengan acceso al factor, principalmente en países de Sudamérica, Asia y África, para venderles estos “productos milagrosos”, que además de poder perjudicarles la salud, seguro que perjudican su bolsillo. Si en algún momento ustedes detectan este tipo de productos en Internet, desde FEDHEMO les rogamos nos lo hagan saber inmediatamente, para evitar que pacientes hemofílicos de todo el mundo corran un riesgo innecesario. Es responsabilidad de todos cuidar por el bienestar de la comunidad hemofílica mundial. núm. 48 Diciembre 2008 S.O.S !! Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí!!! La Tira de Flick y Flack, sigue en reposo, como hace varios números, estamos esperando a alguien que la haga por nosotros… No, la verdad es que estamos recibiendo “cienes y cienes” de ofertas en diversas revistas para que volvamos, pero queremos hacerlo por todo lo alto y en esta nuestra revista, Fedhemo. Francisco Ibáñez, el creador de Mortadelo y Filemón nos está aconsejando el tema del “marketin” y nosotros como buenos hemofílicos, lo que diga este gran y magnífico artista va a misa, que para eso hemos pasado buena parte de nuestra infancia reposando hemartros de tobillo y rodilla leyendo gustosamente su obra y personajes (Mortadelo y Filemón, Rompetechos, Pepe Gotera y Otilio, 13, Rue del Percebe, el Botones Sacarino, etc.) Coo..menzamos!!!! LA HISTORIA TAL Y COMO FUE: “El hombre que se apeó por una necesidad” Uno de los relatos sobre accidentes que más carcajadas ha despertado entre abogados y empleados de algunas compañías de seguros de Madrid: Sucedió que un automovilista detuvo el coche en el arcén y, apremiado por sus necesidades fisiológicas, se ocultó en unos arbustos muy próximos a la vía. Mientras tanto, un camión de gran tonelaje, que viajaba en la misma dirección, embistió por detrás a su turismo. Días después, este hombre se dirigió por escrito a su compañía de seguros y, más o menos, describió así los pormenores del siniestro, según recuerda el abogado de una importante aseguradora madrileña: "Circulando normalmente por la carretera con mi automóvil me entraron ganas de hacer del cuerpo, por lo que paré el vehículo en el arcén y me fui a hacerlo a unos matorrales cercanos, y cuando estaba con los pantalones bajados", explicaba, "vino el contrario y me dio por detrás con el basculante" [del camión]. núm. 48 Diciembre 2008 71 El Rincón del Pin La foto más paparachi: De esta guisa pillamos “paparachimente” a este forofo de la Hemofilia que tiene tela!!! Verán, Rafael de León, fue autor entre más de ocho mil canciones de “Tatuaje” y “Ojos Verdes”, monumentos nacionales de la copla. Pero no esperábamos que su copla, “Tatuaje”, calara tanto entre la gente, aunque ya lo dice el Dr. Manuel Moreno: “…que la Hemofilia es un enfermedad de la cabeza y no de la sangre…”, habrá que darle la razón. Como decía la copla de Tatuaje…: “Ella me quiso y me ha olvidado, en cambio, yo, no la olvidé, y para siempre voy marcado con este nombre de mujer”. Se podía haber tatuado el consabido “Amor de madre”, el “ancla de Popeye”, el nombre de los hijos de Beckham, Elsa Pataky o una receta de Arguiñano, pero no…. va y se tatúa Hemofilia, Grado y Rh junto con una calavera con reminiscencias de Hamlet (no del escritor Shakespeare, sino del grupo metalero). En fin… Y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú… PREGUNTA número anterior: ¿Conoces a Bob Beamon? RESPUESTA: : El 18 de octubre de 1968, en México D.F., se produjo uno de los hechos más sorprendentes y relevantes de la historia olímpica. Bob Beamon hizo añicos el récord mundial de salto de longitud, situándolo en 8 metros y 90 centímetros, una marca estratosférica que estuvo inamovible durante 23 años. Nada hacía presagiar en las vísperas un suceso de tales características. Beamon era el indiscutible favorito aquella tarde, tras haber ganado 22 de los 23 concursos disputados ese año, pero resultaba inverosímil que, con una mejor marca personal hasta ese momento de 8.33, fuera capaz de realizar un salto como el que le hizo ingresar en la historia. Beamon no empezó bien el concurso. Dos primeros saltos nulos hacían peligrar la medalla. Se dispuso a saltar de nuevo. Eran las cuatro menos cuarto de la tarde. La cargada atmósfera de la ciudad mexicana amenazaba tormenta. Beamon inició la carrera. Había estado entrenando con sus compatriotas velocistas Tommi Smith y John Carlos para mejorar su velocidad. Tras diecinueve zancadas y una batida perfecta, se elevó en el aire volando más allá de lo imaginado. El atleta estadounidense se alejó del foso consciente de su gran salto, pero sin poder imaginar la verdadera magnitud del mismo. Los métodos de medición no estaban preparados para un salto tan largo, por lo que los jueces tuvieron que echar mano de una cinta métrica metálica. Fueron minutos de incertidumbre hasta que apareció la mágica e increíble cifra: 8.90. Nadie podía creerlo. Ni el propio Beamon, que estalló en un ataque de júbilo. Beamon había entrado en la historia, pulverizando el anterior récord del mundo, en poder de Ralph Boston e Igor Ter-Ovanesyan con 8.35. “Comparado con este salto, nosotros somos niños”, declaró el atleta soviético. No le faltaba razón. Beamon había saltado 55 centímetros más que cualquier otro hombre hasta ese momento. Dos hechos habían favorecido la consecución de la proeza. Por un lado, la altitud de la capital mexicana (2.240 m) y por otro, el viento favorable, en el límite de lo permitido, de 2 m/s. En México, en los Juegos del Black Power, un saltador de raza negra acababa de conseguir un récord de proporciones siderales, inalcanzable para las posteriores generaciones. En los años siguientes, nadie osó acercarse a aquella marca. Ni siquiera el propio Beamon, que lo máximo que saltó posteriormente fue 8.22. El salto de México quedó, por tanto, como una anomalía en la carrera de su protagonista. Una maravillosa anomalía. El salto hacia el futuro de Beamon duró 23 años. Carl Lewis, el saltador más dotado de la historia, persiguió el récord durante más de una década. Se acercó en ocasiones, pero siempre se le resistió. El cruel destino hizo que el Hijo del Viento fuera testigo de como en 1991, en el mejor concurso de la historia celebrado en la rapidísima pista de Tokio, Mike Powell batía la mítica marca saltando 8.95. Lewis había conseguido poco antes 8.91, pero el viento favorable le impidió ostentar, siquiera durante unos minutos, el perseguido récord. El legado de Bob Beamon es imperdurable por varias razones: la magnitud de la marca, el asombro que produjo, el escenario olímpico y la consagración de un grupo de atletas que dieron vuelta al libro de récords. Aquellos prodigios sucedieron en un clima político y social al que no fueron ajenos los campeones. Fueron los Juegos del Black Power y de la reacción virulenta de Avery Brundage, el filonazi presidente del COI que despojó de las medallas a Tommie Smith y John Carlos, cuya protesta en el podio contra la segregación racial figura entre los momentos de mayor dignidad y valentía en la historia del deporte. Nacido en Nueva York en 1946. Bob Beamon inició su carrera deportiva en la Jamaica High School, en Long Island, Nueva York, y después se trasladó a Carolina del Norte, donde ingresó en el Agricultural and Technical College. Posteriormente formó parte de los equipos de atletismo de la Universidad de Texas y de la Universidad Adelphi (Long Island, Nueva York). En esta última institución, además de participar en las competiciones de salto de longitud, formó parte del equipo de baloncesto. Se retiró poco después de obtener la medalla de oro y no participó en la siguiente convocatoria olímpica, aunque en 1973 regresó a la alta competición. Posteriormente ejerció como entrenador y colaboró con el Comité Organizador de los Juegos Olímpicos de Los Ángeles de 1984. PREGUNTA: ¿Qué es el efecto mariposa? NUESTRA DIRECCIÓN: A/A.: el rincon del pin E-mail: [email protected] - Federación Española de Hemofilia, C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16 - 28029 Madrid 72 núm. 48 Diciembre 2008 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA DICIEMBRE II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF COCEMFE) ACTIVIDADES PERIÓDICAS BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE: II CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD” ENERO: FIESTA DE REYES MAGOS DE LA DELEGACIÓN DE GRANADA (En sede de la Delegación. Día 4) FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA (En el Salón de Actos del Hospital Virgen del Rocío. Día 6) FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ (En sede de la Delegación. Día 3) ACTIVIDADES SIN FECHA XIX ASAMBLEA ORDINARIA DE ASANHEMO CANF COCEMFE 74 núm. 48 Diciembre 2008 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN- LA RIOJA ACTIVIDADES PERIÓDICAS SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL. Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual, familiar o de grupo que se precisa para cada situación. SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO. Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...) ESTUDIO DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA EN ARAGÓN Y LA RIOJA. Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra coagulopatía congénita. ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE JORNADA SOBRE GENÉTICA Y REPRODUCCIÓN ASISTIDA. Tendrá lugar en Logroño el 13 de diciembre y estarán presentes el Dr. Lucia, (Hematólogo del Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza), y la Dra. Pilar Rabasa (Jefa del servicio de hematología del hospital “San Pedro” de Logroño). Dirigido a todos los socios y sus familias. MARZO ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS A mediados de Marzo, tendrá lugar la Asamblea General. ACTIVIDADES SIN FECHA TALLER DE PINTURA. DIRIGIDO A NIÑOS ENTRE 3 Y 12 AÑOS. Pendiente de confirmar fecha. Se realizará en la sede de la Asociación. Metodología: dibujo libre. El Objetivo es proporcionar un lugar de encuentro para facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad. ENCUENTROS DE LAS MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULOPATÍA CONGÉNITA. Se facilitará información y soporte psico- social a las mujeres portadoras de Hemofilia. Se ha blará sobre la reproducción asistida, y se comentarán los problemas surgidos a nuestras socias. núm. 48 Diciembre 2008 75 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA ACTIVIDADES PERIODICAS GRUPO DE PORTADORAS: Éstas reuniones son los últimos jueves de cada mes a partir de las 19.00 h de la tarde en la sede de la asociación. Las próximas son: 25 de septiembre, 30 de octubre y 27 de noviembre. ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE II TALLER DE VOLUNTARIADO (Día por confirmar). Se reunirán los jóvenes voluntarios de la Asociación para compartir experiencias, diferentes puntos de vista y reforzar los lazos que les unen. El lugar del encuentro será en la sede de la Asociación. ENERO FIESTA DE REYES 6 de enero en el hospital “La Paz” ACTIVIDADES SIN FECHA III CURSO DE PRIMEROS AUXILIOS TALLER “APRENDER A PINCHAR” CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS ASAMBLEA GENERAL ASHEMADRID ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA ACTIVIDADES PERIÓDICAS GRUPO DE MADRES Se llevarán a cabo una vez al mes en la sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia en ella se prentede continuar con el espacio creado para compartir experiencias, miedos, etc. 76 núm. 48 Diciembre 2008 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) GRUPO DE PORTADORAS JÓVENES Se llevarán a cabo una vez al mes en la sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia, en ella se prentede crear un espacio para compartir experiencias, dudas y necesidades en jóvenes por tadoras entre 18 y 30 años. ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE PUESTA DE ADORNOS NAVIDEÑOS Lugar: Sede de la Asociación Malagueña de Hemofilia Día: 5 de Diciembre de 2008 a las 16:30h de la tarde. III VISITA AL TEATRO: “RUPELSTIKIN. EL ENANO SALTARÍN” Lugar: Teatro Canovas Día 21 de diciembre de 2008. Hora: 12:00h ENERO FIESTA DE REYES DE LA AMH Lugar de celebración: sin confirmar. Día 3 de Enero de 2009 FEBRERO ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Lugar: sin confirmar Día 22 de febrero de 2009 IX COMIDA DE HERMANDAD Lugar: sin confirmar. Día 22 de febrero de 2009 ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA ACTIVIDADES POR MES MARZO CENA BENÉFICA. Restaurante El Bosque. Sábado 14 de marzo. El objetivo será recaudar recursos para la Asociación y disfrutar de una velada distendida junto a la familia de Hemofilia. ACTIVIDADES SIN FECHA FIESTA DE REYES. Sede de AHETE. Entrega de regalos a los niños hemofílicos. núm. 48 Diciembre 2008 77 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA ACTIVIDADES PERIODICAS CURSO DE NATACIÓN – SALAMANCA Desde Octubre a Noviembre – 08. Horario martes y jueves de 21.00 horas a 21.45 horas. Piscina de la Alamedilla. Disponemos de monitor ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Día 3 – Diciembre – 08. Salamanca. Tenemos pendiente de organizar algún evento en este día, junto con otras 10 asociaciones de discapacitados de la ciudad, ( mesas informativas, trípticos etc.....) FIESTA DE REYES – SALAMANCA Día 21 – Diciembre – 08. Al igual que otros años haremos una comida de Hermandad, posiblemente, con alguna actuación de animación y repartiremos regalos entre los asistentes. ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA (ASVAPAHE) ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE COMIDA DE NAVIDAD 14 de diciembre a las 14.30 h. en el Hotel Foxa de Valladolid ENERO ASAMBLEA ANUAL DE LA ASOCIACIÓN. Un sábado aún sin determinar. 78 núm. 48 Diciembre 2008 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA ACTIVIDADES PERIÓDICAS GRUPOS DE TERAPIA -GRUPO PORTADORAS: 1º Y 3º Jueves de cada mes. Horario 18:30-20:00h. Planificación y ejecución de los grupos de encuentro con portadoras. -GRUPO HEMOVIHVE: 1º Y 3º miércoles de cada mes. -NATACIÓN: En la piscina FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre. ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN LA FÉ “HEMO-HOSPI” CON SONIA: Niños hemofílicos, todos los martes por la mañana. INTERVENCIONES TERAPÉUTICAS CON SONIA: Todas las personas que solicitan asistencia psicológica individual. Mañanas de lunes a viernes. “HEMO-SOL” ORIENTACIÓN LABORAL CON SONIA. Personas hemofílicas y otras C.C. Lunes y miércoles de 9:00-14:00h VISITAS QUINCENALES A LA UNIDAD DE C.C EN LA FÉ. Coordinación de Sonia con diferentes profesionales del equipo profesional. REUNIÓN DE EQUIPO DE TRABAJO CON LUIS VAÑO. Quincenalmente. ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE II JORNADAS DE CONVIVENCIA PARA PAREJAS SERODISCORDANTES. En “La Charca” Totana-Murcia. Días; 5,6 y 7 de Diciembre. “NOS VAMOS AL CIRCO” 5 Diciembre por la tarde. FIESTA PARA NIÑOS POR LAS NAVIDADES. 19 Diciembre por la tarde. ENERO FIESTA “VIENEN LOS REYES MAGOS A ASHECOVA”. 19 Enero por la tarde. núm. 48 Diciembre 2008 79 Agenda DESDE 1 DE DICIEMBRE AL 28 DE FEBRERO (2009) FEBRERO ATREVETE A CONOCER LA HISTORIA OCULTA DE VALENCIA TOUS TEATRO. 19 Febrero por la mañana. ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA ASHECOVA MARZO “PLANTAMOS NUESTRA FALLA EN ASHECOVA”. 21 marzo por la tarde. ACTIVIDADES SIN FECHA SALIDAS AL CINE Y TEATRO. CURSO DE INFORMÁTICA PARA NIÑOS HEMOFÍLICOS Y PAPIS. FERIA DE LAS NACIONES DEL 1 AL 25 DE MAYO. FERIA DEL LIBRO DEL 24 ABRIL AL 4 MAYO EN EL JARDÍN DE LOS VIVEROS. VISITA AL ZOOLÓGICO DE VALENCIA. PLANIFICACIÓN, EJECUCIÓN Y EVALUACIÓN DE UN ESTUDIO DE CALIDAD DE VIDA DIRIGIDO A HEMOFÍLICOS CON VIH POR SONIA. ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA ACTIVIDADES POR MES DICIEMBRE FIESTA DE NAVIDAD AHEVA Día 20 80 núm. 48 Diciembre 2008 Direcciones Asociaciones ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10 01008 - Vitoria Tel. 945241253 Fax. 945241253 Email. [email protected] C/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4 14006 - Córdoba Tel. 957281290 Email. [email protected] C/. Lorca, 139 - Bajo 3 30120 - El Palmar - Murcia Tel. 968886650 Fax. 968884576 Email. [email protected] Página web. www.hemofiliamur.com ASOCIACION EXTREMEÑA DE HEMOFILIA ASANHEMO CAF-COCENFE (ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA) C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B 41013 - Sevilla Tel. 954240868 Fax. 954240813 Email. [email protected] Página Web. www.asanhemo.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA C/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1 50018 - Zaragoza Tel. 976742400 Fax. 976732049 Email. [email protected] Página Web. www.hemoaralar.org C/. Extremadura, 54 06008 - Badajoz ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA C/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1 31001 - Pamplona - Navarra Tel. 948271915 Email. [email protected] ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Hotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano 15006 - La Coruña Tel. 981299055 Fax. 981299055 Email. [email protected] ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA Apartado de correos nº. 5204 20018 - San Sebastián Tel. 943007000 ext. 6464 Email. [email protected] Página web. www.hemofiliaguipuzcoa.org ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA “La Casa de las Asociaciones”, C/. La Bañeza, 7, despacho 3. 37006 - SALAMANCA Tel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15 Email. [email protected] Página Web. www.asahemo.org ASOCIACION DE HEMOFILA DE TENERIFE ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA C/. Julián Clavería, s/n 33006 - Oviedo Tel. 985230704 Email. [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES C/. Son Durán, 27 A 07340 - Alaró - Baleares Tel. 971735985 Email. [email protected] ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA C/. Aranda de Duero, 7 Bajo Izq. 09002 - Burgos Tel. 947277426 Email. [email protected] Página Web. www.hemofiliaburgos.org ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA Centro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo” C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - Santander Tel. 942323858 Fax. 942323609 Email. [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMAS C/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A 35014 - Las Palmas de Grán Canaria Tel. 928383708 Fax. 928385402 Email. [email protected] ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA Plaza Santa María del Camino, 6 24003 - León Tel. 987206594 Fax. 987224242 Email. [email protected] ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA C/. Virgen de Aranzazu, 29 28034 - Madrid Tel. 917291873 Fax. 913585079 Email. [email protected] Página web. www.ashemadrid.org ASOCIACION MALAGUEÑA DE HEMOFILIA C/.Martinez Campos, 15 Esc. Izq. 2º 6 29001 - Málaga Tel. 952603536 Email. [email protected] Página web. www.hemofilia-malaga.org núm. 48 Diciembre 2008 Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3 38009 - Santa Cruz de Tenerife Tel. 922657201 Fax. 922649654 Email. [email protected] Página web. hemofiliatenerife.org ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA Plaza Badajoz, 12 Bajo Drcha. 46015 - Valencia Tel. 963577201 Fax. 963577201 Email. [email protected] Página web. www.ashecova.org ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIA Y ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIA C/.Portico, 1 47130 Simancas (Valladolid) Tel. 649943554 Fax. 983591004 Email. [email protected] ASOCIACIÓN VIZCAINA DE HEMOFILIA C/.Ondarroa, 4 Bajo 48004 - Bilbao Tel.944734695 Email. [email protected] 81